Portrait de aurorales

bonjour ...

après l'accouchement mon bébé a eu une maladie des membranes hyalines et a souffert d'une mauvaise oxygénation ...

il a été placé aux soins intensifs sous soupape pour pouvoir respirer ..

à la suite on m'annonce qu'il a des foyers sous-épendymaire .. des lésions au cerveau ... avec des possibles retard psychomoteur ou mental en grandissant ..

là il a 6mois1/2,il va bien,au niveau psychomoteur c'est apparemment normal ... on a repassé une écho pour son cerveau mais on ne voit plus rien c'est trop tard,la fontanelle n'est plus assez ouverte ... le pédiatre me dit tant pis,on attend et on surveille

moi je suis perdue,déjà je ne sais pas à quoi c'est dû ni si il aura des séquelles mais surtout je ne sais pas si je dois aller voir un spécialiste ou pas ... on m'a parlé de faire un scanner mais il faut lui faire une anésthésie totale pour ne pas qu'il bouge et ça me fait peur ...

vous conaissez des cas similaire ..? que pensez-vous que je doive faire ? consulter un neurologue ? un scanner oui-non ?

merci

une maman bien inquiète

Portrait de Mathilde2
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Bonjour,

Vous avez traversé des épreuves très pénibles, et maintenant vous analysez chaque geste de votre tout petit en cherchant des anomalies...

Je ne peux vous donner de réponse médicale, mais votre angoisse vous mine, peut-être n'avez-vous pas assez confiance en votre pédiatre? Lui avez-vous parlé du scanner et de l'anesthésie? C'est certain que cela vous rassurerez.

L'important, à l'âge de votre enfant, c'est que vous soyez bien par rapport à lui, car c'est de votre bien-être que découle le sien. S'il faut faire ce scanner pour que vous soyez bien, prenez RV auprès d'un spécialiste (en passant peut-être par votre généraliste, si vous avez confiance en lui, il vous donnera son point de vue), et vous aviserez d'après ce qu'il vous dit.

Courage, faites-vous confiance, c'est vous qui connaissez le mieux votre enfant.

Portrait de sylvie13
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oh oui faire un scanner est d'après moi nécessaire même si c'est angoissant.

Portrait de aurorales
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oui vous avez raison je cherche les anomalies et je compare avec mes autres fils ... je ne devrais pas sachant que chaque bébé est différent ...

et non,je n'ai pas confiance en mon pédiatre ni au corp médicale qui minimalise tjrs tout ... et lui n'est pas pour le scanner ...

mais moi j'ai maintenant pris ma décision,je vais aller voir un neurologue pour qu'il me donne son avis car c'est dur de vivre avec cette angoisse ...

merci de vos réponses

Portrait de anonymous
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Bonjour, je viens de découvrir ce forum car mon frère vient d'avoir une petite fille ( 11 mars) pendant la grossesse tout s'est bien déroulé par contre l'accouchement s'est passé au plus mal. Ma belle soeur n'a pas un gros bassin et il se trouve que la petite ne sortait pas malgré les poussées et lorsqu'elle est née il a fallu l'a réanimer et le pédiatre pense qu'elle a eu un manque d'oxygène.(Il lui on conseillé une cézarienne pour le prochain sauf qu'il est un peu tard ...) Un scanner du cerveau à été passé et le lourd diagnostic est tombé il y a un problème au cerveau apparement il y a une moitié qui fonctionne trop vite et l'autre pas assez .mon frère et ma belle soeur ont remarqué qu'elle a du mal à bouger une main mais ils restent très positifs par contre moi j'ai beaucoup d'inquiétude pour l'avenir de cette poupinette.Qu'en pensez -vous avez-vous déjà connu des personnes dans le même cas? Merci de me répondre .Etant maman de 4 enfants je crains que mon frère compare les évolutions.

