Portrait de jenjean

Bonjour à tous

C'est dans le desepoir que j'écris un peu partout sur le net pour essayer de trouver la solution à mon problème qui laisse perplexe tout le corps médical.

J'ai 30 ans, tout à commencer un beau matin de mars 2006, j'etais sur mon lieu de travail et d'un coup j'ai ressenti une douleur à la gorge, douleurs musculaire dans les bras, un acouphnène aigu, et des douleurs testiculaires et à l'epydimie intenses.

Depuis ce jour, je n'ai pas eu grand répit; la chose étrange c'est qu'au levé je vais très bien, aucune douleurs, puis 2 heures après tout ce "remet" en route jusqu'à l'endormissement. Il suffit que je fasse une sieste la journée pour que je "récupère" un peu, mais tout revient toujours en meme temps.

Au départ c'etait difficilement supportable, mais le temps passe et les symptomes sont de plus en plus présent au point de me bloquer littéralement et de plus pouvoir avoir une vie normale. Ma vie est devenu un enfer, j'ai perdu mon travail et je peux difficlement travailler maintenant tellement je suis en mauvais état, mon moral en à pris un sérieux coup, ma vie de couple est mis à mal.

J'ai bien sur consulté une vingtaine de fois mon généraliste, qui m'a aiguillé vers un spécialiste en urologie qui m'a lui meme aiguillé vers un professeur en CHU. Coté ORL, j'ai également consulté un spécialiste.

Mais rien, le néant, malgrès un scanner, des UCBU, des prises de sang à repetitions, échographies, des inflitrations, des cure d'antibiotiques à foison.......
Tout y est passé, ils ont meme abordé un éventuel problème psychologique ou une douleur projeté. Mais sans succès.

On me propose une éventuelle ablation de l'epydidime mais je ne crois pas en son succès, d'autant que le professeur n'est pas pour car il ne pense pas regler les problemes en pratiquant une chirurgie. Il penche de son coté vers une infection, un micro basille. Mais malgrès toutes la série de test, ils n'ont rien pu détecter.

Je suis donc sous codeine en attendant je ne sais pas, mais ce que je sais c'est que plus les jours avance, plus mon état de santé se dégrade. Mon prochain rendez vous est au centre anti douleurs, c'est un traitement médicamenteux qui va etre proposé, sans pour autant chercher ailleurs.

Alors je vous en supplie si vous conaissez des gens qui ont (eu) les memes symptomes que moi SVP contactez moi sur mon adresse mail:

N'hésitez pas non plus à en parler autour de vous, si vous connaissez des gens proches des mileux hospitaliers ou si vous meme travailler dans un hopital, je vous serai reconnaissant d'en parler ou pourquoi pas d'afficher ce mail dans les service adéquat.

Ceci n'est pas une blague, je suis en detresse par rapport à ma situation, cela fait plus d'un an et demi que ça dure, c'est extrémement préoccupant.

Portrait de albert boueno
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Bonjour, si vous souffrez en plus de fatigue continuellement, de douleurs partout et de troubles du sommeil il faut penser à la fibromyalgie.

Portrait de arsinoé
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Bonjour jeanjean, avez-vous vu un rhumatologue ? Avez-vous des manifestations oedémateuses ?
Ayant une maladie rare très douloureuse et sans traitement, je me suis tournée vers l'acupuncture.
Je vous souhaite bon courage en espérant que vous puissiez avoir une réponse en allopathie.
Arsinoé

Portrait de jenjean
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Bonjour

Merci d'avoir répondu. Je suis fatigué, mais plutot par cette maladie qui m'handicape. J'ai pris des renseignements sur cette maladie la fibromyalgie, effectivement je peux reconnaitre quelques similitudes, mais je ne touvre aucune indication quand à la douleur des epydydimes et des testicules, de plus cette maladie est présente dès le reveil et s'atténue dans la journée pour reprendre le soir, ce qui est l'effet inverse chez moi, car le matin pendant 1H30-2H00 tout va à peu près bien puis les douleurs sont sans relache jusqu'au coucher.

Arsinoé je n'ai jamais rencontré un rhumatologue, je n'ai pas d'oedeme.

Par contre j'ai eu en Aout 2006, un sinus pylonidale et je fais quelques gros boutons que je ne fesait pas avant. Mais cela n'a peut etre aucun lien.

Merci à tous, si vous avez des idées, je suis preneur.

Portrait de ludo80
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Bonjour Jeanjean

Avez vous fait une ecographie afin d'eliminer tous problemes testiculaires ?

Portrait de jenjean
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Bonjour

Oui tout à fait, j'ai deja eu deux échographie, la dernière en date est du mois d'Aout. Rien de particulier de decellé, à part un petit kyste qui n'est pas opérable selon le professeur.

