Portrait de Célo

Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon de 9 ans, présentant une microcéphalie importante décelée à sa naissance, mais sans dysmorphie faciale, sans handicap moteur, sans retard mental. Il présente tout de même des troubles du comportement et de la concentration et grande lenteur scolaire! (tests de QI--) ok).
Ma grossesse c'est parfaitement bien déroulée, je ne fume pas, ne me drogue pas, ne bois pas! Des tests neurologiques pratiqué à un an n'ont rien donnés, pas plus que des tests génétiques. Aujourd'hui, il mesure 1m 30, pèse 22 kg et son périmètre cranien est de 46,7 cm! Sa tête, est vraiment petite, plus petite que celle d'un enfant d'1 an!
Je voudrais trouver des démoignages d'enfants similaires au nôtre, j'aimerais savoir qu'il existe des enfants microcéphales sans handicaps physiques ou mentaux ou autres malformations.
Nous sommes incapables de dire si les troubles de comportements et sa difficultés de concentration sont liés à sa microcéphalie, ou à son très fort caractère oppositionnel!
Notre fils à marché à 10 mois 1/2, à parlé avant l'âge de 2 ans, était très hypertonique, hyperactif, agité, curieux...( s'est calmé avec l'âge!). Nous sommes tout de même inquiets quand à son avenir, son physique, son intégration sociale puisqu'il ne rentre pas dans le moule des enfants handicapés et qu'il est physiquement hors norme!

J'attend vos témoignages avec impatience....

Portrait de tiya
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bonjour Célo, j'ai un fils de 3 ans qui a une microcephalie, son pc est de 44 cm . ma grossesse aussi s'est bien passée, l'accouchement aussi, la seule info est d'avoir entendue la sage femme dire que le cordon était petit mais ça n'a pas été retranscrit sur le dossier médical donc mystère.
son pc à la naissance était de33,5 pour un bb de 50 cm et 3kg700. c'est à l'age de 2 mois qu'on s'est apperçu que ses fontanelles étaient pratiquement fermées.alors là : radio crane, fond d'oeil= ras
demande de consultation chez un neuro pédiatre qui nous répond qu'il n'a pas besoin de nous voir, qu'il faut attendre qu'il y ait un retard !!
après acharnement, on arrive quand mème à voir un neurochir ( je n'avais pas envie qu'on me dise à 1 an, c'est dommage si on l'avait vu plutot, on aurait pu faire ceci ou cela ) enfin bref , résultat consult: ras.
donc nous voilà maintenant à 3ans avec un ptit garçon plein de vie, heureux sans savoir trop ce qui nous attend. il a fait sa 1ère rentrèe scolaire. ça se passe bien.il existe un petit retard de langage mais qui peut exister aussi chez d'autres enfants. il est très tonique, fait des cascades qui feraient peur à grand nombre de parents, mais arrive quand mème à se poser pour jouer ou regarder un dessin animé.
voilà notre ptit bout.
je serais heureuse de pouvoir continuer à parler de nos enfants.
à bientot.

Portrait de Célo
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bonjour Tiya,

Merci d'avoir répondu à mon appel! J'ai beau surfer depuis pas mal d'années, j'ai beacoup de peine à trouver des témoignages ressemblants au mien!
Mon fils est né avec 2 semaines de retard, 2kg600, 48cm et 31de PC!
à 3 ans son Pc était de 45 cm!
Au début il était très vif, hypertonique, agité...! Son développement psychomoteur s'est fait normalement! Mais il a tjs eu des troubles du comportement (opposition, contradiction, crises, caprices, manipulation, désobéissance...) Aujourd'hui, il fait beaucoup moins de crises, mais pleur souvent, plusieurs fois par jour, se met constamment en opposition, et surtout est très lent (lenteur scolaire et pour tout ce qui est imposé!) Il est devenu plutôt hypotonique, trouble de l'équilibre, trouble de la coordination, peu d'endurance, grande fatiguabilité et surtout grande difficulté de concentration!
A l'école pour l'instant ça va, il suit, mais souvent il ne finit pas ses tests et donc il a une mauvaise note, alors qu'il connaît bien sa leçon!
Il a fait une IRM cérébrale dernièrement, mais il n'y a rien d'anormale, ni malformation, ni signe de souffrance cérébrale due à une mauvaise oxygénation ou autre! Certaines personnes m'ont demandé si il n'était pas autiste, franchement je ne pense pas, mais parfois on pourrait le croire! Bref je me refuse à penser que mon fils n'est "pas normale" ou a un handicap, je le traite comme un enfant capable, je suis très exigante envers lui, le pousse beaucoup et souhaite chaque jour que son avenir soit positive, qu'il s'intègre normalement à la société! Parcequ' il n'a aucun handicap visible, mais il reste quand même marginal dans son comportement et personne ne peut dire si son comportement est due à sa microcéphalie ou non! Parcque personne ne sait d'où vient sa microcéphalie! Je me demande souvent si je ne devrais pas refaire des tests génétiques, neurologiques et sanguins? Si c'est important d'arriver à mettre un nom sur sa différence? Ou si il faut vivre au jour le jour et ne s'inquéter que si cela devient vraiment handicapant pour nous ou pour lui?
Nous adorons notre fils, mais souvent nous sommes complètement démuni et déstabilisé par son comportement!

