Portrait de Sylvie80

Bonjour à tous, j'ai une petite fille de 3 ans qui a le Monilethrix, une condition génétique très rare. Comme il n'y a pas v raiment de documentation sur le sujet, j'aimerais savoir si quelqu'un aurait plus d'information pour moi :)

Merci d'avance

Une maman qui aimerait trouvé quelqu'un qui vie la meme chose qu'elle

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous lu l'article de l'encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/monilethrix-5116.html

Le dernier sujet dans l'article, vous donne une bibliographie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/monilethrix-5116/bibliographie.html
Essayez de voir si vous pouvez trouver en librairie ces ouvrages ou alors en faisant une recherche par le net.

Il y a d'ailleurs plusieurs sites mais en anglais qui traitent de cette maladie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Sylvie80
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Merci beaucoup pour le site, je vais faire les recherches dans les bibliotheques ou les librairies.

Merci encore

Portrait de norely
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bonjour,
je suis une jeune maman de 25ans atteinte de monilethrix. Pour ma part, il s'agit d'une maladie héréditaire venant de mon pére.Ma soeur et moi sommes atteintes. ce qui me chagrine aujourd'hui, c'est que mon fils en a hérité aussi.
Aujourd'hui, mes cheveux ont bien poussés, la maladie ne se voit pratiquement plus mes je souhaiterais faire soigner mon fils pour ce probléme génant.
Surtout que la pousse des cheveux n'est pas systématique; ma soeur n'a pas eut la même chance que moi. Elle n'a pas beaucoup de cheveux et ils sont cassant.
Je voudrais connaître des personnes qui suivent des traîtements et savoir lesquels ainsi que le résultat.
Je pense bientôt faire une consultation à l'hôpital saint louis mais ce quine me rassure pas c'est que j'ai appris qu'il n'y avait pas vraiment de traitement miracle.

Portrait de Sylvie80
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Bonjour Norely,

Moi j'habite à Montréal, Québec , Canada, et ma fille a été diagnostiqué à l'hôpital Sainte-Justine, une hôpital pour enfant. Elle voie deux dermatologue dont une spécialisé dans les maladies génétique.
Les dermatologues m'ont dit qu'il n'y avait aucun traitement qui soit vraiment efficace. J'aimerais quand meme trouver quelque chose si quelqu'un a une solution miracle.

SI je peut me permettre j'aimerais savoir comment vous vous avez vécu avec cette maladie. J'aimerais savoir a quoi m'attendre avec ma fille. J'ai tres peure de sa réaction. Presentement elle sait qu'elle n'aura pas de cheveux mais j'ai peur pour quand elle va commencer l'école.

Merci d'avance

Portrait de norely
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bonsoir,
j'aimerais savoir si seule votre fille est atteinte de cette maladie, car pour mon cas c'est héréditaire, c'est pour cela je pense que je n'aurais pas d'autre enfant.
C'est vrai que pour un garçon la maladie est plus facile à porter que pour une fille mais tout de même.
En effet, à l'heure actuelle, je me sens bien dans ma peau, mais c'est vrai qu'à l'adolescence, c'est une autre histoire. Quand toutes vos copines parlent de chignons et se coiffent, ça fait vraiment mal de se voir différente. Je pense que le pire,c'est à l'école, le regard des autres et souvent dur (surtout à la rentré en 6éme "où beaucoup de moqueurs sont là pour nous rappeler que l'on est pas dans la norme).
Mes cheveux ont réellement commencés à pousser justement à cette période (12ans) moment des 1éres régles. Ils n'ont pas poussés sans mal, ma mére me m'appliquait souvent des lotions (produits qu'elle pouvait trouver sur catalogues ou autres )et cela à pris un certains nombres d'années avant d'avoir un résultat convenable.
Plus jeune, j'en ai voulu à mon père de m'avoir transmis cette maladie mais j'ai appris à vivre avec.
Il est vrai que si je ressemblerais à ma soeur, c'est à dire n'ayant presque pas de cheveux,je pense que je l'aurais plus mal vécue car le principal critère de beauté chez la femme est les cheveux.
Il existe des perruques mais je n'ai jamais voulu en porter une, même si plusieurs personnes dans ma familles en portent. J'avais encore plus peur de me montrer avec une perruque que sans rien, de peur que l'on se moque encore plus de moi où qu'un malveillant me l'enléve pour rire.
j'espére qu'ils trouveront vite un traitement pour cette maladie qui est dure à porter, même pour les parents.

Portrait de Sylvie80
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Bonjour,

Désolé de ne pas vous avoir réécris avant.

Aurélie, ma fille, est la seule atteinte dans toute la famille. Nous ne savons pas comment et pourquoi elle a cette condition, les medecins m'ont dit qu'elle pourrait passer des tests si elle veut savoir si ses futures enfants seront atteints.