Portrait de titeut
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Bonjour.Mon fils Gabriel a une lésion cérébrale en raison d'un manque d'oxygène à la naissance car erreur médicale : sans commentaires!Entre autres je suis allée voirun neurologue qui m'avait conseillé un scanner mais sans obbligation
Mon mari et moi avons pris la décision de ne pas e faire car effectivement cela nécessite une nesthésie générale
6 mois c'est à mon avis trop jeune
Je pense par conre que prendre RDV aec un psychomotricien dans un camsp (centre mduical spécialisé popur es enfants qui ont des soucis neurologiques)
Je comprends le stress l'angoisseetc que l'on peut avoir
Si tuas eu 'autres enfants avant tu peux certainement pu comparer
Poses moi des questions si tu le désires si je peux répondre je le ferai
Courage et n te précipites jamais dans tes décisions
Nadège

Portrait de angel203
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bonjour ma petite a eu une detresse respiratoire à la naissance nous avons passer une echo cerebrale, elle fait de la kiné bobat pour l'instant 4 fois semaine plus 3 fois d'ergo par semaine elle a 11 mois ne s'assied pas et ne prend pas en main nous passons chez un neuropédiatre le 20 juin
courage! il faut bcp de patience...

Portrait de titeut
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Bonjour Angel
Le maître mot c'est la stimulation au maximum
C'est quoi bobat?
Nous avons fait de la kiné spécifique : REO = réorganisation neurofonctionnelle
Mon fils a fit d'énormes progrés par rapport à cela
Tu peux verifier par toi même si ton enfant voit bien en te déplaçant et voyant si lze regard suit
Pour les oreilles testes aussi ses réflex
Nos avons beaucoup de courge parcequ'il en faut des tonnes
N'hésites pas à me poser des milliaerds de question
Bizzzzzzz

Portrait de angel203
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bonjour titeut,

du regard elle suis bien et elle entend bien aussi par contre au niveau des bras, il y a du progres mais faut encore trv, est un peu plus stable mais ne tient tj pas assise.. de la kiné bobat, c'est une kiné qui fait travaillé les membres et les reflexe, en fait elle lui apprend a ouvrir les mains à les positionner correctement pour avoir de l'appui tout depend du cas de l'enfant, elle la met sur un gros ballon pour qu'elle essaie d'avoir de l'équilibre... d'autres enfant apprennent à marcher,etc... tu es de quelle ville? peut tu m'expliquer comment vous avez su? et me dire ce qu'il ne sait pas encore faire nous l'avons vu à l'âge de ses 6 mois, nous l'avons signaler, mais le pediatre ne voyait rien, et nous sommes allée voir un autre avis
bizzz

Portrait de titeut
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Bonjour Angel.Je suis à Lagnes (84) mais nous déménageons sur Nyons(26).Et toi?
Gab a manqué d'oxygène à la naissance et donc il était marqué sur son dossier médical qu'il risquait d'y avoir des problèmes de psychomotricité.Choqués par la naissance nous n'y avons pas pris garde.Le pédiatre me disait que je reportais mon angoisse sur mon fils etc...A 10 mois Gab ne tenait pas assis il y avait de qui s'inquiéter
J'ai changé de pédiatre.18 mois le verdict est tombé/infirmité motrice cérébrale retard psychomoteur pas de langage pas d'équilibre.Nous avons été trés mal tellement la souffrance était présente mais c'est en entrant en action que je me suis remontée.J'ai fait des recherches sur encyclopédie internet livres chez des professionnels : enfant IMC et donc Dyspraxique en raison d'une lésion cérébrale
pour l'équilibre je lui ai faitfaire le tic tac pendant longtemps sur les conseils d'une orthophoniste : cela consiste à pendre l'enfant par les pieds e lui faire faire le balancier d'une horloge (pas plus de 30 secondes à chaque fois) puis desrouledes avant arrière et sur les côtés.Cela donne des informaions au cerveau et cela favorise lapprentissage d'une forme de l'équilibre.
Et la piscine tu y as pensé?
A bientôt de tes nouvelles
Bizzz Nadège

