Portrait de frikiko
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Bonjour,

Je serai ravie d'échanger avec vous au fil du temps.

Je pense en lisant votre témoignage que Célia est contente d'aller à l'école : le contact avec les autres enfants et des adultes habitués aux enfants est une excellente chose. Ma fille parlait à peine à l'entrée en grande section, elle ne savait pas dire son prénom. Aujourd'hui en moyenne section, elle fait beaucoup de progrès et l'aide d'un orthophoniste a été précieuse.

A bientôt

Portrait de SophieV
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Bonjour,
Quand ma plus jeune fille est entrée en petite section de maternelle elle parlait également très peu. Le contat d'autres enfant lui a été bénéfique. Je me suis battue pour qu'elle passe des testes à l'hopital, ces tests ont décélé beaucoup de non aquisitions, donc des séances de psychomotricité ont été mises en place. au bout de quelque temps j'ai vu de nets progrès. Elle va à ces séances 1 fois par semaine et 2 fois chez l'orthophoniste. ça lui est très bénéfique. Elle a été maintenu en grande section de maternelle et cette année elle est entrée au cp, on peut dire que ça va à peu près, mais au moindre problème je prend rendez vous avec la maîtresse, pour voir comment je peux l'aider. Quand elle est entré en maternelle je n'avais pas parlé de sa maladie, à la maîtresse, mais finalement la maitresse s'est aperçu que quelque chose n'allait pas, et j'ai du lui expliquer, et elle a adapté son travail, pour ma fille.
Je peux dire que cela fait 15 ans que j'ai, la maladie de ma plus agée sur le coeur, et la première chose que j'ai fais quand j'ai eu internet c'est de taper le mot microcéphalie, je suis arrivée sur ce site, j'étais "heureuse" de voir que je n'étais pas la seule malheureusement à avoir des enfants souffrant de cette maladie. ça fait du bien de pouvoir correspondre avec des personnes ayant les même problèmes.
Mais j'ai vu que ce forum n'est pas très fréquenté.
Comme je disais dans mon précédent message, je suis très inquiète quand à l'avenir de mes filles, surtout que la plus grande a 15 ans et qu'il va falloir songer à son autonomie.
J'espère que par le biais de ce forum j'aurais des conseils, et que je pourrais en donner.

Portrait de sophanos
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Bonjour,

jeune papa depuis 2 semaines, je m'inquiete pour mon ptit bout qui s'appel Tristan. en effet son PC est tres petit : 31cm pour 50cm de taille et 3Kg280, pour le moment les medecins n'ont pas l'air plus inquiet, il faut dire que j'ai une petite tete, mais je trouve cela tout de meme tres inquietant. Aujourd'hui, premiere visite chez le pediatre, et il a pris 1 cm, donc maintenant il fait 32 cm. J'avoue que les recherche sur le net m'on amené ici car pour le moment je n'ai vu personne qui m'ai parler de microcephalie directement. Vu son tres petit PC, peut on en conclure qu'il souffre d'une microcephalie ? ou il faut une cassure dans la progression de l'enfant pour determiner un microcephalie. J'avou etre un peu perdu.

Merci de vos eclaircissement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est très petit, le PC va se modifier très vite.
Les choses peuvent évoluer dans les 6 mois.

Votre petit est-il né à terme ou un peu avant ?
Cela peut parfois expliquer un PC un peu petit à la naissance, mais la récupération se fait ensuite.
Et surtout une chose avant tout, il a grandit déjà de 1 cm sur 2 semaines cela me semble plutôt bon signe.

Portrait de sophanos
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il est arriver a terme, enfin a 2 semaine pres. mais on peut dire presque a terme donc. Ma femme faisait du diabete pre-natal, mais je ne pense pas que cela a jouer la dessus. Effectivement nous avons rendez-vous toutes les deux semaines chez le pediatre pour suivre cette progression. Je vous tiendrez au courant de l'evolution ;)

j'aurai aimer savoir si un enfant avec un pc similaire au mien n'a pas eu de difficulté par la suite, si il s'est bien developper ou si il y a forcement eu des complication.

