Portrait de loulou55
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bonjour.voila j ai decouvert que j etais atteinte de la maladie de steinert a la naissance de mon dernier enfant.j ai bientot 29 ans et je voudrais s avoir si ma maladie peut s aggraver ou pas. J aimerais avoir des reponses par des personnes atteinte de cette maladie.Mon fils qui a maintenant 10 mois a ete atteint a la naissance avec 1000 cgt et moi de 300 cgt.Je voudrais s avoir pour lui aussi pour son evolution.Pour l instant ça va mais il ne mange pas encore a la cuillere et je m inquiete.Pour la marche et le langage on verra plus tard car ce n est pas encore au programme.Mais il est suivi par un centre tt les mois et a du kinè tt les jours.
merci de me repondre s il vous plait.

Portrait de luis.severine
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bonsoir a tous j'ai 23 ans sa fait moin d'un ans que je suis tres fatiguer et ke j'ai les mains ki ce bloque quant je veut ouvrir le bocal a olives ou autres j'ai fait pleins de tests prises de sang j'ai était voir un neurologue pour mes probleme de mains en pansant que c'etait de l'artorse(car métier ex fleuriste)bref tous était normal .j'aillait plusieurs fois chez mon medecin traintant en lui disant qu'il y 'avait des cas de miopathie de steinert et il ne rien fait fair comme exament juste me donner du fer pour la fatigue ce qui ne ma rien fait du tout .bref j'ai changer de genéraliste qu'on ma conseiller et je lui est apporter tous mes examents (prises de sang ,coloscopie,fibroscopie,le teste pour mes mains)bref une armadas d'examen.je lui est dit que j'etait tres fatiguer alor que je travaille pas bref je lui explique mes symptomes et il me dit je peut pas vous dire que tous va bien et il me dit qu'il faut que j'aille voir un cardiologue (car mon pere deceder subitement a l'age de 42ans)je vait chez le cardiologue qui me dit que l'electrocardiograme et bon mais que j'ai une anomalis du rytmes cardiaque donc il a garder mon dossier et il va se renseigner au pret du rytmologue a la pitier pour savoir si mes probleme pourrait avoir un rapport avec cette maladie (car ma famille est suivie la bas)mon medecin traitant avait fait une lettre au cardiologue en lui expliquand mon probleme.je suis maman d'un petit garcons de3 ans j'ai peur de lui avoir transmit cette maladie je touche du bois pour le moment il na pas de symptomes et je veut pas qu'il en nait et j'aimerait concevoir un autre enfant avec mon mari mais la peur de transmettre cette maladie me terrorise surtout en chachant que j'ai 50%de malchache de lui transmettre et sa je m'en voudrai énnormément surtout que plus ont dessent dans les générations et plus la maladie s'aggrave.que fair ,j'aimerait des conseilles merci d'avance

Portrait de luis.severine
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bonsoir, ma femme a peut etre cette maladie.
ma question est : est ce qu il y a des risques que notre enfant ou enfants a venir peuvent avoir cette maladie transmise donc par la mère?

Portrait de luis.severine
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bonsoir tout le monde jsuis de retour pour vous dire qu'ont c'est que je suis atteinte de la maladie de steinert depuis le 20aout.je c'est pour mon cas que la maladie a évoluer au debut j'été tres fatiguer puis javer la mains gauche qui bloquer et ensuite au fur et a mesure le bloquage a prit dans la main droite et j'ai de moin en moin de force dans le bras gauche je suisplus fatiguer et je peut pas marcher autant qu'avant.bref je suis suivit a creteil ou j'ai fait ma prise de sang et ou j'ai eu la reponse,le geneticient qui me suis ma dit qu'ont ne peut pas savoir comment et quand va évoluer la maladie.Mais je suis contente car je sais pourquoi maintenant je suis dans cet état il vont pouvoir me donner un traitement pour ma fatigue et pour mais mains il y'a un traitement le probleme c'est que je peut pas en béneficier car en plus de la maladie de steinert j'ai une autre maladie génétique au coeur qui s'appel un qt long (trouble du rythmes cardiaque).bref pour ma fatigue il faut que j'aille une journée a l'hopital pour me fair poser des electrode sur la tete pour qu'il evolue ma fatigue et me donne un traitement mais ca sera pas avant 6 mois.sinon il y'a une association qui s'appel l'afm .bref j'ai vait etre considerai comme handicapé,j'avait du mal a trouver un travail avant d'avoir cette nouvelle et disont que d'un coté cette maladie va mettre bénefique car je vait passer en prioriter dans des entreprises est ca de ma part sa me motive car j'ai hate de retravailler.sinon je continue ma vie comme avant sauf que part moment j'ai des coup de blouse comme tout le monde mais bon la vie est injuste est pour ma part sa me rent encore plus forte qu'avant.Et pour ce qui est de mon fils ont verra plus tard pour le moment il ne presente pas de symptomes donc ont prefere lui laisser vivre son enfance tranquille et ont touche du bois pour que sa santé ne s'aggrave pas(car il a deja le qt long mais il est a la limite et le medecin qui nous suit a la riboisiere nous a dit qu'elle le reverait en 2010)en esperant que sa n'est pas bouger .voila n'esiter a me poser des questions Une dames de l'afm vient me voir me voir chez moi le 1er octobre et la je pourrer poser mes questions.courage a tous surtout ne pas sombrer dans la dépression.IL faut penser au possitif.