Portrait de titeut
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Ah j'ai oublié de te dire qu'il a 4.5 ans et qu'il fait ses premiers pas (14)sans tomber car il a fait des multitudes de chutes et ne dit que quelques mots.Pas de déficience intellectuelle
J'envisage la langue des signes car nous en avons marre de peu communiqer ensemble
Bizzzz Nad

Portrait de angel203
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coucou,
j'habite en belgique du côté de charleroi, avec la kiné, nous voyons du progrès "un peu", pour la piscine, nous avons pensé mais nous avons des horraires de trv..mon compagnon fait les pauses " 14h22h" "6h14h" "22h6h", moi je trv dans le secteur administratif cela peut encore aller mais je dois assez bien me liberer pour les seances de kiné..mais je pense que pdt les congé nous allons y aller car il y en a pas tout pres de chez nous..bien chauffée, elle est tres expressive, elle crie, elle rale, elle raconte...mais se rectracte tj au niveau des menbres inferieurs...surtout quand elle s'enerve...le verdict je suppose qu'on l'aura le 20 juin quand on verra le neuropediatre.., nous sommes très mal pour l'instant, les medecins aurait pu éviter tout cela.., je te remercie pour ta reponse..j'espere pouvoir rester en contact..vous avez bcp de courage! à bientôt bizzz angel

Portrait de titeut
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Bjr.Il s'agit d'une erreur médicale pour notre fils et 4 ans aprés nous venons de porter plainte.Cela aussi est trés éprouvant mais bizarrement moins que prévu.
Oui ce que vous vivez est plein de souffrance;surtout ménagez votre couple etgardez espoir en toute circonstance parceque de toute façon les mèdecins ne connaissent pas tout sur l'être humain
Si plus tard dans ls mois qui suivent vous avez besoin de me poser des questions voici ma boite mail :

Bonne continuation Angel
Bizzzzzzz

Portrait de angel203
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merci beaucoup, mon adresse est

, bonne continuation à toi aussi
bizzz titeut

Portrait de melasael
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bonjour, je vous écrit car apres avoir lu votre message , j ai eu envie de vous ecrire, voila moi j ai accouché par cesarienne de mon petit garcon, apres 20h de contractions declenché, mpon bebe était en souffrance dans mon ventre, mais cela s'est plutot bien passé, aujourd'hui mon fils a 20 mois, il ne marche pas donc nous avons consulté des spécialistes, il a fait un scanner hier (et pas d'anesthesie, car les medecins m'ont laissé le passer avec lui et j'était couché sur lui et c'est moi qui le tenait!!!! donc n'hesitez pas) bref, resultat: mon fils a probablement des lésions cérébrales, pas forcement tres grave car par ailleur il a un developpemnt affectif,,intellectuel tres positif, mais présente une raideur dans les jambes et pieds, donc réeducation et tout et tout........mais il va bien!!!! donc je vous conseille vivement, pendant que votre petit est trés jeune donc malléable,(son cerveau aussi) de faire un scanner ainsi vous pourrez l aider u mieu et ce le plus rapidement possible, nous nous regrettons de ne pas l'avoir fait avant, peut etre que notre fils marcherai deja!!!sur ce, bon courage!

Portrait de angel203
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merci, nous allons passer un IRM bientot pas encore de date, nous esperons rien de grave non.., le tout est au niveau des membres superieurs, si tu veux parler n'hesite pas...peut tu me dire comment a t il evoluer depuis sa naissance?
à bientot

