Portrait de Boulie67

Bonjour à tous,
je souhaiterais partager mon désarroi concernant cette maladie qui pour moi m'est assez compliqué à comprendre. Mon ami est atteint de cette maladie par le gène SPG4 dont il porte une délétion des exons 8 à 12 à l'état hétérozygote dans ce gène SPG4. Son père a également cette maladie il a 68 ans et il est en fauteuil roulant depuis 4 ans.
Mon ami (35) maladie détecté il y a 4 ans par sa demande car il avait des doutes et qui malheureusement sont confirmés. Il a peur , il souffre beaucoup spychologiquement de cette maladie. Il a beaucoup de difficultés dans sa vie (travail) au travail on le trouve "lent" la réactivité professionnelle est quai néant, il me dit que pour faire telle ou telle chose (il est ouvrier dans le secteur de la menuiserie-ébenisterie) j'aimerait de tout mon coeur l'aider. Spychologiquement il est trés sensible et émotif est-ce lié à cette maladie? certe sa démarche est quelque peu visible, désfois il trébuche et quand ça lui arrive il est énervé, je lui dis n'est pas grave, ça arrive à tout le monde etc.... mais pour lui c'est de suite : je sais pourquoi je n'énerve.
mais est-ce que cette maladie atteint le cerveau enfin je veux dire si intellectuellement ça peut perturber le spychisme? l'intélligence? la facilité de comprendre les choses? la réactivité? la comprenhension?
merci à ceux qui peuvent m'aider, dans l'attente de vos témoignages.
bonne soirée.

Portrait de steve42
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Bonjour on viens de me diagnostiquer la meme maladie.Je suis en mi temps therapeutique depuis 4 mois. Je pense pas que je pourrai reprendre mon travail a plein temps. J ai une mauvaise marche. Je fais du kiné et cela m aide beaucoup.
J ai 36 ans. J aimerai savoir si vous connaisse d autrte personnes qui ont cette maladie pour m aider a trouver de l aide.
Merci et bon courage.

Portrait de steve42
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bonjour,
je remarque que notre maladie n est pas tres cconnue vue le nombre de reponse que l on a.
C est regrettable car j aurai aimer de l aide

Portrait de loulounette
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je souhaite entrer en contact avec des personnes atteintes du strumpel-llorrain-spg4- afin de faire avancer les choses et de se communiquer des infos-merci pour vos réponses-

Portrait de loulounette
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nous sommes beaucoup plus qu'on ne le pense - la recherche n'avancera que si nous nous regroupons-alors je compte sur vous -regardez la sclérose en plaques était méconnue il y a trente ans - aujourd'hui on vit avec-pourquoi,-les gens se sont fait entendre-et-reconnaitre -il ne faut pas s'enfermer- c'est le seul moyen de ne jamais avoir de solutions-il y a des chercheurs aujourd'hui qui se penchent sur cette pathologie-mais si nous sommes plus nombreux alors il y aura des solutions thérapeutiques-

Portrait de jeunemiss
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loulounette wrote:
si vous voulez des infos à propos du strumpell lorrain et-ou- partager- il est plus facile de se téléphoner -- tel..0321931050-merci à vous

auriez vous une adresse email?

m'écrire sur ma messagerie. merci

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