Home › Forums › Maladies rares › maladie orpheline rare (dyskinesie ciliaire primitive)
- Ce sujet contient 8 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par linoumarinou, le il y a 12 années et 11 mois.
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12 juillet 2006 à 17h57 #32562InvitéParticipant
bonjour j’aimerais savoir si quelqun a cette maladie rare orpheline ma fille de 2ans7mois a cette maladie la .
je voudrais partager ma soufrance avec d’autre personnes atteinte de cette maladie .4 novembre 2006 à 17h14 #85930anonymousParticipantbonjour tout le monde
le je suis perdu il ya personne qui a cette maladie la je suis perdu.
a plus2 décembre 2006 à 18h09 #87846anonymousParticipantbonsoir
et bien personnes qui li mes messages a la dcp alors la je suis inquiète.7 janvier 2007 à 19h57 #89740sandy200873ParticipantBonsoir,
ma fille de 5ans et demi est atteinte de cette maladie le quotidien ce passe bien si vous voulez plus d’info faite le moi savoir je suis la pour vous repondre et vous soutenir si vous le souhaité.
sandy17 février 2007 à 20h40 #91980zohra1979Participantbonjour
désoler pour ce longt silence m’est j’ai eu des problème avec mon pc.
je suis contente sandy que tu m’écrit ce mots oui j’ai envie que vous me soutener cat j’ai besoin, je vie des moments dificile .18 février 2007 à 6h41 #91988sandy200873Participantbonjour,
je vien de lire votre message je suis pour vous ecouté pour essayer de repondre a vos question si vous preferer qu’on discute sur msn je vous donnerais mon adresse msn. bisous sandy2 août 2010 à 11h15 #154774lorrax3ParticipantBonjour Zouzou je m’appelle Laura j’ai 14 ans et j’ai cette maladie.
On a pu savoir le nom de la maladie a mes 3 ans.
Ma mère ma dit que quand j’était petite je ne mangeais rien car j’était encombrer et donc je pleurait tout le temps (car j’avais faim je pense)
Avec cette maladie j’ai aussi un situs inversus (donc le coeur de l’autre coté)
J’espere qu’on pourra plus en parler et que ta petite fille se porte bien (:26 avril 2011 à 16h53 #161129billal2005Participantbonjour j’ai un enfant de 5 ans atteint d’un situs inversus complet et par conséquent c’est le sydrome de kartagener, en approndissant plus avec son medecin traitant ce dernier m’expliqua que c’est une dyskinesie ciliaire; j’ai du mal à comprendre tout ces mots médicaux,moi je cherche à soigner mon fils.
3 mai 2011 à 17h32 #161196linoumarinouParticipantBONJOUR MA FILLE A UNE DYSKINESIE CILIAIRE NOUS LE SAVONS DEPUIS LE 23 MARS ELLE A ENCORE BEAUCOUP D’EXAMEN A PASSER JE CHERCHE DES PERSONNES POUR PARLER DE CETTE MALADIE J’AI CREE UN GROUPE sur facebook marine atteinte d’une maladie genetique rare la dyskinesie ciliaire .
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