- Ce sujet contient 138 réponses, 48 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années.
-
Messages
-
Bonjour à tous.
Je tenais à vous dire que tout vos témoignages d’affection vis à vis de vos enfants m’ont beaucoup touchée.
Je tiens a vous rappeler que la médecine à fait beaucoup de progrés depuis les années 80.
En effet j’ai contracté kawasaki début 1981 sous une forme assez baléze.J’avais alors 3 mois et c’est une forte fiévre (39;40 constante) qui alarma mes parents.Méme aprés la visite du médecin elle était encore là.
Donc direction les urgences de Creil.Malheuresement à l’époque Kawasaki restait discret et passait pour une marque de moto et du coup ma maladie n’a pas été prise en compte assez tôt.Résultat des courses aprés plusieures mois d’observation,d’opérations en hopitaux de Paris:
*emputations de la moitié du pied droit et de quelques petits bouts de doigts(dues aux gangrenes)
*cicatrices sur les lévres(discretes,merci les Docs)
*perte d’audition(~35%)
*arythmie cardiaque résiduelle sans danger(du a une coronére du’un pépé de 70 ans bien rétablie(pour citer les médecins).Une chose et sûre c’est que les Médecins m’ont sauvé la Vie et que je garde depuis ses jours (méme si je n’ai aucun souvenirs) une gigantesque confiance en la médecine française.Eneffet cette année là,il y a eu 5 cas en france(4 de 1 mois et 1 de 3mois(moi))et je suis la seule survivante.Merci
Mais plus important c’était la présence de mes parents Toujour présents à l’hopital avec un bouquet de fleurs queilli dans les bois voisins.Ma mére a dû renoncer au plus beaux mois de ma vie (tout comme mon pére) et pour cela je leurs en suis infiniment reconnaissante.Leur soutient m’a été vital,j’en suis intimement convaincu et en témoigne les relations profondes d’aujourd’hui.
Alors gardez courage et confiance en vous ,vos enfants et la médecine d’aujourd’hui.Pensées affectueuses à vous tous et éliminons Kawasaki
[quote=REVELLI]Bonjour,
est-ce que parmi tous ces enfants qui ont eu la maladie de kawasaki, il y en aurait qui seraient allés chez un osthéopathe? Cela paraît ridicule comme question, mais j’avoue que je m’interroge souvent sur les causes de cette maladie et sur ma responsabilité en tant que parent vis à vis de cette maladie.
Merci et encore merci pour tous ces témoignages.[/quote]
mon fils de 5 ans a contracté cette maladie le 03/02/04 et reste un enfant très fragile malade pratiquement tous les 10 jours je l’ai amené voir l’osthéo car mon pédiatre qui suit mon fils me l’a conseillé pour son bien être intérieur. il est moins irritable plus posé et se plaint moins de ses douleurs musculaires. mon pédiatre le soigne avec de l’homéopathie et je dois avouer que certains symptômes apparaissent moins fréquemment.[quote=Murielle]Bonjour Revelli, comment a t’on diagnostiqué la maladie chez votre petit garçon?
Ma fille a du être hospitalisée une 2 ième fois jeudi pour lui remettre encore des anticorps car les résultats de la prise de sang n’était toujours pas rassurante ( les plaquettes et la VS).
Combien de temps à duré la maladie chez votre enfant?
Merci de vos réponse bonne journée
Murielle ( maman de la petite fille de 3 ans)[/quote]
mon fils de 5 ans a contracté la maladie en février 2004 et reste un enfant toujours fragile et très fatigué il est suivi régulièrement et avons remarqué que l’altitude 800 m lui faisait énormément de bien. il est malade tous les 10 jours et ça depuis 2 ans. il a aussi des problèmes de sang et c’est donc pour ça que l’on fait des séjours à la montagne car il se sent beaucoup mieux
nos bouts de chou nous font avancer alors perdez pas espoir!Bonjour à tous!
