Portrait de Invité

Pourriez-vous m'indiquer si vous avez des témoignages de personnes qui ont cette maladie et également s'il y a une avancée de la recherche à ce sujet.
Merci

Portrait de anonymous
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bonjour,j'ai cette maladie, nous faisons les examens neccessaires mardi, mais le diagnostic est deja pose, mon fils a aussi cette maladie, il a 16 ans, nous attendons d'avoir tous les resultats pour mettre en place le traitement qui lui facilitera la vie

Portrait de anonymous
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bonjour,
je suis atteint de la myopathie dite de thomsen et le seul traitement qu'on me propose c'est le MEXITIL ce n'est pas le top mais je fait avec.
je cherche des témoiniages ou des conseille pour amélliorer mon quotidien parler de ma propre éxpérience ca peut toujours aider.
merci!

Portrait de mollo
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Bonjour,

Je suis également atteint d'une myotonie hypertonique, et, suite à examens divers et variés (EMG, ECG, Holter sur 48h, ...) il m'a été prescrit du Mexitil 3 fois par jour.

Si l'effet au premier abord était plus que satisfaisant (suppression des retards à la décontraction), je n'ai pas poursuivi le traitement pour plusieurs raisons :
- 3 cachets par jour à vie c'est contraignant.
- La prise de mexitil entraine parfois chez moi une sensation bizarre de "tournis" et de nausée.
- Le joli logo indiquant que ce médicament n'est pas compatible avec la conduite d'un véhicule est rédhibitoire. Je ne me suis pas renseigné sur les conséquences légales de la prise de ce genre de substance par rapport aux contrats d'assurance auto, mais je ne doute pas qu'il existe des clauses annulant la couverture en cas d'accident...
- Lorsque j'oubliais de prendre du Mexitil à l'heure, les troubles musculaires étaient décuplés, le moindre effort entrainant des "crampes" et des retards à la decontraction beaucoup plus important que d'habitude.

Je ne prends maintenant du Mexitil que lorsque je vais faire du sport. J'ai noté que l'utilisation de ce produit réduit très significativement les "courbatures" que j'ai systèmatiquement.
Pour être plus précis, n'étant pas un grand sportif, la pratique d'une activité physique intensive entraine dans mon cas des courbatures anormalement douloureuse et longue (entre 4 et 7 jours en moyenne). Je ne peux par exemple pas tendre les bras complètement (les biceps étant tendus et douloureux) suite à 2 ou 3 séries d'une dizaine de tractions.
Avec du mexitil je n'ai plus du tout de courbature, ou alors non notable.

En dehors du cadre précis de cette réponse, je suis curieux de connaitre le quotidien de chacun vis à vis de cette maladie.
Pour ma part les 'crampes' ne sont pas systèmatique et j'ai plutôt des phases de quelques jour/semaines durant lesquelles les contractions sont plus importantes voire diffiicelement supportable.
Durant ces périodes j'ai des difficultés à faire des efforts simple. Lorsque je me leve de ma chaise, je me retrouve debout avec les 2 jambes complètement raides, les muscles fessiers contractés et je dois attendre quelques secondes avant de pouvoir marcher correctement. Je ne peux pas serrer la main de quelqu'un sans batailler pour la lacher. Au moindre eternuement j'ai les yeux fermés et je dois lutter pour les rouvrir. J'ai des difficultés à boire et déglutir. Etc...
Durant ces phases "difficiles", l'ensemble de mes muscles est susceptible de se "bloquer". En dehors, j'ai le principalement des contractions aux paupières, mains, bras et jambes, visage et bouche.

Je n'ai jamais fait vraiment attention aux facteurs déclencheurs de période plus tendue, mais la fatigue et le froid jouent beaucoup.

Je dois avouer que depuis les analyses et la proposition de traitement au Mexitil qui date d'il y a 6 ou 7 ans, je n'ai pas trop fait de démarche médicale pour assurer un suivi de mon état. Si un neurologue passe dans le coin et qu'il est capable de m'indiquer les avantages d'un suivi médicale, en dehors d'une meilleure compréhension des causes et effets, je me réintégrerai peut-être dans le circuit...

