maladie de Tay sacks ou idiotie amaurotique familiale.

Bonjour,
J'ai un bébé d'un an et demi qui a la maladie de Tay sacks et je voudrai communiquer avec des parents qui ont des enfants avec le même problème. Je suis marocaine et ici on ne sait pas grand chose sur ce trouble. NB. J'ai déjà perdu un autre enfant à l'âge de 3ans et demi. .