Maladie de STEINERT

[Laurent]

Bonjour, plusieurs membres de ma famille sont atteints de la maladie de Steinert (myotonie de Steinert), un type de dystrophie musculaire. je cherche des renseignements sur cette maladie, sont traitement s’il y a et en évitant les termes trops médicaux.
je voudrais savoir s’il existe des associations dans le département de l’aisne (02) ou l’oise (60) pour en discuter avec d’autres malades. Merci d’avance. LM.

[anonymous]

http://www.santeguerir.fr/contenu.php?id_guerir=4078

[GUERIN]

J’ ai mon frere qui est atteint aussi de cette maladie etqui est a la recherche de renseignements plus complementaire et recherche d’autre personnes ayant la meme maladie pour en parler etre compris et soutenue

[lilly]

mon petit ami en est atteint et quand je lis tout ce qu’on dit de cette maladie me fais peur! je voudrais vraiment en savoir plus!
y a til une guérison possble?

[mimie]

> lilly a écrit:

> mon petit ami en est atteint et quand je lis tout ce qu’on dit de cette maladie me fais peur! je voudrais vraiment en savoir plus!
y a til une guérison possble?
Chére lilly, si tu veux te rassurer, il ya des infos, sur le site de l’ AFM(association francaise contre les myopathies), les hommes en générals, sont justes porteurs du géne; mais il peuvent le transmuter dans les spermatozoides et ton futur enfant, (si vous l’envisager) peut etre atteint par la maladie. Il y a une chance sur 2 pour que le géne ce transmette.

[mimie]

> mimie a écrit:

Chére lilly, si tu veux te rassurer, il ya des infos, sur le site de l’ AFM(association francaise contre les myopathies), les hommes en générals, sont justes porteurs du géne; mais il peuvent le transmuter dans les spermatozoides et ton futur enfant, (si vous l’envisager) peut etre atteint par la maladie. Il y a une chance sur 2 pour que le géne ce transmette.

[anonymous]

bonjour. Nous aussi nous sommes confronté à la maladie de steinert. Mon mari, sa soeur, son père, et très certainement notre fille. Elle a prochainement un rendez-vous chez le neuropédiatre. Nous souhaiterions échanger avec d’autres familles touchées car dans notre famille les symptômes sont vraiment très variés.

[taty]

salut a tous je viens d arriver sur ce forum moi meme etant atteinte de la maladie de steinert.il est vrai que cela peut faire peur mais en ce qui me concerne j ai quelques petites idees qui marchent pour relativiser les effets de cette maladie.en effet decouverte chez moi a 29 ans en 1999 je me suis vite interessée a la facon dont gerer le mal.deja je fais 2 a 3 seances de kiné (massages manuels) je suis suivie par homeopathie je fait attention a mon poids (cholesterol)un peu d activité phyisique dans la limite du possible)et surtout je fais un bilan annuel dans un hopital qui a un service neuromusculaire a NANCY.et le conseil que je donne a tous c est surtout ne pas baisser les bras rester positif.j ai recu mes resultats d hospit hier et meme si c est pas terrible je continu a me battre et j en conseil a tous d en faire autant.il y a plusieurs stades sur cette maladie et je sais forcement qu il y a des personnes beaucoup plus gravement atteintes que moi j e suis a plus de 350 repetition de CTG c est pas enorme mais courage a tous et croyez en la medecine.Taty

[BORDENAVE]

Bonjour,
Nous avons appris que mon neveux était atteind de la maladie de steinert. Il a 13 ans et nous ne connaissons pas cette maladie. Si quelqu’un pouvait nous expliquer un peu quels sont les symptômes et que faut il faire, y a t-il des centres de suivi, des traitements? Je vous en remercie d’avance

[colline]

bonjour,
j’ai trouvé beaucoup d’espoir dans le message écrit par « Taty »,pour pouvoir positiver, vivre sa maladie,encourageant à se battre, jusqu’alors,je n’ai trouvé personne ayant comme moi une neuropathie de Wartenberg et aujourd’hui je n’arrive plus à positiver, je suis allée sur le site ‘pubmed.com’ où l’on trouve des publications médicales de recherches (en anglais)certes il y a de belles descriptions, d’après mon neurologue, j’affiche de plus une forme particulière…..
cordialement à vous tous.colline

[taty]