Bon courage à vous.

Portrait de Jlaoxy
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Globalement, le Mexitil soulage le coeur en ralentissant les battements du coeur.

Chez mon père, il a un effet très positif. Il ne s'en passe plus, 1 le matin et 1 le midi. Celà le soulage complètement et je n'observe peu (voir pas) de signes de la myotonie

J'ai pris le médicament suite au diagnostic de la myotonie chez moi, durant l'année de ma classe de Seconde (2005-2006). Je ne l'ai pas pris tout les jours, et je prenais une pillule / jour seulement. Puis j'ai commencé à le prendre tout les jours car j'utilisais mon vélo quotidiennement (1/jour) J'ai arrêté le traitement au début de l'année scolaire 2007-2008. J'avais ressenti un effet négatif lors d'un test. J'étais dans un état second, sommeil en cours, bouffée de chaleur, vertige.
=> Dose trop forte?

Je ne l'ai plus jamais repris depuis, et bizarrement je ne ressens plus rien. Càd. que je n'ai pratiquement plus de blocage de muscle, de tensions.

PRENEZ CONTACT AVEC LA PITIE SALPETRIERE XXXXXX

Pas de nom de médecin et encore moins les coordonnées directes sur le forum.
Ces renseignements doivent être donnés en message courriel.

Il s'occupe de mon père depuis 1992.

Aujoud'hui, après 30min de vélo, j'ai eu les muscles fessier, bras, dos, main, jambe bloqués.

C'est la seule fois depuis Juin.

La maladie (dans mon cas c'est plus une gêne occasionelle) possède de nombreuses variantes:
Le stress -
Le froid -
La fatigue -
Le sport - (Sauf si le mouvement est répété)

Portrait de drine35
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j ai mon fils de 11 mois qui prends du mexitil, le message de mollo se rapproche enormement au symptome de mon fils
actuellement il est a faible dose, mais le traitement me sembles tres efficace. il est suivi de pres par la salpétrière, et je leur fait confiance
mais je voulait savoir quelle etait les effets secondaire qu'eventuellement mon fils pouvait avoir, car trop petit pour nous dire
merci

Portrait de mollo
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Bonjour Drine35,

Il s'est passé un peu de temps depuis mon dernier post sur ce forum.

Mon experience du mexitil en tant que traitement "de fond" reste inchangé, je n'ai pas repris de Mexitil au quotidien et ne consomme ce médicament qu'avant de faire du sport afin d'éviter les désagréments de retard à la décontraction durant l'effort mais surtout pour attenuer très significativement les douleurs musculaire consécutives à une pratique sportive "intense".

Cet avis n'est bien sur que mon experience personnel et cela ne saurai se substituer à l'expertise médicale des médecins suivant votre fils.

Un point important :
Le Mexitil n'est plus distribué en pharmacie mais reste accessible, sur ordonnance, via les pharmacies hospitalières.

Bien cordialement,

Portrait de def
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bonjour annie, j'ai cette maladie: la myothonie de type thomsen. Mes muscles ne sont pas atrophiés mais hypertrophiés(grosseur anormale).
Elle se caracterise par une énorme difficulté à se mettre debout,une lenteur notable dans les gestes du quotidiens; ma hantise est de monter des marches.Lorsque je me lève d'une chaise; il me faut 3/4s pour pouvoir marcher.
La lenteur est accentuée lorsqu'il fait froid ,bien sûr,et lorsque je suis fatigué. Je suis mois endurant à l'effort et mois puissant physiquement,les patrons adorent.
Mais, par chance, je n'ai pas l'air d'avoir la forme de myopathie la plus grave, je peux marcher et ce n'est pas évolutif.
En lisant les témoignages précédents,je me décide à essayer le mexitil. J'espère que ça va marcher...

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