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15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 58)
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    Messages
  • #107135
    tiya
    Participant

    Bonjour Célo,

    Me revoilà après une petite absence du forum.
    Comment ça va ? avez vous eu votre visite chez le pédiatre ?
    Pour yoann, on a rendez vous mi décembre, on va faire le point avant à l’école sur ses apprentissages. La journée entière se passe pas trop mal, il ne dort pratiquement pas au moment de la sieste mais reste à peu près calme. C’est dèjà inespéré…
    En ce moment , il est assez speed à la maison et fait bétise sur bétise.
    Ce n’est pas une période de tout repos, d’autant plus que nous préparons notre déménagement; changement de région et changement de travail , d’ou mon retard dans mes mails.
    Mème si je ne suis pas régulière en ce moment , je reprendrais contact avec vous début 2008, une fois tout installé.
    J’espère que loic s’assagit à l’approche de Noel, mais bon à son age, ça ne doit plus vraiment marcher le coup du père noel!!!
    alors que chez nous, ça encore son petit effet!
    A bientot de vous relire et bonnes fetes de fin d’année.

    #108960
    Célo
    Participant

    Bonjour et bonne année 2008,

    Je n’ai également pas eu beaucoup de temps libre pour vous répondre, mais me revoilà avec quelques nouvelles fraiches de Loïc!
    Nous avons consulté son pédiatre et fait diverses analyses. Résultat il est, comme je l’avais pensé, à nouveau anémique par manque de fer! Sinon rien de particulier dans les analyses! Mais depuis son traitement pour l’anémie et l’arrêt du lactose, Loïc remonte la pente! Nous avons passé de très belles fêtes de fin d’année, avec un Loïc heureux, détendu, souriant, calme! Faut dire qu’on ne lui a donné aucune containte, il en a profité un maximum! Maintenant que les vacances touchent à leur fin, la tention commence à remonter! Il angoisse et cela le rend nerveux!
    Ces derniers temps Loïc a beaucoup évolué en bien! Il a fait d’énormes progrès en sport, en volonté, en confiance en lui! Il nous a épaté à plusieurs reprises et nous en sommes très fiers! Nous voyons que lorsqu’il veut il est capable! Cela a levé les doutes que nous avions quand à son évolution! Maintenant il lui reste ces fichues angoisses qui lui pourrissent la vie et sa difficulté à les exprimer par la parole ( d’où l’utilisation fréqente de l’opposistion, l’agressivité..)
    Et comment va Yoann?
    J’espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d’année!
    A bientôt

    #115570
    aphesa2
    Participant

    Bonjour, ma fille de 5 ans (en juillet prochain) est atteinte d’un colobome chorio-rétinient avec microphtalmie et présente un petit PC depuis la naissance (33cm) aujourd’hui elle en est à 48 cm. Elle se développe bien mais a des troubles du comportement, elle ne tient pas en place, se réveille la nuit… Le médecin à prescrit un test de psychométrie mais ni au CMP ni à la PMI de chez nous ne font ce genre de test. Je m’inquiète sur son avenir d’autant plus qu’elle est malvoyante. Une dossier à la MPDH est en cours. Et vous ou en êtes vous avec vos loulous ? Bise

    #144139
    frikiko
    Participant

    Bonjour

    Je suis la maman d’une petite fille de 4 ans qui présente une microcrânie (PC = 46,5 à ce jour). Ma grossesse s’est bien passée, même si la croissance du foetus a connu un ralentissement au 3° trimestre sans que l’on puisse l’expliquer. A la naissance, elle mesurait 49,5 cm pour 2 kilos 5 et un PC de 32. C’est une petite fille tonique mais très fluette qui vient d’entrer en seconde année de maternelle. Du fait de sa silhouette très « légère  » (12 kilos 7), la taille de son crâne ne se remarque pas. Elle est loin de parler couramment et est suivie par un orthophoniste ainsi qu’ un psychomotricien pour son retard de développement. Elle est néanmoins bien intégrée dans son école et parvient à se faire comprendre de ses petits camarades. Vers 2 ans, elle a passé un scanner du crâne et subi une analyse génétique qui n’ont rien montré d’inquiétant. Je n’ai pas souhaité faire pratiquer un IRM du cerveau sous anesthésie générale comme le suggérait le neuropédiatre consulté. Je suis très curieuse (et un peu inquiète) de savoir comment elle évoluera et si les difficultés à l’école vont augmenter au fur et à mesure qu’elle grandira. Je pense en particulier à l’apprentissage de la lecture et de l’écriture. Et je serai intéressée à recevoir le témoignage de parents confrontés à la même situation.
    Merci