Portrait de Christiane59
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Pour les témoignages plus précis là il faut attendre car les cas sont rares ou du moins les personnes ne passent pas forcément sur notre site et donc cela peut parfois prendre plusieurs semaines voire mois.

Il y a une bonne surveillance, donc ne vous inquiétez pas outre mesure.
Profitez de votre petit bonhomme, ça pousse tellement vite et vous verrez les changements sont aussi très rapide. Alors ne vous laissez pas distraire de ces moments par une inquiétude.

Et oui donnez des nouvelles ainsi cela peut aussi rassurer d'autres parents.

Portrait de COCOLUZ
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Bonjour,
J'ai adopté un petit garçon qui est avec moi depuis un an maintenant et qui présente une microcéphalie. A la naissance son PC était à priori de 32, il a 6 ans maintenant et son PC est de 46.5 (il a pris 0.5 depuis 11 mois). C'est un petit garçon rieur curieux qui ne semble pas présenter de retard, il a passé cette année en grande section de maternelle des tests et se trouve dans la moyenne de la classe , mis à part pour le français car il n'a pas encore tout le vocabulaire d'un enfant de son âge. J'ai longtemps cherché des sites sur lesquels je pourrais communiquer . Je souhaiterais savoir si la microcéphalie est toujours associée à un retard mental. Mon petit ne semble pas en avoir mais il est , comme beaucoup l'indique, un peu hyperactif et semble avoir un problème de mémoire immédiate. A son arrivée j'ai vu un spécialiste de la consultation post adoption qui m'a rassuré et m'a demandé d'oublier son périmètre cranien (ne connaissant rien de ses origines) , juste de surveiller s'il évolue. Néanmoins, je m'inquiète beaucou et j'ai prévu ce mois ci de lui faire faire un bilan neurologique complet. Par avance merci pour partager vos expèriences
Bien cordialement,
corinne

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il peut y avoir effectivement un problème de retard mais il peut se trouver à n'importe quel niveau.

Alors comme le médecin vous l'a dit : oublié le PC d'autant que pour l'instant il semble aller parfaitement bien et c'est le principal.

Portrait de cat_s
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bonjour à tous

je m'appelle catherine je suis la maman d'éliot 20 mois aujourd'hui qui mesure 78 cm pour 10 kg avec un PC de 43cm

aucun medecin rencontré ne m'a parlé de microcephalie n'empeche que son pc a du mal à décoler il ne grandit presque pas et nous en recherchons la cause depuis 8 mois maintenant

eliot est né à 38 SA (après une tentative de déclenchement pendant 3 jours, ils m'ont fait une césarienne)
il mesuerait 46cm pesait 2kg200 pc = 32
ma grossesse s'est bien passée mais éliot était toujours sur la courbe inférieure de croissance et sur le dernier mois il n'a presque pas grossi + baisse de mon liquide amiotique d'où la décision de déclencher
plus tard apres analyse de mon placenta j'ai su qu'il ne jouait pas totalement son role sur la fin et surtout que je perdais chroniquement du liquide sans m'en rendre compte ... (ébauche d'explication sur le retard d'éliot?)

c'est à l'age de 9 mois que la puericultrice de ma nounou a commencé à s'inquiéter, notre pédiatre lui a bien remarqué qu'il ne faisait pas grand chose mais a attendu un peu plus ( et c'est à partir de ce moment que son pc a commencé à ralentir sa croissance : 41.5 cm et depuis il n'a prit qu'1.5 cm en 10 mois)

à 12 mois, il s'est plus inquiété, éliot ne tenait tjs pas assis donc il nous renvoyé vers l'hopital ou la batterie de tests a commencé + du kiné car éliot présente un retard psychomoteur
après un electroencephalogramme, une radio du crane et une IRM ... toujours pas de diagnostic
bilan ophtmalmo : ras
bilan orl : pose de diabolos car otites à répétition

juste un constat il présente un retard psychomoteur

aujourd'hui nous entamons les tests génétiques (car nous attendons un 2eme enfant) mais on nous a dit de ne pas trop compter dessus car a priori rien de visible à l'oeil nu