En 92, à l’âge de 6 ans mon fils a eu un syndrome de Kawasaki – maladie très rare à l’époque et peu connue du monde médical… La fièvre dépassait 40, nuit et jour, et résistait à l’aspirine… Les globules blancs étaient très élevés, il avait un énorme ganglion cervical…Toutes ses articulations étaient très gonflées et il ne pouvait presque plus bouger… Voyant son état se dégrader, malgré le traitement antibio de son médecin trairtant, je l’ai conduit au service des urgences de l’hôpital Trousseau… J’étais obligée de l’allonger sur une civière dans la salle d’attente des urgences car il ne tenait pas debout! … et ceci pour m’entendre dire par ce même service (réputé soi-disant être spécialiste des enfants malades!…) de rentrer chez moi car mon fil avait « sans doute » une mononucléose!… Enfin, quelques jours plus tard, il a fini par etre hospitalisé d’urgence à Béclère, dans un état très grave… Ses globules blancs étaient à 28000, on lui a fait une ponction lombaire et on l’a mis directement sous antibio par voie intraveineuse… On m’a laissé entendre qu’il avait peut-être une septicémie et que c’était très grave…Quelques jours plus tard, les cultures ne donnant rien suite à la ponction, nous avons eu la chance de tomber sur un interne, extrêmement compétent qui par chance avait vu une fois dans sa vie un cas de syndrome de Kawasaki… Il a fait faire immédiatement une écho cardiaque à mon fils et, heureusement, il n’y avait pas d’atteinte, malgré le retard de diagnostic!… La maladie a cédé en 24 h, grâce aux perf de gammaglobulines… Le retour à la maison s’est fait sans problème, mais mon fils avait perdu beaucoup de forces, il a fallu presque 6 mois pour qu’il retrouve son énergie…
Aucun problème jusqu’à ses 20 ans, où il a refait des contrôles cardiaques… Il n’y a pas de séquelles de ce côté là…
Mais à 20, soit depuis 1 an, il a à nouveau des gros problèmes de santé, cette fois sur le plan neuro, on a eu des présomptiins de sclérose en plaques…Les recherches ne donnent rien, IRM et ponctioin sont normaux… Pourtant il a des troubles qui l’handicapoent et ne lui permettent pas d’avoir une vie normale en ce moment: extrême fatigue, baisse d’acuité visuelle, vertiges, troubles d’accomodation, problèmes au niveau des occulomoteurs, paresthésies… Pas d’explication très nette suite à ses hospitalisations récentes… Mais sa neuro n’a pas exclu l’hypothèse d’un « syndrome de Kawasaki 2 », qui cette fois se serait porté sur le système nerveux…
Certains d’entre vous ont-ils entendu parler de ce genre de problème à long terme?
Désolée de faire long, mais la maladie de Kawasaki est bien une saloperie et je peux voux dire que cela marque à jamais les parents qui sont passés par là, des années après croyez moi on s’en souvient!…
Merci si vous avez des témoignages.
bonjour tous le monde
j aimerais etre reconfortee car mon fils de 2 ans et demi a le syndrome de kawasaki mais son pediatre n a pas reconnu la maladie tres tot. le 1er diagnostic qu elle a fait est qu il avait la scarlatine mais quand la fievre a depasse 8 jours elle nous a annoncé le kawasaki on l a hospitalise et administre les immunoglobulines mais son corps ne les a pas supporte et sa tension arterielle a augmenté . ce qui fait qu il a reçu une quantité insuffisante des immunoglobulines pour proteger son coeur et depuis il a toujours la fievre meme avec de l’aspegic 250 mg 5 fois par jour. son vs est toujours elevee. echographie du coeur n a rien revele pour le moment mais il faut la refaire . cela fait 20 jours qu on se bat , notre moral est à zero d’autant plus que le traitement actuel n’aboutit à rien. j aimerais bien etre mieux renseigne sur cette salete de maladie car je perd espoire . merci beaucoup pour vos reponses.bonjour,
Ma fille a eu aussi cette maladie. Par contre les médecins nous disaient qu’après l’injection de gammaglobulines la fièvre devait baisser dans les 48H. Ma fille a fait aussi une intolérance lors de l’injection mais les médecins ont décidé de continuer l’injection mais beaucoup plus lentement (l’injection a mis 18H). Le lendemain de l’injection ma fille a eu quand même une poussée de fièvre mais qui s’est vite atténuée.
