Portrait de anonymous
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Bonjour

il y a moins d'un an j'ai eu des plaques rouges urtiquantes qui me sont apparut d'un coup sur tout le corps. en allant voir mon médecin traitant, il a recherché et m'a dit que c'était le syndrôme de Kawasaki. ce que je ne comprends pas, c'est que j'ai eu seulement 1 jour de fièvre, puis 2 semaines avec ces fichues plaques rouges. c'est parti comme cela est venu. mais en voyant vos témoignages... ce syndrôme vient-il réellement suite à une allergie d'une angine ??
merci de vos réponses d'avance...
si possible me répondre par e-mail...

Portrait de sphie
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Bonjour je m'appelle sophie proulx je suis age de 19ans et je demeure en ontario (canada) hawkesbury et je suis atteinte d'une maladie TRES TRES rare le ROTHMUND-THOMSON SYNDROME on est 3 dans famille pis je suis la deuxiere plus vielle pis ses juste moi qui a la maladie la mon frere et ma soeur on pas de maladie mes j'aimerais sa faire ta connaissance ok je vais te laisse on plaisir de se reparle bye bye

sophie proulx

Portrait de Guillaume
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Bonjour,
j'ai déjà écris un message sur ce forum il y a quelques mois. J'expliquais qu'après avoir contracté le syndrome de kawasaki dès la naissance. Ayant aujourd'hui 21 ans je me porte parfaitement bien, et dans une forme physique plutôt bonne.
Je me suis beaucoup renseigner sur les différents traitements, et ils sont de plus en plus sur et de plus en plus efficace. Toutefois, après une visite chez mon médecin, celui-ci m'a indiqué qu'il faudrait surveillé mon rythme cardiaque et tous els problèmes cardio-vasculaires a partir de l'age de 35 ans. mais la découverte de la maladie étant plutôt récente. Il n'y a pas d'études confirmé sur les problèmes que pourraient engendré Kawasaki.

Mais il semblerait par contre que le syndrome puisse être à l'origine de migraine ou de troubles du sommeil et d'insomnie. Je souffre en effet des trois de manière assez chronique. le plus souvent, notament pour le smigraines c'est assez violent et totalement handicapant. mais cela ne dépasse pas la fréquence de 1 à 2 par mois. Ilsemblerait que plusieurs anciens malades souffrent des mêmes maux. mais encore une fois, rien ne le prouve de manière scientifique.

pour me contacter:

Portrait de dufour
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Bonjour à tous,

Ma fille a aujourd'hui 3 ans et demi.
En mars 2004, elle a fait une forte fièvre entre 40° et 41°.
Après trois jours de traitement antibiotique, la fièvre était toujours aussi élevée.
L'état de ma fille était extrêmement fébrile alors qu'il s'agit normalement d'une petite puce très dynamique.
Je suis donc allée directement aux urgences.
Elle n'est sortie de l'hôpital qu'une quinzaine de jours après avec pour dignostic le syndrôme de KAWASAKI.
Elle a dû prendre de l'aspégic pendant un an.
Nous n'en connaissons pas non plus l'origine.
Elle n'a jusqu'à présent aucune séquelle cardiaque.
Cependant, j'ai pu constater que depuis ma fille est beaucoup plus fragile.
Elle tombe régulièrement malade, ce qui nécessite systématiquement un traitement antibiotique.
Elle a toujours le tein pâle.
Elle reste malgré tout très débordante d'énergie.
Mais depuis mai 2006, elle souffre de lésions cutanées que l'on n'arrive pas à guérir et qui la gênent beaucoup. On suspecte un herpès génital...
Je retrouve le même sentiment qu'en 2004 à savoir se sentir inutile face à la détresse de son enfant.
Je panique facilement dorénavant à la moindre montée de fièvre persistante.
Je crains de transmettre mon stress à ma fille et donc d'être indirectement à l'origine de ses problèmes cutanés.
Je ne peux m'empêcher de culpabiliser notamment par le fait que je n'ai pas su la protéger.

Portrait de caramel
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Bonjour,
Vous ne devez pas culpabiliser car le syndrome de Kawasaki est à l'origine une deficience immunitaire dont on ignore l'origine... c'est impossible à prévoir, à prévenir...

Votre fille est fragile parce que son système immunitaire est défaillant et de petits soucis de santé vont perturber sa vie de petite fille.