    #144313
    LT
    Participant

    Bonjour frikiko,

    Je suis la maman d’une petite fille de 9 mois qui est également atteinte de microcranie. Actuellement, son PC est de 40 cm (-3DS). Son développement psychomoteur est à ce jour normal et l’IRM cérébrale n’a rien révéler d’anormal. Elle est née à 2kg980, 48 cm & 31.5 de PC.
    C’est également une enfant très tonique & menue, elle mesure 70 cm pour 6kg900…

    Nous suivons son évolution au fils des mois mais je dois avouer qu’il n’y a pas une minute où je ne suis pas angoissée quand à son avenir.
    J’ai peur bien entendu d’un retard mental mais également d’un handicap physique.

    Pourrais-tu STP me dire combien mesurait le PC de ta fille à 1 an, 2 an & 3 ans ? A quel âge a -t-elle marché & à quel âge a-t-on déceler son retard de développement ? A-t-elle d’autres problèmes de santé ?

    Enfin, tu me rassures en me disant que la taille de son crane ne se remarque pas trop. Pour ma part, ma fille n’a pas de cheveux du tout et à côté des autres enfants de son âge, sa petite tête commence vraiment à se remarquer …

    Merci infiniment pour ton aide

    #144355
    frikiko
    Participant

    Bonjour,

    Nos deux petites filles ont des profils similaires !

    A 1 an, son PC mesurait 42,1 cm (41 à 9 mois)
    A 2 ans, il mesurait 44 cm
    A 3 ans, il atteignait 45,5.
    Si l’on suit la courbe de croissance du PC, on est juste sous la ligne de limite.

    Elle a marché à 14 mois (sans passer par la phase de « 4 pattes », qui est pourtant une étape importante pour le développement psychomoteur m’a-t-on expliqué).

    C’est à deux ans que le pédiatre a diagnostiqué un retard de développement psychomoteur. Les premiers mois, elle était plutôt très tonique et éveillée, puis elle a progressé moins vite ce qui a attiré l’attention du pédiatre. Elle a donc bénéficié de 9 mois de séances avec un psychomotricien. Objectif : la préparer pour la rentrée scolaire.

    L’objectif a été atteint : elle a gagné en confiance et progressé en psychomotricité fine (pendant longtemps, elle ne parvenait pas à faire les puzzles à picots, pourtant basiques). A 3 ans, elle a été suivie par une orthophoniste pour l’aider à parler, de façon à ne pas être isolée dans sa classe (les autres enfants parlant normalement). La-aussi, objectif atteint et cet été, elle a vraiment fait des progrès (mais il y a encore du chemin…).

    Bref, elle progresse mais à son rythme. Pour le moment, ce n’est pas un problème mais je me demande comment elle sera en cours préparatoire avec l’apprentissage de la lecture (d’où mon message sur ce site).

    Question propreté, elle a été « propre de jour » la veille de la rentrée scolaire (à 3 ans donc) et elle porte encore des couches la nuit. Le pédiatre m’a dit de ne pas m’inquiéter et que cela pourrait encore durer 1 ou 2 ans.

    J’ai vraiment été inquiète à partir de 9 mois quand le diagnostic de la microcranie n’était pas posé et qu’on évoquait une craniosténose (calcification prématuré des os du cerveau comprimant la masse du cerveau) – ce qui aurait impliqué une opération du crâne. Mais depuis que je sais que ce n’est qu’une micro crânie, je suis moins inquiète. Le pédiatre m’a toujours rassuré en me disant qu’un enfant peut avoir une petite tête et un cerveau très bien fait.

    Rétrospectivement, il y a une chose que je regrette de ne pas avoir fait plus tôt, c’est de la montrer à un osthéopathe. Je ne l’ai pas fait car l’ ostéopathe dont on m’avait parlé à Lyon avait des méthodes « brutales » et je n’ai aucune confiance dans ce type de manipulation.

    En revanche, j’ai été mise en contact il y a 6 mois avec une ostéopathe très « douce » qui agit par des micro-mouvements et qui est très intuitive. Elle m’a indiqué que les os du crâne de ma fille étaient très contraints et qu’elle pourrait voir une action en douceur et sur le long terme pour donner plus de souplesse. Les trois premières séances (à 2 mois d’intervalle) ont été profitables et nous allons continuer. La période privilégiée pour donner de la souplesse à ce type de crâne est de 0 à 3 ans, mais il reste des marges de manoeuvre jusqu’à 6 ans.

