Portrait de Invité

j'aimerais etre en relation avec une ou plusieurs personnes qui seraient touchés par cette maladie surtout au niveau des aisselles ma fille en est a sa 23 ieme interventions chirurgicale!!!!!!!!!!! traitement que faire

Portrait de anonymous
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bonjour!!! je suis atteinte de la maladie de vermeuil depuis que j'ai 15 an aujourd'hui jen ai 20 ,ma 10 ème opération chirurgicale date d'il y a 2 semaine mes bouton se déclarent tous dans la région de l'aine je cherche également des personnes atteinte de cette maladie car je ne sai plus vers qui me tourner 2 autre kiste sont la alor que je n 'ai toujour pas cicatrisé de ma dernière opération je serai ravi d'être en contact avec vous...Bon courage a votre fille

Portrait de anonymous
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j'ai aussi cette maladie depuis plus de 15 ans et je n'ai seulement que 28 ans et quelque fois j'en ai ras le bol d'avoir mal et de souffrir jusqu'a temps qu'il soit mûr pour pouvoir l'ouvrir car mon medecin me les ouvres maintenant a vif car je ne supporté plus de me retrouver a l'hôpital . Quelque fois je pense a mettre un terme à ma vie car ce n'ai pas une vie de souffrir ainsi mais seulement c'est que j'ai trois enfants et un mari m'aimant car sinon je ne serai déjà plus là . Je ne pensais pas que l'on était autant à avoir la maladie de verneuil et je ne comprend pas que le ministère de la santé ne fasse pas plus de recherche sur cette maladie pour trouver un remède . J'ai un besoin de parler avec quelqu'un qui à cette maladie car dans mon entourage et mes amies je suis la seule à avoir cela et je suis très mal compris. Merci de vos réponses ...

Portrait de MARTINA
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Bonjour j'ai 52 ans et des démangeaisons surtout la nuit sur le pubis, un dermato a diagnostiqué la maladie de verneuil, malgré une lotion et du zinc en gélules aucune amélioration. Je n'ai pas mal mais ça me démange c'est agaçant! que faire ?
Merci de vos réponses

Portrait de toutounet
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Bonjour, je crois qu'un site peut vous intéresser et vous aider c'est le site de l'AFRH (association française pour la recherche sur l'hidrosadènite) son forum est d'une aide précieuse.
bon courage et gardez un bon moral c'est important.
Cordialement.

Portrait de karine1972
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Bonjour,

Je vous informe qu'une association est née le 14/01/2009 en Auvergne , qui s'appelle VMMV.
Vivons Mieux la Maladie de Verneuil.
Un forum est ouvert à tous il deviendra ce que vous en ferait dans le respect et la politesse de tout à chacun bien sûr.
http://vmmv.xooit.com/portal.php

Soyons plus fort ensemble. Cordialement .
karine

Portrait de Christiane59
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MODÉRATION
3 liens ont été supprimés parce que : un ne correspond pas à la maladie exclusivement (blog), l'autre qui correspond à un site pour donnation, et un dont la page n'existe plus ou pas.

Cela dit dans le forum dont j'ai laissé le lien, sont reprit des textes qui appartiennent à un autre site qui traite des greffes cutanées.
Donc j'espère que l'autorisation a été demandée auprès de l'auteur même de ces propos pour les reprendre sur le site. Sans quoi, je ne peux autoriser que le lien vers ce forum reste sur notre site.

Il faut respecter les droits d'auteur.
Et toute reprise en son nom d'un article qui appartient à autrui n'est pas légal et nous ne pouvons pas nous permettre de relayer une fraude.

Vous pouvez donc proposer un extrait d'un article en joignant le lien vers l'article d'origine.
Mais pour mettre l'intégralité d'un document sur votre forum, vous devez impérativement demander l'autorisation à l'auteur du texte.

Vous parlez de l'a création d'une association loi de 1901 mais vous ne donnez pas les statuts qui doivent pourtant apparaître sur le site.

Le net est un espace de liberté mais qui a des règles.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de karine1972
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Bonjour CHRISTIANE59.
Vous parlez de l'a création d'une association loi de 1901 mais vous ne donnez pas les statuts qui doivent pourtant apparaître sur le site.

VOIVI LES LIENS OU VOUS TROUVEREZ LES NOUVEAUX STATUTS.
http://vmmv.xooit.com/t50-statuts-association-loi-1901-VMMV.htm.
Ils sont consultables sur le forum.
http://www.copyrightfrance.com/certificat-depot-copyright-france-P25V397.htm

Portrait de marylin
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mon fils a la maladie de verneuil, il souffre bcp moralement et physiquement. C'est une maladie très dure mais je pense que le moral y fait bcp, une passion ou un boulot qu'on aime, car cette méchante maladie fonctionne par poussées.

Portrait de Christiane59
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karine1972 wrote:
Bonjour CHRISTIANE59.

VOIVI LES LIENS OU VOUS TROUVEREZ LES NOUVEAUX STATUTS.
http://vmmv.xooit.com/t50-statuts-association-loi-1901-VMMV.htm.
Ils sont consultables sur le forum.
http://www.copyrightfrance.com/certificat-depot-copyright-france-P25V397.htm

Bonjour,

Le premier lien n'est pas bon. Page : not found.
Ou le server a un soucis ou en maintenance.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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