Pour ma part, j'explique à ma fille que de ne pas avoir des cheveux c'est comme avoir un gros nez ou des yeux croches. Je ne sais pas si c'est la meilleur méthode mais pour l'instant elle comprend.

Elle me demande des cheveux a l'occasion. Je lui dit que si elle en veux avant de commencer l'école je vais lui en acheter, mais je lui explique aussi les désavantage d'une péruque.

Présentement je me laisse pousser les cheveux pour pouvoir lui faire une péruque avec mes cheveux. Les cheveux de ma fille aurait été blond-blanc, comme les miens.

En apprenant le nouvelle de cette condition ca ma fait mal, pourquoi elle ne peut pas vivre comme les autres enfants. Mais mainrenant il faut que j'apprenne a vivre avec ca.

J'espere seulement qu'elle va bien vivre avec ca, et que ses cheveux vont repousser comme les votre.

J'aimerais savoir si votre soeur vit bien avec le fait qu'elle n'a pas de cheveux.

Merci beaucoup d'avoir répondu au premier message je suis contente de savoir que je ne suis pas seule qui vit avec cette situation et ca fait du bien de pouvoir parler avec quelqu'un qui vit la meme chose que nous.

Merci

Portrait de Cin dy
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Bonjour,

j'ai 29 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie.
J'aimerais avoir un enfant bientôt mais je voudrais faire un test pour savoir si il sera atteint.
Quel genre de médecin vous a dit que votre fille pourrai faire un test pour savoir si ses enfants seront atteints?
Je ne sais pas du tout vers qui m'adresser pour faire ce test...
Cindy

Portrait de melanie.opart
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Bonjour, je suis allée voir un dermatologue sur Lille. Il m'a dit qu'on pouvait évite cela en passant par la FIV .

Portrait de Cin dy
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Pas pour moi la fécondation in-vitro....je veux qu'il vienne de moi aussi....je veux juste faire ce test génétique mais je ne sais pas ou et vers qui m'adresser....

Portrait de tiiiil
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Bonjour Mélanie, avez vous plus d'info? Ou le nom du dermatologue qui vous a dit cela? Cela m'aiderait beaucoup...

Portrait de norely
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bonjour,
moi aussi je suis contente de voir que nous ne sommes pas la seule famille atteinte de cette maladie.
En ce qui concerne ma soeur, elle avait eu une pousse assez forte il y a quelque temps mais tout est retombé ces derniés jours.
Elle le vit pourtant bien, elle a beaucoup d'amis même d'amis garçons qui ne font pas attention à ce problème.
Elle a décidé récemment d'acheter une perruque, etant bientôt sur le marché du travail, il sera plus facil pour elle de trouver un emploi car malheureusement les places sont souvent distribuées à la tête du client.
Appliquez vous des lotions ou donnez vous des cachés à votre fille pour la pousse des cheveux?
merci et ne perdez pas espoir

Portrait de sandrine54
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Bonjour, j'ai deux garçons de 4 et 9 ans qui sont atteints de monilethrix, mon mari a été soigné étant petit et le traitement a relativement bien marché, je vous donne le médicament qu'il a eu 50 mg de sulfate de zinc/gélule.
Le traitement repose essentiellement sur l'absorption de zinc. Pour lui cela a fonctionné, par contre pour mon fils de 9 ans cela n'est pas terrible . A + .

Portrait de norely
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bonjour sandrine,
je vous remercie pour votre message. Le sulfate de zinc a marcher pour votre mari pourtant on dit que ce traitement n'a pas été concluant et qu'il n'y a pas encore de traitement miracle. Moi aussi j' ai été traité au sulfate de zinc pendant les 3 premiers mois mais mes parents ont préférés arréter le traitement qui jouer sur mon foie.

Portrait de dora56
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bonsoir à toutes et à tous,

J ai 32 ans et j ai aussi cette maladie de m.... qui me bouffe la vie depuis ma naissance mais j ai appris à vivre avec, c est vrai qu a l adoléscence c est d autant plus dure surtout lorsque l on est une fille, desormais je mets tjrs des chapeaux ou des turbans, et bcp de personnes me trouve jolie et le pense vraiment.
j ai un petit garcon qui par chance n a pas eut ce probleme, j ai aussi ete à l hopital st louis a paris lorsque j etais enfant et recemment mais aucun traitement n a marcher, en + il coute tres cher.
je pense que les perruques ne sont pas une mauvaise chose car il y en a d tres bien et de bonne qualité c est a voir j y songe .

en tout les cas je suis de tout coeur avec vous toutes et tous car ce n est pas évident.

bon courage et n hesitez pas a m écrire

carolyne

Portrait de norely
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bonjour,
j'aurais aimé que mon petit garçon n'ai pas cette maladie.
Pour toutes celles qui veulent me contacter voici mon adresse msn :

merci et a bientot

Portrait de Sylvie80
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Bonjour 4 ans plus tard, je reviens chercher de l'information :)

Comment vivez-vous avec cette condition, je veux aider ma fille le plus possible :)

