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, le il y a 16 années et 10 mois.
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bonjour …
après l’accouchement mon bébé a eu une maladie des membranes hyalines et a souffert d’une mauvaise oxygénation …
il a été placé aux soins intensifs sous soupape pour pouvoir respirer ..
à la suite on m’annonce qu’il a des foyers sous-épendymaire .. des lésions au cerveau … avec des possibles retard psychomoteur ou mental en grandissant ..
là il a 6mois1/2,il va bien,au niveau psychomoteur c’est apparemment normal … on a repassé une écho pour son cerveau mais on ne voit plus rien c’est trop tard,la fontanelle n’est plus assez ouverte … le pédiatre me dit tant pis,on attend et on surveille
moi je suis perdue,déjà je ne sais pas à quoi c’est dû ni si il aura des séquelles mais surtout je ne sais pas si je dois aller voir un spécialiste ou pas … on m’a parlé de faire un scanner mais il faut lui faire une anésthésie totale pour ne pas qu’il bouge et ça me fait peur …
vous conaissez des cas similaire ..? que pensez-vous que je doive faire ? consulter un neurologue ? un scanner oui-non ?
merci
une maman bien inquiète
Bonjour,
Vous avez traversé des épreuves très pénibles, et maintenant vous analysez chaque geste de votre tout petit en cherchant des anomalies…
Je ne peux vous donner de réponse médicale, mais votre angoisse vous mine, peut-être n’avez-vous pas assez confiance en votre pédiatre? Lui avez-vous parlé du scanner et de l’anesthésie? C’est certain que cela vous rassurerez.
L’important, à l’âge de votre enfant, c’est que vous soyez bien par rapport à lui, car c’est de votre bien-être que découle le sien. S’il faut faire ce scanner pour que vous soyez bien, prenez RV auprès d’un spécialiste (en passant peut-être par votre généraliste, si vous avez confiance en lui, il vous donnera son point de vue), et vous aviserez d’après ce qu’il vous dit.
Courage, faites-vous confiance, c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant.
oui vous avez raison je cherche les anomalies et je compare avec mes autres fils … je ne devrais pas sachant que chaque bébé est différent …
et non,je n’ai pas confiance en mon pédiatre ni au corp médicale qui minimalise tjrs tout … et lui n’est pas pour le scanner …
mais moi j’ai maintenant pris ma décision,je vais aller voir un neurologue pour qu’il me donne son avis car c’est dur de vivre avec cette angoisse …
merci de vos réponses
Bonjour, je viens de découvrir ce forum car mon frère vient d’avoir une petite fille ( 11 mars) pendant la grossesse tout s’est bien déroulé par contre l’accouchement s’est passé au plus mal. Ma belle soeur n’a pas un gros bassin et il se trouve que la petite ne sortait pas malgré les poussées et lorsqu’elle est née il a fallu l’a réanimer et le pédiatre pense qu’elle a eu un manque d’oxygène.(Il lui on conseillé une cézarienne pour le prochain sauf qu’il est un peu tard …) Un scanner du cerveau à été passé et le lourd diagnostic est tombé il y a un problème au cerveau apparement il y a une moitié qui fonctionne trop vite et l’autre pas assez .mon frère et ma belle soeur ont remarqué qu’elle a du mal à bouger une main mais ils restent très positifs par contre moi j’ai beaucoup d’inquiétude pour l’avenir de cette poupinette.Qu’en pensez -vous avez-vous déjà connu des personnes dans le même cas? Merci de me répondre .Etant maman de 4 enfants je crains que mon frère compare les évolutions.
Bonjour.Mon fils Gabriel a une lésion cérébrale en raison d’un manque d’oxygène à la naissance car erreur médicale : sans commentaires!Entre autres je suis allée voirun neurologue qui m’avait conseillé un scanner mais sans obbligation
Mon mari et moi avons pris la décision de ne pas e faire car effectivement cela nécessite une nesthésie générale
6 mois c’est à mon avis trop jeune
Je pense par conre que prendre RDV aec un psychomotricien dans un camsp (centre mduical spécialisé popur es enfants qui ont des soucis neurologiques)
Je comprends le stress l’angoisseetc que l’on peut avoir
Si tuas eu ‘autres enfants avant tu peux certainement pu comparer
Poses moi des questions si tu le désires si je peux répondre je le ferai
Courage et n te précipites jamais dans tes décisions
Nadègebonjour ma petite a eu une detresse respiratoire à la naissance nous avons passer une echo cerebrale, elle fait de la kiné bobat pour l’instant 4 fois semaine plus 3 fois d’ergo par semaine elle a 11 mois ne s’assied pas et ne prend pas en main nous passons chez un neuropédiatre le 20 juin
courage! il faut bcp de patience…Bonjour Angel
Le maître mot c’est la stimulation au maximum
C’est quoi bobat?
