Portrait de josianne
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Beaseq jsuis bien daccord mais jte dirais que jsuis tellement portée a angoisser a chaques fois qu'il se passe quelque chose...comme en ce moment elle a de la difficulté a boire ses quantité de lait, elle perd du poid et je peux pas m'empecher de me dire '' et si c'était a cause de son cerveau'' esce qu'elle va etre capable de se nourrir ou on va la mettre au gavage toute sa vie ect...toujours peur que sa régresse... ou que sa stagne... mais il est sur qu'un enfant spécial c'est comme les autres enfants ils aiment autant jouer avor de l'affection ect ect... ça va être de les rendre normaux aux yeux des autres je crois le gros défi... conscientiser notre entourage a ne pas la traiter différamment...on verra rendu la mais bon j'y pense quand même... :) jsuis bien contente de voir qu'a 6 mois ça se passe bien pour vous... connaissez vous la cause?

Portrait de josianne
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AVIS A TOUS!!!!!!!!!!! je viens de créer sur facebook un groupe ''microcéphalie'' auquel vous pouvez adhérer pour que l'on puisse en jaser plus aisément aussi voir des photos du progres de nos petits.

vous avez juste a tapper ''microcéphalie'' dans la barre de recherche de facebook et vous allez voir le groupe! merci! au plaisir de jaser!

Portrait de loxa
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Bonsoir,

Je suis la maman de Justine qui a 6 mois tout juste et qui va subir une IRM dans quelques jours car son PC n'évolue pas, il n'est que de 38 cm et stagne depuis ses 4 mois. A la naissance il faisait 31 cm. D'autres facteurs ont inquiété le pédiatre et le neuro pédiatre, une raideur des membres supérieurs et une hypertonicité générale qu'elle n'a jamais perdue. Sinon sur le plan du développement, il n'y a pour le moment rien de vraiment inquiétant, elle a acquis dans les temps ce qui est attendu d'un bébé de son âge. Pour nous tout allait bien et nous sommes tombés du 15ème étage. Depuis le 17 décembre, date où le pédiatre nous a fait part de ses craintes, nous oscillons entre optimisme et gros coups de blues... Certains d'entre vous ont connu ou connaissent encore cette situation, j'aurai besoin de vos témoignages pour je ne sais pas bien quoi, me préparer à des moments difficiles et être soutenue ou être rassurée...
De plus, depuis la nouvelle, ma nounou nous lâche car elle trouve que ma fille pleure trop. Nous ne sommes peut être pas objectifs mon mari et moi mais nous ne reconnaissons pas le bébé qu'elle nous décrit. En même temps nous sommes conscients que nous nous occupons beaucoup de notre fille: stimulation intensive et peut être que la nounou n'ayant pas la même disponibilité ou approche fait que Justine s'ennuie et le manifeste par des pleurs. En tout cas nous voilà embêtés et à la recherche d'un autre mode de garde. Si vous avez des conseils, je suis preneuse. Je suis par ailleurs consciente que si ma fille a un problème grave révélé par l'IRM, je devrai mettre mon activité professionnelle entre parenthèse pour m'occuper d'elle à plein temps et lui donner un maximum de chance. Cette perspective me terrorise mais je ne la laisserai pas tomber.
Merci de me faire part de vos expériences.

Portrait de josianne
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loxa viens sur facebook et ajoute le groupe microcéphalie on va pouvoir se parler plus facilement mais jsuis bien curieuse d'en savoir plus sur ta fille pusiqu'elle a des symptome qui ressemble beaucoup a ceux de ma fille (mais en moin poussé j'ai l'impression, tant mieux pour ta petite :) )

Portrait de valoula
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bonjour je me joins avous pour vous donner mon temoignage sur la microcephalie car c est une maladie assez vague où les medecins ne se prononcent pas trop. J ai comme vous longtemps chercher des temoignage pour m eclairer sur cette maladie. Alors voila j ai aussi eu une grossesse normale et la mcrocephalie de ma fille a ete depiste a la naissance. dela on a fait plein d examen nous disant que notre fille serait peut etre aveugle sourde handicapée moteur et mental bref un cauchemard!!!
aujourd hui elle a 4 ans avec un pc de 40cm elle va tres bien a part un retard de language qui est suivi par un orthophonniste , des troubles de la concentration et une hyperactivite comme vous!!
elle va a l ecole et ca se passe super bien !!
et de plus elle a une petite soeur qui est en bonne santesans la micro
et gardez espoir une femme m a dit un jour qu elle connaissait une femme porteuse de micro qui etait devenue medecin !!!
cordialement j attends de vos nouvelles

