maladie orpheline rare (dyskinesie ciliaire primitive)

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9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Messages
  • #32562
    Invité
    Participant

    bonjour j’aimerais savoir si quelqun a cette maladie rare orpheline ma fille de 2ans7mois a cette maladie la .
    je voudrais partager ma soufrance avec d’autre personnes atteinte de cette maladie .

    #85930
    anonymous
    Participant

    bonjour tout le monde
    le je suis perdu il ya personne qui a cette maladie la je suis perdu.
    a plus

    #87846
    anonymous
    Participant

    bonsoir
    et bien personnes qui li mes messages a la dcp alors la je suis inquiète.

    #89740
    sandy200873
    Participant

    Bonsoir,
    ma fille de 5ans et demi est atteinte de cette maladie le quotidien ce passe bien si vous voulez plus d’info faite le moi savoir je suis la pour vous repondre et vous soutenir si vous le souhaité.
    sandy

    #91980
    zohra1979
    Participant

    bonjour
    désoler pour ce longt silence m’est j’ai eu des problème avec mon pc.
    je suis contente sandy que tu m’écrit ce mots oui j’ai envie que vous me soutener cat j’ai besoin, je vie des moments dificile .

    #91988
    sandy200873
    Participant

    bonjour,
    je vien de lire votre message je suis pour vous ecouté pour essayer de repondre a vos question si vous preferer qu’on discute sur msn je vous donnerais mon adresse msn. bisous sandy

    #154774
    lorrax3
    Participant

    Bonjour Zouzou je m’appelle Laura j’ai 14 ans et j’ai cette maladie.
    On a pu savoir le nom de la maladie a mes 3 ans.
    Ma mère ma dit que quand j’était petite je ne mangeais rien car j’était encombrer et donc je pleurait tout le temps (car j’avais faim je pense)
    Avec cette maladie j’ai aussi un situs inversus (donc le coeur de l’autre coté)
    J’espere qu’on pourra plus en parler et que ta petite fille se porte bien (:

    #161129
    billal2005
    Participant

    bonjour j’ai un enfant de 5 ans atteint d’un situs inversus complet et par conséquent c’est le sydrome de kartagener, en approndissant plus avec son medecin traitant ce dernier m’expliqua que c’est une dyskinesie ciliaire; j’ai du mal à comprendre tout ces mots médicaux,moi je cherche à soigner mon fils.

    #161196
    linoumarinou
    Participant

    BONJOUR MA FILLE A UNE DYSKINESIE CILIAIRE NOUS LE SAVONS DEPUIS LE 23 MARS ELLE A ENCORE BEAUCOUP D’EXAMEN A PASSER JE CHERCHE DES PERSONNES POUR PARLER DE CETTE MALADIE J’AI CREE UN GROUPE sur facebook marine atteinte d’une maladie genetique rare la dyskinesie ciliaire .

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