Portrait de blan0408

Bonjour
Je voudrais pouvoir échanger avec des personnes souffrant comme moi de douleurs peut etre du à une mélorhéostose du coté droit diagnostiqué en 2001
merci de me contacter
blan0408

Portrait de trym
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Bonjour
J'ai moi aussi une melorheostose au niveau de la main du poignet, et de l'avant bras . Cette maladie a été diagnostiquée lorsque j'avais 17 ans, je n'en ai pas vraiment souffert jusqu'a mes 50 ans, à présent je souffre énormément, ma main et mon poignet deviennent rigides, à présent mon coude commence à être lui aussi très douloureux et je ne peu plus le tendre entièrement les médecins que j'ai rencontrés ne connaissent pas cette maladie, et je ne sais plus que faire, les douleurs me fatiguent et me rendent nerveuses. J'ai peur de perdre complétement l'usage de mon bras.Si vous avez des renseignements sur l'évolution de cette maladie vous seriez vraiment sympa de me les communiquer. Quels sont plus précisément vos symptomes?
Merci de me répondre
TRYM

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bonjour
c'est en faisant une scintigraphie osseuse en 2001 (pour recherche de douleurs) que l'on a remarque que j'avais une anomalie dans le femur
Mélorhéostose .Personne ne connait cette maladie ,on m'a dit c'est pas grave ,vous etes née avec!!!!Après de nombreux examens (tous bons)on m'a diagnostiqué une fibromyalgie.Seulement depuis un an ,je souffre de ma hanche droite et de mon gros orteil,je suis limitée dans mes mouvements (ecartements très douloureux)j'ai essaye des anti inflammatoires,sans resultats(rien à voir avec la fibromyalgie)
Mon moral n'est pas au beau fixe ,j'ai 50ans apparemment comme vous,demain je dois faire 1 IRM lombaire
j'ai l'intention de prendre un rdv à paris à l'hopital cochin , une personne qui comme nous souffre de cette maladie m'a donné le nom du professeurToméno(je prends rdv cette a-midi)j'habite dunkerque et vous?
qui vous suit ?votre médecin ,un spécialiste?que prenez vous ?
tenez moi au courant
bonne journée
blandine

Portrait de trym
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merci d'avoir répondu, le problème de cette maladie outre bien entendu les douleurs et l'handicape ,c'est la solitude et l'inconnu. Pour l'instant, je suis suivie par un orthopediste, qui m'a opéré pour un autre problème du bras, peut -être que c'était déjà la maladie qui redémarait? je ne lui avait pas dit que j'étais atteinte de mélorheostose, pensant qu'il ne me restait de cette maladie que des séquelles.Ensuite j'ai cru que je j'étais peut-être douillette car toute les personnes qui se sont faites opérées d'un canal carpien et de la gaine ligamentaire s'en remettent très vite et puis il y a eu l'aggravation nette et très douloureuse et j'ai repensé à cette maladie diagnostiquée dans ma jeunesse, je travaille dans le médical alors j'ai pu faire très facilement une IRM qui a confirmée mes craintes, mon dossier est entre les mains de mes patrons qui ne connaissent pas cette maladie.J'attend de leur part une réponse cette semaine, je vous tiendrais au courant de leur reflexion. J'habite dans la région parisienne.Donnez moi de vos nouvelles et si possible les résultats de votre visite chez le spécialiste.
Je vous remercie encore de votre réponse, bon courage
Mireille
Ps: effectivement les anti-inflamatoires ne sont pas suffisants

Portrait de blan0408
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c'est cool de pouvoir parler à quelqu'un qui a la meme chose que soi
Que prenez vous pour calmer la douleur?Avez vous fait un bilan sanguin?
moi oui et j'ai un taux de ferritine élévé donc je dois aussi chercher de quoi ça provient,si ça a un rapport avec les douleurs
enfin bref je ne m'en sort pas
on se tient au courant
bonne journée blandine