Portrait de frikiko
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Bonjour ,

Quelques nouvelles (rassurantes) de ma fille Diane qui a maintenant 5 ans 1/2 (113 cm, 16 kilos et un PC de 48). C'est une petite fille en pleine forme, tonique et curieuse.
Nous savons désormais qu'elle est atteinte de dyspraxie ce qui la pénalise beaucoup pour le dessin et l'écriture (il lui est impossible de représenter une figure géométrique correctement par exemple). Elle aura également besoin d'une ré-éeducation orthoptique car son regard ne fixe pas et ne balaie pas correctement (ca sera mis en place quand elle aura 6 ans - on comprend maintenant pourquoi elle n'a jamais réussi à attraper un ballon). Elle a toujours un retard de langage mais progresse continuellement (elle est suivie par un orthophoniste et une psychomotricienne). Elle passe en CP et une demande d'AVS est en cours pour l'accompagner dans les apprentissages (lecture, écriture...), reformuler les consignes, l'encourager. En grande section, elle est assistée par un adulte (maîtresse, AVS, ATSEM... ) pour les exercices. La maîtresse lui agrandit ses exercices sur une feuilel A3 car elle a remarqué que cela permettait à Diane de mieux réussir son exercice. Elle n'a pas de retard intellectuel (QI bas mais OK). Elle est même précoce pour le voacabulaire et la logique de raisonnement. Et la propreté nocture est présente depuis 2 mois !
Nous saurons à la fin du CE1, si elle est également dyslexique et présente des troubles de l'attention (il y a des indices de ce coté).
Nous venons de recevoir les résultats du CGH Harrey (test génétique complet qui dure minimum 6 mois) : RAS. L'IRM du cerveau (pour voir d'éventuelles zones du cerveau non connectées ou lésées) se fera dans quelques mois, quand elle pourra le faire sans anesthésie générale.
Je me suis rapprochée d'association de parents d'enfants DYS (123 Dys ou la souris verte) et j'ai pu avoir pas mal de témoignages. La loi sur le handicap à l'école de 2005 rend beaucoup plus facile l'intégration des enfants DYS à l'école et je bénéficie d'une équipe médico-éducative exceptionnelle.
Voilà, pour finir, on ne sait toujours pas si son "handicap" a un lien avec sa micro-crânie ou pas. Ce qui compte, c'est que ses progrès sont constants et réguliers. Elle aura simplement besoin de plus de temps que les autres enfants. Je pense qu'elle va se rendre réellement compte en CP qu'elle est en retard par rapport aux autres enfants (et donc différente). Nous gérérons à ce moment là.

Voilà, continuez à faire confiance à vos petits !

Portrait de Sigoyer
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Bonjour,

Mon fils est né le 23 déc 2012 avec 31 cm de pc, 47 cm et 2kg850. Depuis sa naissance, il a enchainé un scanner, un fond d'oeil, un caryotype. Pour le moment ces examens sont normaux, nous attendons de faire une IRM et un caryotype plus approfondi sur les gènes. La généticienne qui le suit ne semble pas confiante. A chaque visite, elle trouve qqchose de nouveau: fentes palpébrales étroites et obliques vers le haut, petit rétroprognatisme , strabisme, oreilles un peu grandes... Bref, que des signes d'une microcéphalie VERA selon elle. Pourtant, quand je le regarde, certes il a les yeux bridés à la différence de son grand frère, mais le reste ne me choque pas. Il a un développement normal d'un enfant de 2 mois. Il ne faut pas que sa fontanelle se referme trop vite sinon catastrophe nous a dit la généticienne. j'ai envie de croire que tout peut bien se passer pour lui malgré sa petite tête ( aujourd'hui 35,5 cm à 2mois et demi). Dites moi si la généticienne a raison d'autant nous alarmer ou si un espoir est permis...

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