Portrait de Mayana

Bonjour,

J’ai besoin de savoir, aujourd’hui, s’il y a une personne qui souffre des mêmes symptômes que moi, si mes symptômes vous font penser, à vous ou à un médecin présent dans ce forum ou de passage, à une maladie.

Depuis quelques années je souffre de douleurs musculaires. Après avoir vu maints médecins, tous largués autant les uns que les autres sur mes symptômes, j’ai été en médecine interne sur Montpellier service du professeur Brunel. Je suis resté plus de trois semaines.

Résultats de 2004 :

Après les résultats C.P.K qui mettaient en évidence une élévation modérée, le professeur a voulu me faire une biopsie musculaire, qui hélas, a échouée. Je n’ai eu que la moitié de mes résultats, celle-ci révéler la suspicion d’une dystrophie musculaire.

Mes derniers résultats 2007 :

C’est à Marseille, en janvier 2007 dans le service du professeur Pouget que j’ai refais une biopsie musculaire qui heureusement n’a déceler aucune lésion, ni pathologie. Mais montre clairement une atrophie pour les fibres de type II sans caractère spécifique. Le à trois fois mon EMG reste normal, tous mes bilans sanguins aussi, mise à part les globules blancs qui sont toujours plus élevés que la normale.
IRM cérébrale montre des hypersignaux de la substance blanche.

Etant donné que mes examens n’on rien apporté, (seule une atrophie musculaire touche mes muscles) mon médecin en a conclu qu’il ne pouvait pas m’aider, ni même me donner un traitement, ni encore moins envisager d’autres examens !
Ce qui est désespérant, c’est que, pour le moment, personne n’a eu l’idée de se diriger vers des pistes comme la Fibromyalgie, Lupus, Myofasciite à macrophages...

Je recherche aussi de toute urgence, un médecin généraliste sur Cahors, qui s’intéresse de très près à ce genre de maladies inconnues car d’après mon médecin, la biopsie est le summum de tous les examens qui peut détecter une maladie musculaire.
Il m’a seulement conseillé d’apprivoiser ma douleur et d’attendre au moins deux ou trois ans, pour refaire une biopsie et voir s’il y aura cette fois une pathologie. Conclusion pour lui, j’ai une maladie inconnue et il ne peut rien pour moi.

Voici le descriptif de mes symptômes peut-être qu’ils vous interpelleront merci :

Symptômes aux jambes : Raideurs – douleurs plantaires et articulaires – Engourdissements douloureux- chevilles et tendons très, très sensibles- Dérobement- Perte d’équilibre- Sensations de piqûres d’aiguilles dans les mollets et les jambes- pincements musculaires- Sensations douloureuses perçues comme des décharges électriques. Endormissements des jambes, durée indéterminable.

Lorsque les jambes sont très fatiguées : le bout des orteils refroidit, le froid vient de l’intérieur pour après s’étendre à l’extérieur. Les pieds, les jambes deviennent glacées, la peau devient violacée et la paralysie s’installe avec d’atroces douleurs.

Les douleurs n’apparaissent que par périodes, un peu comme des poussées. Lorsque je suis en crise, elles deviennent si fortes qu’elles me provoquent une sorte de paralysie et mes pieds avec mes jambes se refroidissent. Impossible de les réchauffer. Rester debout ou assise, marcher, m’est impossible quand je suis en crise.
Durée : aléatoire, tout dépend de la fatigue physique.

Bras : Raideurs – tendons pincements douloureux- engourdissements douloureux- faiblesse importante- perte en force et réflexe. Raideurs dans les doigts- douleurs à l’épaule.
Durée : incertaine, tout dépend de la fatigue physique.

Autres symptômes de jour comme nuit : difficulté à déglutir- difficulté à respirer – Il y a une gêne dans ma gorge comme un poil et j’ai du mal à respirer- Difficulté à parler, à penser, à réfléchir, à mémoriser toutes les choses.

Lorsque je suis très fatigué, (en période de crise) : ma mémoire ne retient plus rien et j’oublie toutes mes connaissances- Je n’arrive plus à me concentrer- Je ne me souviens plus des mots- je souffre à ce moment là de dyslexie car je ne me souviens plus l’orthographe des mots et je n’arrive plus à lire- Je souffre aussi d’absences.
Parfois j’ai de la fièvre, tout en ayant le front très chaud, les pieds restent froids. Il m’arrive aussi que même si la température est très chaude, je sois frigorifiée.

Incontinence de jour comme de nuit : Comme si ma vessie était constamment pleine, je peux me rendre aux toilettes 3 à 4 fois/heure voire toutes les cinq minutes en une demie heure.
Durée : aléatoire, tout dépend de la fatigue physique.