Portrait de blan0408
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bonjour trym !!!
avez vous eu une réponse de votre patron? qu'en pense t-il ?que conseil t-il ?
moi je pars sur paris la semaine prochaine ,j'ai rdv à hopital cochin le 25 mars.J'attends beaucoup de ce rdv ,car j'ai l'impression d'etre incomprise ,c'est très dur
je vous tiendrais au courant
bonne soirée
blandine

Portrait de trym
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Ils ne connaissent pas vraiment cette maladie, j'ai donc pris moi aussi RDV à l'hopital, début avril.Comme vous j'espère une solution à mon problème . Je suis réellement handicapée et l'évolution brusque de cette maladie depuis un peu plus d'un an m'angoisse terriblement.
J'attends avec impatience ce RDV. Entre temps vous me donnerez peut être un espoir!
Bon courage et à bientôt.
T

Portrait de trym
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Bonjour Blandine,
Alors ce RDV? avez vous obtenu quelques réponses, une solution à vos douleurs? Savez vous si la maladie peut être ralentie ? peut elle aller jusqu'à la paralysie totale du membre touché?
Votrre silence m'inquiéte avez vous le moral?
a bientôt
T

Portrait de blan0408
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bonjour
excusez moi pour mon silence , j'avais un peu decroché le forum car j'ai l'impression de tourner en rond !!!
je suis allée à hopital cochin mais je n'avais pas assez d'élement (IRM -SCANNER ) en ma possession donc pas vraiment de diagnostic
Je n'ai rien appris de plus sur la mélorhéostose donc un peu deçue en sortant
Depuis le 25 mars j'ai fait mon IRM ET SCANNER j'ai découvert que j'avais une belle arthrose au niveau de ma hanche apparemment rien à voir avec la mélorhéostose ,de toute façon personne connait cette maladie rare
Je vais devoir y passer ( prothése ) car je suis limitée dans mes mouvements
Afin voilà les dernieres nouvelles pas très réjouissante
Et vous avez vous plus d'info ? Comment allez vous?
Tenrez moi au courant
bonne journée
Blandine

Portrait de prudenti
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Bonjour ; moi aussi je présente depuis exactement trois ans une melorheostose . Je suis aller voir plusieurs spécialistes qui m'ont dit que cela n'était pas grave. Ils me disent que c'est une maladie ombrilical ; qui m'a était donné par ma mère. Les médecins ont également découvert que cette maladies m'a provoqué plusieurs malformations d'organes. J'ai aujourd'hui seulement 35 ans et cela fait 2 ans que je souffre de plus en plus; chaque hiver et chaque humidité me touche ; cela devient difficile pour les tâches les plus simples le ménage ; l'éducations de mes trois enfant; je ne plus travailler. La seul chance que j'ai est que je vis dans le sud; l'été est pour moi une période fabuleuse contrairement à l'hiver. Ce qui m'aide dans mon quotidient c'est la piscine et les massages; voilà. Si je peux répondre à certaines de vos questions n'hésiter pas à me les poser.
Ceci étant je voudrait savoir si je pourais avoir un dossier coterep?

Merci de me répondre si vous auriez la moindre informations. cordialement marie

Portrait de dje
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Bonjour
tu peux avoir un dossier coterep j ai été reconnu travailleur handicaper et j ai eu droit a une carte de station debout pénible.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La COTOREP n'existe plus depuis près de 2 ans.

Maintenant c'est la MDPH ou Maison Départementale de la Personne Handicapée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gudule
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Bonjour,
J'ai 45 ans et Je suis atteinte de Mélorhéostose, ça a été diagnostiqué en janvier 2011. Suite à des douleurs de plus en plus handicapantes au pied gauche et à la main gauche j'ai fait une séries d'examens qui ont permis de diagnostiquer cette maladie rare. Le spécialiste qui me suit à déjà eu un cas durant sa carrière mais il ne peut pas me dire grand chose sur l'évolution puisque chacun a une évolution différente et une localisation différente.
Comme j'ai fait une densitométrie qui montre une modification osseuse: - 2.9 je vais avoir une perfusion de biphosphanates (je suis pas certaine de l'orthographe!!!) , l'objectif est de freiner le remodelage osseux et de calmer les douleurs.
Avant d'avoir cette perfusion il faut que mon taux de vitamine D soit à la normale et il faut faire un bilan dentaire très poussé. Quelqu'un a t-il eu ce traitement ou un autre qui soit efficace?
Je prend de l'Ixprim tous les jours pour la douleur avez vous une prise en charge plus douce qui puisse permettre de supporter les douleurs osseuses?
J'ai vu que vos messages n'étaient pas très récents!!! j'espère que quelqu'un me répondra car comme j'ai pu le lire dans vos différents témoignages on est un peu seul dans cette maladie.

