Portrait de cocotte29

Bonjour à tous !

Je me présente, moi c'est Mélanie, j'ai 21 ans ! Je suis tombé sur ce forum en recherchant des infos sur la cirrhose ! Mon père est alcoolique vous l'aurez compris et c'est très difficile d'en parler ailleurs car la majorité des gens ne comprennent pas ! D'ailleurs je pense qu'il n'est pas évident de comprendre quand on a pas vécu la situation ! Mes parents sont divorcés depuis que j'ai 7 ans et je pense que c'est en partie à cause de l'alcool...je ne peux pas en être sure, beaucoup de choses ne m'ont pas été expliquées car j'étais trop jeune ! Mon frère à 30 ans et ma soeur 33. Ma soeur n'a plus aucune relation avec mon père. Mon frère en a quelque fois...Me concernant, je n'ai que très peu connu mon père, quelques week end par ci par là... mais j'y suis très attachée, il tient beaucoup à moi et moi aussi ! En fait j'ai appris à le connaître avec la maladie, quand j'étais en âge d'aller le voir seule ! Il y a 2 ans, mon frère m'a appelé pour me dire que si je voulais voir mon père une dernière fois, il fallait que j'aille avec lui, lui rendre visite à l'hopital ! ça a été brutal pour moi car j'étais pas très informée ! On a été le voir, il était jaune, méconnaissable (on a cru s'être trompé de chambre), faible...Les médecins nous disaient qu'il lui restait que quelques jours ! Miracle il s'en est sorti ! Il y a quelques mois de ça : rebelotte ! J'ai passé tout le temps possible auprès de lui à l'hopital ! Il a une cirrhose, cancer du foie ! On lui fait une ponction d'ascite d'environ 8-10L toutes les 2 semaines ! Il va et vient de l'hopital : visite de contrôle, ponctions, hospitalisations...Il a eu des oedemes, il est très fatigué et a du mal à se déplacer (essouflé) ! Hier, après une visite de contrôle on a décidé de le garder à l'hopital. J'ai appris aujourd'hui qu'il était en excés de potassium ! De plus, je ne le trouve pas très cohérent dans ses propos ! Moi je le vis mal, je me demande combien de temps ça va encore durer comme ça...Il me parle d'une transplantation mais j'ai du mal à y croire...Merci de m'avoir lu ! Aidez moi si vous pouvez ! Merci

Portrait de sevrin76
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Bonjour Mélanie,

Une fois encore une histoire très proche de la mienne... Mon père a 58 ans, divorcée depuis 12 ans également à cause de l'alcool, on connait l'existence de la cirrhose depuis 2 ans et 3 mois... cancer et ascite réfractaire depuis 3 mois,

D'après ce qui tu décris il ferait bien une encéphalopathie (les toxines produites par le foie "attaque" le cerveau d'où le pb de cohérence). Si les médecins parlent de transplantation il ne faut pas hésiter à donner votre accord c'est LA solution pour sauver les malades... il y a un fort taux de réussite et les malades retrouvent une 2ème jeunesse...

Sais-tu le nombre de tumeurs que ton père a ? (c'est un critère important pour la greffe)

Bon courage, tu es jeune pour avoir à affronter cette maladie.

Portrait de cocotte29
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Non je ne connais pas du tout le nombre ! Vendredi je vais le voir, je vais demander à parler aux médecins !