La mienne fait des fièvres à 40 dès qu'elle a un rhume si bien qu'elle termine à l'hosto à chaque fois...enfin c'est un peu différent car elle a de grosses sequelles cardiovasculaires et on doit faire hyper gaffe car elle est assise sur une bombe.

Si je peux vous donner un avis voire un conseil, il faut relativiser, et tant que sa vie n'est pas en danger, un enfant est capable de soulever des montagnes, et de surmonter plus de douleurs que nous même. Si vous avez peur de lui transmettre vos angoisses, alors parlez en, à des amis ou un spécialiste, parce qu'un enfant ressent tout, et s'il a la force de se battre il ne faut pas la gacher par nos propres craintes. Faut jamais baisser les bras... jamais s'apitoyer sur son sort : c'est ça le secret de leur guérison et de leur bonheur.

Bises et bon courage

laure

Portrait de dufour
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Merci de votre réponse.
C'est vrai qu'à la lecture de tous ces témoignages, ma fille fait partie des moins malchanceuses.
C'est vrai que les enfants si jeunes rebondissent de façon fulgurante sans se plaindre.
Je crois que mon réel problème n'est pas tant la culpabilité mais surtout la fatigue.
Je ne sais pas si pour vous c'est pareil mais ma fille passe des nuits très agitées.
Je me rappelle que peu de temps avant que sa maladie ne se déclenche, elle souffrait d'insomnie et moi avec pour le coup...Ca a duré presque 10 mois.

Je vous souhaite à mon tour plein de courage et grosses bises à vous et surtout à votre petit bout.

Julie

Portrait de anonymous
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Salut!
Cela Fait Bientot 5 Ans Que Mon GarÇon A Eu Le Syndroe De Kawasaki (8 Ans)avec Comme RÉsultat De TrÈs Grosse AnÉvrisme Au Coronaire Gauche (6.5) Et Droite(10)et MalgrÉ Cela Il Vit TrÈs Bien Avec Cela.il Fait De La Natation 3 Jours Semaines /2 Heures Par Cours Et Cela Au Niveau De L`endurance Et RapiditÉ ,il Fait Parfois Des CompÉtitions Et Tout Va TrÈs Bien.il Suis Un Alimentation SÉvÈre Sans Gras Pas Trop De Sucre Et Peu De Sel Et Consomme Des Aliments En Vitamine K En TrÈs Petite QuantitÉ.il Prend De L`aspirine Et Du Coumadin Et Voit Son Cardio-pÉdiatre 1 Fois L`an Pour Un Échographie Cardiaque Et Au Deux An Un NuclÉaire.il Sait Qu`il Faut Qu`il Fasse Attention À Sa SantÉ Et Il En Est TrÈs Concient.opter Pour La Natation Car Cela Est Le Meilleur Sport Pour Le Coeur Et Cela À Son Rythme.

Nous On Vit Avec Cela Sans NÉcessairement L`avoir AcceptÉ
Mais En Voyant La PersÉverence De Notre GarÇon Nous Y Allons Au Jour Le Jour.

BYE VILLE SAGUENAY
CANADA

Portrait de caramel
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Bonjour

Votre fils prend du Coumadin, est-ce un anticoagulant ?
Merci pour votre réponse car ma fille prend du previscan et on veut lui donner autre chose...

Portrait de christelle62
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bonjour je suis une maman tres inquite ma petite fille de 31 mois a ete hospitaliser mardi 28 novenbre 2006 car mon medecin a preconise la maladie de kawasaki en arrivant a l hospital les medecins non pas tres pris au serieux le diagnostique en lisant un peu je m apercois que ma fille a tout les syndome les pied rouge:les bouts de doigt pluche et sont rouge vif,mal a tete,elle fesait de la fievre et un probleme de coeur le probleme qui se pose s est qui vont rien faire il font sortir ma fille demain de l hospital et s est nonmale pour eux elle va bien pour s es syndome il savent pas l explique je suis tres inquite je sais pas ou m adresser pour la faire soigner et a qui aider moi d urgence merci beaucoup

Portrait de caramel
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Dans quelle région êtes vous?
Il faut vous adresser à un cardiologue tout simplement. Ce me tue de voir que ça n'a pas été pris au sérieux. Votre fille a un traitement pour le coeur en sortant ou rien ?