Portrait de 13fevrier
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Laurent wrote:
Bonjour, plusieurs membres de ma famille sont atteints de la maladie de Steinert (myotonie de Steinert), un type de dystrophie musculaire. je cherche des renseignements sur cette maladie, sont traitement s'il y a et en évitant les termes trops médicaux.
je voudrais savoir s'il existe des associations dans le département de l'aisne (02) ou l'oise (60) pour en discuter avec d'autres malades. Merci d'avance. LM.

sensible a votre message mon fils atteint de cette horrible maladie a l'age 38ans nous avons du faire le parcourt du combattant, vous avez un association A.F.M qui doit egalement etre dans votre region et qui peu eventuellement vous guider.
Si vous avez des questions et si nous pouvons nous correspondre ?

Avec plaisir une maman a l'ecoute

Portrait de 13fevrier
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jo-line-b wrote:
Je viens d'apprendre ( au CHU de Poitiers aussi ) que j'ai la maladie de Steiner et je souhaiterais en discuter avec vous.

Que voulez vous savoir??? mon filsFranck atteint de cette maladie depuis 2001 peu en parler , et vous faire part de son experience,il a 43ans a plus

Portrait de 13fevrier
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mon fils Franck qui a cette horrible maladie depuis 2001 peu vous faire part de son parcours a bientot de vous lire

Portrait de ninouu
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Bonjour à tous,
Je vous réponds pour vous donner espoir ! J'ai 30 et je viens d'avoir un magnifique petit ange qui est lui aussi est porteur de la maladie de Steiner tout comme moi! Il y'a 7 ans je faisais une toxémie à 5 mois 1/2 de grossesse mon enfant né prématuré est décédé 3 semaines plus tard. On ne connaissait pas encore la maladie qui a été diagnostiquée qql années après. Il y'a deux ans, après des mois et des mois de réflexions et un DPI entrepris (c'est un parcours du combattant : des milliers de tests pour vous et tout votre famille, des semaines d'attente, aucunes priorités, aucuns rappels, des mensonges d'attente: tous les 6 mois ils repoussent de 6 mois: en gros à l'heure actuel je n'aurai tjrs rien...) j'ai décidé de tomber enceinte et de passer un DPN à 14 semaines.. résultat à 4 mois de grossesse, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps la veille: le diagnostique tombait les neurogénéticiens ont décelé la maladie chez le foetus!le psychologue voulait que je réfléchisse pour une IGM mais non je prenais le risque... car les généticiens ne savent pas à 100% ce que sera la maladie chez le bébé même à 500 ou 600CTG: je ne pouvais pas me faire avorter à 4 mois, je ne pouvais pas prendre leur pilules:!!!!
Aujourd'hui mon petit ange est bien portant, réactif, éveillé, il est parfait, je n'ai écouté que mon cœur et non les médecins généticiens qui ne savent pas tout! J’ai juste pris un risque à contrario des médecins qui préfèrent 0% de risque... car certains disent qu'un bébé atteint de 1000 ctg peut etre bien portant.
Je vous souhaite du courage dans vos futures décisions mais ne perdez pas espoir car l'espoir est vivant!

