Portrait de marie3469

Bonjour,

Un nouveau message sur la maladie de Verneuil, pour laquelle on ne fait pas souvent état de l'impact psychologique, dû à l'aspect disgracieux de la maladie: CICATRICES violettes/marrons!!

Si vous avez des petits conseils, de camouflage, il serait intéressant d'en faire part à tous ceux qui sont touchés..
Et oui, comme chacun le sait, nous ne sommes pas assez malades pour être reconnus handicapés (ou avec beaucoup de difficultés), mais trop pour avoir une vie sociale "normale".

En période de crise, à part attendre je sais qu'il n'y a pas de solution, dans la mesure ou il n'y a pas de traitement efficace.
Mais lorsque vous souhaitez aller à la plage, ou porter un tee-shirt, pour ma part j'utilise Covermark: 25€ en pharmacie, efficace quand il s'agit d'une cicatrice mais pas en période de crise..

En ce qui concerne la prise en charge de la chirurgie réparatrice, les informations divers que vous pouvez avoir peuvent être utiles.

J'espère que cette discussion prendra forme..

Portrait de sophiedu87
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bonsoir marie, j'ai mon neveu qui est atteint de cette maladie. Il subit régulièrement des interventions. En ce qui le concerne, il est enfermé du matin au soir dans sa chambre. Il est complètement mutilé. Plié en deux quand il se déplace.
cordialement

Portrait de marie3469
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Bonjour Sophie,

Je suis âgée de 34ans.

La maladie m'a fait souffrir de nombreuses fois en période de crise.. J'ai été mutilée pour reprendre votre expression, très souvent, pendant de trop longues années. Les cicatrices sont importantes.

Mais il y a des périodes d'accalmies pour moi aujourd'hui.. Sans raison particulière, ce qui ne veut pas dire que je n'ai plus rien.
Ce temps, je l'apprécie d'autant plus, et il est vrai que la question de l'esthétique est pour moi importante. Pour d'autres aussi peut-être..

J'espère que votre neveu connaitra également ces périodes ou on peut enfin souffler un peu.. même si c'est toujours entre deux en attendant enfin un vrai remède!

Cordialement.

Portrait de sophiedu87
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Rebonsoir marie,
mon neveu a pratiquement le même âge que vous. Si je peux avoir des renseignements complémentaires en ce qui concerne la chirurgie réparatrice ou autre, je vous les donnerai avec plaisir.
Dès que j'aurai l'occasion d'avoir mon frère ou ma belle soeur au téléponne j'essaierai de me renseigner
Bonne soirée

Portrait de sophiedu87
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Bonsoir Marie, j'ai eu mon frère au téléphone ce soir. Il m'a annoncé que mon neveu devait se faire amputer des deux lobes aux oreilles. Donc je n'ai bien sûr pas parlé de chirurgie réparatrice pour le moment.
En espérant que tu ailles bien

Portrait de marie3469
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Bonsoir Sophie,

Merci beaucoup de votre réponse.

Ce petit message pour vous dire que je suis de tout cœur avec votre neveu. C'est tellement douloureux qu'on en oublie parfois qui on est.

Le sujet n'étant pas de première importance, il permet toutefois de relativiser un peu.

Merci encore de votre réponse.
Au plaisir.

Portrait de sophiedu87
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merci pour mon neveu - à bientôt marie et je suis là pour discuter avec vous autant de fois que vous le voudrez.
bisous

Portrait de marylin
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Bonsoir. Mon fils a une maladie de verneuil. Il vit en se cachant lors des poussées, a toujours refusé l'exerèse, menace parfois de se suicider. J'espère qu'un jour les poussées regresseront. Il parait qu'aucun vieux a de traces de verneuil. C'est dramatique d'avoir pour lui l'envie de mourir ou de vieillir vite.Bon courage à toutes et tous.

