Portrait de joelle masquart

Bonjour,

Je m'appelle joelle, je viens juste d'avoir 55ans...
J'ai eu un CANCER du REIN gauche il y a 9 ans, il s'agissait d'un adénocarcinome à cellules claires. j'ai subi l'ablation du rein gauche, le chirurgien a conservé la glande surrénale puisque la capsule du rein semblait intacte et que je n'avais parait-il pas de métastases .

Les suites ont été normales.

J'ai fait des scanners régulièrement, jusque ces dernières années, puis j'ai espacé pensant que c'était fini.

A la suite d'une broncho pneumonie j'ai ressenti une violente douleur dans le ventre (déchirure) et l'on m'a passé un scanner abdo pelvien.
Là on a découvertune grosseur de 27mm sur la glande surrénale gauche.

Comme je souffrais par ailleurs de graves problèmes respiratoires et que j'étais en attente d'une intervention chirurgicale pour cela,j'ai pris conseil du cancérologue qui m'avait opéré.

Il m'a fait passé un PET SCAN et la tumeur ne fixait pas au traceur, tout le monde a cru que ce n'était pas cancéreux.

Je me suis dons faite opérer de mon insuffisance respiratoire, l'opération s'est mal passée, j'ai fait pendant et après l'intervention des complications et j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre.
J'ai fait un blocage et n'ai pas fait de suivi de mes surrénales pendant presque un an.

Lorsque j'ai repassé un PET SCAN l'été dernier, on a découvert une deuxième TUMEUR de 54mm sur la SURRENALE DROITE qui n'avait rien, la SURRENALE GAUCHE faisant elle presque 70mm.
Le PET SCAN ne révélait pratiquement rien car il s'agit de cellules claires et on ne voit rien.

On a donc décidé de m'opérer: j'ai subit deux interventions à 15 jours d'intervalle pour l'ablation des deux glandes surrénales.
Je vis maintenant sous traitement substitutif ( cortisone ) ce qui est très contraignant et très lourd à gérer.
Je suis suivie en endocrinologie mais je ne suis pas équilibrée.

Les résultats d'analyse ont montré qu'il s'agissait de METASTASES de mon CANCER du REIN ( 9 ans après ). J'ai été choquée.

Deux mois ont passé, je suis de plus en plus fatiguée et j'ai découvert une GROSSEUR DERRIERE l'OREILLE DROITE.

Des ponctions ont été faites sous écho doppler et le verdict vient de tomber: ADENO CARCINOME à cellules claires, c'est à dire encore une METASTASE de mon cancer du REIN.

J'avoue que je suis un peu découragée car le conseil des cancérologues qui vient de se réunir pour évoquer mon cas vient de me faire savoir qu'il fallait m'opérer d'urgence.

J'espérais pouvoir souffler un peu, je crains de rester paralysée après l'opération puisqu'il va falloir réaliser une intervention très large, de plus comme il s'agit d'une métastase rénale, les traitements sont très limités.

Je vais faire comme d'habitude, me battre, mais j'aimerai bien avoir des échos de personnes qui comme moi ont eu ce type de cancer.
Je me pose également la question du choix de l'hopital et du chirurgien qui se doit d'etre hyper compétent compte tenu des risques.

Quelqu'un pourrait-il me renseigner sur ce point et m'indiquer un chirurgien spécialisé dans l'ablation des glandes parotides?
J'ai également peur d'etre déffigurée?
Merci à vous de me répondre.
joelle

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