Il paraît que l’injection n’est pas nécessaire pour la guérison et que cette maladie peut disparaître seule. L’injection de gammaglobulines permet de stopper net la maladie et ainsi d’éviter les conséquences cardiaques même si elles sont rares.
Je comprends votre inquiètude et je serais dans le même état de doute que vous, voyant la fièvre de mon enfant persister. Essayez de prendre conseil auprès d’un autre hôpital, c’est ce que j’ai fait pour ma fille…
Bon courage,Agnès.
Hajir
ma fille a été sortie du Kawasaki par cortisone (voie orale) car ni les cures de gamaglobulines ni les bolus de cortisone injectées n’ont marché. Parlez en peut être au pédiatre… Ma fille a eu la fièvre pendant deux moi et demi. Gardez courage et battez vous pour avoir d’autres avis.
Bonjour à tous.
Mon fils, Timothé a 15 ans aujourd’hui. A l’age de trois ans il a développé le syndrome de Kawasaki. Après plusieurs visites chez différents mèdecins sa maladie a été détecté au bout de 6 jours. Hopital, traitement, examens, surveillance cardio vasculaire. Tout s’est bien terminé. Mais peu de mots sur cette maladie et beaucoup de maux pour Timothé. Courageux, supportant la douleur sans jamais se plaindre (comme toujours aujurd’hui). Je sais que les enfants souffrent surtout au niveau des articulations: il refusait de marcher, manger, il se laissait aller. Les conséquences cardiaques ne nous ont été annoncés que plus tard. Le plus impressionnant fut le renouvellement total de la peau. En effet sa peau est tombée par lambeaux entiers, sans douleur nous disait-il. A ce jour il va bien, il fait de la natation, de l’équitation il n’ya plus aucune surveillance. C’est un ado plein de vie.
Durant les années qui ont suivi toutes les maladies infantiles et anodines ont pris des proportions importantes avec symptomes agravés. Est-ce lié? La réponse fut roujours non ! Mais rien n’est jamais simple avec lui. Sera-til encore malade de part le syndrome ? Je n’ai jamais eu de réponse catégorique.
Alors courage à vous tous parents, cette maladie se soigne très bien, même si il ya beaucoup d’incertitude.
Flo[quote=postman]Bonjour, ma petite fille de 3 ans a la maladie de Kawasaki, je souhaiterais avoir des temoignages concernant cette maladie. Davance merci[/quote]
J’ai développé cette maladie dans l’enfance et eu 2 infarctus suite à celle-ci. Je dirais que tant qu’elle est découverte tôt, il est possible de la soigner (dire de mon cardiologue). En attendant, quand la maladie est faite, pas de possiblités de retour en arrière.Plus spécificquement, c’est une maladie des coronaires qui forme une sorte de chapelets (d’où rétrécisement des coronaires). Le plus dangereux dans cette histoire, c’est qu’il est possible de former des caillots dans ces derniers et donc infarctus. Mon cardiologue m’a prescrit Plavix, Asaflow 160mg et surtout faire du sport d’endurance, excellent pour le coeur, afin de le garder en pleine forme.