au niveau communication c'est tres moyen: il nous regarde quand on l'appelle mais parfois c'est difficile de capter son attention, il ne double presque pas les syllabes
par contre il aime les histoires et les livres, la musique, il adore les lumieres et les jeux qui font du bruit

nous commencons un suivi au centre d'action médicosocial précoce (CAMSP il y en a dans de nombreuses villes. C'est une structure avec plusieurs professionnels et activités pour faire évoluer les enfants
nous allons après un 1er bilan commencer la psychomotricité et des entretiens avec un psy (pour analyser son comportement)

sinon où nous voyons le positif car quand meme il y en a : c'est qu'il ne stagne pas
il s'est assis à 15 mois, fait du 4 pattes depuis ses 19 mois (souvent que par intéret, il n'est pas explorateur) et commence enfin à pousser sur ses jambes
c'est un enfant tres calme qui dort bien et qui n'a jamais beaucoup pleuré

je suis très contente de trouver ici un lieu et surtout des personnes dans des situations quasi similaires pour échanger
le plus difficile pour moi c'est de ne pas trouver l'origine donc je culpabilise et je spécule sur son avenir, ce pc va t-il grandir - pourras t-il aller dans une école lamba - va t'il etre médicalisé à vie etc.

Vos précédents témoignages m'ont déjà beaucoup aidé
frikiko peux tu me donner les coordonnées de ton ostéo ? j'ai consulté 2 fois une fois à chambéry par une jeune diplomée qui n'a rien décelé et une fois en octobre dernier en alsace (ma région d'origine) où un ostéo m'a dit que les os du crane arrieres sont sous tension mais je ne peux pas à chaque mois aller le voir c'est trop loin
en savoie rien de concluant sur l'ostéopathie cranienne , je ne veux pas aller chez n'importe qui
la pédiatre du CAMSP m'a dit qu'il ne fallait peut etre pas perdre trop d'énergies dans les médecines paralleles et qu'il était déjà bien pris en charge
mais en tant que parents, on veut le bien de ses enfants et donc .. on tente ce qui peut se tenter
voilà je n'ai pas apporté beaucoup de grain à moudre, juste un témoignage et l'envie de continuer à échanger avec vous
courage à tous
cats

Portrait de emiet
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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
Bonne nuit

Portrait de emiet
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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
Bonne nuit

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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
Bonne nuit

Portrait de emiet
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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
Bonne nuit

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Bonjour Catherine,
Je sais que votre post est très ancien mais j'espère tout de même avoir une réponse...
Il y a très peu d'information sur internet et les médecins ne se prononcent pas du tout sur l'avenir, alors je recherche des témoignages de parents d'enfants atteints de micro... D'ailleurs si vous avez d'autres sources d'informations, je suis preneuse !
Le profil de votre petit Eliot ressemble un peu à celui de ma fille qui a 21 mois.
C'est aussi à l'âge de 8 mois que ma fille est sortie des courbes et que son PC a stagné à 42 pendant des mois. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'à ses 18 mois... Pourtant suivie par une pédiatre pour un gros retard psychomoteur, qui ne m'a jamais parlé de son périmètre crânien... (PC de 43,5 cm actuellement).
Ma puce s'est tenue assise à 13 mois (presque comme votre fils), mais ne marche toujours pas à 4 pattes à 21 mois. Elle dit maman depuis peu et fait au revoir (mais je ne crois pas qu'elle en saisisse le sens). Elle ne pointe pas du doigt, n'empile pas, ne met pas les cubes dans une tasse... Elle a le développement d'une enfant de 12-13 mois.
Elle est éveillée, souriante, curieuse, sociable... elle se déplace (explore beaucoup en revanche) par roulades successives ou en rampant, elle fouille depuis récemment (vide les sacs, tiroirs...)
Et comme Eliot c'est une enfant calme, facile et qui a toujours très bien dormi.
Et moi je suis une maman qui se pose exactement les mêmes questions que vous. A savoir : comment va être son avenir ? va t 'elle pouvoir aller à l'école ? au CP ? avec ou sans AVS ? devra t elle être orientée dans un établissement spécialisé en fin de maternelle car elle n'arrivera plus à suivre ? et à 18 ans tout s'arrête ? plus de prise en charge ?sera t elle autonome ? Le retard mental est il inéluctable ? Quant est il pour votre fils ?
Et surtout que peut on faire pour les aider, à part les stimuler ? L'ostéo a t il était bénéfique pour vous ?
Voilà, si vous vouliez bien me dire où en était votre petit bout, ça me donnerait un minuscule repère (tout en sachant que chaque enfant est très différent...)
Bonne nuit

Portrait de emiet
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Oups ! Excusez les doublons mais je recevais un message d'erreur chaque fois que j'essayais d'envoyer mon commentaire, je pensais donc qu'il n'était pas publié...