Portrait de morenater
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Bonjour mélanie,

bienvenue parmi nous même si dans le cas présent il aurait mieux valu que ce ne soit pas le cas.

c'est très triste de voir que malgré ton jeune age, toi aussi tu vas devoir, comme nous affronter cette saleté de maladie. c'est un long combat que tu as devant toi pour aider ton papa, il va faloir être très forte pour l'aider à vaincre.

s'il te parle de transplantation, c'est déjà qu'il est positif et optimiste ce qui n'est pas négligeable car si l'on baisse les bras, je crois que c'est encore pire.

les symptomes que tu décrits sont ceux d'une atteinte grave mais il y a des gens qui réagissent bien aux traitements, alors surtout ne pert pas espoir.

le plus important dans son cas c'est de ne plus toucher a l'alcool, même pas une goutte, c'est la condition indispensable pour espérer non seulement une amélioration de son état de santé mais également pour une greffe, car si le malade n'est pas abstinent depuis au moins six mois, il ne peut être "candidat a la greffe", alors c'est vraiment le plus important. après il faut qu'il se stabilise physiquement mais s'il est bien suivi et réagit bien aux traitements, rien n'est impossible.

la cirrhose de mon mari remonte au mois de juin dernier, et mis a part la confusion qu'il n'a encore jamais eu, il a eu également tous les signes comme ton père (ascite, ictère, oedèmes) et en l'espace d'un moi tout ça a été traité. aujourd'hui, il conserve encore un léger ictère mais l'ascite s'est résorbée. la seule chose qui perdure c'est cette énorme fatigue, comme ton papa, mais ça je crois que ce sera plus long à vaincre parce qu'il est très anémié, malgré une transfusion.
malgré tout je ne peux m'empêcher de rester positive face à l'évolution parce que je veux y croire. Bien sur, il y a des moments de doute, tu en auras certainement aussi, il paraît que c'est normal, mais il ne faut pas les laisser s'intaller, il faut se battre et y croire..

beaucoup de courrage a toi, il t'en faudra, mais n'oublie pas que nous sommes tous concernés et prêts a t'apporter le réconfort dont au auras besoin
n'hésites surtout pas
gros bisous a toi et surtout encorre courrage

Portrait de cocotte29
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Merci beaucoup pour votre soutien, ça fait du bien d'être enfin comprise !

Portrait de cocotte29
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Aujourd'hui j'ai pu parlé au médecin de mon père. J'ai su qu'ils avaient déposé un dossier pour une greffe éventuelle. Ils attendent la réponse...Il a une cirrhose alcoolique à un stade avancé.Si pas de greffe, il est condamné à moyen terme (je ne sais pas à quoi ça correspond)...

Portrait de sevrin76
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S'ils ont dépose une demande pour une grefe c'est bon signe c'est que les nodules doivent être inférieurs à 3 et à 3cm chaque. Mon père a dépassé ces seuils...

Avec cette maladie on a toujours l'impression d'attendre... après des réponses, des résultats... vous avez un délai pour la réponse ?

Tiens nous au courant

Portrait de cocotte29
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Bonsoir tout le monde ! Non pas de délai pour la réponse...On attend déjà une visite dans l'hopital où ça pourrait se faire ! Je suis retournée le voir aujourd'hui ! Il a retrouvé le moral, il était content que j'aille le voir, il a même pleuré quand je suis partie ! Il a moins d'ascite même si une ponction est prévue demain ! On lui a fait une fibroscopie ce matin et il a des varices œsophagiennes (stade 2) et un ulcère à l'estomac...malheureusement je n'y connais rien...

Portrait de sevrin76
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Pour les varices à l'oesophage mon père a été très traité avec 3 séances de ligatures de varices. C'est très dur à supporter pendant l'intervention qui se passe par fibroscopie sans anesthésie. Les résultats ont l'air très satisfaisants il n'a plus de prbolème de ce côté là.

Je pense que les médecins vont sûrement lui proposer si elles sont importantes.

Moi je suis contente qu'il ait eu le courage de le faire car à chaque fois il disait qu'il ne recommencerais pas.

voilà un peu d'explication, à bientôt

Portrait de cocotte29
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Merci beaucoup !!! c'est très gentil !

