Portrait de rose et max
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ben voila deja 6 mois que mon fils a eu le syndrome pour le moment rien de plus des coup de fatigue tres souvent mais il na que 4 ans
la moindre fievre nous rapelle a de mauvais souvenir
surtout quand on a pas d'explication
les pediatre de castres on bien fait leurs travail mais quand le cardiologue vous dit qu'il peu redevelopper le syndromme encore pendant un ans ben sa fait flipper
on croise les doitgs et on est bien content de ne pas avoir eu de complication
bon courage a tous

Portrait de Thibault
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Bonjour à tous, en premier lieu je tiens à rassurer toute les familles ayant des enfants ateints de ce syndrome, en effets j'ai 19ans a ce jours et j'ai été ateint moi aussi par ce syndhrome vers mes un mois environ, ce qui n'a pas été facile car je fus l'un des premier cas en france (1989) et le syndrome été encore inconnu pour la plus par des médecins, le traitements encore plus.
La preuve, mon médecin habituelle de l'époque n'étant pas la à ce moment , j'ai été enmené chez un remplacent qui ma diagnostiqué une rougole ...
Sans la réaction de ma mère qui remarqu'a qu'au bout d'une semaine rien n'avait changé ,voir empiré, et qui m'enmena rapidement à l'hopital à paris, je ne serai pas la pour témoigné.
Je mene une vie de ce qu'il y a des plus normal, j'ai toujours été en bonne santé, fait de la compétition à haut niveau ...

Cependant j'aimerai savoir si quelqu'un à eu ce syndhrome à la meme époque que moi.
Je viens d'apprendre qu'il faut faire normalement environ tout les 3 ans un examen complet cardio-vasculaire ... et j'ai presque 20 ans sans jamais en avoir fait !!! Danger ou pas ???

J'ai fais ressament fais un IRM du cerveau (sans résultat) car depuis toujours j'ai des migraines.
Mais depuis un certain temps (quelque années) elle se sont accentué et d'autres symptome sont réaparu .. ce qui ma ammené à l'IRM (qui n'a servit a rien).

Quelqu'un dans mon cas ou bien informé pourrait-il me tenir au courrant !!!
Merci d'avance !!!

Portrait de tildée974
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bonjour à tous
tous ces messages me rassurent quelque peu
thomas est sorti de l'hopital depuis 5 jours, il se porte à merveille, comme avant le diagnostique du syndrôme. Mais je ne peux pas m'empêcher de m'inquiéter, j'ai peur d'une complication das les semaines à venir. Sa prochaine écho cardiaque sera dans 2 jours, nous espérons une amélioration de l'épanchement péricardiaque et plus aucune mauvaise nouvelle.
Thomas (16 mois) a débuté sa fièvre il y a maintenant 3 semaines (39.5 / 40), diagnostique de grosse rhyno, puis hurlement de douleur dù à une grosse otite, puis plus rien nous avions un enfant fiévreux et sans réaction, nous avons couru aux urgences, il avait entre temps développé une conjonctivite. Bref cela faisait 6 jours qu'il avait sa grosse fièvre. Aux urgences ils constatent une pneumopathie mais retour à la maison puisque l'antibiotique qu'il prend convient. Mais le lendemain toujours aucune réaction, thomas dort en permanence et lorsqu'il semble éveillé son regard est dans le vide. Grosse boule au ventre, retour aux urgences, Thomas présente maintenant des signes de gastro. Bref il est pris en charge. Analyse des selles: adénovirus qui se propage. La pneumopatie s'est développée sur le 2ème poumon, mais rien au coeur. Thomas reste tout de même sous 3 antibios malgré le virus qui dès le lendemain atteind le coeur: épanchement. Bref perfusion de vénohémoglubine dans l'hypothèse d'un kawasaki, la fièvre chute dès le lendemain, prise d'aspirine depuis.
Depuis pas de nouvelles des poumons ou du coeur, toujours 1 million de plaquettes, mais nous restons optimistes pour notre petit bout qui est toujours joyeux et rit toute la journée aux éclats.
Nous espérons beaucoup du suivi postcrise pour se rassurer, mais je crois que le moindre symptome sera maintenant très difficile à vivre.

Merci pour tous ces témoignanges qui permettent de se sentir moins seul.

