Portrait de SAMY14
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bonjour je suis du calvados ma fille a eu le syndrome de kawasaki a l age de9 mois .aujourd huit elle se porte tres bien (18mois) mais qu elle peur et surtout qu elle determination nous avons mis pour faire realiser au medecin de l hopital qu elle avait qu elle que chose qui n aller pas.il auras falus 3 visites chez le medecin (qui lui penser a une infection urinaire) et 4 visite au urgences avant que l ont s interesse a sont cas .en tant que parent ont voit bien quant sont enfant ne va pas bien .elle avait de la fievre qui ne baisser pas avec les paracetamols ,les levres gercees et violettes,des petits boutons roses sur les membres et pleurer a chaque fois que nous la touchions;enfin ma fille a ete le premier cas dans le calvados ;elle a ete photographier et visiter par les etudiants pendant toute sont hospitalisation;je croit que se qui les a le plus surpris c est la facon dont les mains et les pieds perdez leur peaux.elle a eu des injections de antiglobuline(je ne me souvient pas du nom exacte)par 2 fois et des echographies du coeur toute les semaines pendant 6 mois qui heureusement non rien reveler de grave ,suivie d un traitement a l aspegique pendant 6 mois; aujourd huit mademoiselle et en pleine forme et est heureuse de vivre et ca se voit; merci et a bientot;

Portrait de SAMY14
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REVELLI wrote:
Bonjour,

est-ce que parmi tous ces enfants qui ont eu la maladie de kawasaki, il y en aurait qui seraient allés chez un osthéopathe? Cela paraît ridicule comme question, mais j'avoue que je m'interroge souvent sur les causes de cette maladie et sur ma responsabilité en tant que parent vis à vis de cette maladie.

Merci et encore merci pour tous ces témoignages.

non cette maladie n a rien a voir avec les parent et ce n est pas du tout hereditairebye

Portrait de christ81
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bonjour
pour antoine ca a durer 3 mois et 3mois de traitement ce n'etait pas de l'aspegic mais l'equivalent.
les seules symptomes qu'il a maintenant c'est qu'il est atteint de maux de tete mais les medecins me disent que ca n'a rien a voir seulement je m'appercois quant discutant avant d'autre personne les autres enfants sont atteints de maux de tete
allez courage

Portrait de audrey47
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bonjour

je viens aussi chercher quelques réconfort et renseignements pour cette maladie. mon fils agé de 3 ans 1/2 est en ce moment hospitalisé pour la maladie de kawasaki. il a été diagnostiqué a J+5 et doit recevoir demain matin les anticorps par intra veineuse. je suis très inquiète car son état c'est vraiment dégradé en une semaine. il n'a pas encore fait d'echo cardiaque mais plusieurs autres exams.
en tous les cas il présentes tous les symptomes décrit pour cette maladie. j'aimerais d'autres témoignages des parents dont l'enfant est encore hospitalisé. merci

Portrait de djefh
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bonjour,

mon fils a contracté la maladie de Kawazaki en 10/06 10 jours aprés son vaccin Prevenar. Heureusement il a été diagnostiqué tout de suite et bien traité. Il ne semble pas avoir de séquelles aux coronaires mais sa VS et ses globules blancs ne sont jamais revenus à la normale.Nous venons de faire le rappel, et depuis il refait de la fiêvre et se plaint de douleurs violentes dans les jambes (il ne marche plus à 13 mois) depuis 10 jours, d'abord l'une et maintenant les deux. Quelqu'un a-t-il remarqué une sensibilité accrue des enfants atteints de Kawazaki aux vaccins par la suite, par ce qu'il m'en reste plusieurs à faire et je suis assez inquiet. Pour l'instant on me dit que les douleurs dans les jambes sont sans lien avec la maladie mais personne ne sait me dire à quoi c'est du, d'autant qu'il refait de la fiêvre et que la VS est de plus en plus élevée et les globules blancs s'envolent...

D'autres ont-ils vu leurs enfants se plaindre de douleurs dans les jambes?? Si oui est-ce que ce fut traité et comment??

