maladie de vaquez et greffe de moelle osseuse

[lolotte]

J’ai 40 ans. Une maladie de vaquez a été diagnostiquée en 98. Je devais avoir cette maladie depuis une petite dizaine d’année sans le savoir (2 grossesses non abouties, 1embolie pulmonaire…). Je suis suivie au CHRU de Lille.

J’ai ressenti très peu de symptomes durant toutes ces années et ai vécue tout à fait normalement, juste de l’interféron pendant 18 mois, et préviscan depuis l’embolie pulmonaire. J’ai eu le bonheur d’avoir un petit garçon en 99, malgré une grossesse difficile…

Depuis 2 ans, la maladie a évolué en myélofibrose.
La solution envisagée par l’équipe médicale est une greffe de moelle osseuse.

Je dois subir cette greffe très prochainement en avril ou mai (j’ai la chance d’avoir un donneur compatible…, mes 4 frères et soeurs ne l’étant pas…). Et Je dois faire avant la greffe, une splénectomie (ablation de la rate), dans les semaines à venir…

Je suis très angoissée à l’idée de ces traitements très lourds, difficiles à envisager car je ne me sens pas du tout « malade » mais les médecins me conseillent de le faire maintenant pour une meilleure réussite du traitement.

Je cherche des informations et des témoignages sur ces 2 interventions, sur l’hospitalisation, les suites, la vie après la greffe…
Merci,

[RolandeS]

Bonjour Lolotte,
J’ai subi en avril 2002, une greffe de la moelle osseuse pour myelofibrose mais sans ablation de la rate qui etait pourtant tres volumineuse. Je me porte tres bien, j’ai retrouve une vie tout a fait normale et ma rate, elle, a retrouve un poid normal ;0).
Si tu veux me poser des questions, tu peux le faire sur ce site ou par l’intermediaire de mon blog : http://rolande02.skyblog.com (page 3)
Courage et bonne chance !
Rolande

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