Mélorhéostose coude

Je suis atteinte de mélorhéostose au niveau du coude droit (-40 degrès), maladie très rare qui en général se situe au niveau des genoux. L'hopital qui m'a trouvé cette maladie n' a jamais eu ce cas. Le médecin et professeur du service préfèrent ne pas opérer ( en faisant une arthrolise) car ils ne connaissent pas l'évolution de cette maladie. Le médecin a peur que le coude soit encore plus raide après cette intervention et préfère attendre.....en me faisant faire des séances de kiné...
Le problème est que cela m'élance et qu'en 2 mois de temps,(octobre et décembre 2007) je suis passée de -35 à -40 degrès.
Cette histoire traîne en longeur et je voudrais un autre avis médical.
Je suis donc à la recherche de personnes ayant eu cette maladie au niveau du coude et pouvant m'aider. Connaissez vous un hopital, un professeur????
Merci d'avance.
Christelle