Portrait de myriam77
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Mon fils Julien a eu le syndrome de kawasaky a l'age 9 mois.Découvert tard, car le pédiatre a diagnostiqué différents virus, puis la mononucléose, j'ai été dirigée vers le pédiatre de garde après un nouveau pic à 40, Julien depuis un mois ne mangeait quasiment plus, de la fièvre, des ganglions, conjonctivites et les mains et pieds qui désquamaient. Le pédiatre de garde l'a hospitalisé en urgence en nous disant qu'il avait le syndrome de kawasaki. 10 jours d'hospitalisation, traitement et echo de contrôle pendant un an. Mais 6 mois plus tard , julien ayant des bronchites à répétition, examen et diasgnoxtic, julien est asthmatique et allergique à l'arachide et au blanc d'oeufs; Il a aujourd'hui 7 ans, l'allergie est finie mais son astme s'aggrave, il est de plus en plus fatigué alors qu'il dort énormément, alors que c'était un gros bébé 3,900 KG, l'année de la maladie il a pris100 g et à 7 ans il fait 20 kg ,il n'a pas presque pas grandi depuis 1,5 ans je l'habille toujours en 6 ans et ne grossit pas beaucoup non plus. J 'aimerai savoir si d'autres enfants ont les mêmes symthomes que julien et quoi faire car cela commence à jouer sur son physique, son moral, et chaque année, il fait une poussée soit disant d'ezéma avec un renouvelement de la peau.Merci pour vos témoignages. Myriam

Portrait de samir
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Bonjour à tous;
Mon fils après son vaccin de 14 mois à eu le syndrome de kawazaki.
Sa fièvre ne voulait pas baisser je l'ai pris à l'hôpital et on m'a dit de pas m'inquiété. Je suis retourné à la maison et le soir ses lèvres ses yeux étaient tous rouge. Je l'ai pris dans un hôpital pour les enfants après prise de sang on m'a dit de revenir car l'analyse sanguine n'est pas très clair. Je l'ai enmené chez son pédiatre et pensait à kawasaki je suis resté à l'hôpital et le lendemain on a commencé le traitement, il vent e rentrée à la maison doit prendre de l'aspirine pendant 14 jours + radio de son coeur en espérant que les coronaires du coeur ne présentent pas de risque. Courage à tout le monde et c'est serieux la maladie doit être trraité et un suivi après la guérrison.
Sami

Portrait de caramel
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MYRIAM77 wrote:
Mon fils Julien a eu le syndrome de kawasaky a l'age 9 mois.Découvert tard, car le pédiatre a diagnostiqué différents virus, puis la mononucléose, j'ai été dirigée vers le pédiatre de garde après un nouveau pic à 40, Julien depuis un mois ne mangeait quasiment plus, de la fièvre, des ganglions, conjonctivites et les mains et pieds qui désquamaient. Le pédiatre de garde l'a hospitalisé en urgence en nous disant qu'il avait le syndrome de kawasaki. 10 jours d'hospitalisation, traitement et echo de contrôle pendant un an. Mais 6 mois plus tard , julien ayant des bronchites à répétition, examen et diasgnoxtic, julien est asthmatique et allergique à l'arachide et au blanc d'oeufs; Il a aujourd'hui 7 ans, l'allergie est finie mais son astme s'aggrave, il est de plus en plus fatigué alors qu'il dort énormément, alors que c'était un gros bébé 3,900 KG, l'année de la maladie il a pris100 g et à 7 ans il fait 20 kg ,il n'a pas presque pas grandi depuis 1,5 ans je l'habille toujours en 6 ans et ne grossit pas beaucoup non plus. J 'aimerai savoir si d'autres enfants ont les mêmes symthomes que julien et quoi faire car cela commence à jouer sur son physique, son moral, et chaque année, il fait une poussée soit disant d'ezéma avec un renouvelement de la peau.Merci pour vos témoignages. Myriam

Myriam,
Ma fille fait aussi pas mal de bronchites et autres, elle a fait une allergie à l'oeuf, elle a des demangeaisons et boules inexpliquées au niveau des points de vaccination dès qu'elle a un rhume et elle est sensible aux allergènes... les enfants qui ont eu un kawasaki ont je crois un système immunitaire pas terrible à la base ce qui explique ces manifestations allergiques et maladies à répétition... voyez avec le pédiatre si votre petit n'aurait pas besoin d'une cure d'immunoglobuline pour le renforcer....