Portrait de ctrb
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Bonjour à tous malades et familles

A toutes fins utiles dans toutes la france il existe une AFM.(Association Francaise des Myopathies)
C'est elle qui organise le Télethon.
Elle peut vous renseigner et vous accompagner pour les papiers à faire.De plus il y a un magazine VLM que vous pouvez avoir, il informe sur les dernières avancées sur les myopathies et sur les adaptabiités pour vivre normalement.
La maladie a été detectée chez mois en décembre 2003, à l'aube de mes 40 ans.
Je passe un bilan complet tous les 3 ans dans un hopital neuro à Lyon.
Je vois le neurologue tous les ans pour qu'il me precrive un medicament de"confort" le MODIODAL;
C'est surtout un dopant;
Je travaille en milieu ouvert à 80% car je ne conçois pas vivre sans relations humaines.
Les muscles atteints sont les muscles hauts, bras mains....
Ne croyez pas tout ce qui est écrit dans internet , c'est catastrophique.
On arrive à en savoir plus avec les réunions entre malades qui sont faites à Lyon;
Surtout garder le moral et ne baisser pas les bras
Vous pouvez me contacter sur le site
COURAGE
Chistine

Portrait de Mousie
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Bonjour à tous.

La maladie de Steinert a été diagnostiquée chez mon frère aîné après des annés dans le flou total.

J'ai demandé le diagnostique quand j'ai eu 25 ans parce que commençais à avoir des crampes à répétition dans les mains.

Je le savais mais bon ce fut confirmé.

Depuis la maladie, qui ne bougeait pas, à fait des pas de géant dès mon 28ème anniversaire.

J'ai aujourd'hui 33 ans et je compte à mon actif: un pacemaker, des crampes dans la mâchoire, la langue, les mains. Les intestins qui ne fonctionnent pas correctement (il existe de la physio pour cela), un peu d'incontinence et l'oeil gauche qu'il va falloir opérer pour une cataracte.

Alors bien sûr moi je ne vis pas trop mal encore: Mes parents ne le savaient pas et me l'ont transmis en toute innocence. Je me dis que moi je le sais et je n'ai pas le droit d'infliger ça à un enfant. Enfin un ado puisque la maldie ne se déclare vraiment qu'à ce moment là.

Je suis en traitement actuellement pour avoir un bb. Mais je sais que si le test décèle la maladie alors je ne prendrai pas le risque. Je n'ai pas ce courage ou cette témérité. Les généticiens sont clairs. Avec les générations et surtout si c'est la mère qui est porteuse alors ça empire. On lit toutes sortes de choses sur cette maladie et la grossesse. Et comme toujours il ne faut pas tout croire... Ca peut aggraver les symptômes chez la mère mais il n'y a pas plus de risque dans la grossesse en tant que telle que pour une femme saine.
Si les taitements actuels ne fonctionnent pas alors j'essaierai le DPI mais pas en Suisse puiqu'il est encore illégal chez nous.

Pour se rassurer je regarde le téléthon et je me dis que finalement je ne vais pas si mal. Je peux marcher, courir, faire du sport et j'ai fait de longues études universitaires. Ce serait quand même mieux sans....

Léa

Portrait de mia116
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Bonjour tout le monde,

Je fréquente quelqu'un qui a la maladie de Steinert. Il est atteint à 1000ctg et il a 34 ans. Pour l'instant, il travaille et vit normalement, mais on voit qu'il est atteint, surtout aux mains et à la langue. Il éprouve donc des difficultés lorsqu'il mange et parle.
En lisant tout ce qui est dit sur internet, j'ai évidemment eu peur. L'espérance ne semble pas bonne pour la forme classique de l'adulte, mais j'ai aussi entendu dire de la part d'un médecin que c'est une maladie qui évolue quand ça lui dit. Mon copain ne développera peut-être pas d'autres symptômes, mais ça m'inquiète quand même. J'aimerais partager avec vous sur le sujet.....j'ai simplement peur que sa qualité de vie diminue de façon marquée dans les décennies qui viennent. Et que se passera-t-il alors?

Merci!
Mia

Portrait de ctrb
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Chère Mia

Ne t'inquiète pas trop pour ton ami.
On vit très bien avec la maladie.
Simplement sois à son écoute.
Il fera ce qu'il pourra pour te suivre si tu as des activités extra-professionnelles.
La maladie n'est pas mortelle en elle même, c'est les maladies qui en découlent.
Mais s'il est suivi correctement, ne t'en fait pas, et avec toi il aura une bonne qualité de vie
Courage
Christine

Portrait de lilly62
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Bonjour,
je suis la maman d'un jeune garçon de 11ans atteint par la maladie de steinert (transmis par le papa),son triplet g est de 450, depuis la nouvelle, septembre 2010, seul un electro cardio à été effectué, prochain examen dans 2 ans, il est trés fatigué, n'a pas de force dans le souffle ( symptome similaire dans la famille paternelle, incapable de gonfler un ballon de baudruche, par exemple), je me pose beaucoup de questions pour son avenir....
quelqu'un pourrai peut etre me dire ou aller, quoi faire....
merci

