mon neveux est ateint de la maladie de floating harbor il a 18ans .j'aimerai savoir si en france il y a d'autre enfant qui ont le meme handicap que lui merci
Maladie Orpheline De Floating Harbor
Par trichetenri le 03/10/10 à 18h26
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Bonjour,
Il s'agit d'une maladie dite rare donc rapprochez-vous plus du site http://orphanet.orpha.net/ afin de trouver des personnes touchées de ce syndrome ou y trouver une association éventuellement avec le lien : http://orphanet.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=18264&Typ=Pat Il y a la liste des associations de différentes maladies rares. Donc voyez si le syndrome en fait partie ou pas.
Si pas voyez avec le site Orphanet afin de les contacter peut-être directement.
Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog
Bonjour moi je enfants avec même maladie lui 6 ans
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