Portrait de tiya
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merci pour votre réponse.
j'aimerai savoir à quel age votre fils a t'il passé un test de QI ?
nous, actuellement, nous n'avons fait aucun irm, cela nécessiterait une anesthésie générale et ne nous avancerait peut etre meme pas. meme si au fond de moi, j'aimerai en savoir un peu plus. je m'interroge beaucoup pour l"avenir. notre fils est aussi très vif, très bagareur, a une période de petites crises rebelles vers 2 ans - 2 ans 1/2 mais il écoute plus maintenant. il ne parle pas bien encore mais sait se faire comprendre. il commence à connaitre les couleurs , il va l'école depuis septembre seulement le matin pour encore 2 semaines et la maitresse arrive à le maitriser malgré sa nature "speed". c'est plutot positif mais on reste inquiet quant à l'avenir.
je ne sais pas quoi penser non plus sur le fait de faire ou pas des examens médicaux pour poser un diagnostic. de toute façon, on ne nous a pas proposé beaucoup de choses jusqu'a présent. mais je crois en effet, que tant qu'il n'y a pas de retard majeur , il n' y a pas vraiment d'intéret à faire subir à nos ptits bouts des tests qui pour certains sont désagréables.
et votre message me conforte dans cette idée, puisque votre enfant suit une scolarité normale. l'irm n'a pas décelé d'anomalie, alors est ce que le fait qu'il ait besoin de se concentrer plus qu'un autre enfant , entrainerait cette fatigue et pourrait provoquer des troubles de l'éqilibre?
je pense comme vous qu'il faut considérer nos enfants comme des enfants capables de beaucoup et les aider à aller le plus haut possible.
bon courage à vous

Portrait de Célo
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Bonjour Tiya,

Notre fils a fait un test de QI l'année passée, car il était suivit depuis 2 ans par un psychomotricien, et depuis quelques mois par la psychologue scolaire, car il a passé par des moments de fortes crises, mauvais comportement sociale et déprime! On en a bavé! Mais je n'ai que très peu de confiance en ces tests, qui ressemblent plus à des jeux ou les psychologues observent leur raisonnement, leur patience, leur stress...! Bref notre fils est plutôt malin et a une bonne culture générale et ça on le savait sans faire le test de QI!
Pour l'IRM, j'ai effectivement attendu qu'il soit suffisament grand pour la faire, j'avais besoin de savoir si c'était une microcéphalie vraie ou avec malformation (atrophie cervelet ou autre)!
Si j'hésite à faire des examens génétiques ou neurologiques, c'est que si il a une maladie génétique rare, j'aimerais le savoir afin de pouvoir mettre un nom à son problème et que ce soit reconnu! Les problèmes de comportement de notre fils nous pousse à consulter psychologues, psychomotricien...et ils n'arrivent pas à mettre le doigt sur la cause, à comprendre, car il n'a pas de maladies ou d'handicap reconnu! Alors bien sûr, c'est l'éducation, c'est des troubles de l'attachement, c'est son caractère.....! Comme notre fils présente également des tâches café au lait de naissance, il pourrait aussi avoir une maladie associée, mais les tests faits il y a 6 ans n'ont rien donnés! La génétique a beaucoup évoluée depuis 6 ans, et parfois je me dis que le cas de mon fils, comme du vôtre devrait interesser la médecine, puisque apparement c'est très rare des cas de microcéphalie sans retard mental ou handicap physique! Et puis je n'arrive pas à croire que sa microcéphalie ne soit pas associée à une maladie génétique! Comment est votre fils physiquement? est-t'il mince et petit? Est-ce que sa microcéphale se remarque? est-ce qu'il se rend compte de sa différence et le vit bien?
Un jour, à 2 ans et demi mon fils s'est regardé quelques secondes dans un mirroire (Il n'a jamais aimé se regarder et a longtemps tourné la tête devant un mirroire), puis il a dit "Loïc il est bizzard....! Loïc il a une toute petite tête". Il avait entendu cette remarque d'une petite fille de 6 ans dans la salle d'attente du pédiatre, qui regardait notre fils et qui disait à sa maman "t'as vu comme il est bizzard? t'as vu maman, il a une toute petite tête!" Depuis je sais qu'il en est conscient mais il en parle très rarement. Parfois il me demande si sa tête va grandir? Comment il sera quand il sera adulte? j'apprécie beaucoup pouvoir communiquer avec vous, en 9 ans, vous êtes la deuxième presonne que j'ai trouvé ayant à peu près le même vécu de l'enfant!
A bientôt!

