Portrait de syrielle7

Voilà j'essaie d'avoir des infos concernant cette maladie pour une amie qui l'a et qui suit un traitement toutes les 6 semaines!
Cette pathologie se caractérise par une inflammation chronique (s'étalant sur une longue période) des grosses artères, essentiellement chez la femme (huit fois sur dix), que les spécialistes appellent aorto-artérite non spécifique ou thrombo-aortopathie occlusive.

Quelqu'un sait il m'informer et me dire s'il y a du nouveau? En belgique, il y a 3 personnes qui l'a (dont mon amie). Les médecins la soulagent mais ne connaissent pas encore le remède qui pourrait la sortir définitivement de là. Avant les traitements se déroulaient toutes les 8 semaines maintenant son corps le réclame toutes les 6 semaines.
Il paraît qu'en France il y a plus de personnes atteintes.
Merci pour les réponses

Portrait de syrielle7
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Ma copine désespère et voudrait un jour se débarasser de cette maladie non reconnue en Belgique (3 personnes atteintes). Mais l'Inami est de son côté, heureusement! Mais les visites chez le médecin ne sont que très très peu remboursées. 50 euros chaque 6 semaines!!!

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette maladie dans le texte ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/takayashu-(maladie-ou-syndrome-de)-6938.html
Takayashu (maladie ou syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de kathleen973guyane
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bonjour moi c'est kathleen j'ai 27 ans et je vis en guyane à cayenne.cela fait 13 ans que je suis atteinte de la maladie de takayasu.je prends un traitement a base de cortizone.

Portrait de ccb075
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Bonjour,
Votre message date d'il y a un an ... j'espère que les choses se sont améliorées pour votre amie.

J'ai 32 ans et je suis atteinte de cette maladie. (ou dois je peut etre dire "ait été atteinet" car elle est aujourd'hui "éteinte").
Elle a été diagnostiquée tout à fait par hasard alors que j avais 15 ans (un des premiers cas constaté si jeune à l'époque). J'ai suivi pendant des années un traitement journalier à base cortisone mais également hebdomadiare à base d'immuno suppresseur. J'ai souffert de beaucoup de trouble dont la claudication. j'ai également subi une angioplastie aortique (dilatation de l'aorte par ballonet) qui s'est très bien déroulée (c'était en 92) et qui a donné tous les résultats attendus. Aujourd'hui, la maladie est "éteinte" , je n'ai qu un controle par an : prise de sang pour vérifier la crp et la vs notamment et un echo doppler. Et le plus important, je vis totalement normalement.

Si votre amie souhaite me contacter, elle peux le faire sans problème par l intermédiare de ce site. je ne suis bien entendu par médecin mais elle peut avoir des questions pratiques, ou de partager son experience. le plus dur parfois c'est de ne pas être "comme les autres" et de ne pas pouvoir parler de ce que l'on vit !

Portrait de martine.j 83
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je suis atteinte moi aussi de la maladie de takayashu diagnostiquee en 1991 suite a la sclerose totale de l artere sous claviere gauche qui a necessite un pontage dans l urgence . aujourd hui la maladie semble etre en sommeil et ne necessite plus de traitement: pourvu que ca dure!

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