Portrait de Anthony89

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de Westphal (paralysie périodique hypokaliémique) et j'aimerais savoir comment les gens vivent leur quotidien, ainsi que leur traitement si possible. On m'a donné du diamox, mais que je ne supporte pas (effets secondaires: somnolence et apparition de crampes). Pour l'instant, j'arrive toujours pas à gérer ces "crises", alors je cherche désespéramment trouver quelqu'un ayant cette maladie et savoir comment elle vie avec.
Les médecins sont presque sûrs (90%), seul un test génétique pourra confirmer.

Portrait de achel
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Bonjour,
Suis leur conseil pour poser un diagnostique précis, car il y a plusieurs versions de cette saloperie ...
Sinon dans mon cas, j'ai tenté un régime haute dose de potassium pour éviter les "crises" de paralysies, avec Diamox et bananes .
Cela n’empêcha rien et comme tu l'as vécu, les effets secondaires étaient bien présents .
Donc je vis avec ce truc sans traitement, mais ce qui est possible pour moi ne l'est pas forcément pour tous .
Laurent

Portrait de Anthony89
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Bonjour Laurent,

Content de savoir que je ne suis pas le seul! J'aurais préféré ne te savoir "malade".
Pourrais-tu me dire la fréquence de tes crises? Et comment gères-tu le quotidien? Qu'est-ce que ça implique dans la vie de tous les jours pour toi?
Pour ma part, je n'arrive pas à gérer, même si je fais attention à mon alimentation. Bien entendu qu'on peut vivre avec, mais les gênes occasionnées sont tout de même importantes.
Si j'ai une forte crise, je peux quasi plus bouger et je suis obligé d'annuler certains rendez-vous. J'ai une crise faible (que les bras) quasi quotidienne. De ce fait, je travaille toujours pas et honnêtement, je trouve ça dur. J'ai aussi testé le régime à haute dose de potassium, compléments de potassium, bananes (j’exclus le Diamox) mais rien à faire.
Est-ce que tu as réussi tant bien que mal à gérer l'apparition des crises?
Cordialement,
Anthony

Portrait de achel
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Bonsoir Anthony,
Alors je vais tenter de répondre au mieux à toutes tes questions :o) et t'exposer mon cas .
Tout d'abord j'ai 47 ans et ma première grosse crise eut lieu autour de mes 19 ans, un "clouage" au lit qui différa mon lever de 3h .
J'ai été diagnostiqué il n'y a pas bien longtemps, suite à l’inquiétude provoquée par les résultats d'une prise de sang au niveau de mon taux de CPK et la suite se passa à la Pitié.
Alors donc depuis bientôt 30 ans je sais que j'ai ce truc chiant en moi, des crises plus ou moins fréquentes et plus ou moins fortes, j'ai eu des années avec près de 150 jours de crises d'autres juste 4 ou 5 .
Au début c'était souvent les "extrémités" main et pieds qui étaient concernées, puis les "gros" muscles s'ajoutèrent, quadriceps, abdos, épaules ...
Si ma crise me permet de me lever, de me laver et de conduire en sécurité, eh bien je vais travailler, malgré tout tu as du t'en rendre compte cela joue sur le moral, mais se "forcer" à travailler ou à bouger me permet de ne pas m’encroûter dans mon canapé, en plus c'est chiant d'en sortir quand tu n'as plus de cuisses ou d'abdos ... ;)
Alors suite à mon diag, les spécialiste de la Pitié m'avaient mis sous Diffu K à haute dose, régime banane mais cela n’empêcha pas les crises et en plus avec des effets secondaires pas top, donc je me passe de tout traitement même pendant mes crises, j'attends que ça passe et j'encaisse les "crampes" "courbatures" qui suivent .
Mais je suis conscient que j'ai de la chance de pouvoir faire ainsi, j'ai déjà échangé avec bcp d'autres amis qui comme toi semble t'il avaient pas mal de complications pour avoir une vie "normale".
Voilà pour ce soir
Cordialement
Laurent

Portrait de achel
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Bonjour Anthony,
Je ne t'oublie pas, mais ma réponse (longue ...) d'il y a quelques jours n'est pas apparue ...
Je ne t'oublie pas et je prendrai le temps de la discussion, à bientôt .

Laurent

Portrait de Anthony89
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Bonjour Laurent,
Je te remercie pour ta patience à m'expliquer ton cas. Je te pose toutes ces questions parce qu'actuellement, je ne connais personne qui a cette maladie et habitant en Suisse, je sais qu'on est que 4 à être diagnostiqué et suivi par un médecin. Peut-être y en a-t-il d'autres, mais qui comme toi, n'ont pas eu de diagnostique.
Effectivement, j'ai changé d'approche concernant la maladie, si je sais que je peux bouger et que j'ai que des pertes de force au bras, je vais au fitness, histoire de faire un peu de sport et de pas tout perdre ;).
Je suis qu'au début de la maladie, je n'ai donc pas de moyennes actuellement proprement dites, mais rien qu'en 6 mois, j'ai déjà plus de crises que toi. Malgré tout, je me dis grâce à toi qu'il est possible que je n'ai pas de crises autant constantes ces prochaines années. Et pis je dois avouer qu'au début, je me voyais "mal", alors que maintenant que je comprends mieux, j'accepte plus facilement et mène une vie presque "normale".
Est-ce que tu as changé ton alimentation ou vu d'autres facteurs qui augmentaient la quantité ou l'intensité des crises?
Je ne te remercierai jamais assez de prendre du temps pour lire et répondre, Laurent. Merci beaucoup!
Cordialement
Anthony

Portrait de achel
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Bonjour Anthony,
Ne me remercie pas, c'est avec plaisir que j'échange avec toi comme je l'ai déjà fait avec beaucoup d'autres et le ferai encore .
Si tu veux échanger plus aisément voici mon mail :

Laurent

Portrait de achel
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Portrait de Marieee
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Bonjour, Anthony,
Je m'appelle Marie. Je me plaint depuis des années de divers symptômes. Comme ceci disparaissaient dans certaines période et que les médecins ne trouvaient pas de cause je n'ai pas été prise au sérieux.... Aujourd'hui je ne peux plus rien faire normalement et je n'ai plus du tout de vie sociale. Même quand j'ai des jours meilleurs les dégâts sur mon physique ne me permette pas d'être active. Mais les médecins le prennent comme de la mauvaise volonté. Après beaucoup de recherches j'ai vue que tous mes symptômes correspondent a cette maladie, mais lorsque je l'ai évoqué cette hypothèse à été balayé, par ignorance je crois. Je voudrais savoir si il y a un médecin en Suisse qui connait cette pathologie afin d'avoir son avis.
Merci d'avance, cordialement
Marie

Portrait de Anthony89
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Bonjour Marie,
Pour commencer, je suis désolé de répondre que maintenant! Je suis un peu déçu qu'il n'y a pas de feedback, un message avertissant qu'une réponse a été posté sur l'un de nos sujets..
Si vous n'avez pas réussi à trouver un spécialiste, vous pouvez essayer de téléphoner au CHUV et demander le Prof. Thierry Kuntzer. C'est actuellement lui qui me suit pour la maladie et il l'a connait bien!
Si vous avez encore d'autres questions ou besoin d'autres informations, je serais heureux de vous aider.

Ps: Plus facile de m'écrire un mail, je suis plus souvent connecté dessus:

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