Portrait de tiya
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bonjour célo,
je suis heureuse aussi de pouvoir parler avec vous car c'est vrai que depuis que je cherche des infos sur le net, le terme microcephalie envoie directement sur déficience mentale , retard psychomoteur important et autres encore bien pire. cela fait très peur et on se dit que tout compte fait,on a de "la chance". et de vous avoir trouvé, fait du bien.
physiquement, yoann a une taille norrmale (je n'ai plus le chiffre en tete) et est plutot costaud. sa petite tete se remarque , notamment à coté d'autres enfants de sa classe mais je n'ai encore jamais entendu de remarques.
yoann ne se rend pas compte et ne s'exprime pas encore bien; mais il est heureux. je camouffle un peu avec sa coiffure car il a de beaux cheveux épais. c'est plus dur quand arrive le temps des bonnets...
je savais par mon pédiatre qu' il y avait un cas comme yoann dans la ville voisine, mais pour lui c'est un cas familial; je l'ai croisé par hasard et l'ai reconnu tout de suite, accompagné de sa maman, qui a en effet la meme petite tete que son fils. ce garçon avait environ 10-13 ans et suit selon mon pédiatre une scolarité normale. il était grand, mince , sa tete se remarquait mais ce n'était pas du tout choquant.
je pense aussi qu'il y a certainement une maladie génétique en cause mais pour l'instant nous n'avons eu qu'une consultation en génétique qui a retracé l'arbre généalogique et la neuro pédiatre a dit que tant qu'il n'y avait pas de problèmes, on ne faisait pas d'examens.
voilà ou nous en sommes. j'attends de voir un peu comment se passe l'apprentissage à l'école et on avisera ensuite.
bon, il faut que j'aille travailler, à bientot.

Portrait de Célo
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Eh bien, Le tout petit monde des enfants microcéphaliques sans retard ou handicap s'agrandit! C'est encouragant!
J'ai moi aussi une petite tête, mais tout à fait dans la moyenne, alors que notre fils est nettement au dessous de la moyenne!
Pour les examens, vous avez raisons, tant qu'il n'y a pas de graves problèmes, je pense que ce n'est pas necessaire d'aller plus loin! On ne va pas faire faire des examens génétiques pour savoir pourquoi on a de petits pieds, des grains de beauté ou les cheveux roux? Maintenant est-ce que les problèmes de comportements de mon fils sont assez importants pour essayer de comprende si ils sont dus à sa microcéphalie et qu'il y ait une reconnaissances des psy, enseignants ou autres?? Je pense que tôt ou tard, suivant son évolution, il me faudra des réponses!
Comment se comporte votre fils à l'école? Est-il lent? Dissipé? Avez-vous des remarques des enseigants?
Notre fils doit tout le temps être cadré, il a chaque année des contrats avec les enseignants! Les profs se plaignent qu'il se perd dans son organisation, il faut lui répéter les ordres plusieurs fois, ne reste pas longtemps concentré, est très lent, n'écoute pas les consignes! Heureusement il a une bonne mémoire, est curieux, intéréssé et pationné par les choses de la vie, le monde, les astres, les animaux..., a beaucoup d'imagination, d'idée, trouve facilement des solutions aux difficultés de la vie, est généreux et touchant!
A bientôt

Portrait de tulipenoir1967
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Portrait de tiya
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bonjour célo,
je vois que loic est intéressé par plein de choses, c'est vraiment très encourageant. Au niveau du comportement, c'est difficile à gérer; yoann est encore petit mais je pense qu' il aura besoin aussi d'etre cadré; pour l'instant, l'école se passe bien , mais bon en petite section de maternelle ce n'est pas encore très rigide; l'instit a besoin de le freiner un peu de temps en temps car il aurait tendance à lever la main sur ses ptits copains, comportement qu'il n'avait pas quand il était gardé chez sa nounou avec plusieurs enfants de son a ge et plus petits. il arrive à s'asseoir et à faire des activités. car chez nous, il est tout le temps en activité, et il ne marche pas mais il court. à la dernière visite chez lz pédiatre, celui-ci m'a proposé une journée en cmp par semaine dans l'avenir si son "hyper activité" ne diminuait pas. on va voir quand on le mettra la journée entière à l'école. au niveau apprentissage, je pense qu'il a un retard mais il aune bonne mémoire. et yoann a une soeur de 6 ans qui lui fait beaucoup de bien.
vous m'avez parlé lors des premiers messages que vous aviez trouvé un autre témoignage un peu similaire à notre histoire, comment était cet enfant ?
bonne journée célo et à bientot.

Portrait de Célo
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Bonjour Tiya,

Il y a environ 5 ou 6 ans, j'ai communiqué sur un site médical comme celui çi, avec une grand maman! Elle m'avait même envoyé une photo de son petit fils entouré de ses cousins et de son petit frère! Il s'appèle Hippolyte et doit avoir 1 ou 2 ans de plus que notre fils (j'en suis pas sûre). Il était très mignon sur la photo et avait l'air adorable! Cette grand maman était très positive et encouragante! Cela m'avait fait beaucoup de bien de communiquer avec elle.
Ensuite ils ont fermé le site en question et j'ai perdu son addresse e-mail ainsi que la photo d'Hippolyte ( avec un peu de chance, j'espère qu'elle lise ces messages et qu'on puisse reprendre contact avec elle). Son petit fils tenait de son papa, car son papa avait lui aussi une petite tête! Il grandissait tout à fait normalement, était joviale! Voilà c'est tout ce que je sais de lui, il doit avoir au alentour des 10 ou 11 ans maintenant!