en reponse a Colline,je ne connais pas cette maladie de Wartenberg mais essaye peut etre de prendre contact avec le service du professeur Kamenski de l hopital de Nancy brabois(servive J9) peut etre pourront ils te renseigner ou sinon avec le service du professeur Pouget de l hopital de la Timone de Marseille.( ces 2 hopitaux que je connais pour y etre passée en bilan ont de bons services neuromusculaires dont peu etre les renseignements qui te manquent) en tout cas j espere que tu te battra toujours contre ta maladie et que tu trouvera la force de positiver.amicalement Taty.maintenant pour repondre a Bordenave les symptomes de la maladis de Steinert sont sans appels: des blocages au niveau des mains(difficulté a relacher les muscles)ce symptomes est la premier diagnostiqué dans cette maladie.ensuite tout dépans du cas dans lequel se trouve ton neveu.il a 13 ans j aimerais que tu me dise un peu son etat général car il faut savoir que il y a plusieures forme de la maladie et en principe les enfants gravement atteint ne survivent pas.si ton neveu a deja 13 ans c est plutot bon signe.ce qu il faut faire dans un premier temps c est une prise de sang ADN génétique ou l ont peut savoir exactement a quel degré il est car ce degres meme s aggravant avec l age ne changera pas.ce queje dois dire a toutes personnes confrontées a cette maladie c est de faire hyper attention (surtout les femmes) avant d enfanter car une transmission est possible a 50 pour cent et un enfant atteint par une maman peut en etre beaucoup plus gravement que si c est une transmission par un papa.il y a des généticens qui peuvent vous aider et vous renseigner.pour en revenir a Bordenave il faut prendre contact avec des hopitaux ayant un service special(neureomùisculaire) et faire faire un bilan géneral a ton neveu et toujours suivre l évolution(bilan une fois par an)en traitement rien n existe vraiment: je peux te conseiller des massages chez le kiné(manuels) voir par homeopathie ce qui peut soulager (arnica,ampoules osseine muscle striés…)il faut savoir que tout le corps est atteint a des degres differents.risque de cataracte précoce, prob digestif, pancreas a surveiller de pres le muscle cardiaque(coeur)et aussi le moral en prend un coup donc pour ca il existe des oligosol de Lithium ca aide tres bien)il faut aussi surveiller le coté intellectuel qui peut etre atteint(Dieu merci ce n est pas mon cas)et tu peux trouver des renseignement sur le net sur tu auras pas mal de reponses a toutes questions et n hesite pas a me contacter si tu le souhaite.courage et prends bien soin de ton petit neveu.amicalement Taty

[VAL93]

Bonjour, j’ai moi aussi dans ma famille 2 personnes atteintes de cette maladie : la soeur de mon époux et ma belle mère. Pour ma belle soeur, la maladie c’est déclarée à sa naissance et elle est agée de 40 ans. pour ma belle mère,, elle a toujours été porteuse du gêne mais celui-ci c’est déclaré vers 40 ans. La maladie évolue différemment selon les sujets. Mon époux, quant à lui n’est pas porteur du gêne et nos enfants (2) sont en bonne santé. Afin d’obtenir le plus d’informations sur cette maladie, je vous conseil à tous de vous rapprocher de l’association de paralysés de France ou bien de l’hôpital GARCHES, c’est là où sont suivies les membres de ma famille. Juste un dernier mot : les personnes malades ou handicapées peuvent et doivent avoir une vie normale, comme n’importe qui, même si la maladie évolue et qu’il n’y a pas d’amélioration possible. On peut la ralentir mais pas la stopper.Ils ont droit à une vie pleine d’amour, de joie, de sorties, d’amis… Un handicap ne s’attrape pas mais nous permet à nous simple mortelle de voir la vie différemment, que nos difficultés ne sont pas toujours aussi tramatiques que ce que nous pensons.
Bon courage à tous

[Morgane56]

Slt à tous, ma maman et mon frère sont atteint de la maladie de steinert, en ce qui me concerne je n’ai pa encore fait le test génétique par peur du résultat, donc on n’en sait rien. Je voudrais des renseignements sur la maladie, car je ne trouve jamais la même chose sur les sites et j’ai l’impression que ma mère me cache certaine chose de la maladie, et puis j’ai du mal à vraiment communiquer la dessus ac mes proches, du coup ils ne savent rien de mes peurs, des questions qui me trottent à l’esprit, comme par exemple les espoirs de traitement, les risques de transmission aux bébés, et surtout si l’éspérance de vie est réduite et si je risque de perdre en capacité intellectuelles
Merci d’avance !

[taty]

salut Morgane, en effet je comprends tes angoisses et tes peurs mais saches que je suis atteinte aussi de cette maladie et je m en sors plutot pas trop mal.il faut surtout prendre tous les renseignements aussi je te donne mon adresse msn et n hesite pas si tu as quelques questions.bien entendu je ne suis ni medecin ni devin mais si je peux t aider a y voir plus clair et a te donner quelques renseignements ce sera avec joie. en attendant de tes nouvelles surtout ne perd jamais espoir et un conseil fais vite le test genetique ainsi tu sera fixee et tu pourras deja voir avec tes medecins si tu peux eventuellement freiner le processus.il faut savoir qu il y a plusieurs stade et la maladie evolue differement d une personne a l autre.essaye de voir si tu peux savoir la degres de l atteinte en fonction de repetitions des CTG c est ce qui te donne le degres d atteinte( a peu pres) et forcememnt les personnes que tu connais si elles sont suivies dans le cadre de la maladie le [email protected] Taty.A bientot

[Sab1150]

Bonjour, Je voulais apporter mon témoignage car je suis porteuse de ce gène, j’ai la chance de n’être qu’asymptomatique mais j’ai en moi toute cette angoisse de la transmission. J’ai fait ce choix de savoir si oui ou non j’étais porteuse et l’attente est très dure à supporter et le jour des résultats le monde s’est écroulé autour de moi, et si je ne pouvais pas avoir d’enfant ? Mon mari a été exceptionnel puisque très rapidement, nous avons essayé d’avoir un bb, encore cette angoisse entre le moment où j’ai su et le moment où j’ai fait le test anté natal et les résultats en tout 3 mois d’angoisse terrible mais quel soulagement, mon fils n’est absolument pas porteur. Je veux simplement dire que c’est mieux pour moi de le savoir afin de pouvoir avoir le choix de le transmettre ou non, avec l’aide des médecins et des psys. Il ft en parler pour se rendre compte qu’on est pas seul. La vie vaut le coup et est pleine de bonne surprise malgré tout. Bon courage aux malades et aux familles

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