Par ailleurs depuis son Kawazaki mon petiot est redevenu aussi pétillant qu'avant et plein de vie mais il est malade tout le temps... Il est trés fragile et commence lui aussi à faire de l'asthme...

Portrait de audrey47
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cela fait maintenant une semaine qu'il a reçu,ça tégéline et il revie. mais il est très fatigué et ce plein également des jambes. le mien a 3 ans 1/2 et marche encore mais ce fatique vite. au niveaux des vaccin je ne sais pas car il les a déjà tous reçu. maintenant je ne sais pas si il sera souvant malade car ça ne fait pas longtemps qu'il a été ateind. en tous les cas les coroner ne sont pas touche, la vs et les plaquettes sembles diminuer. mais je verrais avec le temps. on est suivie toute les semaines. le pédiatre me diras ce qu'il en est......

Portrait de aaxelle
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Bonjour,

J'ai été atteinte du syndrome de Kawasaki en 1980 à l'age de 6 ans.
Les medecins ont eu du mal à faire le diagnostique puisque cette maladie atteignait plutot les bébés de moins de deux ans. A cette époque, je crois qu'il avaient répertoriés seulement une vingtaine de cas en France et j'étais la seule au dessus de 4 ans. Pas facile ce verdict pour mes parents!

Je me souviens très bien de cette période. Juillet Août 1980. J'ai été admise à l'hôpital d'Orleans où, après quelques jours, les médecins ont préféré me transférer vers un Hôpital pour enfants (l'Hôpital Clocheville) à Tours. Je me souviens tès bien des symptômes: très grosse fièvre, migraine et très mal aux cervicales à cause de ganglions. A l'époque les traitement devaient être moins performants que maintenant. J'ai passé 40 jours en réanimation, perfusée, branchée à divers appareils (mesure cardiaque...), intubée par une sonde qui me permettait d'être nourrie et hydratée. Interdiction totale d'absorber des aliments et de boire pendant ce mois et demi (très difficile en cette période de l'année dans des hôpitaux mal isolés et non climatisés!). Je me rappelle aussi que j'étais tous les matins emmenée pour passer des radios pulmonaires et très régulièrement des échographies cardiaques et électrocardiogrammes.
Coté traitement, mis à part des anticoagulants car j'ai été allongée durant cette période sans pouvoir me lever, j'ai eu des traitement par perfusion mais je ne sais pas lesquels. J'ai eu un traitement par aspirine durant pluieurs mois et pour les ganglions, je me souviens que l'on me mettait des grosses compresses de camphre collées tout autour du cou.

Actuellement, j'ai 33 ans. Je pense que je suis sans doute plus fragile que d'autres et certainement à cause de cette maladie. J'ai quelques problèmes immunitaires (syndrôme de Raynaud, éventuelle maladie de Crohn, aphtes à répétition) et les médecins m'ont dit que celà devait être lié.
Par contre je n'ai pas entendu parler de séquelles. Si certains d'entre vous connaissent les séquelles et complications possibles après 40 ans, je veux bien que vous me teniez informée! Je vous en remercie d'avance

Bon courage à toutes les familles touchées!
Je peux juste vous dire que ma famille a été primordiale dans ma guérison!

Axelle

Portrait de djefh
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Merci à Audrey pour sa réponse. Et bon courage avec ton petit bout. Lorsque la maladie est prise à temps cela se passe bien mais nécessite un suivi et nous on nous a conseillé un test d'effort à l'adolescence et un suivi du coeur régulier. Alors je ne sais pas pour le tien qui est plus agé, mais le notre aprés ses injections est resté 4j à l'hosto et son état s'est amélioré de façon spectaculaire... Autant les symptomes sont effrayant, autant (quand c'est pris tôt) la guérison est rapide. Notre petit bout de choux est plus fragile mais il reste de bonne humeur et plein de vie!! Seul truc: dès qu'il voit une blouse blanche il se cache et se met à pleurer... Trop de prises de sangs... Mais bon ça passera avec le temps!