Notre fils est né très actif (trop actif), il bougeait sans cesse, n'obéissait pas aux ordres... mais à l'école il ne bougeait pas une oreille, par contre il faisait et fait tjs de l'opposition passive, c'est à dire qu'il ne travaille pas ou lentement ou comme un cochon, et cela fatigue énomément ses enseignants, qui ne savent des fois plus comment le motiver! Il a toujours eu besoin de cadres, mais à la maison, il ne respecte pas les limites et nous met souvent hors de nous!

On a longtemps pensé qu'il était hyperactif, mais le traitement médical ne lui a pas fait de bons effets (il s'est calmé et il est devenu plus sociable, on pouvait enfin parler avec lui, mais il devenait dépressif, dans son monde, triste, angoissé et dormait mal! On a essayer le traitement durant 1 mois 1/2 et on a dit stop)

Il passe par des phases de haut et de bas et ceci depuis tout bébé! Dans les phases de haut, on est aux anges, il est calme, gentil, travail bien, fait de bonnes notes... ( mais elles ne durent que 2 semaines au maximum)
Dans les phases de bas (qui sont trop lonnnnnnnnguuues!) Il est insupportable, aggressif, autoritaire, dirrigeant, irrespectueux, ... bref un petit diablotin! Et en plus à l'école, je reçoit chaque semaine des remarques, son travail est médiocre au niveau du soin et de la concentration!
Personne ne sait pourquoi il se met dans de telles situations de confrontation, pourtant on ne cesse de lui faire la morale sur ses choix et leurs conséquences!

En ce moment, et depuis 2 mois, il est dans sa période de bas, et cela va de pire en pire! Mais je ne baisse pas les bras, je sais que cela ne va pas durer et que bientôt, j'espère, il sera à nouveau dans une bonne mais brève période!

Cmp?? c'est quoi ça?

Bonne journée

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J'espère aussi que cette grand maman puisse nous donner de ses nouvelles, c'est quand meme étrange d'etre si peu dans ce cas.
L e CMP est un centre médico psychologique qui réunit une équipe pluridisciplinaire ( psychologue, psychomotricien, ...) pour prendre en charge au mieux l'enfant. Cela peut aller d'une matinée par semaine à plusieurs fois selon les besoins de l'enfant.
En ce moment, yoann change, il fait des efforts pour parler, il est curieux, il arrive à jouer seul calmement . C'est encourageant.
Je vois que ce n'est pas facile pour vous, ces phases de bas comme vous dites doivent etre difficiles, mais il faut garder courage.
Est ce que loic fait une activité extra scolaire ? sport ? quelque chose qui lui plait ? et a t'il le meme comportement?

A bientot.

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Bonjour Tiya,

Oui, Loïc fait du sport en dehors de l'école.
Il en a tjs fait depuis ces 5 ans. Mais il a de la peine. Il adore l'eau et n'en n'a jamais eu peur, il a lâché les manchons vers 3 ans! Mais lorsqu'il est question de nager correctement, il ne veut même pas essayer! Il a fait des cours de plongeons, il n'a pas du tout peur, mais quand il plonge son corps part dans tout les sens, il n'a pas de tonus musculaire et n'arrive pas à se tenir bien droit et raide. Il fait du patin, du ski, mais là de nouveau, il n'évolue pas rappidement! Sa petite soeur qui a commencé bien après lui s'en sort mieux. Il a fait du judo, il aimait bien, mais il était tjs à terre et incapable de mettre les autres à terre! Maintenant il fait de la gym aux agrès, il a beaucoup de peine car peu de force musculaire, de coordinations de ses membres, mais il fait des progrès et nous pensons, son père et moi, que ce sport ne peut que lui faire du bien pour se muscler, s'assoupir et aprendre à gérer ses membres, son corps! Faut dire qu'il est vraiment tout fin, 22kg pour 1m 30! J'aimerais bien lui faire faire des cours de batterie, il adore les instruments de musique et tout les genre de musique, mais il serait pas tenté d'apprendre le solfège! A part ça, il adore faire du vélo depuis tout petit!
et Yoann a t'il des passions?

Portrait de tiya
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Bonjour Célo,

Yoann ne fait pas encore d'activité en dehors de l'ecole mais il est doué pour le sport, il maitrise vraiment bien son corps, est musclé, très tonique et saute un peu partout, fait des roulades ...
Vous décriviez Loic comme un bébé très tonique, à partir de quel age est apparu sa baisse de tonus musculaire et ses troubles de l'équilibre ? et qu'en pensent les médecins ? vous donnent-ils quelques éléments de réponse ?
je vois que loic a déjà testé plusieurs sports et qu'il est intéressé par plein de choses, c'est vraiment bien. il faudrait qu'il essaie la guitare, c'est un instrument qui meme sans solfège , est très sympa.
On peut arriver à se débrouiller sans avoir à subir ce maudit solfège.
Mais c'est vrai qu'à cet age là, ils ont envie d'essayer plein de choses.
Si yoann devait choisir un instrument, ce serait à coup sur aussi une batterie, il faut beaucoup de bruit .... Dès qu'il peut taper sur quelque chose, il fait du tam tam. Hier, il avait pris deux baguettes chinoises et tambourinait sur tout ce qu'il pouvait, il était heureux.
Il aime beaucoup le vélo aussi, il n'y a pas de souci de ce coté là, il court ,saute, n'a pas peur , le problème se pose plutot quand on lui demande de s'assoir et d'y rester plus de 2 minutes.
Nous n'avons fait qu'un restau avec lui pour l'instant, ça s'était à peu près bien passé mais ça reste quand meme sportif.
Il est assez fatiguant mais tellement affectueux et irrésistible qu' on oublie vite , jusqu'à la prochaine...
A bientot.

