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, le il y a 9 années et 4 mois.
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Bonjour,
J’ai été diagnostiqué avec la maladie de Westphal (paralysie périodique hypokaliémique) et j’aimerais savoir comment les gens vivent leur quotidien, ainsi que leur traitement si possible. On m’a donné du diamox, mais que je ne supporte pas (effets secondaires: somnolence et apparition de crampes). Pour l’instant, j’arrive toujours pas à gérer ces « crises », alors je cherche désespéramment trouver quelqu’un ayant cette maladie et savoir comment elle vie avec.
Les médecins sont presque sûrs (90%), seul un test génétique pourra confirmer.
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