Portrait de melasael
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tout s'est tres bien passé pendant les 8/9 premier mois, puis la station assise fut acquise mais mon ptit lou ne l aprecié pas vraiment et grosse erreur de notre part, nous lui avons proposer un youpala a ses 6mois jusqu'a un an, il refusait d aller au sol, et voulais tjr etre dans son toupala, donc il n a pas fait travailler ses jambes, du coup, on constate une force impressionnate dans les bras mais plus faible dans les jambes! au niveau du langage il babillai plutot normalement, tres expressif, tres souriant des ses 3/4 mois, c'est vers ses 17/18 mois que les 1er mots sont apparus, aujourd'hui a 20 mois, il comprend presque tout ce que je lui dit, fait des phrase de 2mots correct ,il a un lexique plutot developpé (papa,maman,mamy,papy,tata,encore,non oui,.pipi,caca.......;sait me montrer 7/8 parties de son corp,enfin, tous les spécialistes que l'on a vu,sont d'accord pour dire que sur le plan intellectuel,et affectif, il va bien et est meme un peu en avance, reste le plan moteur qui est un peu plus difficile, il ne marche pas mais sait se mettre debout en se tenant à quelque chose, marche en poussant une chaise, s'assied sans souci,monte les escalier à 4 pattes et commence meme à les monter en se tenant à la rampe!pour la marche il fait de la kiné et nous allons commencer d 'autre technique afin de l aider au mieu!!! et n'oubli pas que la chose la plus importante est l affection et la stimulation, son cerveau est en pleine formation intense et ce jusqu a ces 2 ans donc tte la stimulation donne au cerveau des moyen de memoriser et de dvper des faculté plus approfondis!bon courage et n'hesite pas à me poser d'autres qustions!

Portrait de angel203
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merci pour ton temoignage..je pense que tout s'est bien déroulé pour emilie jusque 6 mois apres nous avons remarqué que ses mains restaient fermées et qu'elle ne prenait pas...puis cela est rester...nous avons commencer a passer differents examens qu'elle avait 8 mois..mnt nous continuons, elle va 4 fois kine et 3 fois ergo par semaine cela fait 2 mois elle vient d'avoir un an le 19 juin, et nous voyons quand même des améliorations, tj pas pas possition assise ouvres plus les mains essaie de prendre mais cela n'est pas tres coordonnés, nous lui donnons bcp d'amour.., peut tu me dire si il ou elle pleurait bcp, car elle me reclame souvent, et quand je suis la, c'est constament tj moi qu'elle veut... malgré qu'elle aime bien les personnes qui l'entourre, je pense aussi que je la protege de trop...des fois je suis desesperée, peut etre qu'elle le ressent...
bisous à bientôt

Portrait de melasael
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mon petit lou a pleurer beaucoup jusqu'a 3/4 mois, apres il s'est calmé puis il a recommenncé mais cela est entierement normal, je suis actuellement en étude de psychologie et par consequent je connai un peu le dvpt des enfant, et il y a des periodes plus difficile et celle des 1an est constitué d'angoisse de séparation, tu es pour elle son repere et des qu'elle te sent plus loin elle panique, c'est entierement normal, et cela depend aussi de son quotidien, si elle est en creche ou avce toi, ou chez la nounou!!moi il est en creche depuis ces 11 mois et c'est vrai que vraiment cela lui fait beaucoup de bien!!! et encore une fois il est tres important qu'elle se sente protéger, pas trop evidement!!! mais c'est positif pour elle, elle se sentira plus sur d'elle pour evoluer et progresser, et enfin surtout le plus important de tout, encourage la !! les enfant veulent faire plaisir a leur parent et lorsqu'il réalise qu'il fait qqe chose et que tu es heureuse, alors elle voudra le refaire encore et encore!!!! les encouragement sont les plus important deja meme pour un enfant dit "normal" (meme si je n'aime pas ce terme) mais encore plus pour un enfant qui presente des difficultés de developpement!! enfin joue beaucoup avec elle, c'est le meilleur apprentissage, car non seulement elle apprend ms tout en s'amusant donc memorise encore d'avantage!!!! sur ce, bonne soirée et à bientot!