Portrait de anonymous
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Il est vrai qu'après avoir eu cette maladie, mes parents m'ont dit que durant deux-trois ans j'ai enchainé la plupart des maladies infantiles de manière plutôt rapide et fortes.

Mais el système imunitaires d'un enfants en bas âge change, et après tout peux changer. Comme je l'ai déjà dit, a part quelques migraines et insomnies je n'ai aucun problème majeur de santé, ni d'allergies. j'ai pourtant été traité il y a une vingtaine d'année, donc avec de straitements totalement experimentaux.

je suis sur que c'est aussi possibles pour vos enfants, donc bon courage à tous!

Guillaume

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Ma fille ORNELLA a u le syndrome de kawasaki a 1 an en 1987 maintenant elle a 20 ans et nous venons d aprendre qu elle a un probleme cardiaque ,il y a 4 jours.Nous allons l emmener a LYON voir le professeur BOZIO ,qui est un specialiste de cette maladie. Pour l instant on n en sait pas plus

Portrait de anonymous
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SCOTTO wrote:
Ma fille ORNELLA a u le syndrome de kawasaki a 1 an en 1987 maintenant elle a 20 ans et nous venons d aprendre qu elle a un probleme cardiaque ,il y a 4 jours.Nous allons l emmener a LYON voir le professeur BOZIO ,qui est un specialiste de cette maladie. Pour l instant on n en sait pas plus

comment vous avez su qu'elle a un problème? elle a eu un malaise, ouca a été révélé lors d'un check-up? étant moi même un ancien malade, vu que j'ai 21 ans, j'avoue etre un peu préoccupé

Portrait de anonymous
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mon fils de 7 ans sort de l hopital d avignon pour le syndrome de kawasaki
je viens pour vous rassurer je n ai jamais eu aussi peur de ma vie mais tout c est bien passé une perfusion de gammaglobuline pendant 12 h
4 sachets de 500mg aspégic par jour et 15 jours aujourd hui nous sortons du contole du coeur et rien a signaler pour l instant tout va bien cette maladie est mal connue donc fais peur mais les dégats ne sont pas obliger je vous souhaite beaucoup de courage positivé et vous embrasse tendrement

Portrait de Karin
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célinep wrote:
mon fils a eu la maladie de kawasaki à la l'âge de 3 ans il est resté malade 19 jours avant qu'on arrive à diagnostiquer la maladie on nous a laisser 2 jours pour le sauver il a eu double anévrismes des coronnaires à 6.5 . On nous avait dit que au bout d'un an les coronnaires retrouveraient une taille normale ce qui n'est pas le cas pour notre fils puisque il en a une qui est bloquée à 4.5 et le cardiologue nous a dit que celà resterai comme ça. Aujourd'hui notre fils va avoir 9 ans et c'est resté un enfant fragile, toujours malade et souffrant de forte migraine qui peuvent être du à la maladie qui aurait dylaté des petits vaisseaux mais les médecins n'en sont pas sur. Je pense que si la maladie est pris tôt il n'y a pas de sequelles autrement il y a plus de complication. Nous aussi on nous a dit comme le dit un témoignage sur ce site que notre enfant pourra vers 40 ans avoir des prôbleme cardiaques.

Bonjour,
Notre fille avait cette maladie en 1985, elle a 23 ans aujourd'hui. Comme votre fils, elle a eu des anévrysmes coronaires avec sténoses aujourd'hui. Où habitez vous? Avez vous consulté une fois un cardiologue dans un grand centre? Nous avons la chance d'habiter Genève! Elle avait été suivi par le Prof. de cardiologie à l'hôp. des enfants et a tj eu un excellent suivi, jusqu'à aujourd'hui. En tout cas, ces anévrysmes ne partent pas toutes seules et des contrôles annuels par scintigraphie (Thallium) ainsi qu'une échographie cardiaque doivent être faite! Aujourd'hui,nous sommes devant la grande décision si on opère ou pas. Proposition: double pontage coronarien. Mais, comme elle n'a aucun symptome, ni souffrance, ce n'est pas facile comme décision. Prévention ou pas? Notre grande question.
Je vous souhaite beaucoup de courage et faite le nécessaire pour le faire suivre chez des spécialistes!