Alors courage à toi et à tous!!

Portrait de audrey47
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le mien est resté 6 jours après ses injections et c'est vrai que les changements sont spectaculaires. on a fait une ècho cardiaque jeudi et pour le moment il n'a rien. la maladie a été prise a temps mais il reste également sous surveillance chaque seamaine par prise de sang et pédiatre. il doit prendre de l'aspirene durant 2 mois minimum et il se fatigue plus vite qu'a l'ordinaire. mais nous sommes qu'au début. on verra dans quelques mois voir dans des année si il auras des problèmes ou non. bon courage a vous aussi.

Portrait de jo10
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Bonjour,
J'ai eu moi même le syndrome de Kawasaki il y a maintenant 19 ans. J'en ai auourd'hui 28. Comme beaucoup il a fallu attendre un bon moment avant que mon médecin de famille ne se décide à me faire hospitaliser (sur les conseils de mes parents d'ailleurs). Je suis resté 5 semaines à l'hôpital. A l'époque j'étais la seule à avoir tous les symptômes de cettes maladie : fièvre, désquamation, boutons, articulations bloquées et je ne me rappelle plus du dernier. Les médecins ne savaient pas si j'allais m'en sortir, tellement cette maladie était rare et très peu connue.
J'ai été photographiés sous toutes les coutures et j'ai été suivie pendant quelques temps pour voir si je n'avait pas de cicatrices aux coronaires.
Aujourd'hui je suis en pleine forme, maman d'une petite fille et le second est en route.
Les seules sequelles que j'ai eu, sont qu'à la suite de cette maladie je suis devenue allérgique aux moustiques.

Portrait de nanounouna
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Bonjour à tous

Mon fils est dans sa cinquième semaine de la maladie de Kawasaki, il a 18 mois. Il a une coronaire légèrement dilatée.

Par contre, depuis des mois avant la maladie il dormait mal (pleurs courts mais fréquents), avait de la diarrhée et ne prenait pas de poids.

Depuis le traitement avec les immunoglobulines sa diarrhée a disparu, mais par contre, il passe encore des nuits agitées.

Pensez-vous que c'est la douleur ? Avez-vous vécu des choses similaires avec votre enfant ?

Je précise qu'il n'arrivait plus à marcher au début de la maladie alors je pense qu'il a encore des douleurs articulaires.

Ce qui est bizarre, c'est qu'il semble que dans le cas de mon fils, il n'était pas bien depuis plusieurs mois déjà.

Portrait de audrey47
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bonjour

quelques mois avant ca maladie il se plaignait qu'il était fatiguée. mais si non pas d'autres symptomes. par contre il a très mal aux articulations et n'arrivait pas a marcher. il a 3 ans et demie. on lui a augmenter son aspégic pour contrer la douleur. cela fait un mois qu'il a reçu les immunoglobulines et il est toujours très fatiguée, mais il n'est pas toucher aux corroner car la maladie a ete prise a temps. cela dis c'es très long la guérison? alors courage

Portrait de annso
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bonjour,
mon garçon a eu la maladie de kawazaki à 7 mois. il avait de la température pendant quelque jours malgré les dolipranes. il avait les mains-pieds-genoux enflés.impossible de le manipuler car des hurlements. il était fatigué. il a été hospitalisé à 2 fois. car la 1ère fois, il n'ont pas parlé de cette maladie car il n'avait pas les mains et pieds qui pelaient aux extrémités et il était beaucoup mieux. ça a recommencer 2 jours après. a été hospitalisé et il a commencer a avoir ses mains et pieds qui pelaient. a été perfusé. et aujourd'hui, à 16 mois ce n'est que du bonheur à le voir marcher, courir, jouer...
il n'a eu qu'une écho de rappel. en faut-il d'autre par la suite.
merci pour tous vos témoignages.
les parents se sentent rassurés.

Portrait de audrey47
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bonjour
depuis cet été ou il a été malade, il n'a eu qu'une écho de control fin septembre et comme elle est bonne on m'a dis que peut être on en ferais une autre dans 1 ans. sinon il vas mieux mais est souvant malade et c'est très dur et long de le soigner.