Portrait de rochanouna81
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salut tt le monde..
je m apelle hanane je suis une jeune maman marocaine.mon fils Taha
qui a mnt 28 mois a eu une meningite neonatale a sa premiere semaine de naissance..alors il etait hospitalise pendant un mois environ..mais le pire c est que son crane s est ferme a l age de 6 mois , et sa tete est reste trop petite..
ns avons vu plusieurs neurochirurgiens et ns avons fait le scaneer
ici au maroc mais en vain ils ont tous juje qu il n y a aucune solution
pour mon cher et unique bb..ils ont dit que surement il va avoir un retard psychomoteur..et c est vrai il a commence a s assoir a 9 mois et jusqu a mnt il ne fait pas les quatre pattes..ne parle pas juste qlq syllabes tel que ma,ba..et il ne tient pas debout....
j ai voulu juste vs montrer a qulle point je souffre en regardant mon petit
bout dans ce cas..et vs demander conseils car je me sens totalement
perdue..
bon courage a ts...
merci de votre aide d avance.
Hanane..

Portrait de cat_s
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bonjour rochanouna81
qu'a donné le scanner ? ont-ils décélés qu'il y avait une craniosténose ?
c'est lorsque les os du crane se figent et que le cerveau ne peut plus grandir
en France ils opèrent ce genre de pathologie
si tu as lu mon témoignage tu vois que mon fils ne fait rien non plus dans les normes, ce n'est pas tres grave car il évolue qd meme donc rassure toi en te disant qu'il évolue et si tu n'es pas assez confiante tu pourrais lancer des consultations de stimulation avec un kiné, une psychomotricienne etc. (je ne sais pas si vous avez la meme prise en charge au Maroc mais pourquoi pas demander)
bon courage à bientot

Portrait de rochanouna81
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salut cats..merci a vs.
oui les neurochirugiens ont tous déclaré une craniosténose chez mon petit ..mais comme j ai dit, personne parmi eux n a suggérer une opération et quand je leur demande s il faut l opérer ils disent tous que ça ce fait pas ici au maroc et qu il n y aucune solution pour lui..ils me demandent tjr s il fait des crises d' épelipsie je sais pas si c' est le meme cas pour votre bebe mais le mien n a jamais fait une crise pour l instant..
mon bebe evolue très bien au niveau de la taille et le poids.mais le fait de voir des enfants ayant le meme age que lui et meme moins,les voir courir partout ,parler , s'exprimer....me tue mille fois par jours..et je suis sure que vous aussi vous connaissez bien ce sentiment ...
le mois dernier j ai vu une pediatre elle m a dit qu il faut aussi voir un
ophtalm. celui ci a vu que TAHA doit porter des lunettes de correction et il les porte depuit 10 jr et j ai constaté qu'il metrise un tt petit peu ses mouvements et ses regards, un tt petit peu..
cette pédiatre m a envoyée chez un kéni. pour 20 séances de kénisitérapie..je les débuterai cette semaine et j espere que ça emportera du mieux pour mon petit bout..
des fois je me demande si je pourrai emener mon fils en europe pour l opérer mais comment le faire???? vraiment je sais pas..
merci bcp de votre conseils et de votre soutien j en avais vraiment besoin....
que DIEU vous le garde votre petit..
bon courage a vs meme...restons en cntact ..ok?