Merci beaucoup

Portrait de sylsar
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Bonjour,
Je suis le papa d'une petite fille de deux ans qui est atteinte du monilethrix, condition génétique que je lui ai transmise, que j'avais moi- même occulté car j'ai été touché pendant mon enfance, j'ai le souvenir de moqueries et d'une absence de cheveux sur la nuque et de boutons rouges mais j'ai n'ai jamais pu faire le lien pour deux raisons : sujet familial ultra tabou du coté maternel (certains cousins et cousines éloignés touchés) et faute de connaissance scientifique.
Aujourd'hui j'ai des cheveux plus normaux (depuis l'adolescence). Cependant, maintenant que j'ai fait "éclater" le tabou au niveau familial je constate en comparant avec différentes photos de famille que ma fille est touchée à un niveau plus sévère sur toute la zone occipitale et il est très difficile de prédire l'évolution.
Pour ma part ce sujet ne sera plus jamais tabou et j'essaie d'aborder cette différence de façon pragmatique, j'ai fait le deuil d'un médicament orphelin curatif pour l'heure au vu du peu de recherches actuelles.
je sais aussi par différents médecins que le soriatane serait un rétinoide efficace mais beaucoup trop dangereux je n'exclue pas (à vrai dire: nous n'excluons pas (à l'approche des fêtes des mères je n'oublie pas la maman) la prothèse capillaire si cela rend la vie de notre fille plus confortable on verra.
Pour l'heure nous essayons différents cosmétiques et étudions toutes les solutions à venir. Nous savons que nous allons devoir être pédagogique face aux parents médisants , aux enfants moqueurs mais il évident que si nous pouvions échanger avec d'autres parents cela peut être aidant l'union peut faire la force.
Cordialement

Portrait de melanie.opart
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Bonjour, je vous ecris car je suis moi meme atteinte d'un monilethrix genetique aussi qui viens du coté de ma mere. J'ai 30 ans et une petite fille de bientot 4 ans qui a eu aussi ce gene.... Par contre mes 2 garcons rien du tout. Je voulais savoir si vous aviez des solutions ou comment le vivez vous? Avez vous pensez aux protheses capillaires? Ma fille me pose enormement de questions et des fois je me sens incapable de lui répondre car ca me blesse tout autant qu'elle. Elle m'a demandé une prothese capillaire a son age. Je lui ai fais faire mais ne veux pas la mettre tous les jours. Elle est encore petite pour ca.

Portrait de sylsar
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Bonjour mélanie, les témoignages sur cette particularité génétique sont rares sur le net, ou avez vous réalisé la prothèse capillaire de votre fille? je pense que votre fille veut surement se conformer à ses deux frères qui ont des cheveux, c'est difficile de savoir ce qu'il ressente. notre fille entre en maternelle la semaine prochaine, comment cela se passe t-il pour votre fille à l'école

Portrait de melanie.opart
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J'aimerais parler en privé avez vous Facebook? sinon invité moi avec mon nom et prenom de mon pseudo ici.

Portrait de sylsar
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Je ne suis pas sur facebook par choix, j'essaie de vous inviter comme ami mais je ne sais pas comment on fait, je cherche

Portrait de melanie.opart
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Je vous ai envoyé la demande via le site vulgaris mais je ne sais pas comment parler en privé et en direct avec vous.

Portrait de sklluz59
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Bonjour,

je suis moi même atteints du monilethrix , je suis un homme et j'ai 21 ans. J'aimerai avoir vos témoignages ? ou je peux peut-être vous apporter mon aide de part mon vécue dans cette maladie ?

elle n'a pas été un grand complexe pour moi , jusqu'au moi dernier ou j'ai remarque une énorme perte de cheveux. je m'en inquiète et je compte retourner à l'hopital Necker à paris. je suis actuellement un traitement de finastéride depuis un peu moi de 3 semaines en espérant que cela me permette de retrouver une repousse correcte.

en espérant une réponse de votre part que l'on puisse discuter de nos expériences.

Bien à vous

Portrait de sylsar
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Bonsoir sklluz59, je sais que le minoxidil a été essayé une fois avec succès chez une jeune fille atteinte du monilethrix, et j'espère pour vous que le finastéride qui est ,je pense un peu l'équivalent chez les hommes , a les mêmes résultats, je serais curieux d'avoir un retour si cela ne vous dérange pas. A titre personnel je n'ai jamais essayé; ayant une forme partielle de cette affection je me suis habitué aux remarques même si cela n'a pas toujours été simple mais de toute façon quand j'avais 20 ans le finastéride n'existait pas. Tout comme vous, je suppose, je suis de prés les recherches scientifiques et j'espère qu'un jour ma fille pourra en profiter.

Portrait de sylsar
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D'ailleurs pour compléter j'ai fais le constat au fil des années, que les mois d'octobre novembre décembre sont vraiment défavorables pour nos cheveux avec plus de perte de cheveux

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