La douleur ce situe surtout an niveau de l'epidydime qui rentre dans le testiclule et ça irradie par une douleur qui est palpable sur les testicules. La douleur est bilaterrale.

Portrait de ludo80
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Etes vous sûr qu'un cailloux ne bouche aucunes veines (je pense à un calcul qui se serait déplacé )
Car un calcul peu donner ces symptomes et n'est pas forcément detectable de suite ( s'il est trop petit)

Bon courage

Portrait de jenjean
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Bonjour

Je ne sais pas du tout, mais si c'est ça c'est assez grave je pense, comment le savoir? comment faire des tests? il y des solutions ou un moyen de le savoir?

Portrait de jory-lou06
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Bonjour jenjean,

je ne suis pas spécialiste ni médecin mais je serais porté à croire qu'il pourrais s'agir comme le dit ludo80 que ce soit une petite pierre ( calcul rénal) qui serais à l'origine du problème testiculaires et epydydime. Cela peut semblé anodin mais fort possible. Faudrait que tu songe à reconsulté le même urologue ou l'avis d'un autre urologue.
Songe aussi à refaire un bilan sanguin complet ( diabète) et test d'urine....Il vaut mieux tout essayé que de rester ainsi....

Donne de tes nouvelles et bon courage !!!
À bientôt
bisous
Jory-lou

Portrait de arsinoé
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Mon mari a eu des douleurs dans le bas-ventre et les testicules, il ne pouvait plus rester assis. Il a eu scanner,échographie, analyses, rien n' a été trouvé!! Il a bu tous les matins un verre d'eau d'argile verte(mettre une cuillère à café d'argile verte dans un grand verre d'eau, la laisser reposer) et mis des cataplasmes sur le bas-ventre, les douleurs ont disparu définitivement. Ce n'est pas cher et vous pouvez l'utiliser sans risque d'effets secondaires. Evidemment cela ne vous empêche pas de vous faire suivre en allopathie.
Vous pouvez éventuellement voir un acupuncteur pratiquant la médecine chinoise. Grâce à l'acupuncture, un diagnostic peut être établi. Demandez une lettre d'introduction à votre médecin généraliste. Pour avoir les références d'un acupuncteur dans votre ville envoyez un mail à :

ou téléphonez au : 04 42 52 59 07
Sinon voyez un médecin interniste dans un CHU.
Donnez-nous de vos nouvelles. Amicales pensées. Arsinoé

Portrait de jenjean
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Arsinoé justement, comme la médecine traditionnel reste perplexe j'ai décidé de me tourner vers un acupuncteur manipulateur. Comble du hasard j'ai pris un rendez vous cette semaine, j'y vais lundi AP. J'explore toute les pistes.

En réponse à jory, j'ai fait plusieurs bilan sanguin dont le diabète, le cholestérol, rien à signaler de ce coté là. Pour les calculs rénaux, jJ'avais meme abordé le sujet de moi meme, car ils ont retrouvé une très faible quantité critaux lors des analyses d'urine, mais cela a été écarté par l'urologue car j'ai eu deux test intervalle qui n'en relevait plus.

En ce qui concerne mon parours, j'ai consulté pour la perière fois un urologue en urgence, qui m'a rien dit, j'avais meme plutot l'impression de le gener d'etre malade un vendredi soir à 17H...... j'ai consulté un de ses confrères qui m'a pris en charge et devant la complexité il 'a aiguillé sur un professeur et son équipe dans un CHUqui pensais à une belle infection jour car c'est courant. Mais il ce rend compte que ça reste et il me propose une ablation pur et simple du cordon. J'ai 30 ans, pas encore papa, c'est dur.

Ce qui est genant, ce sont les autres symptomes, il ne me garantie pas que d'operer puisse arreter les acouphènes, le mal de gorge, les mal de tete, et les courbatures dans les bras.

Donc le risque est énorme, franchir le pas fatale et ce rendre compte que ce n'est pas ça après?

C'est vraiment une maladie bizarre que j'ai, encore une fois de plus ce matin, je me suis levé et aucun probleme, et une fois que l'acouphène arrive tout "ce met en route", aucun doute la dessus tout est lié.