Portrait de tatiedany
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bonsoir je viens de tomber sur votre forum en faisant des recherches sur la cirrhose. moi c'est mon frère de 44 ans qui est atteint de cirrhose due à l'alcool, je l'ai emmené aux urgences mercredi car il avait une montée d'ascite on lui en a retiré 5l et de nouveau 8l vendredi. Aujourd'hui j'ai pu parlé au médecin qui m'a expliqué qu'il doit absolument arrêter toute boisson alcoolisée sinon il risque des complications graves et pas de greffe possible sans abstinence pendant au moins 8 mois!! Je me sens un peu dépourvue car j'ai l'impression que mon frère ne se rend pas compte de son état, il a des pertes de mémoire (maladie de Korsakof) , de la polyarthrite, et maintenant la cirrhose. Comment l'aider? Comment lui faire comprendre son état? Je ne pense pas qu'on arrivera facilement à lui faire arrêter totalement la boisson!! ma maman a 77 ans et le voit se détruire , je ne sais pas trop quoi faire je ne sais pas si je dois tout lui dire. merci à ceux qui pourront m'éclairer un peu

Portrait de morenater
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Bonjour tatidany,

je comprends ton dilemne. dire ou ne pas dire la gravité de la situation a un malade. d'un autre côté, il est vital pour lui d'arrêter de boire et le fait de savoir qu'il y va de sa vie peut être l'électrochoc qui va déclencher l'envie de vivre et de se batre contre la maladie.

ma mari a une cirrhose. il connaît la gravité de la maladie mais sait également que ses chances de survie sont directement liées a l'abstinence totale. c'est suffisant pour lui pour ne plus avoir touché la moindre goute d'alcool depuis qu'il connaît son état. Bien sûr, je ne crie pas victoire mais j'ai confiance en lui. il faut absolument que ton frère soit abstinent lui aussi. au stade ou il y a de l'ascite, la maladie a très largement évolué et est certainement a un stade relativement avancé. seule l'abstinence peut stopper cette progression, il faut qu'il en soit conscient. je pense (mais c'est mon opinion personnelle, bien sur) que parfois il faut mettre les gens face a leur responsabilités. il a un moyen d'augmenter son espérence de vie a porté de main, c'est à lui de le saisir...
par contre, il faut être très présent car c'est certain que pour quelqu'un qui a l'habitude de boire, c'est parfois difficile de s'en passer, surtout s'il a des symptomes liés au manque. si c'est lee cas, le médecin doit pouvoir lui donner de quoi le soulager. s'il se passe bien de l'alcool, ce qui par chance a été le cas de mon mari, le dialogue est très important, la présence, les encouragements, et surtout leur dire a quel point on est fiers des efforts qu'ils font et des victoires quotidiennes contre ce poison...

pour ma part, je veille toujours a ne pas le culpabiliser. Malheureusement, il y a beaucoup de personnes, y compris des médecins qui pensent qu'une personne qui a une cirrhose l'a bien cherché ou est coupable. il faut parfois avoir le courage de relever la tête lorsque l'on est face a ces gens là, mais c'est pas le pire. poutant face a une grave maladie, quelle qu'elle soit, chacun devrait avoir droit au même respect.

la cirrhose est un long combat, les améliorations espérées ne sont pas toujours aussi rapides que l'on le voudrait, il y a la fatique, les examens, la peur tous les jours d'un élement déclencher d'aggravation, mais il y a aussi les petits mieux que l'on guette et qui arrivent parfois et là d'un coup, l'espoir renait..

j'espère que ton frère comprendra les enjeux et pourra faire la part des choses entre l'alcool et la vie.