Portrait de cat_s
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biensur rochanouna nous restons en contact
mais je m'excuse de ne pas etre passée plus souvent en ce moment c'est la fin d'année et donc beaucoup de travail pour moi vivement les vacances c'est la semaine prochaine
tu pourrais demander à l'hopital dont tu dépends s'ils n'ont pas une convention avec un hopital français qui pourrait vous accueillir pour opérer ton petit
je ne sais pas trop comment ça marche mais je sais que de temps en temps des enfants étrangers se font opérer en france car dans leur pays il n'y a pas les techniques ou le personnel pour
tu pourrais aussi faire une demande du coté français par exemple à l'hopital necker à paris
il faut y aller au culot ! l'important c'est l'enfant
après pour les prises en charges je ne sais absolument pas comment ça fonctionne dans ton pays

nous avons fait une prise de sang lundi pour tests génétiques ... à voir

courage à toi et reste positive pour ton petit car le moral des parents joue aussi sur leur santé et évolution
si je n'ai pas l'occasion de te relire avant la fin de l'année
je te souhaite une bonne fin d'année, et beaucoup de bonnes choses pour ta famille en 2010
bises

Portrait de alysee
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Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum suite à cette discussion sur la microcephalie. J'ai un fils de 11 ans atteint de microcephalie vera né avec un PC de 31cm. Je voulais signaler aux parents ayant de jeunes enfants dans le même cas, que mon fils à vu un ostéopathe spécialisé en cranienne à l'age de 2 ans. Jusqu'à 2 ans il nous réveillait toutes les nuits et du jour au lendemain il ne nous a plus jamais réveillé. D'après l'ostéo, il avait un crane "gelé" sans respiration (je ne savais pas qu'il pouvait y avoir une respiration cranienne !) Toujours est-il que la courbe de sont périmètre a infléchi legèrement à la hausse lors des premières séances. Elle a ensuite repris normalement mais toujours en dessous de la normale. Notre fils voit maintenant l'ostéopathe deux fois par ans. C'est lui qui le demande, si on tarde, il peine plus dans les apprentissages et a parfois mal à la tête. Cela passe après les visites chez l'ostéo. Voilà, pour nous celà nous a été d'une grande aide et je garde une frustration de ne pas avoir vu un ostéo plus tôt car j'ai l'impression que les deux premières années ont été une souffrance et une grande perte dans les apprentissages pour mon fils. En espérant que celà pourra aider quelqu'un !

Portrait de marinadudu
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bonjour je m'appelle marina je suis maman d'une petite fille maelle qui as bientot 5 ans qui et atteint de microcéphalie vera elle et néé avec un pc de 30,5 cm maintenant elle fait 42 cm,elle as un retard sévère moteur et mental aussi ,elle ne marche pas elle tiens tout juste sa tête et depuis quelque mois elle commence a tenir assie toute seulle, au niveau du language elle dit oui et non et defois maman et areu.elle et suivit 2 fois par semaine au centre paul dottin a toulouse en cure enbulatoire,!dailleur c'est un trés bon centre on ivas depuis septembre 2009 ,depuis quelle et suivit labas elle commence a tenir assis toute seule!!maelle a aussi une sonde gastrique car a partir de 18 mois elle fesait des fausse route du as son retard mais depuis quelle vas au centre elle recommence a manger par la bouche mais je sais que savas etre long pour quelle mange comme nous car actuellement elle prend que 70g environ de nourriture par jour donc heureusement qu'il i a la sonde!!!! maelle a commencer a faire des crise d'epilessie ver l'ages de15 mois donc elle et sous traitement elle prend de la depakine,rivotril,epitomax tout les jour

si je peu donner un conseil au parent qu'il sont dans le meme cas que nous n'oublie pas de faire faire un verticalisateur a votre enfant si ils tiens pas debout le plutot possible car c'est la circulation du sang et la costipation et pour eviter la malformation des jambes et du bassin

faire tres attention a la costipation car un enfant ver l'ages de 2 ans s'il et pas debout il risqueras de faire des fecals et croyé moi il hurle car sa fait trés mal alors je vous conseille de leur masser le ventre de gauche a droite,et de leur donné de l'eau epar et aussi de faire un petit traite de forlax et importal je vous donnerais réguliere des nouvel de notre puce sachez que meme si elle evolue pas trop on l'aimeras comme elle est il faut s'adapter a eu moi quand elle vas au centre 2 fois par semaine je souhaite juste qu'elle prenne du plaisir avant tout, biz a tous a bientot