Portrait de baban'zaza
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Bonjour à tous!
Je suis baba!
Pour mon cas mon fils(24 mois) a eu tous les symptômes cités par les autres membres, en decémbre 2007.
Mais la seule difference c'est que son pédiatre après contrôle (10 jrs après sortie d' hopital)n'a pas conseiller de refaire de l'echo cardiaque,ni de prise de sang,ni de l'ECG.Il est confiant que tant qu'il n'etait pas atteint pendant la phase aïgue, il n'y aura plus de risque.
ce qui me fait du souci c'est que mon enfant se met à pleurer apres sa sieste et en se pleignant mal juste en dessous du thorax.
Alors j'aimerai savoir comment se comporte un enfant ayant les complications cardiaques?
Comme : l'anevrisme,...,ce qui se passe en cas d' infarctus...
Car on craind fort qu'il y a quelque chose qui ne va pas.Mais comment le savoir si le medecin meme ne prescrit de refaire l'echo cardiaque.
Merci à vous

Portrait de audrey47
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bonsoir
moi mon fils n'a pas été atteind lors de la phase aigu mais j'ai quand même eu une écho de sortie et une trois mois après. je pense que vous devez insister ou voir une autre personnes pour avoir une prescription. c'est très important même si il n'a pas été atteind. faite ce que votre coeur vous dicte.
bonne chance

Portrait de LUDMILLA
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mon fils a été atteint de cette maladie pour son premier noel en décembre 2006, nous avons d'aileurs passé noel à l'hopital
il a eu tous les symptomes cités dans l'article de ce site: au bout de cinq jours de fièvre inninterrompue et troisconsultations chez le médecn nous l'avons enmené aux urgences pédiatriquesles plus proches des plaques étant apparues sur son corps et ses reflexes étant ralentis (il ne réagissait plus à rien) là bas il n'ont rien trouvé en 24h jusqu'à ce qu'un médecin camerounais pointe son nez et évoque cette drôle de maladie
eh bien il a eu raison tout s'est accéléré et son diagnostic s'est confirmé le lendemain il nous avait trouvé une place en urgence chez un cardiopédiatre au cas où, grand bien lui fasse car il avait déjà la coronaire gauche dilatée et risquait une insuffisance mais le traitement a vite été mis en place (notamment aspegicet transfusions d'immunoglobulines) même s'il a eu des pics de fièvre à 43 (oui quand même!) il a bien réagi au traitement, sa conjonctivite, son erythéme cutané, son infection des lèvres,poumons et peau sont partis peu àpeu et deux semaines plus tard il désquamait (signe de guérison)
une semaine d'hospitalisation, deux semaines de convalescence plus tard il reprenait la crèche un mois plus tard à presque onze mois il faisait ses premiers pas!
nous avons "fréquenté" le cardiologue toutes les semaines, puis toutes les deux semaines et enfin tous les mois en juillet 2007 six mois pllus tard son coeur était guéri
nous allons faire une écho de contrôle dans quelques jours
tout est allé tellement vite il était fiévreux mal en point et pleurait sans cesse j'ai fait mon possible durant cette semaine sans sommeil à l'hôpital pour le rassurer, ce pti bout plein de vie n'avait même plus la force de se mettre à quatre pattes alors que toute sa famille de martinique avait fait le voyage pour son premier noel; je n'ai pas eu le temps d'avoirpeur il avait trop besoin de moi et ma famille trop besoin d'être rassurée (sa chambre était interdite de visite c'est normal!)
un an après c'est la première fois que j'en parle et si ça peut aider quelqu'un il en super santé depuis alors que les quatre mois précédant sa maladie il était tt le tempsmalade (entrée en crèche oblige) et j'ai de mon côté arreté de prendre sa température toutes les cinq minutes (hihi)
on n'en connaît pas les causes mais on le soigne très bien
bon courage

Portrait de baban'zaza
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Bonjour!
Merci pour votre réponse.
C'est ce que j'ai dit à ma femme!qu'il faut aller chez un cardiologue directement pour en etre sûr!
Alors si jamais il y a dilatation de coronaire,ça peut etre guerrit en un court moment?ainsi que pour l'anévrisme?
Personne ne peut me donner une idée de comportement d'un enfant atteint d'une complication cardiaque?ou est-ce seulement l'echo qui en est le dernier arbitre?
Merci à vous tous!