    Autre conseil : ma fille aurait gagné à être plus stimulée quand elle était petite et une place en crèche aurait été bienvenue (malheureusement faute de place, elle a été gardée par une nourrice)

    Voilà, je suis donc plutôt sereine pour le moment et je fais confiance à ma fille. SInon, point de vue santé, elle est très rarement malade !

    Au vu de ce que tu indiques en début de message, je pense que tu n’as pas de raison de t’inquiéter (surtout que vous avez le verdict de l’IRM !). N’hésite-pas à me recontacter si tu as d’autres questions !

    #144370
    LT
    Participant

    Bonjour Frikiko,

    Merci infiniment de tous ces renseignements !Cela fait beaucoup de bien d’avoir des témoignages de personnes vivant la même situation !

    Ta petite fille a l’air de vraiment bien évoluer & ceci est très rassurant.

    Ma fille fait également des séances d’ostéopathie depuis environ 3 mois & j’espère que cela va porter ses fruits. L’ostéo m’a également dit qu’il y avait beaucoup de contraintes au niveau des sutures de son crâne et que le but était de les assouplir pour gagner un maximum en amplitude.

    Je reprends le travail la semaine prochaine & elle va aller chez une nounou. C’est vrai que c’est un peu moins stimulant que la crèche mais sa « grande » soeur de 3 ans se charge de la stimuler le reste du temps !!!!

    Actuellement, mon bébé est dégourdie, elle fait du 4 pattes, crapahute dans lamaison, se mets debout avec appui, commence à faire au revoir & bravo avec les mains…

    On verra l’évolaution… Quoi qu’il se passe, on les aime à la folie nous bouts de chou & on fera le maximum pour les aider !

    J’espère que l’on pourra rester en contact.

    A bientôt !

    #145181
    SophieV
    Participant

    Bonjour,
    J’ai deux filles l’une de 15 ans, l’autre de presque 7 ans.
    Elles ont toutes les deux un petit périmètre cranien.
    La plus grande avait un pc de 33 elle est arrivée à terme, la plus petite son Pc était de32.
    La grande n’a eu aucun retard pour marcher ou pour parler. Les difficultés sont arrivées avec l’entrée en Grande section de maternelle, on me disait, elle est lente. Au CP, la lecture ne s’est pas trop mal passée. Plus elle a avancée en classe, plus ça été dur, lenteur, du mal à apprendre ses leçons, elle ne comprend pas toujours tout).
    La plus petite, elle a eu plus de « problèmes » elle a marché à 16 mois, elle ne parlait pratiquement pas à son entrée en maternelle. Mais comme je me suis inquiétée tout de suite, elle a été suivi très tôt en orthophonie. Elle a passé des tests vers 4 ans, et enfin vu le nombre de problèmes qu’elle avait, elle est suivie par une psychomotricienne.
    Elle parle beaucoup mieux, même s’il manque des petits mots dans ses phrases. Elle a beaucoup de difficultés en graphisme et en mémorisation.
    Je suis très inquiète pour l’avenir de mes filles.
    Comme dans les témoignages que je viens de lire, mes filles sont têtue, la petite est très active, alors que la grande est « molle ».

    Je voudrai bien être rassurée par des parents qui ont vécu la même chose. Leur enfant a t-il un travail, vit-il normalement ?

    Face au problème de scolarité de ma grande le neurologue m’a répondu qu’il y avait x% d’enfants en échec scolaire, donc qu’il n’y avait rien à faire.
    Ce que j’écris ai peut être un peu confu, veuillez m’en excuser

    J’espère avoir bientôt des réponses me rassurant.

    #145182
    frikiko
    Participant

    Merci Sophie de vos élements de réponse.

    Je comprends très bien votre question de l’intégration à l’âge adulte et j’espère que nous aurons des réponses !

    Cordialement,

    #146024
    comodor28
    Participant

    bonjour je me présente, je m’appelle julie et je suis maman de deux petites filles célia 3ans et laura 18 mois.

    notre première fille célia est atteint de microcéphalie.apres examen a l’hopital necker le medecin a decelé un retard psychomoteur avec un retard de croissance intra-utérin et une microcéphalie avec un début d’anoréxie (elle est tres difficile sur la nourriture).

    célia est née à 36semaines pour 1kg980, 43cm et un PC de 33.5cm par césarienne pour anomalie du rythme cardiaque foetale.aujourd’hui elle pèse 10kg700 et mesure 86 cm, elle aura 3 ans le 26 octobre.je l’habille en 18mois 2ans comme sa soeur.elle a toujours été sous la courbe de poids depuis sa naissance.

    elle ne présente aucune malformation physiques ni mentale, mais a un gros retard de languague (elle dit environ 20mots et ne parle presque pas), elle n’est pas encore propre et a commencé l’école en septembre (seulement pour la matinée).

    je suis un peu rassurée de voir que nous ne sommes pas tout seul, même si c’est triste nos enfants sont quand même là.

    je suis une jeune maman et c’est vrai que je me sens responsable et j’avoue que vos conseils et votre soutienm’aidera beaucoup.je vous remercie.