Portrait de Célo
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Bonsoir Tiya,

C'est drôle, je reconnaît tout à fait Loïc dans Yoann!
Il a toujours adoré faire du bruit avec ces instruments de musique (il a le même piano éléctrique depuis l'âge de 2 ans 1/2 et l'utilise encore), taper sur n'importe quoi pour faire la batterie, sur des casseroles de dinette, des boîtes ou autres!
Pour le sport, il était très vif comme Yoann, faisait des couplettes en sautant dans la piscine, grimpait partout comme un singe! Petit, il impressionnait tout le monde, à quatres pattes il fonçait tête baissée! Il se déplacait tout le temps en courant! J'ai remarqué sa baisse de tonus en le regardant au judo l'année passée! A l'échauffement, il n'arrivait pas à courir avec les autres, s'essouflait vite, s'arrêtait! Il arrivait toujours le dernier à tout les exercices! Puis à la gym, un jour ils ont fait un exercice d'équilibre, rester le plus longtemps possible sur une jambe les yeux ouverts puis fermés! Il était le seul à ne pas y arriver et pourtant pas le plus petit! Puis on s'est gentillement rendu compte qu'il avait beacoup moins d'endurance que petit! Ou qu'il n'arrivait pas à se tirer sur les barres paralèles...! Il y a 2 ans, il faisait du poney, au début il était le seul à arriver à sauter et se hisser sur le dos du poney seul, à la fin de l'année, il n'y arrivait plus du tout! J'en ai pas parler à son pédiatre, je n'y ai pas pensé! Je ne veux pas y aller juste pour ça!
Ce qui est étonnant, c'est qu'il y a 3 ans, lors d'un bilan demandé par moi-même pour divers symptômes, on lui a découvert une forte anémie d'une part, qui a été traitée (mais que je devrais faire recontrôler) et aussi une hyperactivité des reflexes neurologiques des membres! ( lorsque l'on tape avec un petit marteau sur les genoux, les chevilles, les coudes...) Donc il y a trois ans il était hypertonique! Faudrait que je le fasse retester! Voilà, je pense qu'il a commencé à baisser son tonus il y a environ 2 ans, mais il est vrai qu'il faudrait un avis médical et voir si peut-être il ne serait pas à nouveau anémique!
A part ça, Loïc a très souvent mal au ventre ou à la tête. Est-ce aussi le cas de Yoann?
Dernièrement, après plusieurs mois de plaintes de sa part ( il finissait par passer son temps au wc, avec des nausées, des crampes abdominales quotidiennes), j'ai finit par essayer le lait et les yaourt sans lactose. Cela fait maintenant 3 semaines que j'ai essayé et il va beaucoup mieux! Ouf!

Allez allez, je fais à chaque fois des romans...!

Bonne soirée

Portrait de tiya
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Bonjour Célo,

Pour les romans, pas de soucis, continuez, je ne me lasse pas.
par contre je serais certainement moins régulière la semaine prochaine dans mes mails car je reprends le travail plus intensivement.
Yoann fait d'ailleurs sa première journée complète aujourd'hui à l'école.... C'est la matinée sport en plus, que du bonheur....

On va voir le résultat ce soir, certainement bien excité car ça m'étonnerait qu'il arrive à dormir la-bas. Mais bon , faut bien y arriver un jour.

Pour loic, c'est vrai qu' il serait intéresssant de recontroler s'il y a encore une anémie. Je crois que c'est assez courant chez les enfants ce genre de carence. Yoann ne se plaint pas de maux de tete ni de ventre . Ma fille a eu aussi une intolérance au lactose à l'age d'un an environ, on a éliminé le lactose pendant au moins 2 ans puis réintroduit petit à petit et maintenant il n'y a plus de souci.

En fait pour l'instant, yoann n'est pas souvent malade, il a fait plusieurs otites petit, puis plus rien, alors est-ce que les séances d'ostèopathie qu'il a eu à ce moment là ont été bénéfiques ? peut-etre ou peut-etre juste la chance. et maintenant quelques petits rhumes qui ne durent pas longtemps. Par contre bébé, c'est vrai qu'il avait fréquemment des rhinites et qui duraient longtemps, plus d'un mois. Je me demandais si la forme différente de son crane entrainait peut-etre une "stagnation" des microbes dans la sphère ORL, c'est pourquoi on a fait l'ostéopathie, et je voulais aussi mettre toutes les chances de notre coté pour pouvoir laisser libre les sutures de son crane et permettre ainsi peut-etre une bonne évolution du p.c.
A vrai dire, je ne sais pas si ça été efficace mais on essayait de se raccrocher à quelque chose .

