Maladies rares

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    • TRIGONOCEPHALIE
    • quelle est l’age limite pour le traitement chirurgical pour un bébé atteint d’une déformation cranienne de type trigolocephalique ?
    • Démarré par : SAHARA MAN

    • Hépathite Stéatosique détecté qu’en 2010
    • Bonjour, J’aimerais vous faire part d’une maladie rare que j’ai qui me pourri la vie de temps en temps. Les symptômes ont commencé à mes 12 ans mais au départ on en avait aucune idée. J’avais des points de douleurs...
    • Démarré par : ChTiPowA

    • Hépathite Stéatosique détecté qu’en 2010
    • Bonjour, J’aimerais vous faire part d’une maladie rare que j’ai qui me pourri la vie de temps en temps. Les symptômes ont commencé à mes 12 ans mais au départ on en avait aucune idée. J’avais des points de douleurs...
    • Démarré par : ChTiPowA

    • klippel feil syndrome /noonan
    • bonjour,Bonjour, J’ai 26 ans et je suis atteinte du KFS, longtemps confondu avec le syndrome de NOONAN. je suis consciente que j’ai très peu de chance de trouvé quelqu’un d’autres avec les même symptôme, mais je tente voici les symptômes...
    • Démarré par : lady papillon88

    • Maladie de Westphal
    • Bonjour, J’ai été diagnostiqué avec la maladie de Westphal (paralysie périodique hypokaliémique) et j’aimerais savoir comment les gens vivent leur quotidien, ainsi que leur traitement si possible. On m’a donné du diamox, mais que je ne supporte pas (effets secondaires:...
    • Démarré par : Anthony89

    • syndrome de sapho
    • Je voudrais savoir s’il y a quelqu’un qui vit dans la région de quebec et qui elle aussi est atteinte de ce syndrome particulierement douloureux et assez rare car je me sens seule et désesperé face a ce nouveau diagnostique...
    • Démarré par : mf2767

    • VIVRE AVEC UNE PANCREATITE
    • Bonsoir. Besoin de soutien et d’aide. Mon mari fait des crises de pancréatite depuis qu’il a 20 ans. Très espacées mais gérables. Au fil des années, les crises surgissent au moment où on ne s’y attend pas. Il y a...
    • Démarré par : Florence37

    • Shulman ou fascite à eosinophiles
    • bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t’il d’autres personnes dans ce cas ? quels sont...
    • Démarré par : shulmann à marseille

    • bactérie EPC
    • Bonsoir , j’ai mon beau papa qui est en réanimation depuis le 19 décembre 2014 , nous venons d apprendre qu’il est porteur d’une bactérie rare appeler EPC (enterobacterie à production de carbapenemases ) , si quelqu’un peut m’aider sur...
    • Démarré par : alexia.peireira

    • lupus – corticothérapie 60 mg- perte ou pas de poids possible??
    • Bonsoir, Je suis atteinte d’un LED qui m’a laissé tranquille ou presque pendant quatre ans et voilà que ça repart… résultat, perte d’audition quasi totale de l’oreille gauche, découverte de caillots suite à IRM cérébral, et douleurs articulaires…mais celles-ci je...
    • Démarré par : nadiab

    • Syndrome blanc des yeux bleu
    • Bonsoir/Bonjour, je suis une fille de 13ans et depuis ma naissance j’ai le blanc des yeux bleu, je me suis fracturer plusieurs fois le même bras étant plus petite. Au collège j’ai plusieurs réflexion du genre : « aaah pourquoi ta...
    • Démarré par : ninou3

    • Syndrome blanc des yeux bleu
    • Bonsoir/Bonjour, je suis une fille de 13ans et depuis ma naissance j’ai le blanc des yeux bleu, je me suis fracturer plusieurs fois le même bras étant plus petite. Au collège j’ai plusieurs réflexion du genre : « aaah pourquoi ta...
    • Démarré par : ninou3

    • L’albinisme
    • Bonjour, bon je vais relancer le sujet en espèrent qu’il y ai quelqu’un qui s’en a perçoivent et qui puisse m’éclairer 🙂 Je suis en 1er S et nous devons réaliser un TPE. Ma binôme et moi avons choisi comme...
    • Démarré par : TPE jennyfer

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