Portrait de OLIVIA NAPHEGYI

Bonjour,ma fille est handicapée et depuis six ans nous faisons des recherches sur la classification de sa maladie car aujourd'hui elle est classée en maladie orpheline.Sa génétienne vient de nous prévenir qu'il apparaissait dans le dernier examen que nous venons de faire sur alicia qu'il s'agirait du symdrome 9Q34.
j'ai cherché sur internet mais je n'ai pas trouvé grand chose et sur les sites ,aucuns ne parlent des consequences que cela pourrait avoir dans le long terme.alicia a de gros troubles du comportement ,parle très peu et à marché très tard.elle est suivi dans un IME.
Si quelqu'un pouvait me renseigner ,car dans mon incompréhension de la maladie car on parle du cerveau ,j'ai vraiment besoin de savoir les conséquences
;en vous remerciant par avance de tous les renseignements que vous pourrez me fournir

cordialement

olivia naphegyi

Portrait de w90
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bonjour olivia

j ai une fille de 10 1/2 ans porteuse de l anomalie chromosomique 9q34 tout comme ta fille si c est ca
il existe un site en anglais pour t expliquer apres tout depend de combien est sa deletion pour ses symptomes
ils ont un facies particulier un retard de dvlpement des troubles de l humeur (en tout cas pour ma fille)
si tu veux on peut s echanger des mails je communique deja avec une autre maman qui a une fille aussi porteuse de ce handicap

audrey

Portrait de OLIVIA NAPHEGYI
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bonjour,oui bien volonté car cela fait sept ans que je me bats avec la médecine et je ne les comprends pas toujours .Ma fille Alicia a aussi un facial spécial mais pas très prononcé si on ne le sait pas.mais elle a un retard important surtout sur la parole ,quand aux troubles du comportement ,ils sont très violents et c'est d'ailleurs cela qui m'anéantie le plus car je ne sais plus comment l'aider ma petite choupette.je vous remercie énormement de votre réponse et cela fait chaud au coeur de savoir que d'autres parents sont dans notre cas.
je vous joins donc mon email

ainsi que mon teléphone 06 79 76 23 23

OLIVIA

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