Portrait de audrey47
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bonjour
on m'avais dit de surveiller s'il avait mal dans la poitrine, mal a la tête ou s'il avait du mal a respirer et très fatigué sont les signes d'un problème cardiaque ou d'un anévrisme. mais au moindre doute on me disait de revenir a l'hopital. voilà, bon courage

Portrait de chat_lune
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Bonjour,
J'ai 28 ans et il semblerait que j'ai eu la maladie de kawasaki dans mon enfance (vers 1987). J'ai été hospitalisée mais les médecins avaient diagnostiqués une polyarthrite juvénile et je n'ai reçu que de l'aspirine comme traitement. Les symptômes étaient fièvre en plateau, ganglions, raideur dans les articulations, pb au niveau de la vitesse de sédimentation, conjonctivite? et enfin desquamation de la paume des mains.Je suis restée 15j à l'hopital, mais je n'ai passé ni électrocardiogramme, ni écho du coeur, bref, aucun suivi cardiaque.
Je me promenais donc depuis 10 ans avec trois gros anévrismes coronaires sans le savoir. J'ai fait du sport et j'ai même mené une grossesse tout à fait normalement.
J'ai fait un infarctus en janvier 2007 en pleine nuit, sans savoir vraiment de quoi il s'agissait. J'ai subit une coronarographie en urgence avec angioplastie et pose de stent. J'ai ensuite eu 3 pontages en février. Je suis maintenant un traitement médicamenteux au long court et j'ai un suivi régulier.
Pendant toutes ces années, je n'étais ni affaiblie, ni malade, je me considérais en excellente santé! Juste un essouflement important en sport (je comprends pourquoi maintenant).
Je suis très intéressée par tous vos témoignages - en particulier celui d'Axelle - car je me suis sentie très seule en cardiologie et en réadaptation cardiaque avec une moyenne d'âge de 60 ans et une très grande majorité d'homme.

Si une personne dans mon cas a reussi a mener à bien une grossesse, j'aimerais connaître votre histoire car j'ai la chance d'avoir une petite fille de 18 mois (que j'ai eu avant de savoir ce que j'avais) mais j'aimerais avoir d'autres enfants et les médecins sont très évasifs sur le sujet.

Bon courage à tous

Portrait de titof007
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Bonjour à tous!
Mon neveu de 30 mois à cette maladie
Après 4 jours de forte fièvres et plusieurs istes chez le médecin il a été admis aux urgences de l'hopital clocheville de Tours, le lendemain verdict : KAWASAKI!!!
Il présenter tous les symptomes, ce qui as surpris les médecins. Premières injection de tégéline, aucun effet, deuxième injections, eucun effet, Les médecins ont alors décider de le traiter à base de cortisonne... la fièvres à chuter au bout du 10 e jour de fièvre. le gros problèmes c'est qu'il as l'artère coronaire dilatée de 9 voir 10 mm et toutes les autres artères serait également dilatées... Les médecins disent qu'ils n'ont jamais vu de cas aussi inquiétant sur Tours... je m'inquiète beaucoup
Je voudrai savoir si quelqu'un connaitrai un enfant qui aurait été touché avec plusieurs anévrismes???? et qu'elles en ont été les conséquences???
Merci d'avances de toutes vos réponses!

Portrait de BEAUVAIS
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SOS
Ma niece de 10 mois à aussi cette maladie!!!
Elle à de la fievre et le coeur qui bat trop vite depuis pres de 5 semaines.
Cela s arraite un moment et revient!!
Elle est soignée à l'hopital, mais quand cela va s arraiter?