Nous avons fait de la kiné spécifique : REO = réorganisation neurofonctionnelle
Mon fils a fit d’énormes progrés par rapport à cela
Tu peux verifier par toi même si ton enfant voit bien en te déplaçant et voyant si lze regard suit
Pour les oreilles testes aussi ses réflex
Nos avons beaucoup de courge parcequ’il en faut des tonnes
N’hésites pas à me poser des milliaerds de question
Bizzzzzzzbonjour titeut,
du regard elle suis bien et elle entend bien aussi par contre au niveau des bras, il y a du progres mais faut encore trv, est un peu plus stable mais ne tient tj pas assise.. de la kiné bobat, c’est une kiné qui fait travaillé les membres et les reflexe, en fait elle lui apprend a ouvrir les mains à les positionner correctement pour avoir de l’appui tout depend du cas de l’enfant, elle la met sur un gros ballon pour qu’elle essaie d’avoir de l’équilibre… d’autres enfant apprennent à marcher,etc… tu es de quelle ville? peut tu m’expliquer comment vous avez su? et me dire ce qu’il ne sait pas encore faire nous l’avons vu à l’âge de ses 6 mois, nous l’avons signaler, mais le pediatre ne voyait rien, et nous sommes allée voir un autre avis
bizzzBonjour Angel.Je suis à Lagnes (84) mais nous déménageons sur Nyons(26).Et toi?
Gab a manqué d’oxygène à la naissance et donc il était marqué sur son dossier médical qu’il risquait d’y avoir des problèmes de psychomotricité.Choqués par la naissance nous n’y avons pas pris garde.Le pédiatre me disait que je reportais mon angoisse sur mon fils etc…A 10 mois Gab ne tenait pas assis il y avait de qui s’inquiéter
J’ai changé de pédiatre.18 mois le verdict est tombé/infirmité motrice cérébrale retard psychomoteur pas de langage pas d’équilibre.Nous avons été trés mal tellement la souffrance était présente mais c’est en entrant en action que je me suis remontée.J’ai fait des recherches sur encyclopédie internet livres chez des professionnels : enfant IMC et donc Dyspraxique en raison d’une lésion cérébrale
pour l’équilibre je lui ai faitfaire le tic tac pendant longtemps sur les conseils d’une orthophoniste : cela consiste à pendre l’enfant par les pieds e lui faire faire le balancier d’une horloge (pas plus de 30 secondes à chaque fois) puis desrouledes avant arrière et sur les côtés.Cela donne des informaions au cerveau et cela favorise lapprentissage d’une forme de l’équilibre.
Et la piscine tu y as pensé?
A bientôt de tes nouvelles
Bizzz NadègeAh j’ai oublié de te dire qu’il a 4.5 ans et qu’il fait ses premiers pas (14)sans tomber car il a fait des multitudes de chutes et ne dit que quelques mots.Pas de déficience intellectuelle
J’envisage la langue des signes car nous en avons marre de peu communiqer ensemble
Bizzzz Nadcoucou,
j’habite en belgique du côté de charleroi, avec la kiné, nous voyons du progrès « un peu », pour la piscine, nous avons pensé mais nous avons des horraires de trv..mon compagnon fait les pauses » 14h22h » « 6h14h » « 22h6h », moi je trv dans le secteur administratif cela peut encore aller mais je dois assez bien me liberer pour les seances de kiné..mais je pense que pdt les congé nous allons y aller car il y en a pas tout pres de chez nous..bien chauffée, elle est tres expressive, elle crie, elle rale, elle raconte…mais se rectracte tj au niveau des menbres inferieurs…surtout quand elle s’enerve…le verdict je suppose qu’on l’aura le 20 juin quand on verra le neuropediatre.., nous sommes très mal pour l’instant, les medecins aurait pu éviter tout cela.., je te remercie pour ta reponse..j’espere pouvoir rester en contact..vous avez bcp de courage! à bientôt bizzz angelBjr.Il s’agit d’une erreur médicale pour notre fils et 4 ans aprés nous venons de porter plainte.Cela aussi est trés éprouvant mais bizarrement moins que prévu.
Oui ce que vous vivez est plein de souffrance;surtout ménagez votre couple etgardez espoir en toute circonstance parceque de toute façon les mèdecins ne connaissent pas tout sur l’être humain
Si plus tard dans ls mois qui suivent vous avez besoin de me poser des questions voici ma boite mail : [email protected]
Bonne continuation Angel
Bizzzzzzzmerci beaucoup, mon adresse est [email protected], bonne continuation à toi aussi
bizzz titeutbonjour, je vous écrit car apres avoir lu votre message , j ai eu envie de vous ecrire, voila moi j ai accouché par cesarienne de mon petit garcon, apres 20h de contractions declenché, mpon bebe était en souffrance dans mon ventre, mais cela s’est plutot bien passé, aujourd’hui mon fils a 20 mois, il ne marche pas donc nous avons consulté des spécialistes, il a fait un scanner hier (et pas d’anesthesie, car les medecins m’ont laissé le passer avec lui et j’était couché sur lui et c’est moi qui le tenait!!!! donc n’hesitez pas) bref, resultat: mon fils a probablement des lésions cérébrales, pas forcement tres grave car par ailleur il a un developpemnt affectif,,intellectuel tres positif, mais présente une raideur dans les jambes et pieds, donc réeducation et tout et tout……..mais il va bien!!!! donc je vous conseille vivement, pendant que votre petit est trés jeune donc malléable,(son cerveau aussi) de faire un scanner ainsi vous pourrez l aider u mieu et ce le plus rapidement possible, nous nous regrettons de ne pas l’avoir fait avant, peut etre que notre fils marcherai deja!!!sur ce, bon courage!
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