    #146032
    frikiko
    Participant

    Bonjour,

    Je serai ravie d’échanger avec vous au fil du temps.

    Je pense en lisant votre témoignage que Célia est contente d’aller à l’école : le contact avec les autres enfants et des adultes habitués aux enfants est une excellente chose. Ma fille parlait à peine à l’entrée en grande section, elle ne savait pas dire son prénom. Aujourd’hui en moyenne section, elle fait beaucoup de progrès et l’aide d’un orthophoniste a été précieuse.

    A bientôt

    #146370
    SophieV
    Participant

    Bonjour,
    Quand ma plus jeune fille est entrée en petite section de maternelle elle parlait également très peu. Le contat d’autres enfant lui a été bénéfique. Je me suis battue pour qu’elle passe des testes à l’hopital, ces tests ont décélé beaucoup de non aquisitions, donc des séances de psychomotricité ont été mises en place. au bout de quelque temps j’ai vu de nets progrès. Elle va à ces séances 1 fois par semaine et 2 fois chez l’orthophoniste. ça lui est très bénéfique. Elle a été maintenu en grande section de maternelle et cette année elle est entrée au cp, on peut dire que ça va à peu près, mais au moindre problème je prend rendez vous avec la maîtresse, pour voir comment je peux l’aider. Quand elle est entré en maternelle je n’avais pas parlé de sa maladie, à la maîtresse, mais finalement la maitresse s’est aperçu que quelque chose n’allait pas, et j’ai du lui expliquer, et elle a adapté son travail, pour ma fille.
    Je peux dire que cela fait 15 ans que j’ai, la maladie de ma plus agée sur le coeur, et la première chose que j’ai fais quand j’ai eu internet c’est de taper le mot microcéphalie, je suis arrivée sur ce site, j’étais « heureuse » de voir que je n’étais pas la seule malheureusement à avoir des enfants souffrant de cette maladie. ça fait du bien de pouvoir correspondre avec des personnes ayant les même problèmes.
    Mais j’ai vu que ce forum n’est pas très fréquenté.
    Comme je disais dans mon précédent message, je suis très inquiète quand à l’avenir de mes filles, surtout que la plus grande a 15 ans et qu’il va falloir songer à son autonomie.
    J’espère que par le biais de ce forum j’aurais des conseils, et que je pourrais en donner.

    #146586
    sophanos
    Participant

    Bonjour,

    jeune papa depuis 2 semaines, je m’inquiete pour mon ptit bout qui s’appel Tristan. en effet son PC est tres petit : 31cm pour 50cm de taille et 3Kg280, pour le moment les medecins n’ont pas l’air plus inquiet, il faut dire que j’ai une petite tete, mais je trouve cela tout de meme tres inquietant. Aujourd’hui, premiere visite chez le pediatre, et il a pris 1 cm, donc maintenant il fait 32 cm. J’avoue que les recherche sur le net m’on amené ici car pour le moment je n’ai vu personne qui m’ai parler de microcephalie directement. Vu son tres petit PC, peut on en conclure qu’il souffre d’une microcephalie ? ou il faut une cassure dans la progression de l’enfant pour determiner un microcephalie. J’avou etre un peu perdu.

    Merci de vos eclaircissement.

    #146601
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il est très petit, le PC va se modifier très vite.
    Les choses peuvent évoluer dans les 6 mois.

    Votre petit est-il né à terme ou un peu avant ?
    Cela peut parfois expliquer un PC un peu petit à la naissance, mais la récupération se fait ensuite.
    Et surtout une chose avant tout, il a grandit déjà de 1 cm sur 2 semaines cela me semble plutôt bon signe.

    #146646
    sophanos
    Participant

    il est arriver a terme, enfin a 2 semaine pres. mais on peut dire presque a terme donc. Ma femme faisait du diabete pre-natal, mais je ne pense pas que cela a jouer la dessus. Effectivement nous avons rendez-vous toutes les deux semaines chez le pediatre pour suivre cette progression. Je vous tiendrez au courant de l’evolution 😉

    j’aurai aimer savoir si un enfant avec un pc similaire au mien n’a pas eu de difficulté par la suite, si il s’est bien developper ou si il y a forcement eu des complication.

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