Portrait de rose et max
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bonjour
mon fils aussi a eu le syndrome kawasaki début juillet pour le moment tout vas bien les traitement on fait leur travail encore quelque visite chez le cardiologue nous verrons apres se qu'il en est pour le moment il vas tres bien c plaquettes font le yoyo mais on reste positif je pense que pour l'enfant c'est tres important c'est lui qui réclame sont aspégic c'est pour mon sang comme y dit il na que 3 ans et demi mais je pense qu'il comprend tres bien se qui lui arrive courage a toute les maman et a tous les papa on en verras peu etre la fin un jour
moi je me demande si un jour ces enfants gerirons completement

Portrait de anaisdorian
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Désolé de te décevoir Samy 14, mais ton enfant n'est pas le premier dans le Calvados a avoir eu le syndrome de kawazaki.
Ma fille qui a aujourd'hui 9 ans l'a eu fin mars 2003, et surement d'autre avant. Moi, je n'ai pas a me plaindre, sa pédiatre (que je remercie encore) a été très réactive. Le lundi 24 mars 2003, je suis allée la voir car ma fille avait de la température. Le mercredi 26, j'y retourne parce que les médicaments ne font pas effet, ma fille est en pleine forme le matin, mais l'après-midi, elle est abattue, en plus elle faisait de la conjonctivite. Elle me donne une ordonnance pour faire un bilan sanguin le lendemain. C'est le vendredi 28, qu'elle m'a parlé du syndrome de kawazaki, et aussitôt, elle a pris rendez-vous chez un cardiologue qui a confirmé son diagnostic. Ensuite direction le CHR de Caen, qui a pris en charge ma fille. Le jeudi suivant, elle sortait de l'hopital. Aujourd'hui, je m'inquiète un peu car Anaïs est très sportive et j'ai peur qu'elle ai des problèmes cardiaques si elle sollicite trop son coeur avec les activités sportive (elle fait du basket et elle désire également faire de l'athlétisme).

SAMY14 wrote:
bonjour je suis du calvados ma fille a eu le syndrome de kawasaki a l age de9 mois .aujourd huit elle se porte tres bien (18mois) mais qu elle peur et surtout qu elle determination nous avons mis pour faire realiser au medecin de l hopital qu elle avait qu elle que chose qui n aller pas.il auras falus 3 visites chez le medecin (qui lui penser a une infection urinaire) et 4 visite au urgences avant que l ont s interesse a sont cas .en tant que parent ont voit bien quant sont enfant ne va pas bien .elle avait de la fievre qui ne baisser pas avec les paracetamols ,les levres gercees et violettes,des petits boutons roses sur les membres et pleurer a chaque fois que nous la touchions;enfin ma fille a ete le premier cas dans le calvados ;elle a ete photographier et visiter par les etudiants pendant toute sont hospitalisation;je croit que se qui les a le plus surpris c est la facon dont les mains et les pieds perdez leur peaux.elle a eu des injections de antiglobuline(je ne me souvient pas du nom exacte)par 2 fois et des echographies du coeur toute les semaines pendant 6 mois qui heureusement non rien reveler de grave ,suivie d un traitement a l aspegique pendant 6 mois; aujourd huit mademoiselle et en pleine forme et est heureuse de vivre et ca se voit; merci et a bientot;
Portrait de anaisdorian
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[Bonjour, ma fille a eu également le syndrome de kawazaki lorsqu'elle avait 3 ans 1/2. Aujourd'hui, elle a 9 ans et tout va bien. Elle est très active et pratique du basket trois fois par semaine. C'est vrai que le traitement peu paraître long (pour ma fille 8 mois sous aspegic) mais les enfants sont résistants, et au fil du temps, ils se fatiguent moins. Votre enfant ira mieux lorsque sa vitesse de sédimentation sera rétablie. Il est vrai que c'est une maladie peu connue et que malheureusement , on ne sait pas encore si nos enfants auront des troubles cardiaques en vieillissant. Son cardiologue m'a affimé que non, mais certains médecins disent le contraire. Qui croire ?
Amicalement.

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