Symptômes nocturnes : La langue s’engourdit et sensation de l’avaler, réveil en sursaut- Jambes froides et douleurs qui me réveillent- Envie d’uriner- Raideurs dans les orteils ou les doigts avec endormissements- Réveils en sursauts lorsque je ne sens plus un doigt ou un orteil ou la main entière, engourdissement et paralysie, impossible de sentir une sensibilité avant à peu près 10 à 15 minutes. Cela peut se répéter plusieurs fois à la suite.
Durée : aléatoire, tout dépend de la fatigue physique.

En période de crise : Je me sens extrêmement fatiguée, je m’essouffle et m’épuise très vite.
Je transpire énormément et j’ai une soif intense, comme déshydratée.
Je ne peux pas rester plus de 4 heures assise, même en me dégourdissant les jambes toutes les heures, mes jambes s'ankylosent très vite, douleurs, froid, sensations de paralysie, peau violacée. Je dois éviter d’être assise, debout, et m’obliger à m’allonger.

J’ai tous les jours des crises, je dois attendre au moins, c’est très aléatoire 15 jours à 4 semaines, avec repos jambes allongés, avant de pouvoir retrouver un état physique normal.
Durée : indéterminée, tout dépend de la fatigue physique.

J’ai remarqué : Sur une période de 6 mois, il y a un mois où je suis parfaitement bien- je suis comme auparavant – les jambes et les bras fonctionnent très bien- Cérébralement aussi, je retrouve ma mémoire et mon vocabulaire- mes mots viennent tout seul- Je me retrouve physiquement et mentalement à 100%. Quand les symptômes membres inférieurs et supérieurs ainsi que les autres réapparaissent, cela se fait toujours petit à petit et même si je me repose, cela ne les évite en rien.

Depuis que j’ai ce problème de santé : Je perds tous les jours énormément mes cheveux. Parfois je suis à fleur de peau, sur 7 mois, de deux à cinq reprises, je me suis subitement énervée, un rien m’insupportait.
Merci à vous.

PS : en 5 ans j'ai consulté 5 médecins traitants donc un avait pensé à une Fibromyalgie. Mais aussi, 4 neurologues, dont 3 EMG Normaux. 1 rhumatologue- Et j'ai vu 2 professeurs l'un en médecine interne, l'autre maladies neuromusculaires.

Portrait de Dr Martzolff Richard
J'aime 0

D'après les symptômes que vous décrivez, il semble bien s'agir que de fibromyalgie.
Pour en être sûr, bien évidemment, il est nécessaire de pratiquer un examen complet après un interrogatoire soigneux de façon à mettre en évidence certains antécédents personnels pouvant me permettent de nous orienter vers une fibromyalgie.
Néanmoins, de loin, sans pouvoir procéder à un examen somatique c'est-à-dire un examen clinique susceptible de mettre en évidence la présence de points de Yunus, il est nécessaire, au minimum que vous présentiez ces symptômes «de base » qui sont :
Une fatigue, intense, chronique depuis au moins trois mois.
Une raideur matinale.
Des douleurs un peu partout dans l'organisme plus spécifiquement au niveau des trapèzes c'est-à-dire des muscles de chaque côté du cou (les muscles qui vont des épaules vers le cou).
Des troubles du sommeil avec de nombreux réveils au minimum deux à trois par nuit.
Une bouche sèche.
Des yeux secs éventuellement ou bien au contraire larmoyant
Quelquefois des maux de tête
Un dérèglement du système nerveux neurovégétatif c'est-à-dire du système automatique de l'organisme qui régule de nombreuses fonctions essentielles par dérèglement de fonctionnement des noyaux gris centraux ou ganglions de la base.

Il s'agit là, bien entendu, des symptômes principaux. Il existe ensuite d'autres symptômes que l'on appelle satellites et qui sont moins fréquents.
Je ne cite pas les symptômes que vous avez vous-même décrits.

Il est important que vous ayez effectué une biopsie musculaire, ceci nous permet d'éloigner une éventuelle atteinte des myocytes c'est-à-dire des cellules musculaires qui aurait pu faire suspecter une maladie musculaire entrant dans le cadre d'une éventuelle dégénérescence des fibres musculaires.

Dr Martzolff Richard

Portrait de djabri
J'aime 0

Je souffre à peu pres des meme maux sauf pour le froid, moi ce serai plutot les sueurs nocturnes, je ne sais pas non plus ce que j'ai mais pas de fibro car je n'ai pas les point de yunus. Peut etre une myofaciite a macrophage, la biopsie a montré une petite inflammation mais elle a été faites dans le deltoide droit et le vaccin dont je ne me souviens plus de la date, dans l'epaule gauche, il y a aussi l'Emg qui montre un syndrome myogene des muscles proximaux. Pour le reste pas grand chose. Bon courage

Participez au sujet "Maladie sans nom ??? S.O.S"