Portrait de aliciaL
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Bonjour,
J'ai moi même eu cette maladie.
Thibault tu demandais si quelqu'un avait eu cette maladie en 89 et c'est mon cas.
Je l'ai développé en février 89 alors que j'avais 2 mois.
Pour ma part au début j'ai eu de fortes fièvres qui ne sont pas passées avec les traitements habituels.
Ma mère étant médecin, elle a commencé a s'inquiéter et a aller voir différents pédiatres.
On lui a dit que j'étais atteinte de la gale car j'avais des plaques sur les pieds et les mains, ainsi que les lèvres fendues.
Au bout de quelques jours, se doutant que ce n'était pas ça , elle a fait plusieurs hôpitaux pour trouver quelqu'un avec un diagnostique plus convaincant. On a alors eu la chance de tomber sur un pédiatre qui venait d'avoir un cas sur un garçon de 6ans , qui n'a pu être traité a temps. J'ai donc été hospitalisée , et au bout d'un mois plus de soucis. On avait découvert à l'hôpital que j'avais une infection grave des artères coronaires ( celle-ci était à priori bouchées et infectées). Une coronarographie a failli être pratiquée car les scanners étaient pas encore aussi perfectionnés.Je n'ai eu aucunes complications après le traitement.

Cependant je n'avais jamais fait d'examens de contrôle jusqu'à mes 16ans quand on m'a dit d'avoir un avis d'un cardiologue pour débuter la prise de la pilule.
Celui-ci ne connaissant pas la maladie m'a envoyé vers la personne qui m'avait traité quand j'étais petite.
Il a alors fallu que je fasse une échographie du cœur, puis un scanner en 3D du cœur et une épreuve d'effort pour voir si j'avais eu des suites.

Les résultats ont été très positifs , j'ai donc pu après cette frayeur continuer a vivre ma vie normalement.

On ne m'a jamais parlé des complications ou suites de cette maladie à long terme.

Quelqu'un aurait il entendu des choses à ce sujet ?

Portrait de alexlaxna
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bonjour,
je suis maman de lèo qui a eu la maladie de kawasaki il y a 6 mois,il venait de feter ses 3 ans,il ètait toujours fatiguè,avec beaucoup de fièvre,diarè,douleurs..
j'ai amenè mon fils un soir au urgence de l hoptal en disant ue je m inquiètais car depuis une groose semaine il avait de la fièvre a plus de 39,diarè,ne se nourrissait plus bref pour moi maman je voyais que mon fils allait mal,à l hopital,il l'on gardè 3 jours en disant que cètait un virus que ça allait passait,je prècise que la prise de sang a sa sortie disait qu il avait une infection mais nous sortons quand meme de l hopital et les jours s'enchaine quasiment tous les jours ches le pèdiatre et à l hopital et au bout de 3 semaine,un dimanche au urgence encore une fois et la,mon fils a eu du sang qui lui coulè des yeux,enfin unpèdiatre a dit que mon fils ètait un enfant malade,hospitalisè encore et lendemain toutes une series d'examen les plus difficiles et douleureux que j ai vu(exemple entrer une aiguille assez imprte dans l oreille de mon fils sans anèthesie et ne parlons pas le soir ou une infirmiere a cassè le catètere e mon fils dans son bras..)bref diagnostic kawasaki avec un problème coronarien au niveau du coeur ..
traitement par voie veineuse et aspirine durant 5 mois avec controle pratiquement chaque semaine les 2 premieres mois...
maintenant ça fait 6 mois,lèo a arretè son aspirine car le cardiologue dit que lui et son petit coeur vont bien... j ai encore des doutes car mon fils reste très fatiguè,il a encore des douleurs un peu par tout mais bon les pèdiatres me disent que tout va bien,je me mèfie acr cex eux la première fois durant 3 semaines m'ont dit que mon fils avait un simple virusil y a meme un medecin qui ma dit d'arreter de venir les"embèter"mais je suis coontente d avoir ètè quasiment tos les jours les embeter comme ils me disaient car sinon a l heure ou j ècris mon fils serait mort car il a fait cefameux dimanche ou je n en pouvait plus et ou j ai ralè l hopital une fibrilation cardiaque..
cèst très de voir son enfant ains mais il fautètre forte et ne pas laisser car comme je dis je ne suis pas doctor mais je connais mon fils et je sais sil va bien ou pas...
actuellement il va bien,fatiguè mais un garcon qui peut refaire du velo...