Pour plus d’infos, vous pouvez me contacter par mail [email protected]
[quote=hajir]bonjour tous le monde
j aimerais etre reconfortee car mon fils de 2 ans et demi a le syndrome de kawasaki mais son pediatre n a pas reconnu la maladie tres tot. le 1er diagnostic qu elle a fait est qu il avait la scarlatine mais quand la fievre a depasse 8 jours elle nous a annoncé le kawasaki on l a hospitalise et administre les immunoglobulines mais son corps ne les a pas supporte et sa tension arterielle a augmenté . ce qui fait qu il a reçu une quantité insuffisante des immunoglobulines pour proteger son coeur et depuis il a toujours la fievre meme avec de l’aspegic 250 mg 5 fois par jour. son vs est toujours elevee. echographie du coeur n a rien revele pour le moment mais il faut la refaire . cela fait 20 jours qu on se bat , notre moral est à zero d’autant plus que le traitement actuel n’aboutit à rien. j aimerais bien etre mieux renseigne sur cette salete de maladie car je perd espoire . merci beaucoup pour vos reponses.[/quote]
Dans mon cas (je suis adulte maintenant), la maladie n’avait même pas été découverte avant mes 2 infars. Ce qui m’a sauvé, c’est la pratique du sport. A votre place, j’irai voir un bon cardiologue (notament le mien qui me suit toujours actuellement)Pour plus d’infos, [email protected]
Bonjour,
A la lecture de vos différents messages il apparaît une surveillance cardiaque même après « la guérison ». Pour ma fille, le cardiologue ne l’a pas jugé necessaire de continuer après un contrôle pendant 2 mois.
On évoque assez souvent le risque d’infarctus,puis-je faire confiance ? qu’en est-il pour vous ou vos enfants ? Existe t-il un suivi et pour combien de temps ?
Je vous remercie pour vos réponses.Bonjour
En ce qui concerne notre fils la surveillance cardio vasculaire a duré 1 an.
Mais il est vrai qu’à la lecture des différents témoignages je me pose des questions sur les conséquences réelles à long terme. Je pense en parler à la rentrée au médecin de famille afin de savoir s’il faut faire un contrôle annuel.
Courage à vous
Floun suivi c`est certain. notre Maryjane 11ans et demi a subi une opération au coeur ( lire le sydrome de kawasaki par mamie nicole). on l`a dit guérie sauf que son suivi en cardiologie et sa prise de médicament sont à la vie.
le risque demeure toujours si le coeur est attaqué , au cas contraire c`est votre cardiologue qui avisera des rendez-vous futur. j`ai eu l`immense bonheur de rencontrez Anne Fournier cardiologue pour enfant à montréal . Elle et son équipe on fait un travail remarquable et continu assidument les rencontre.j’aurais voulue savoir si avant ces probleme de coeur elle a contracter le syndrome de kawasaki voila je me presente je suis maman d’un petit garcons de 12 ans il a eu le syndrome de kawasaki a un ans depuis pas de soucis j’usqu’a il y a un mois il me fait des malaise les medecins disent qu’il deconecte malgres plusieur examens il ont trouver quelque petit soucis sanguin il va etre hospitaliser le 1 septembre pour plein d’autre examens suplementaire maintenant les medecins me disent que cela pourrait etre des tumeur cerebral merci de votre temoignage
Non, maryjane était en parfaite condition avant son syndrome.À 6 mois elle a fait beaucoup de fièvre et le diagnostique du syndrome est apparu. Les médecins espèrait que cela ne touche pas son coeur car ce n`est pas tous les enfants qui ont eu le syndrome de kawasaki , que le coeur est atteint. Après 2 semaines aux soins intensifs les examens ont été positif aux dommages du coeur.pour ce qui est du sang , Maryjane prend des médicaments pour sa circulation sanguine et pour le cholestérol . Lorsque tu dit « il me fait des malaises les médecins disent qu`il déconnecte » que veux-tu dire exactement?
Pour les possibles tumeurs cérébrales les médecins ont-ils fait le lien avec le syndrome de kawasaki ? Moi je vais me renseigner auprès du dc. Anne Fournier une cardiologue pour enfants qui m`a beaucoup aider .Déjà 2 mois que la petite a été opérer et elle va de mieux en mieux .Je communiquerai avec vous dans les plus bref délais et vous accompagne en pensée avec votre petite famille. nicole
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.