Portrait de angel203
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coucou,
merci c'est bien que tu fasses des etudes en psycholigie..comme cela tu connais un peu leur attitude...elle ne va pas en creche, je trv à mi temps et les 2 autres jours et demi, elle va chez une semaine chez une grand mere et la semaine d'apres chez l'autre grand mere...qd je pars quelques fois elle pleure pas tous le temps, cela arrive mais quand j'arrive elle pleure (raler surtout loll) car il faut que je la prenne...elle est bcp avec moi, je ne fais rien sans elle nn plus...si tu veux on peux continuer nos conversation par mail, pour ne pas envahir le site.. mon adresse est

à bientôt bonne journée

Portrait de melasael
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pas de souci; mon adresse mail a moi est

comme cela on pourra en reparler

Portrait de angel203
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merci

Portrait de mamandenzo
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Bonjour,

Après avoir lu vos messages, je me rend compte que je ne suis pas seule...
Je suis maman de jumeaux de 9 mois,nés très prématurément : 3 mois trop tot...
Il y en a un sur les deux qui a des lésions au cerveau, due à la naissance...
Il a un problème d'extension et aura apparement un problème dans son développement moteur.
On m'a annoncé à ses 1 mois, en réanimation, qu'il avait ces lésions et qu'il ne pourrait donc pas se nourrir, n'aurait pas de réflexe de succion et donc pas de déglutition...
Par chance, il a réussit à avoir tout ça, et cela a vraiment étonné les medecins...
Il est maintenant suivi par le CAMSP qui s'occupe des enfants préma et qui ont un pb neuro.
Il voit une kiné 1 fois par semaine pour se détendre et apprendre par la suite à marcher...
Il voit une neuro-pédiatre 1 fois par mois pour son développement et un pédiatre pour l'alimentation,les vaccins...
Il a des échos du cerveau 1 fois par mois aussi pour voir si les ventricules, déjà dilatées, ne se dilatent pas plus...
Tout cela est d'autant plus difficile que j'ai la comparaison avec son jumeau qui lui, va très bien...

Si vous avez des conseils ou des questions, n'hésitez pas...
Depuis le temps que je souhaitais discuter avec des parents qui ont le même problème que le mien...

Portrait de angel203
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bonjour,

il n'y a aucun problème, pour discuter cela fait du bien car ce n'est pas facile tous les jours..pour emilie, c'est une erreur médicale, et il n'y a eu aucun suivi, jusqu'au moment ou on a remarqué,.. qu'il y a avait un problème..peut tu me dire ce qu'il sait faire et ne pas faire? si tu as des questions n'hésite pas.. nous venons seulement de voir un neuro pediatre et elle a un an et devons passer un IRM sous anesthésie totale car par la fontanelle on ne voit plus rien..elle va à la kiné 4 fois et 3 fois ergo par semaine cela lui fait du bien mais elle progresse tres lentement à bientôt..n'hesites pas à contacter à bientôt

Portrait de melasael
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salut angelique c est melanie, je voudrais savoir ce qu'est l'ergotherapie, car on m en a parlé pour mon fils mai je ne sais eacteent ce à quoi ca correspond et sinon ton rv du 20 juin s'est il bien passé? moi j attend le resultat du scanner de mon fils!!! au fait ta fille elle fait du 4 pattes ou pas? et le kiné que lui fait il faire car le mien j ai l impression que ca traine beaucoup!! merci biz

Portrait de mamandenzo
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Merci pour ta réponse...
Et bien, il a déjà un gros strabisme et porte des lunettes.
Il ne tient pas assis alors que son frère oui.
Il n'attrappe pas les objets sauf si on lui mets dans la main.
Et il ne tient pas du tout sa tête.
Il fait des sourires, rigoles aux chatouilles, reconnais les voix et fais quelques sons...
Ils ont 9 mois, mais en réalité, ils en ont 6 car avec 3 mois de prématurité, on se base sur l'age qu'ils devraient avoir en réalité.
As tu une idée de son avenir?Car les medecins restent très vagues....
Pour ta petite puce, elle faisait quoi à son age?
Et maintenant?
Elle a l'air d'être bien suivie et bien entourée...
Bon courage et à très bientôt.
Coralie.

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