Voilà quelques petites news du jour, à bientot.

Portrait de Célo
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Bonjour Tiya,

Me revoici, j'ai aussi été passablement débordée c'est derniers jours!

Comment se passe la journée complète de Yoann?

J'ai pris contact avec le pédiatre de Loïc, il va prochainement retester son anémie.
Il a également fait plusieurs otites jusqu'à maintenant, mais plus depuis 3 ans!
Et pourtantm sur l'IRM cérébrale qu'il a passé dernièrement, on a constaté du liquide dans les cellules mastoïdiennes, pas beaucoup mais j'attend de voir ce qu'en pense le pédiatre!
Son intolérence au lactose à été confirmée, depuis que j'ai arrêté le lait et les yaourt avec lactose, il va beaucoup mieux! Mais bien sûre je n'ai pas elliminé tout les produits contenant du lactose, donc il se plaint encore de temps en temps, mais c'est beaucoup plus tolérable qu'avant! Par contre son caractère oppositionnel et agressif ne s'améliore pas du tout! Moi qui pensais qu'en allant mieux physiquement, il irait mieux psychiquement! Et ben non!

Je n'ai jamais essayé l'ostéopathie, par contre j'ai touché à plusieurs branches de la médecine paralèle, médecine douce, oméopathie...! Jamais vu de résultats!
C'est un dur à cuir notre petit Loïc!

Voilà, j'espère que Yoann se porte bien, par ce rafraichissement climatique!

A bientôt

Portrait de tiya
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Bonjour Célo,

Me revoilà après une petite absence du forum.
Comment ça va ? avez vous eu votre visite chez le pédiatre ?
Pour yoann, on a rendez vous mi décembre, on va faire le point avant à l'école sur ses apprentissages. La journée entière se passe pas trop mal, il ne dort pratiquement pas au moment de la sieste mais reste à peu près calme. C'est dèjà inespéré...
En ce moment , il est assez speed à la maison et fait bétise sur bétise.
Ce n'est pas une période de tout repos, d'autant plus que nous préparons notre déménagement; changement de région et changement de travail , d'ou mon retard dans mes mails.
Mème si je ne suis pas régulière en ce moment , je reprendrais contact avec vous début 2008, une fois tout installé.
J'espère que loic s'assagit à l'approche de Noel, mais bon à son age, ça ne doit plus vraiment marcher le coup du père noel!!!
alors que chez nous, ça encore son petit effet!
A bientot de vous relire et bonnes fetes de fin d'année.

Portrait de Célo
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Bonjour et bonne année 2008,

Je n'ai également pas eu beaucoup de temps libre pour vous répondre, mais me revoilà avec quelques nouvelles fraiches de Loïc!
Nous avons consulté son pédiatre et fait diverses analyses. Résultat il est, comme je l'avais pensé, à nouveau anémique par manque de fer! Sinon rien de particulier dans les analyses! Mais depuis son traitement pour l'anémie et l'arrêt du lactose, Loïc remonte la pente! Nous avons passé de très belles fêtes de fin d'année, avec un Loïc heureux, détendu, souriant, calme! Faut dire qu'on ne lui a donné aucune containte, il en a profité un maximum! Maintenant que les vacances touchent à leur fin, la tention commence à remonter! Il angoisse et cela le rend nerveux!
Ces derniers temps Loïc a beaucoup évolué en bien! Il a fait d'énormes progrès en sport, en volonté, en confiance en lui! Il nous a épaté à plusieurs reprises et nous en sommes très fiers! Nous voyons que lorsqu'il veut il est capable! Cela a levé les doutes que nous avions quand à son évolution! Maintenant il lui reste ces fichues angoisses qui lui pourrissent la vie et sa difficulté à les exprimer par la parole ( d'où l'utilisation fréqente de l'opposistion, l'agressivité..)
Et comment va Yoann?
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année!
A bientôt

Portrait de aphesa2
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Bonjour, ma fille de 5 ans (en juillet prochain) est atteinte d'un colobome chorio-rétinient avec microphtalmie et présente un petit PC depuis la naissance (33cm) aujourd'hui elle en est à 48 cm. Elle se développe bien mais a des troubles du comportement, elle ne tient pas en place, se réveille la nuit... Le médecin à prescrit un test de psychométrie mais ni au CMP ni à la PMI de chez nous ne font ce genre de test. Je m'inquiète sur son avenir d'autant plus qu'elle est malvoyante. Une dossier à la MPDH est en cours. Et vous ou en êtes vous avec vos loulous ? Bise

