Portrait de loxa

Bonsoir,

Je suis la maman de Justine qui a 6 mois tout juste et qui va subir une IRM dans quelques jours car son PC n'évolue pas, il n'est que de 38 cm et stagne depuis ses 4 mois. A la naissance il faisait 31 cm. D'autres facteurs ont inquiété le pédiatre et le neuro pédiatre, une raideur des membres supérieurs et une hypertonicité générale qu'elle n'a jamais perdue. Sinon sur le plan du développement, il n'y a pour le moment rien de vraiment inquiétant, elle a acquis dans les temps ce qui est attendu d'un bébé de son âge. Pour nous tout allait bien et nous sommes tombés du 15ème étage. Depuis le 17 décembre, date où le pédiatre nous a fait part de ses craintes, nous oscillons entre optimisme et gros coups de blues... Certains d'entre vous ont connu ou connaissent encore cette situation, j'aurai besoin de vos témoignages pour je ne sais pas bien quoi, me préparer à des moments difficiles et être soutenue ou être rassurée...
De plus, depuis la nouvelle, ma nounou nous lâche car elle trouve que ma fille pleure trop. Nous ne sommes peut être pas objectifs mon mari et moi mais nous ne reconnaissons pas le bébé qu'elle nous décrit. En même temps nous sommes conscients que nous nous occupons beaucoup de notre fille: stimulation intensive et peut être que la nounou n'ayant pas la même disponibilité ou approche fait que Justine s'ennuie et le manifeste par des pleurs. En tout cas nous voilà embêtés et à la recherche d'un autre mode de garde. Si vous avez des conseils, je suis preneuse. Je suis par ailleurs consciente que si ma fille a un problème grave révélé par l'IRM, je devrai mettre mon activité professionnelle entre parenthèse pour m'occuper d'elle à plein temps et lui donner un maximum de chance. Cette perspective me terrorise mais je ne la laisserai pas tomber.
Merci de me faire part de vos expériences.

Portrait de Zaraza
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Bonjour Ioxa,

Je viens de découvrir votre message. J'ai également une fille (de 2 mois); à la naissance son PC était de 30cm (2400g et 47 cm/ née à 38 SA) et maintenant de 34cm. Elle est également hypertonique des 4 membres.
Dans notre cas, tous les examens réalisé avant et après la naissance (IRM, bilan viral en anténatal et IRM, fond d'oeil, EEG en postanatal) sont normaux. Pour le moment nous n'avons aucune explication pour sa microcéphalie et sa hypertonicité. A part ces soucis, elle a un développement normal pour un bébé de 2 mois.
Quelles sont les nouvelles pour votre fille? Comment a t-elle évolue depuis?
Merci d'avance pour votre réponse, car nos situation se ressemblent et je ne trouve pas beaucoup de témoignages à ce sujet.

Portrait de Zhaane
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Bonjour,
Ma fille est atteinte de microcéphalie.Complications au 9eme mois,elle a souffert d'anoxie sévère ,l'accouchement ne sait pas bien passé et ma fille a fait des convulsions sur 48h,c'est dire!
Son PC de naissance était de 34 cm,aujourd'hui elle a 7 mois et son PC n'a évolué que de 3 cm.
Ma fille présente des problèmes de vue,nous ne savons pas si elle voit,de plus elle présente un retard psychomoteur de
plusieurs mois!
Se sont mes recherches et mon insistance qui m'ont permises de poser le diagnostic de microcéphalie.Le corps médical reste sourd à ma demande concernant les zones affectées,autant dire que les conséquences se font sentir sur la prise en charge.
Je me sens également seule,isolée et je ne sais plus trop quel comportement adopté sans parlé du ressentiment et la rancœur que cela peut générer.
Toutefois,pour le moment je m'efforce d'être une mère ,plus ou moins,à la hauteur!
Je crois fondamentalement que la stimulation reste le meilleur remède dans la mesure de chaque situation...

Je souhaite un grand courage à toutes,ce qui ne nous tue pas ,nous rends plus FORTE!

Portrait de Zhaane
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Portrait de Zhaane
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