Portrait de thierry et caro 05
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Bonjour à tous.
Voici un message d'un papa désappointé et totalement perdu.
Je sors de l'hopital où ma petite fille, Noéline, de 8 mois, a été hospitalisé Dimanche matin et le verdict : maladie de kawasaki!
Une seule question depuis que j'ai laissé ma fille et ma compagne : qu'est ce donc exactement, comment soulager ma fille, quels sont les riques de sa maladie.
A vous lire je suis encore plus inquiet et perdu seul ce soir à la maison.
Noéline a de la fièvre depuis 15 jours maintenant, mais cette fièvre n'est pas régulière, pas tous les jours et pas toujours aussi forte. Elle n'a présenté aucun des autres signes cliniques physiques de maladie : ni éruption, ni déquesmation, ni rougeur, ni gonflement particulier. Elle a eu une conjonctivite il y a un mois maintenant et le début de la fièvre coïncide avec la sortie de sa première quenotte.
Pourtant les bilans sanguins vont dans le sens de cette maladie ainsi que l'écho cardiaque qui a révélé une péricardite.
D'après vos expériences propres est-ce que Noéline présente vraiement les signes de cette maladie? Comment savoir si le traitement injecté ce soir est pris suffisament tôt? Quand est-ce que tout cela a réellement commencé.
J'ai laissé à l'hôpital ma compagne et ma petite fille. Dans le service de pédiatrie aucune des infirmières ni le pédiatre n'ont réussi à faire correctement les prélévements sanguins sans faire éclater les vaisseaux de ma fille. Ils ont fini par faire appel à l'anesthésiste de garde pour lui poser une voie afin de lui injecter une "cure" de gammaglobulines et de l'aspirine. En quelle dose, j'en sais rien. Et pendant que je lisais vos témoignages Caroline m'a téléphoné pour me dire que la voie était obstruée et qu'ils allaient tenter de lui en poser une autre sur le pied.
Etes-vous tous passé par ces moments d'angoisse ? Ma nuit risque d'être longue, à surfer d'un site à un autre à la pêche aux infos.
Comment de temps dure en moyenne l'hospitalisation. Est-ce que la péricardite va disparaître totalement? Pendant combien de jours va-t-on devoir lui faire des prises de sang dans des veines qui ont toutes éclatées???? Quelles souffrances ressent réellement mon bout de chou?
J'espère pouvoir vous lire rapidement pour trouver un peu de réconfort et vous donner des nouvelles rassurantes de Noéline.
D'avance merci.
Thierry, un papa bien seul pour faire face à la nuit suivant le diagnostic.

Portrait de Lara Mai
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Bonjour,
En effet, c'est des moments difficils à passer!
En tout premier, est-ce que vous vous trouvez dans un grand centre de pédiatrie cardiologique? Si oui, il faut discuter avec les médecins qui s'occupent de votre fille en leur disant que vous voulait être informer très précisément.
Pour le traitement; après ce que je sais, c'est le traitement par excellence lors de la suscpicion de cette maladie; notre fille, en 1985, ne l'avait pas, on ne connaissait pas ce traitement..... Les gammaglobulines vont stoper le procéssus de l'inflammation et éviter le développement d'anévrysmes; mais, comme vous le savez certainement, les symptomes ne suivent pas toujours les livres de la médecine, mais au moins on fait ce qu'on peut et on sait.

Maintenant, il faut vous informer auprès des médecins soignants et apprendre à leur faire confiance......je sais, c'est facile à dire quand la chaire de notre chaire souffre!!!...

Avec mes salutations les meilleures depuis Genève.

Karin

Portrait de Mathis76
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Bonjour tout le monde,
Je vien ici dans le but d'avoir quelques réponses,
Voici mes questions:
Mon neveu mathis a Dix sept mois a attrapé la maladie du kawasaki
il y a trois semaine qu'il a attrapé cette maladie il est traité par:
aspégic :250mg / Jour.
Il a un taux de 747000 plaquettes et 75 vitesse de sédimentation.

Voici mes questions merci de bien vouloir y répondre.

Combien de temps la maladie met a guérir ?
Peut-il avoir des séquelles ?
Le traitement peut-il durer longtemps ?

Merci de votre compéhension.