Portrait de frikiko
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Bonjour

Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans qui présente une microcrânie (PC = 46,5 à ce jour). Ma grossesse s'est bien passée, même si la croissance du foetus a connu un ralentissement au 3° trimestre sans que l'on puisse l'expliquer. A la naissance, elle mesurait 49,5 cm pour 2 kilos 5 et un PC de 32. C'est une petite fille tonique mais très fluette qui vient d'entrer en seconde année de maternelle. Du fait de sa silhouette très "légère " (12 kilos 7), la taille de son crâne ne se remarque pas. Elle est loin de parler couramment et est suivie par un orthophoniste ainsi qu' un psychomotricien pour son retard de développement. Elle est néanmoins bien intégrée dans son école et parvient à se faire comprendre de ses petits camarades. Vers 2 ans, elle a passé un scanner du crâne et subi une analyse génétique qui n'ont rien montré d'inquiétant. Je n'ai pas souhaité faire pratiquer un IRM du cerveau sous anesthésie générale comme le suggérait le neuropédiatre consulté. Je suis très curieuse (et un peu inquiète) de savoir comment elle évoluera et si les difficultés à l'école vont augmenter au fur et à mesure qu'elle grandira. Je pense en particulier à l'apprentissage de la lecture et de l'écriture. Et je serai intéressée à recevoir le témoignage de parents confrontés à la même situation.
Merci

Portrait de LT
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Bonjour frikiko,

Je suis la maman d'une petite fille de 9 mois qui est également atteinte de microcranie. Actuellement, son PC est de 40 cm (-3DS). Son développement psychomoteur est à ce jour normal et l'IRM cérébrale n'a rien révéler d'anormal. Elle est née à 2kg980, 48 cm & 31.5 de PC.
C'est également une enfant très tonique & menue, elle mesure 70 cm pour 6kg900...

Nous suivons son évolution au fils des mois mais je dois avouer qu'il n'y a pas une minute où je ne suis pas angoissée quand à son avenir.
J'ai peur bien entendu d'un retard mental mais également d'un handicap physique.

Pourrais-tu STP me dire combien mesurait le PC de ta fille à 1 an, 2 an & 3 ans ? A quel âge a -t-elle marché & à quel âge a-t-on déceler son retard de développement ? A-t-elle d'autres problèmes de santé ?

Enfin, tu me rassures en me disant que la taille de son crane ne se remarque pas trop. Pour ma part, ma fille n'a pas de cheveux du tout et à côté des autres enfants de son âge, sa petite tête commence vraiment à se remarquer ...

Merci infiniment pour ton aide

Portrait de frikiko
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Bonjour,

Nos deux petites filles ont des profils similaires !

A 1 an, son PC mesurait 42,1 cm (41 à 9 mois)
A 2 ans, il mesurait 44 cm
A 3 ans, il atteignait 45,5.
Si l'on suit la courbe de croissance du PC, on est juste sous la ligne de limite.

Elle a marché à 14 mois (sans passer par la phase de "4 pattes", qui est pourtant une étape importante pour le développement psychomoteur m'a-t-on expliqué).

C'est à deux ans que le pédiatre a diagnostiqué un retard de développement psychomoteur. Les premiers mois, elle était plutôt très tonique et éveillée, puis elle a progressé moins vite ce qui a attiré l'attention du pédiatre. Elle a donc bénéficié de 9 mois de séances avec un psychomotricien. Objectif : la préparer pour la rentrée scolaire.

L'objectif a été atteint : elle a gagné en confiance et progressé en psychomotricité fine (pendant longtemps, elle ne parvenait pas à faire les puzzles à picots, pourtant basiques). A 3 ans, elle a été suivie par une orthophoniste pour l'aider à parler, de façon à ne pas être isolée dans sa classe (les autres enfants parlant normalement). La-aussi, objectif atteint et cet été, elle a vraiment fait des progrès (mais il y a encore du chemin...).

Bref, elle progresse mais à son rythme. Pour le moment, ce n'est pas un problème mais je me demande comment elle sera en cours préparatoire avec l'apprentissage de la lecture (d'où mon message sur ce site).

Question propreté, elle a été "propre de jour" la veille de la rentrée scolaire (à 3 ans donc) et elle porte encore des couches la nuit. Le pédiatre m'a dit de ne pas m'inquiéter et que cela pourrait encore durer 1 ou 2 ans.

J'ai vraiment été inquiète à partir de 9 mois quand le diagnostic de la microcranie n'était pas posé et qu'on évoquait une craniosténose (calcification prématuré des os du cerveau comprimant la masse du cerveau) - ce qui aurait impliqué une opération du crâne. Mais depuis que je sais que ce n'est qu'une micro crânie, je suis moins inquiète. Le pédiatre m'a toujours rassuré en me disant qu'un enfant peut avoir une petite tête et un cerveau très bien fait.

Rétrospectivement, il y a une chose que je regrette de ne pas avoir fait plus tôt, c'est de la montrer à un osthéopathe. Je ne l'ai pas fait car l' ostéopathe dont on m'avait parlé à Lyon avait des méthodes "brutales" et je n'ai aucune confiance dans ce type de manipulation.

En revanche, j'ai été mise en contact il y a 6 mois avec une ostéopathe très "douce" qui agit par des micro-mouvements et qui est très intuitive. Elle m'a indiqué que les os du crâne de ma fille étaient très contraints et qu'elle pourrait voir une action en douceur et sur le long terme pour donner plus de souplesse. Les trois premières séances (à 2 mois d'intervalle) ont été profitables et nous allons continuer. La période privilégiée pour donner de la souplesse à ce type de crâne est de 0 à 3 ans, mais il reste des marges de manoeuvre jusqu'à 6 ans.

