Portrait de Flouriot

Bonjours je suis une maman deux petites filles , une deux ans et demi et l'autre de 18 mois .Ma deuxième filles est attiente de la maladie génétique hypoplasie dermique en aires à des lésions atrophiques sur le visage et sur son tibia une ostéopathie striée .Dupuis sa naissance elle est suivi car il ne trouver pas la maladie . Cette maladie a était déclarée seulement il y a 1 mois par le dermathologue de Clochevile ( hopithal pour enfant de la région de TOURS 37) . Et depuis je suis à la recherche des personnes qui son atteinte de cette maladie ou qui connaissent d'autre personnes car le dermathologue n'a aucun recul sur cette maladie car elle est trés rare , elle ne peu même pas être dépisté pour voir si s'est mon mari ou moi qui somme porteur du GN .Et je voudrais avoir plus d'idée sur cette maladie pour aider ma fille a vivre avec pour maintenant et plus tard .Car la maladie progreesse énormément sur sa peau et sur tout le visage . Merci pour toutes les personnes qui peuvent me répnde pour m'aider .

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