Portrait de orchid

Bonjour,
ma fille de 8 ans a des exostoses depuis qu'elle est née. Cette maladie lui a été transmise par son papa.
Elle a des exostoses un peu partout : sur les jambes, les pieds, les bras, les mains, les côtes...
Elle souffre physiquement...(sans doute parce qu'elle est en pleine période de croissance) et de plus en plus psychologiquement (elle a peur des opérations qu'elle pourrait devoir subir) .

Nous avons beau parler de cette maladie de manière tout à fait dédramatisante et rassurante, elle reste angoissée.
J'aimerais beaucoup qu'elle rencontre d'autres enfants atteints de cette maladie. Si vous avez un enfant comme Alyssa ou que vous connaissez une association, un club ou autre qui peut nous aider dans ce sens, n'hésitez pas à me répondre.
Merci infiniment