Portrait de Cerlse
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gudule wrote:
Bonjour,
J'ai 45 ans et Je suis atteinte de Mélorhéostose, ça a été diagnostiqué en janvier 2011. ...

Bonjour, ou Bonsoir.
J'ai la même maladie, pour le iXprim moi c'est pareil, par contre je n'ai jamais entendu parlé de "perfusion de bisphosphonates".
Si ça permet de calmer les douleurs, alors je vais chercher a en savoir plus. Je ne suis actuellement plus suivit, et visiblement le médecin qui vous a diagnostiqué ne connais pas très bien la maladie, c'est quand me^me lui qui vous a proposé ce traitement??
Si vous voulez, nous pourrions échanger nos adresse mail?

Portrait de gudule
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Bonjour,
Ne sachant pas si mon message d'hier est bien parvenu à Cerise, je le reécrit. La perfusion que je devrais avoir est de laclasta, dans mon cas il s'agit de freiner le remodelage osseux du à la mélorhéostose et à la perte de densité osseuse très importante. C'est un traitement qui est utilisé dans certaines maladies osseuses et pour l'ostéoporose.
Cerise vous dites que mon médecin ne connait pas bien ma maladie?? je ne comprends pas ce qui vous permet de dire cela? Je me suis peut être mal exprimée mais l'équipe de rhumatos qui me suit est vraiment très compétente, ils ont très vite fait un diagnostic et m'ont déjà proposé plusieurs prises en charges (anti douleur, kiné adptée, injections de calcitonine...)
En ce qui concerne l'évolution de la mélorhéostose, ils sont obligés de rester prudents car à part le risque de handicap fonctionnel ils ne connaissent pas le rythme d'évolution ...
Bon courage à tous

Portrait de blan0408
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Bonjour
Ma visite sur le site remonte à juin 2009 et rien n'a changé !!!j'ai une douleur persistante au niveau de ma hanche droite depuis 2009
J'ai effectivement une mélorhéostose du coté droit que l'on retrouve de la hanche aux orteils mais tous les médecins ainsi que les radiologues me disent que ça n'est pas cette maladie rare qui me provoque les douleurs
J'en doute !!! je viens de faire une infiltration sous echographie car l'IRM montre un tendon enflammé (depuis 2 ans sous inflammatoire) donc vous voyez je galère et en plus je souffre de fibromyalgie
Pour répondre à gudule un professeur en rhumato m'a aussi parlé d'injection une fois par an de bisphosphonates sans vraiment savoir son efficacité
En ce qui me concerne je n'ai pas d'osteoporose, je prends du laroxil pour mes douleurs de fibro
voilà je vois que je ne suis pas seule dans la galère , il faut vivre avec nos douleurs , pas toujours facile
bonne soirée et bon courage
je me connecterais plus souvent pour vous suivre

Portrait de blan0408
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Et vous mireille (TRYM) comment allez vous ? donnez moi de vos nouvelles
bonne soirée

Portrait de blan0408
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Bonjour
je m'adresse à gudule pour savoir ou vous en etes aujourd'hui ?
avez vous fait cette injection de laclasta ?si oui l'avez vous bien supporté?qui vous suit pour la mélorhéostose ?
je sais que je pose beaucoup de questions mais je suis perdue et j'ai l'impression d'etre incomprise !!!
j'aimerais trouver un médecin , professeur , rhumato quelqu'un qui connait le probleme quitte à faire de la route pour le rencontrer
alors si vous avez des réponses , venez échanger sur le site
merci à ceux qui me liront
bonne journée
blandine