courrage a toi et a ta maman et a bientot de vos nouvelles

Portrait de tatiedany
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merci morenater pour ta réponse
je suis allée à l'hopital tantôt et j'ai pu voir le médecin il m'a confirmé la cirrhose et la découverte de varices oesophagiennes mais pour l'instant on ne risque pas de saignement c'est déjà ça!
il a parlé avec mon frère et lui a bien fait comprendre qu'il doit avoir un hygiène de vie exemplaire à partir de maintenant il a eu l'air d'accord mais il sort de l'hopital vendredi c'est là qu'on verra si vraiment il est décidé à arrêter vraiment l'alcool
si il reste sans boire il pourra être inscrit pour une greffe alors j'espère qu'il va réagir
il a aussi un autre problème c'est le syndrome de korsakoff je pense que tu connais il oublie de prendre ses médicaments alors on va essayer qu'il accepte le passage d'une infirmière tous les jours car il vit seul et je ne sais pas aller tous les jours chez lui pour les lui faire prendre
on doit lui refaire une ponction demain mais le médecin dit qu'il est mieux et que les diurétiques font leur effet alors on verra ce que l'avenir nous réserve mais je dois avouer que ça me fait peur tout ce que je lis sur cette sale maladie
et tu as raison malheureusement les alcooliques sont très mal vus dans notre société et bon nombre de personne ne veut pas comprendre qu'il s'agit d'une maladie c'est dur à vivre pour l'entourage
j'espère que ton mari va tenir sans prendre d'alcool et ira mieux et qu'on pourra pour lui aussi envisager une greffe
merci pour le soutien on en a besoin

Portrait de cocotte29
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Bonsoir,

Après 2 ans d'absence je reviens sur ce forum. A ce jour mon papa est toujours parmi nous avec des hauts et des bas. Aujourd'hui j'ai a nouveau un grand besoin de parler... Depuis tout ce temps, un bon moment hospitalisé puis en maison de repos, il avait retrouvé la forme et le moral mais depuis le décès de sa maman, il n'a plus du tout le moral, tombe dans une dépression, ne mange plus beaucoup et se laisse aller. De plus j'ai appris qu'il n'avait jamais arrêté de boire et prend une bière au réveil tous les jours...

Qu'en pensez-vous ? La dépression peut-elle faire "réaparaître" les signes de la maladie plus facilement ?

Portrait de xavier6362
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cocotte29 wrote:
Bonjour à tous !

Je me présente, moi c'est Mélanie, j'ai 21 ans ! Je suis tombé sur ce forum en recherchant des infos sur la cirrhose ! Mon père est alcoolique vous l'aurez compris et c'est très difficile d'en parler ailleurs car la majorité des gens ne comprennent pas ! D'ailleurs je pense qu'il n'est pas évident de comprendre quand on a pas vécu la situation ! Mes parents sont divorcés depuis que j'ai 7 ans et je pense que c'est en partie à cause de l'alcool...je ne peux pas en être sure, beaucoup de choses ne m'ont pas été expliquées car j'étais trop jeune ! Mon frère à 30 ans et ma soeur 33. Ma soeur n'a plus aucune relation avec mon père. Mon frère en a quelque fois...Me concernant, je n'ai que très peu connu mon père, quelques week end par ci par là... mais j'y suis très attachée, il tient beaucoup à moi et moi aussi ! En fait j'ai appris à le connaître avec la maladie, quand j'étais en âge d'aller le voir seule ! Il y a 2 ans, mon frère m'a appelé pour me dire que si je voulais voir mon père une dernière fois, il fallait que j'aille avec lui, lui rendre visite à l'hopital ! ça a été brutal pour moi car j'étais pas très informée ! On a été le voir, il était jaune, méconnaissable (on a cru s'être trompé de chambre), faible...Les médecins nous disaient qu'il lui restait que quelques jours ! Miracle il s'en est sorti ! Il y a quelques mois de ça : rebelotte ! J'ai passé tout le temps possible auprès de lui à l'hopital ! Il a une cirrhose, cancer du foie ! On lui fait une ponction d'ascite d'environ 8-10L toutes les 2 semaines ! Il va et vient de l'hopital : visite de contrôle, ponctions, hospitalisations...Il a eu des oedemes, il est très fatigué et a du mal à se déplacer (essouflé) ! Hier, après une visite de contrôle on a décidé de le garder à l'hopital. J'ai appris aujourd'hui qu'il était en excés de potassium ! De plus, je ne le trouve pas très cohérent dans ses propos ! Moi je le vis mal, je me demande combien de temps ça va encore durer comme ça...Il me parle d'une transplantation mais j'ai du mal à y croire...Merci de m'avoir lu ! Aidez moi si vous pouvez ! Merci