Autre conseil : ma fille aurait gagné à être plus stimulée quand elle était petite et une place en crèche aurait été bienvenue (malheureusement faute de place, elle a été gardée par une nourrice)

Voilà, je suis donc plutôt sereine pour le moment et je fais confiance à ma fille. SInon, point de vue santé, elle est très rarement malade !

Au vu de ce que tu indiques en début de message, je pense que tu n'as pas de raison de t'inquiéter (surtout que vous avez le verdict de l'IRM !). N'hésite-pas à me recontacter si tu as d'autres questions !

Portrait de LT
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Bonjour Frikiko,

Merci infiniment de tous ces renseignements !Cela fait beaucoup de bien d'avoir des témoignages de personnes vivant la même situation !

Ta petite fille a l'air de vraiment bien évoluer & ceci est très rassurant.

Ma fille fait également des séances d'ostéopathie depuis environ 3 mois & j'espère que cela va porter ses fruits. L'ostéo m'a également dit qu'il y avait beaucoup de contraintes au niveau des sutures de son crâne et que le but était de les assouplir pour gagner un maximum en amplitude.

Je reprends le travail la semaine prochaine & elle va aller chez une nounou. C'est vrai que c'est un peu moins stimulant que la crèche mais sa "grande" soeur de 3 ans se charge de la stimuler le reste du temps !!!!

Actuellement, mon bébé est dégourdie, elle fait du 4 pattes, crapahute dans lamaison, se mets debout avec appui, commence à faire au revoir & bravo avec les mains...

On verra l'évolaution... Quoi qu'il se passe, on les aime à la folie nous bouts de chou & on fera le maximum pour les aider !

J'espère que l'on pourra rester en contact.

A bientôt !

Portrait de SophieV
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Bonjour,
J'ai deux filles l'une de 15 ans, l'autre de presque 7 ans.
Elles ont toutes les deux un petit périmètre cranien.
La plus grande avait un pc de 33 elle est arrivée à terme, la plus petite son Pc était de32.
La grande n'a eu aucun retard pour marcher ou pour parler. Les difficultés sont arrivées avec l'entrée en Grande section de maternelle, on me disait, elle est lente. Au CP, la lecture ne s'est pas trop mal passée. Plus elle a avancée en classe, plus ça été dur, lenteur, du mal à apprendre ses leçons, elle ne comprend pas toujours tout).
La plus petite, elle a eu plus de "problèmes" elle a marché à 16 mois, elle ne parlait pratiquement pas à son entrée en maternelle. Mais comme je me suis inquiétée tout de suite, elle a été suivi très tôt en orthophonie. Elle a passé des tests vers 4 ans, et enfin vu le nombre de problèmes qu'elle avait, elle est suivie par une psychomotricienne.
Elle parle beaucoup mieux, même s'il manque des petits mots dans ses phrases. Elle a beaucoup de difficultés en graphisme et en mémorisation.
Je suis très inquiète pour l'avenir de mes filles.
Comme dans les témoignages que je viens de lire, mes filles sont têtue, la petite est très active, alors que la grande est "molle".

Je voudrai bien être rassurée par des parents qui ont vécu la même chose. Leur enfant a t-il un travail, vit-il normalement ?

Face au problème de scolarité de ma grande le neurologue m'a répondu qu'il y avait x% d'enfants en échec scolaire, donc qu'il n'y avait rien à faire.
Ce que j'écris ai peut être un peu confu, veuillez m'en excuser

J'espère avoir bientôt des réponses me rassurant.

Portrait de frikiko
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Merci Sophie de vos élements de réponse.

Je comprends très bien votre question de l'intégration à l'âge adulte et j'espère que nous aurons des réponses !

Cordialement,

Portrait de comodor28
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bonjour je me présente, je m'appelle julie et je suis maman de deux petites filles célia 3ans et laura 18 mois.

notre première fille célia est atteint de microcéphalie.apres examen a l'hopital necker le medecin a decelé un retard psychomoteur avec un retard de croissance intra-utérin et une microcéphalie avec un début d'anoréxie (elle est tres difficile sur la nourriture).

célia est née à 36semaines pour 1kg980, 43cm et un PC de 33.5cm par césarienne pour anomalie du rythme cardiaque foetale.aujourd'hui elle pèse 10kg700 et mesure 86 cm, elle aura 3 ans le 26 octobre.je l'habille en 18mois 2ans comme sa soeur.elle a toujours été sous la courbe de poids depuis sa naissance.

elle ne présente aucune malformation physiques ni mentale, mais a un gros retard de languague (elle dit environ 20mots et ne parle presque pas), elle n'est pas encore propre et a commencé l'école en septembre (seulement pour la matinée).

je suis un peu rassurée de voir que nous ne sommes pas tout seul, même si c'est triste nos enfants sont quand même là.

je suis une jeune maman et c'est vrai que je me sens responsable et j'avoue que vos conseils et votre soutienm'aidera beaucoup.je vous remercie.

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