Portrait de gudule
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Bonjour,
La perfusion d'aclasta que j'ai eu en juin a eu un effet positif puisque le remodelage osseux n'est plus aussi actif, c'est ce que montre les analyses de sang. Cependant j'ai eu une réaction très forte puisque j'ai passé 5jours avec beaucoup de fièvre et des douleurs osseuses et musculaire très importantes. En ce qui concerne les douleurs je n'ai aucune amélioration. Je continu à aller en kiné pour travailler sur une remusculation car c'est la seule façon de protéger les os.
Je suis suivie à l'hôpital Purpan (31)
Bon courage à vous

Portrait de Cerlse
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Bonsoir ^^
Si chacun d'entre nous à consulté pour des douleurs, et que de ces douleurs et des examens qui en ont suivient, il en ressort ce diagnostique, alors pourquoi ensuite dire que nos douleurs ne viennent pas de cette "maladie" ...???
Bien entendu chaque douleur ne viendra pas systematiquement de celle-ci, mais je ne comprends pas sur quoi certains se basent pour dire cela. Je ne dis pas qu'ils ont tort, je ne suis pas médecin, mais j'aimerai comprendre.

Bonjour Gudule, j'espère que vous allez bien. Je suis navrée que vous n'ayez pas vu d'évolution en ce que concerne les douleurs. Mais est ce que cette perfusion d'aclasta devait aussi aider à ce niveau? ou était-elle juste pour l'effet sur le remodelage osseux? ce qui est déjà une bonne chose.
(je suis navrée si je me fait mal comprendre)

Blandine,
est-ce que vous avez eu des opérations? des traitements?
Quelle est l'évolution de la maladie, depuis vos douleurs plus diffusent, avez-vous fait d'autres examens? Est ce que vous souffriez déjà dans vos 20 ans? Bon courage.

Cerise

Portrait de blan0408
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Bonsoir à toutes et à tous
Je me reconnecte sur ce forum pour avoir de vos nouvelles !!! Pour ma part rien n'a changé bien au contaire je suis de plus en plus handicapée ... en plus de ma hanche qui bloque je souffre maintenant de mon genou droit
Tous mes examens sont normaux Irm Arthro scanner radio etc ... j'ai fait plusieurs infiltration , des ondes de choc pour soit disant une tendino bursites mais rien ne change donc il faut se rendre à l'évidence à part ma mélorhéostose je ne vois vraiment pas pourquoi je souffre !!! les professeurs du CHRU de lille me proposent donc de faire des intraveineuses de bisphosphonates pendant 3 jours (1 par jour en perfusion) donc 3 jours d'hospitalisation (prévu le 26/02/2016)
j'appréhende un peu car je sais qu'il y a des effets secondaires et pas sûr que ça fasse effet ! Enfin il faut positiver
Voilà les dernières nouvelles en ce qui me concerne ! Donnez moi de vos nouvelles
A bientôt sur le forum
Blandine

Portrait de gudule
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Bonjour,
La perfusion d'aclasta était en effet pour ralentir le remodelage osseux mais le spécialiste pensait que ça agirait sur les douleurs comme c'est le cas pour certain patient atteint d'autres maladies osseuses.
Comme vous le dites cerise c'est déjà une bonne chose.
Gudule

Portrait de RAR
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Bonjour,
Mon fils de 3 ans 1/2 est atteint de mélorhéostose . J'aimerais connaitre l'évolution de cette maladie rare, afin de pouvoir l'aider au mieux. Cette maladie évolue-t-elle par poussée, de quel ordre sont les douleurs ressenties, comment les calmer?

Merci

Portrait de valDC
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Bonjour RAR, ma filleule, 2 ans, diagnostiquée "mélorhéostose" an passé, fait actuellement 3 séances de kiné par semaine, et met une orthèse la nuit. sur ses radios, on voit clairement la progression sur les bras, mains. (Elle éprouve des difficultés actuellement à poser la main pour se relever, par exemple.. Comment va votre petit garçon? Quels sont les membres dont il souffre? Je suis aussi à la recherche de témoignage de proche d'enfants en bas âge souffrant de cette maladie. Merci

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