Portrait de Fillebeen Anne
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Bonjour a tous !! Je suis Anne je viens d'avoir 15 ans ( le 20 juillet ) et j'ai appris il y a 1 ans que mon père était de cette maladie... Depuis j'ai passer de nombreux test qui on déclarer ( le 14 mai dernier) que moi et ma sœur avions toutes les deux cette maladie. Je sais de nombreuse choses sur cette maladie envoyer moi un message !! Le tout c'est d’être soutenue et d'en parler rappeler vous toujours de sa ! Et la vie ne s’arrête pas la! Profiter a fond !!! Car la vie vaut d’être vécue.

Portrait de camsteph
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bonjours a tous je viens de lire vos message et je vois certaines chose qui interpelle comme la maladie se développe a l'adolescence .
je suis maman d'une petite fille de 11 ans qui es atteinte on le sais depuis 3 ans .
depuis sa premiere année de maternelle les maitresses qu'elle a eu se sont rendu compte des problemes de ma fille s'en savoir se que s'etait .
tous les ans on me disait quelques chose .
son retard devenait important (scolaire moteur et mental)
jusqu'au jours ou l'on ma fait consulter un neurologue qui a diagnostiqué le maladie en un coup d'oeil sur le coup je n'ai pas realisé il a fallut le temps attente des resultat de la prise de sang et la une grande claque
j' ai realisé que j'avais mis au monde une petite fille qui allait etre différente
mais je ne réalisais toujours pas les concéquances .
je suis en colere comment cela peut etre possible .
les jours qu'on suivi je me suis battu pour trouvé de l'aide et une fois que ma fille a été entouré correctement au point de vu scolaire et médicale j'ai fait comme si rien etait a la maison on a vécu s'en la maladie jusqu'a aujourd'hui ou elle nous rattrape .
je viens de conprendre que mon bébé vie dans un monde différent que le mieux et que pendant toutes ses année j'ai tous fait pour qu'elle rentre dans mon monde.
et qu'a present c'est moi qui doit rentré dans le sien si je veut qu'elle soit heureuse
si vous vivez quelques chose de similaire je veut bien des conseils
aidé moi a la comprendre
merci d'avance et bon courrage a tous je sais comme c'est difficile

Portrait de daydream1301
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Bonjour à tous,

Mon papa est atteint de cette maladie, il l'a découvert vers l'âge de 55 ans je pense. J'ai deux grandes soeurs qui ont réalisé le test, l'une a la maladie, l'autre pas.
J'ai 22 ans mais je n'ai toujours pas été chez le neurologue pour que le verdict tombe enfin chez moi.
Quand pensez-vous que c'est le bon moment d'effectuer ce maudit test ? Est-ce que ça change votre vision des choses ou votre comportement après le résultat ?

Bonne journée.

Portrait de finaud
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Il n'y a pas de traitement mais le malade doit être suivit régulièrement surtout pour le coeur . Mon frère est suivit à l'hopital charles nicole de Rouen. Il a de plus en plus de mal pour se servir de ses mains et commence a avoir un peu de difficultés pour marcher. Il a 41 ans. Mais il peut encore se débrouiller seul.L'une de mes soeur a fini dans un fauteuil elle ne pouvait plus utiliser ses mains et se déplaçait avec beaucoup de difficultés. Mais elle a quand même eu une petite fille avant de"partir". Mon 2ième frère et mon autre soeur sont partis brutalement sans que la maladie ne se soit vraiment développée , le coeur s'est fatigué avant. L'important est que les malades continuent a bouger le plus possible afin d'entretenir les muscle et surtout continuer à faire des projets.

Portrait de melle G
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« Bonjour à tous,
J'ai une faiblesse musculaire depuis deux ans et demi, j'ai du mal à monter les escaliers, à me relever, à marcher...........je tombe souvent, je perds souvent l'équilibre. Hier, j'ai été en hopital de jour, ils ont tout de suite penser à une myopathie, hors ils trouvent mes muscles assez fermes. Donc, ils sont et je suis dans le flou. Mon electromyogramme est bon. Je marche avec une canne (29 ans)!!!! Je voudrais savoir si pour vous le diagnostic a été si long à être poser ?

Merci de me répondre d'avance. Gaëlle »

gaelle.picard@laposte.net

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