Portrait de elisabeth.v.

Apprendre que nous possédons une maladie rare nous fait passer par bien des émotions. Peur, angoisse, déni, sentiment d'incompréhension... Mais que devons-nous faire pour vivre avec tous ces sentiments. Il y a de bonnes périodes, mais notre corps nous ramène toujours à la réalité. Lorsque les médecins ne savent pas quoi nous dire, comment peut-on savoir si nous allons bien et si c'est normal.
Quel aide peut-on trouver?
Comment peut-on accepter le fait que nous avons peut-être transmis cela à nos enfants?
Et bien, avec l'aide de ce forum, nous avons la possibilité de rencontrer des gens comme nous, qui on les mêmes peurs que nous et cela nous permet de partager ensemble.
Merci!

Portrait de monique
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Bonjour
Ma fille est atteinte d'une maladie rare, le Wegener,
et moi aussi lymphangiomatose kystique

Portrait de sksay
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Meilleur souhaitez pour vous, bonne chance !

Portrait de lion10
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j'ai une maladie neurologique très très rare, elle a un nom, mais n'est pas vraiment définie, c'est une neurodégénérative avec surcharge cérébrale en fer ancien nom Syndrome d'Hallervorden Spatz, j'ai tous les symptômes mais les résultat sont négatifs, bon enfin plus simplement j'ai un syndrome parkinsonien (raideurs, tremblements) et un syndrome cérébelleux (perte d'équilibre, risque de chutes), je me déplace à l'extérieur avec un déambulateur rollator, si je ne l'avais pas je ne pourrais plus bouger de chez moi sans aide, je veux rester autonome mais j'ai bien été obligée d'avoir recours à quelqu'un pour faire le nettoyage de la maison, j'ai des problèmes de déglutition et de mâchoires pour mâcher les aliments et du fait ma vessie est hyperactive et mes intestins sont dilatés, j'ai un suivi avec un neurologue depuis 10 ans, cela fait 11 ans qu'elle s'est déclar ée tout d'abord par des problème pour déglutir et la parole et après sur la marche et l'équilibre, il faut faire avec je me dis toujours qu'il y a pire que moi, il faut garder le moral, je suis aussi passée par plusieurs phases avant d'accepter ma maladie qui d'après mon neurologue je serais la seule atteinte, enfin on verra j'ai passé les 10 ans, bien sur avec un traitement lourd et expérimental, gros bisous à vous et bon courage, garder le moral c'est ce qui fait beaucoup quand on a ce genre de maladie, si vous voulez plus d'explications, contactez moi ici, je recherche des personnes un peu comme dans mon cas

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