Portrait de sophiedu87
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bonsoir,
c'est pénible de se sentir impuissant devant la maladie
c'est pénible de ne pas savoir quoi dire quand on a en face de vous quelqu'un de malade car on se sait jamais comment entamer les discussions pour ne pas faire de mal et ne pas faire d'impair
je ne sais jamais quoi dire à mon neveu puisqu'il est toujours enfermé dans sa chambre et le peu de fois que je le vois que dire? j'ose même pas lui demander s'il va bien puisque la question me parait stupide, j'ose pas lui parler de ce que l'on fait puisque lui est dans l'impuissance de faire quoi que ce soit et je me dis tu vas le démoraliser si tu lui parles de tes activités
enfin bref, je me tais j'ai pas le moral ce soir
bonne soirée

Portrait de marylin
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Sophie, j'ai la vague impression que tout ce qui concerne les"poussées", comme les kystes de verneuil, sont aggravées avec le psychisme.Mais suis pas medecin. Cependant je trouve que les medecins ne prennent jamais en compte ce côté des choses. J'ai l'impression que le fait de pas bosser, ou de pas faire d'études, ou bref de pas avoir de centre d'interêt empire les poussées. Mais il est vrai qu'il y a un moment où ils ou elles ont du mal à se montrer.C'est dur.Pour mon fils qui a 26 ans, il dit qu'il ne pourra jamais avoir de petite copine, ça me fait trop mal.Car il dit qu'il est repugnant et que les kystes puent quand ils sont en poussées. Bon courage, à bientôt.

Portrait de sophiedu87
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bonjour marylin, oui c'est vrai que rester chez soi à cogiter tout seul c'est pas bon, déjà quand on a une petite maladie alors une grosse c'est terrible. Mon neveu qui bossait et qui est passé handicapé a eu la chance d être gardé par son employeur en tant qu'handicapé avec 12 h de travail par semaine.
Mais même ces 12 heures, il ne peut pas les fournir. Il passe d'opération en opération.
Donc il ne peut rencontrer personne, pas d'amis, petite amie c'est même pas la peine d'y penser.
Il n'a pas pu assister au mariage de mon fils car les soins qu'il a sont trop importants et se déplacer plusieurs jours ça n'allait pas.
Alors c'est sûr que le psychisme en prend un coup.
Ils vont passer toute leur vie comme ça? à se mutiler? à souffrir? ils seront heureux quand? Ils sont en pleine jeunesse et qu'elles sont les joies qu'ils pourront connaître ?
A bientôt

Portrait de marylin
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Bonjour sophie. J'ai oublié de dire que quand mon fils souffre trop il incise lui-même ses kystes avec un cutter ou autre, ça fait mal. On met des fortunes dans l'armement ou autre, on est au 21ème siècle, à quand un traitement pour verneuil?! J'ai tellement peur qu'il fasse une septicémie! A bientôt. J'ai entendu parler d'un medecin qui aurait peut-être trouvé quelque chose mais elle est trop débordée et va publier un livre sur verneuil.

Portrait de sophiedu87
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bonsoir marylin, mon neveu fait pareil.
Pour le médecin qui a peut etre trouvé quelque chose, si seulement ça pouvait être vrai. Si tu as des infos complémentaires, elles seront les bien venues.
cordialement

Portrait de lavosgienne6
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Voici une lecture qui pourrait peut être vous apporté au moins une information supplémentaire : www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf

Portrait de sophiedu87
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merci lavosgienne
cela m'a permis de constater que mon neveu est au stade 3 : excision chirurgicale large
par contre dans l'article ils ne parlent pas des oreilles. Mon neveux doit se faire ôter les lobes des oreilles mais comme ils vient d'être opéré d'une fistule anale, ils attendent qu'il aille mieux avant d'entamer cette opération (encore une)
Il ne fait que ça passer sur le billard encore et toujours.
Encore merci pour les infos

Portrait de lavosgienne6
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voici un lien vers le site internet d'une association francaise de cette maladie (je ne connais pas cette association mais leur site est bien fait), ca peut valoir le coups de prendre contact avec cette asso ca permet aux personnes qui sont atteintes de se sentir moins seules et aussi bien souvent d'avoir des astuces par d'autres malades.

http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/zones_affectees.html

Voilà j'espere que cela vous aidera aussi un peu

Portrait de carine 72
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bonjour je m'appelle carine je souffre moi aussi de la maladie de verneuil depuis 7 ans diagnostique il y a 1 an.la suis en pleine crise et mon moral est au plus bas.malheureusement je suis pas la seule dans le cas meme si savoir qu'on est pas seul et que d'autres personnes vous comprennent ça aide.la je vais les demarches pour faire reconnaitre ma maladie car etant souvent en crise pas facile professionnellement.suis belge si quelqu'un a des informations se serait gentil.bon courage aux malades et a leurs entourages pour eux aussi pas facile.merci

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