Portrait de arsinoé
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Un profsseur de médecine m'avait dit que pour faire un diagnostic, il faut trouver le fil. Bien sûr tout est lié. Je sais l'argile fait un peu "remède à ma grand'mère"mais cela vaut le coup d'essayer pour un soulagement...Heureusement il n'y a pas que la médecine allopathique. Le film de N. Moretti "le journal intime" est très intéressant et drôle,il a eu un diagnostic grâce des médecins chinois !
A bientôt de vos nouvelles. Arsinoé

Portrait de jory-lou06
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bonjour jenjean,

Dis-moi dans quel domaine travaillais-tu ? Et que t'as dit l'ORL ??
Il doit bien exister un médecin qui va pousser ses recherches plus loin ... il est possible qu'il n'ait pas effectuer tous les tests, il manque un chaînon quelque part !!!
Et personnellement je ne crois pas que ce soit psychologique !!!
Je comprends que tu sois perdu mais surtout ne baisse pas les bras et talonne ton généraliste afin qu'il regarde s'il y a d'autres possibilités qui lui aurait échappées.
Je croise les doigts et je suis de tout coeur avec toi.....
Ne perds pas espoir !!!
Donnes de tes nouvelles et à bientôt !!
gros bisous
Jory-lou

Portrait de jenjean
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jory-lou06

Je travaillais dans l'industrie aéronautique, je m'occupais du traitement des pièces, effectivement j'ai manipulé beaucoup de produits chimiques et de avec l'aide de mon médecin, nous avons demandé une recherche toxicologique à la medecine du travail. C'est une gamme de produit nommé TURCO. http://www.turco-spain.com/fra/fsect/aeron.php Ainsi que d'autres marques dont je ne me souviens plus. Essentiellement des dégraissants, des décapants, des Décalaminants, des Détergents. J'avais également eu affaire à du kérosène, white spirit, et du dégripant.

J'utiliais également une machine totalement spécifique, fabriqué maison, une abricoteuse, sorte de sableuse, avec comme variante des noyaux d'abricot concassé au lieu du sable.

C'est également une autre piste qui est exploré, meme si il leurs parait peut probable, personne n'a réelement de recul car ce sont des produits très rarement utilisés. J'ai insité pour qu'ils fassent des recherches au niveau du personnels dans les autres villes en france ( toulouse Paris Bordeaux) Bref au endroit ou sont succeptibles d'utiliser ces produits.

Niveau ORL, J'ai eu le droit à 2 visites, verfifcation des oreilles, appareil par le nez deux fois, echographie de la gorge, de la thyroîde, prise de sang, envoi d'échantillions sur Paris, qui n'ont rien révélé.

Niveau psycho, meme si j'ai eu une vie difficile, j'ai les pieds sur terre et un moral solide. Quand je suis tombé malade tout allait pour le mieux, de l'amour, de l'argent, une belle voiture, j'allais normalement me faire embaucher au bout de 4 ans dans cette société, je ne vois pas ce qui aurait pu me destabiliser, c'est plutot cette maladie qui joue sur moi maintenant. Et il n'y a pas photo, quand je ne prend pas de codeîne, je ne vie plus, avec c'est insupportable mais je suis là.

Mon généraliste je le talonne depuis le départ. Il pense qu'aux centre anti douleurs du CHU, ils vont pouvoir m'aiguiller, lui ne sait plus franchement trop quoi faire.

Portrait de jory-lou06
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re-bonjour jenjean,

Tu devrais encore insisté sur tout ce qui touche les produits manipulés à ton travail où vérifier si ce n'est pas dû à une mauvaise aération du lieu de travail.....
Travailler avec toutes sortes de produits crée souvent un mélange d'odeur et de substance volatile qui peuvent entrainer chez certaines personnes des problèmes de santé graves et insoupçonner concernant ces produits.....

Donne de tes nouvelles et à bientôt !!
bisous
Jory-lou

Portrait de ludo80
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Bonjour Jeanjean

Quand vos ecos ont été faites vous a-t'on injecté des produits de couleurs pour voir si quleque chose bouchait ?

Cordialement

Portrait de jenjean
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Bonjour

Non, je n'ai pas eu d'injection de produit. Rien de tout ça.

Je suis allé chez un manipulateur accuponcteur ce jour, je lui ai expliqué la situation et il penche également pour une infection. Pour lui, ce sont les muqueuses qui sont atteintes par un microbe. Il m'a également parlé de mon ancien travail, et m'encourage à chercher dans ce sens.

Si vous avez d'autres commentaires, conseils, je suis preneur. Merci à vous tous,

Portrait de jenjean
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J'enrage.

J'ai trouvé quelqu'un qui décrit à peu près les memes symptomes que moi, http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3809.html .
C'est impossible de rentrer en contact avec cette personne car les administrateurs n'ont pas jugé important de sauvgarder les adresses mails des utilisateurs.

Les commentaires des spécialistes sur ce forum ne sont pas adapté pour moi, j'ai deja eu les oreillons tout petit et d'emblée ils ont rechercher si c'etait ça dès le départ.

Portrait de ludo80
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Bon courage jeanjean ne desperez pas

Amicalement

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