Bonjour cocotte29
Bien que n'ayant pas eu tous les symptômes que présente votre papa, j'ai été atteint moi aussi de cirrhose en début d'année dernière. Sans être direct, le gastro-entérologue m'a fait comprendre que si je ne me soignais pas et surtout que si je continuais à consommer de l'alcool, je ne verrais pas la fin de l'année.
J'ai donc décidé de mettre un terme à cette m..... !
Et voilà après 18 mois d'abstinence, j'ai retrouvé "une nouvelle vie".
Tout cela pour vous dire que vous et votre papa devez être forts et garder espoir.
Mais de grâce, dites bien à votre papa que plus une goutte de ce "breuvage dévastateur" ne doit pénétrer son corps !
Battez-vous tous les deux et n'oubliez que si l'on a qu'une maman, on a qu'un seul papa aussi !
Bien à vous

Portrait de cocotte29
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Merci Xavier !!! Félicitations à vous...Malheureusement lui, bien qu'on nous ai appelé plusieurs fois en nous disant que si on voulait le voir ce serait la dernière, il disait ne plus boire mais malheureusement ce ne sont que des mensonges et pourtant il sait très bien ce qu'il fait en ne buvant pas...Il est de nouveau hospitalisé depuis hier, il a fait une nouvelle décompensation d'ascite et un itcère très jaune.
Habitant loin de lui maintenant, je n'ai plus les moyens d'être aussi près que je le pouvais auparavant...Je l'appelle régulièrement mais malgré des vitamines par injection et des médicaments pour tenter de le réveiller, il est très faible et très ralenti...son élocution est même difficile à comprendre...

Portrait de xavier6362
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Il faut qu'il arrive à être abstinent ! Comme signalé par d'autres membres et moi-même, c'est la chose primordiale pour la transplantation et la guérison !
Il ne faut pas qu'il se dise : "de toutes façons, il n'y a plus rien à faire " .
Le "combat" contre l'alcool est épique mais les victoires sur lui sont de plus en plus valorisantes.
S'il ne baisse pas les bras, votre papa pourra se dire un jour : "JE VIS BIEN SANS TOI ET C'EST PAS TOI QUI ME CONDUIRA VERS DAME LA MORT"

Portrait de cocotte29
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C'est clair qu'il faudrait qu'il y arrive, mais malgré le soutien permanent de ses proches...il nous ment et se ment à lui-même en disant qu'il a arrêté. Je suis certaine qu'il sait ce qu'il fait car il m'en a déjà parlé en me disant "si je recommence à boire, je file tout droit à la mort" mais il n'a plus l'air d'avoir la volonté d'arrêté...malheureusement

Portrait de cocotte292
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Bonsoir à tous...

Juste pour vous dire que mon papa nous a quitté en mars dernier, et malgré que j'y étais préparée... je ne réalise pas et je ne m'en remet pas psychologiquement. Il faut dire que j'ai eu un petit bout juste avant sa mort alors c'est un peu une situation délicate... Il aura au moins pu savoir qu'il était né... Mais pas le voir ! Moi qui habite trop loin de lui je n'ai pas pu lui dire un dernier aurevoir...

Il était hospitalisé depuis 2 jours quand on nous a dit à 21h qu'il était dans le coma et ne passerait pas la nuit...à 21h30 tout était fini...

L'enterrement ne m'a pas aidé puisque j'ai eu l'horrible impression qu'on enterrait un "boulet" vite fait bien fait...Bref...espérons que je m'en remette un jour !

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