Portrait de Jiette

Bonjour,

J'ai 20 ans et j'ai depuis l'âge de 2 ans des mastocytoses sur le corps.
J'ai suivi quelques traitements comme la puvathérapie et un traitement au laser. La maladie régresse, mais malheureusement, il m'en reste encore sur les cuisses, les fesses, et je le vis toujours aussi mal à l'heure actuelles...

J'aimerais savoir s'il existe d'autres traitements que ceux que je viens de citer, et je souhaite aussi avoir des commentaires des personnes, hommes ou femmes, jeunes ou moins jeunes, qui ont ou ont eu cette maladie. Comment l'avez vous vécu? Le regard des autres vous a-t-il posé beaucoup de soucis? etc...

Si vous aussi vous avez des questions à ce sujet (traitement, diagnostics, le coté psychique, etc), n'hésitez pas : je vous répondrais avec plaisir si je peux vous aider.

Merci d'avance pour vos avis et commentaires qui me seront dans tous les cas, très utiles.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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La mastocytose appelée également urticaire pigmentaire, mastocytose cutanée donne un aspect de peau d'orange qui va du rouge violacé au bras et qui ne s'efface pas quand on appuie une lame de verre dessus (Vitropression) la mastocytose cutanée intéresse essentiellement le tronc. Il existe un signe pathognomonique (signe caractéristique d'une maladie) qui est le signe de Darier et qui consiste à frotter, à effectuer une friction ce qui entraîne une tuméfaction d'une lésion. Ceci n'est pas toujours présent mais assez fréquemment tout de même. L'éruption cutanée est le résultat d'une prolifération locale de mastocytes c'est-à-dire d'une variété de globules blancs. Il est possible de confirmer le diagnostic par la recherche de mastocytes sur des coupes histologiques c'est-à-dire les prélèvements de peau. Le plus souvent l'urticaire pigmentaire guérit avant l'adolescence et ne laisse pas de séquelles.

Portrait de véro38
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Bonjour,
j'ai 50 ans et je suis atteinte d'une mastocytose diagnostiquée depuis 8 ans. Elle m'est apparue "comme ça", la faute à pas de chance comme m'a dit gentiment un professeur en dermatologie.
J'en ai sur quasi tout le corps mais plus particulièrement sur les cuisses, les fesses, le dessus des pieds.
Je vis très mal cette maladie et le regard des autres me gêne énormément. Je ne peux plus allez à la piscine et à la mer difficilement.
En fait, je suis bien que l'hiver.
Je n'ai pas de traitement, car je pense qu'il n'y en a pas.
Je ne suis pas d'un grand secours mais d'en parler fait malgré tout du bien, on a toujours l'impression que l'on est seul au monde.
bien cordialement
Véronique

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