mucoviscidose sousforme frontiere

[Invité]

mon fils de 10 ans apres plus dede 9 mois de toux persistante et de medecins en pneumologues a ete depiste par une analyse genetique porteur de la mucoviscidose en forme frontiere . il est heterozygote pour la mutation F508del et heterozygote pour l’alteration L476F. des examens complementaires vont etres effectues dans un crcm avant noel seulement dans l’attente j’aimerais avoir des renseignements sur cette forme frontiere et sur ses consequences pour la vie de mon fils .est-ce evolutif? son esperance devie est-elle la meme qu’un enfant atteint de mucoviscidose classique? aura t-il des seances de kine a vie et des traitements a vie comme les autres enfants atteints de mucoviscidose. je suis tres inquiette et desesperee par l’incertitude pourais-je avoir la reponse d’un medecin specialise merci de tout coeur et surtout j’aimerais une reponse franche et vrai sans faux espoirs car je suis prete a tout supporter pour aider mon fils.merci encore de bien vouloir m’aider.

[anonymous]

bonsoir
je sais pas te répondre a tes questions je sais que la mucovisidose est une maladie orpheline je conpatie a ta douleur moi ma fille yasmina a la dcp ses aussi une maladie grave qui attaque les poumons ses plus ou moins le meme problème je sais que yasmina aura la kiner a vie elle est en patologie lourde a causse du mucus qui est toujour dans les poumons elle a attraper une dilatation des bronches ses une conséquence a ces maladies mes crois moi faut pas désèsperer la vie est parfois dure elle a 3ans et j’ai appris sa maladie le 14avril2006 j’ai eu un choque croie mois dépression ses plus ford que moi .
en plus elle avait été hospitaliser a 1mois et elle est sorti a 3mois elle a été 1mois au soins intensifs imtuber pendant 15jours c’était dure se qui ma fait chier ses quil mon^dit pendant les 2mois on a fait tout les examens madames elle na rien et bein la le 14avril j’ai eu un choque .
il on meme fait 3fois le test a la sueur pour voire si elle n’avait pas la mucovisidose car ses plus ou moin les meme symptome .
et bien courage il faut pour fils je compatie a ta douleur , si tu a envie de parler et bien je serai la.

[karineoceane]

salut marica,

je suis moi meme muco etant greffer depuis 2 ans, j’ai 29 ans et ta question est tres special donc je te fait par d’une adresse ou tu pourras te renseigner c’est une association muco si tu a une reponse dit moi quoi que je puisse savoir ce que cela veut dire aussi cela m’interresse de savoir.

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si tu veut nous fesons un week-end sur la muco le 26 et 27 mai a mouscron.
si cela t’interresse demande des renseignement a l’asbl muco.

karine

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