Portrait de anne85

Après plusieurs examens (3 audiogrammes.. scaner..) je suis atteinte d'une maladie l'otsopongiose. Au début le spécialiste ORL me dit que c'est opérable idem pour le médecin qui m'a fait le scaner mais lors de mon dernier RDV ORL : ce n'est pas pas opérable. J'ai actuellement 50 % de perte de l'oreille droite et 25-30 % de l'oreille gauche. L' ORL ne veut plus d'une intervention chirurgicale car le gain en audition après opération lui semble insuffisant (25-30%). Pour moi j'avais tellement attendu l'opération que je suis désolée voir plus... Les acouphènes sont sans arrêt et j'ai du mal à communiquer dans un groupe de personnes.... Se faire appareiller est un coût ??est ce que ma maladie va s'emplifiée.. Je ne sais plus où aller ni quoi faire
Si vous avez ou connaissez des personnes atteintent de cette maladie MERCI d'avance de me faire partager votre expérience, j'ai besoin d'avis de gens qui ont du faire face à cette maladie. Merci

Portrait de vivg76
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Bonjour Anne85,
Moi aussi j'ai été diagnostiquée pour otospongiose et opérée des 2 oreilles. Effectivement, si on attend trop longtemps, c'est l'oreille interne qui est atteinte et l'opération est alors inefficace.
Je suis allée consulter et me faire opérer à la Clinique Causse (près de Béziers). Je crois que c'est la meilleure en ce qui concerne les problèmes d'oreille. Je te conseille d'y aller (je peux t'indiquer le chirurgien qui m'a opérée). Ils sont les mieux placés pour t'orienter dans ce qu'il y a de mieux à faire. Je ne regrette pas du tout. Pour moi, cela a été un succès. Bon courage.

Portrait de anne85
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Merci pour la réponse. Finalement je vais être opérée à Angers. Le spécailiste a bien accepté d'opérer mais en me disant qu'il se peut qu'il n'y ai pas forcément d'amélioration de l'audition car mon oreille interne est très atteinte. J'ai RDV mi septembre pour fixer la date. et qu'en est il des acouphènes ? diminuent ils après l'opration ?
Merci d'avance

Portrait de vivg76
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Je ne veux pas vous obliger à quoi que ce soit (loin de là!) mais à votre place, avant de me faire opérer à Angers (même si c'est un bon chirurgien), j'irai à la clinique Causse. C'est vraiment LA CLINIQUE spécialisée dans tout ce qui est acouphènes, otospongiose ... Je pourrais même vous donner le nom de mon chirurgien qui est vraiment très pro.
Pour ce qui est des acouphènes, moi je n'en avais pratiquement pas (quelques sifflements très faibles). Après l'opération, plus rien du tout.
Cordialement.

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