Portrait de audreylavisse2@hotmail.co
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bonjours Mesdames,
j'ai lu vos temoignage ça me rassure !!!!
moi j'ai 2 filles Léa 5 ans et Laura 9 mois
Léa a un retar logo moteur avec un ptosis et Laura une microcéphalie
on vient de nous dire que c'etait génétique qu'elle avait hérité d'une translocation d'un de nous deux et qu'elle etait en miroir donc pa sle meme retard !!!! (les gènes sont les 2& 10)
je m'inquiète moins pour léa car on plus de recul elle a une orthophoniste 2 fois par semaine une psychomotricienne 1 h par semaine une AVS depuis peu et fait 1 h de danse par semaine et tout cema depuis 2 ans
quand à Laura j'ai moin de recul est se que j'ai lu sur les microcéphalie me font peur de plus sa fontanelle est fermée !!!!
on m'a juste dit pour les deux que c'est des enfants qui ont du mal a suivre une scolarité normale mais moi j'aimerai savoir si elles vivront comme tout le monde ?!

j'espere avoir des réponses
merci d'avance

Portrait de josianne
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Bonjour!
je suis bien contente de vous lire. Nous venons d'avoir une petite fille (1 mois) elle est née avec un PC de 31,5 et c'est dans mon ventre qu'il ont découvert une microcéphalie pour ma Bella. 51 cm a la naissance et 2,99g je constate que son profil ne semble pas si petit au niveau du PC. ça me rassure beaucoup.
dès les premières minute apres sa naissance nous avons vite observé des genre de petit tics...passager mais quand même louche donc les ECG ont démontré des zones d'activitées basse et d'autre tres active dans son cerveau... les neurologue nous disent qu'ils sont tres inquiet pour elle...sans trop savoir pourquoi ils disent ça sauf le résultat de l'électro encéphalogramme qui n'est pas tres bon.... elle prend maintenant de la médication (phénobarbital qui est un anticonvulsivant) pour prévenir des convulsions qui pourraient endommager son cerveau,.. ses mouvement son saccadé un peu et j'ai aussi remarqué qu'en la tappant dans le dos pour lui faire faire son rot elle fait souvent des soubresaut (comme un genou qui répond a la petite tappe de marteau que le doc donne pour tester les réflexes) lorsqu'elle est née elle est resté a l'hopital 3 semaine le temps d'être bien capable de déglutir toute seule. Elle semblait avoir de la difficulter a assimiler avaler et respirer en même temps. maintenant ça va. nous aussi tout les test IRM , rayons X, test de génétique son négatif et tout les structures sont belles.... donc voila...
Je ne sais pas trop ce que j'espere en écrivant ce message mais p-e que Bella a une situation qui correspond a vos début dans la vie...c'est fou comme on est portée a rechercher des similaritées ou des liens ... (fait que les doc. évitent a tout prix! moin ils donnent de réponses moin ils on de chances de se faire reprocher des erreur j'imagine...)

Portrait de Beaseq
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Bonsoir,

Je suis maman adoptive depuis 6 mois d'une petite fille qui présente une microcephalie. À la naissance son PC etait de 28 cm, aujourd'hui il est de 38 cms à l'âge de 3 ans.
Ce soir à table elle jouait à se mesurer la tête... en la regardant je n'avait en tête qu'une phrase "Size does not matter !"... Ok, elle a un retard de langage... ok, elle a un probléme d'equilibre... Cela ne m'a aucunement empéché de tombée follement amoureuse d'elle au point de ne pas vouloir concevoir ma vie sans sa présence à mes côtés.
Ce que nous réserve le futur ? Nous ne le savons pas... ni dans son cas ni dans le notre d'ailleurs... le monde est plein de personnes bien portante qui du jour au lendemain se retrouvent avec un handicap.
Si vos enfants sont comme ma fille... je pense qu'un sourire leur illumine le visage même quand ils font des bêtises, quand ils parlent/crient trop fort ou quand ils immittent les passants...
Je la vois heureuse et cela suffis à mon bonheur.

Bon courage a tous ! :)

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