Portrait de Lydiie
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BonjOur a tous , je suis actuellement atteinte d'un syndrome de kawasaki depuis maintenant 18 ans , si quelqun veut des information je suis la ;)

Portrait de rose et max
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bonjour a tous
voici presque un an que mon fils max a declarer le syndrome
tous vas bien pour le moment nous attendons bien sur debut juillet car la cela feras un ans
apres lecture des dernier message je voie que tous vas bien pour les plus grand c'est génial on vas peu etre oublier les complications a long therme
la fatigue mon fils l'a eu tres longtemp avec des temp de pose gerer par lui meme quand il s'amuse je trouve qu'un petit bout d'homme de 4 ans qui gere sa fatigue est un bon point
a l'ecole pendant le sport il dit lui meme quand il en peu plus fait une pose puis reprend il connaisse leur corp je suis tres fiere de lui !!
Lydiie a tu des complications? tien moi au courant s'il te plait
bonne journee a tous et merci pour toutes ces info qui donne de espoir pour nos petits bout de chou
bonne journee a tous si question pouvais envoyer courier c'est avec plaisir que je vous répondrais

Portrait de rose et max
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bonjour
merci pour ces reponce
il est vrai que les docteur non pas la meme reponse a nos quetions
qui croire ?
je pense qu'il faut surveiller son enfants ne pas prendre de petite allerte a la legere mais ne pas non plus tomber dans un cercle visieux
je pense aussi que les enfants connaisse mieux leur corp
et c'est eux qui donne les info ecoutons les
tres bonne journee a tous

Portrait de sdm82
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Mon petit frère est décédé brutalement à l'age de 28 ans d'un arrêt cardiaque mi août. Il avait eu à l'age de 12 ans un syndrome de kawasaki qui l'avait cloué sur un lit d'hôpital pendant 1 mois. Il avait fait début juillet un bilan cardiaque et un test d'effort qui était normal. Il était sportif. Une autopsie a révélé donc un arrêt cardiaque lié à une évolution sournoise de sa maladie. Aujourd'hui j'ai perdu un morceau de moi-même et c'est très dur à gérer. Il me manque énormément et je suis en colère qu'il soit parti si jeune (il préparait son mariage). Alors je vous en prie faite bien surveiller vos enfants à tout âge. Pour nous c'est trop tard mais je voulais vous faire bénéficier de mon témoignage. Merci

Portrait de rose et max
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bonjour smd82
je suis tres toucher part votre temoignage
je vous presente toutes mes condoléance
pour le moment mon fils na plus rien donc du coup plus aucun examen lui est prescrit que dois je faire ?
mon maris va voir un cardiologue la semaine prochaine je lui ai demander de parler de mon fils avec lui pour savoir si on ne doit pas lui faire passer quelques exam
suis je sur la bonne voie ?
dois je continuer a le faire examiner meme contre l'avis de mon docteur ?
ou j'attent qu'il arrive quelque chose ?
j'avous que je suis un peu perdu les trois quart des toubib quand j'en parle me demande qu'elle est cette maladie donc je me sen un peu seule au millieu de tous sa
je pense que je vais suivre vos conseil et faire passer quelques test a mon fils
je ne sais pas encore lequels mais je vais le faire
merci encore je suis de tous coeur avec vous car moi aussi j'ai perdu un frere pas dans les meme circonstance mais connait cette douleur
soyer forte
bonne journee

Portrait de sdm82
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Merci pour votre réponse. Si c'était à refaire je peut vous dire que j'insisterai fermement auprès des médecins pour qu'au moins une éco-cardiaque soit faite afin de bien se rendre compte de l'évolution de la situation. Seulement cette maladie est très peu connue et les médecins ne savent pas vraiment de quoi il retourne. En ce qui me concerne je pense que c'est une bombe à retardement car entre le moment ou mon frère a eu la maladie et le moment ou il est décédé s'est écoulé 14 ans sans aucuns problèmes ni alertes de quel ordre que ce soit. C'est pour ça qu'il faut vraiment rester vigilant. Essayer de voir si l'on peut au moins faire un électrocardiogramme et une éco-cardiaque régulièrement. J'ai vraiment du mal à me remettre de la disparition de mon petit frère et je m'en veux un peu de ne pas avoir insisté auprès des médecins pour que des examens plus poussés soient fait. A bientôt. Bonne journée.

Portrait de rose et max
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merci beaucoup de toutes ces pressision je vais en tenir tres compte
et etre encore plus vigilante avec mon fils
a tres long therme il est vrai que les medecins ne peuvent pas me donner de reponse
il mon dit d'attendre un ans et que sa devrait etre bon
j'en parlerais a mon medecin merci encore
bonne journee

Portrait de mouxdu67
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bonjours thibault moi j'etai atein apres vous en 1990 et je sui le 5 cas en france enfin c'est se que les medecin mon dit j'etai a strasbourg a l'hopital et je vis une vie normal comme tout le monde

bonne journé
MAXIME

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