Portrait de jory-lou06
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#4 jory-lou06 (Membre)
06-05-2007 01:32:41
Date d'inscription: 19-04-2007
Messages: 86
e-mail Re: syndrome de kawasakiBonjour beco,

Comme je l'ai dit dans mon premier message, ma fille a eu cette maladie à l'âge de 7 mois et aujourd'hui elle a 24 ans et elle est demeuré d'une santé fragile. Au niveau de l'asthme, elle en fait mais seulement à l'effort et c'est léger. Ce qui veut dire qu'elle prends des médicaments sous forme de pilules qu'en cas de besoin ( pas de pompe ) Pour ses yeux, c'est plus complexe car sa vision est très faible, elle porte des lunettes car elle ne peut mettre de verre correcteurs ( lentilles souples )

Donc sa vision est touché de façon significative, ce qui fait que cela lui occasionne des migraines ophtalmiques scintillantes très désagréable (voit prisme de couleur et ne distingue pas de chaque côté pendant ses crises ) Elle a été très paniqué lors de sa première crise. Les spécialistes ne peuvent dire si à long terme, elle peut avoir d'autres complications. Je ne sais pas si c'est dû à cette maladie mais elle souffre du Syndrome d'Arnold. Je m'explique : les nerfs situés dans la nuque ( un de chaque côté ) la douleur commence à la base et iradie jusqu'au front créant une paralysie partielle ( sensation de front gelé ) et cela peut duré quelques jours.

La seule façon qu'elle a d'espacer ses crises c'est en recevant une injection directement dans le nerf ( nuque) Quelques fois, son médecin doit lui en injecter jusqu'à 3 par année. Je ne sais pas si elle peut en recevoir plus dans une période d'un an.

Quant à son coeur, elle a eu comme séquelle, qu'il est un peu plus gros. Ce n'est pas alarmant mais par précaution, elle voit un cardiologue aux 2 ans.

J'espère que j'ai pu vous éclairé un peu mieux et il est certain que chaque cas est unique. Il y a certe des similitudes mais on ne doit pas les classé tous au même niveau.

Bon courage et dites-vous qu'au moins maintenant les médecins en connaissent un peu plus sur le sujet qu'il y a 20 ans.

bisous à votre fils xoxo
jory-lou

Dernière modification par jory-lou06 (06-05-2007 01:38:24)

Portrait de christ81
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bonjour je m'appelle christelle je suis maman d'antoine qui a 10 ans et demi qui a eté atteint du syndrome de kawazaki il y a 2 ans.
apparement ce que dise les medecins c'est que mon fils fabrique trop d'anticorps il a eu deja 2 maladies cardio vasculaire le purpura rhumatoides et le kawazaki mais etant donné que c'est des maladies rares et qu'il n'y a pas de recherches. la seule chose que je peux vous dire c'est qu'il faut etre forte.
antoine a eu 41 de temperature pendant 1 semaine le traitement par transfusion doit etre fait avant 7 jours et ensuite les petichies disparaisse il faut se renseigner aupres d'une clinique cardio vasculaire ils ont l'habitude et son tres bien renseigner.
maintenant je remarque que mon fils a des migraines enormes mais j'ai téléphoné a son cardiologue qui me dit que ca n'a rien a voir. alors pourquoi plusieurs parents disent la meme chose que moi?
il faudrait que la recherches se penchent un peu vers ces maladies ditent rares car nous sommes dans le vague et comment se battre si nous n'avons pas toutes les reponses.
merci a tous et bon courage

Portrait de christ81
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Mathis76 wrote:
Bonjour tout le monde,
Je vien ici dans le but d'avoir quelques réponses,
Voici mes questions:
Mon neveu mathis a Dix sept mois a attrapé la maladie du kawasaki
il y a trois semaine qu'il a attrapé cette maladie il est traité par:
aspégic :250mg / Jour.
Il a un taux de 747000 plaquettes et 75 vitesse de sédimentation.

Voici mes questions merci de bien vouloir y répondre.

Combien de temps la maladie met a guérir ?
Peut-il avoir des séquelles ?
Le traitement peut-il durer longtemps ?

Merci de votre compéhension.

je vous laisse mon adresse mail et je vous expliquerais pour mon fils

Portrait de christ81
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rentrer mon adresse mail et on discutera je vous raconterai toute les etapes bon courage

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