Portrait de gjc

bonjour,
je suis atteinte de cette maladie ; je le sais depuis 9 ANS.... J'ai 50 ANS.
et cela me "bouffe" la vie......
cela fait quelques mois, je déprime.....

aux dires de mon médecin généraliste:je n'arrive pas à en faire le deuil"
c'est à dire l'accepter et vivre.

je souhaiterais quelques témoignages qui pourraient m'aider à accepter.

merci

Portrait de medecin.vulgaris
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maladie de stargath

Êtes-vous sûrs de l'orthographede stargath?

équipe médicale vulgaris

Portrait de gjc
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bonjour,

il s'agit de la maladie de STARGARDT.

Portrait de Sofie57
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Bonjour,
Il y a maintenant 3 ans ma soeur appris qu'elle était atteinte de la maladie de Stargardt; je voudrai savoir comment cette maladie a évolué pour toi car je me fais beaucoup de soucis pour elle. Merci d'avance pour ta réponse. Bon courage. Amicalement Sofie57.

Portrait de gjc
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bonjour,
pour lire, je prends des lunettes....
j'ai des difficultés à lire les grosses lettres du journal même avec les lunettes car la rétine est trouée !!!

je conduis, je travaille, je vais sur l'ordi ....je vis normalement ! mais je sais que j'ai cela ; parfois dans la rue, je ne reconnais pas les gens .....car il me manque une partie de leur visage !!!!
alors je fais "bouger"mes yeux, ma tête......

seule ma famille le sait ......puisque je vis normalement autant le taire !
mon frère a fait la bétise de le dire un peu tôt, à "son boss" et maintenant il n'est pas gratifié !!!

quel âge à ta soeur ? COmment le vit'elle ?

AMICALEMENT

Portrait de Sofie57
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Bonjour,
Tout d'abord je te remercie pour ta réponse, ma soeur a 33 ans. Lorsqu'elle a appris sa maladie(il y a 3 ans) elle l'a très mal pris (ne sachant pas grand chose sur cette maladie) elle était sous anti-dépresseurs aujourd'hui elle vit avec la peur d'etre dépendante de ne plus pouvoir travailler, conduire, avoir une vie comme tout le monde quoi ! Elle va se marier cette année mais au sujet des enfants elle a vu un généticien et doit avoir le résultats de ses tests dans quelques mois ; le médecin pense qu'il y a une chance sur 4 pour qu'elle transmette la maladie, si c'est vraiment le cas elle ne prendra aucun risque de peur de la transmettre. Je te souhaite beaucoup de courage . Amicalement Sofie57.

Portrait de gjc
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bonsoir,
que des projets, mariage enfants.....la vie continue....avec mais la vie continue;j'ai moi même deux enfants ; je ne le savais pas avant leur naissance... et maintenant notre docteur nous a conseillé de ne pas les embêter avec des tests....cette maladie ne nous empêche pas de vivre!

mon frère a eu un enfant ; il connaissait sa maladie ;lui aussi est allé consulter un généticien....

mon frère et je m'en aperçois aussi, me dit toujours qu'il faut avoir des projets, ne pas rester inactif.......en fait comme dans toute maladie !!!

à bientôt

Portrait de Sofie57
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Bonsoir,

Je voulais simplement te poser quelques questions, as-tu d'autres frères et soeurs et quand a-t-on diagnostiqué la maladie pour ton frère ?
On m'a fait un fond d'oeil il ya 3 ans il n'y avait rien mais mon médecin m'a dit que si j'avais des symptomes(comme ceux de ma soeur: les lignes elle les voyait ondulées) je devais immédiatement y aller. J'ai une fille de 10 ans cela m'inquiète dans quelques années je lui ferai subir quelques tests on ne sait jamais. As-tu entendu parler de progrès de la médecine concernant certaines maladies de la rétine; certains tests auraient été concluants sur des souris mais n'auraient pas été encore expérimentés sur l'homme. Gardons espoir. Amicalement Sofie57.

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bonjour,
mon frère a 40ans ;il connaît sa maladie depuis 12-13 ans environ ;
moi-même ai 50 ans;je connais ma maladie depuis 9 ans.
mes autres frères et soeurs n'ont rien pour l'instant !
mes garçons comme les siens n'ont pas subi de tests spéciaux pour savoir .......après avis de nos docteurs ........

il faut garder espoir sur un futur traitement pour cette maladie car pour l'instant il n'y a rien ;

MAIS LA VIE CONTINUE !!!!!!

à bientôt.

Portrait de Sofie57
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Bonjour,
Une derniière question concernant ton frère, comment sa maladie a-elle évolué? En est-il au meme stade que toi? Comment le vit-il ? A-t-il été licencié après l'avoir dit à son patron, Si oui c'est une honte et en a-t-il le droit!!! Merci encore pour tes réponses et à bientot. Amicalement Sofie57.

Portrait de gjc
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bonsoir,
mon frère ne conduit plus ; il est très mal voyant ; il travaille toujours car n'a pas trop le choix ; les aides pour handicapés sont peu élevées !
ila quelques soucis avec la médecine du travail mais pour l'instant il est en usine....pour lui, il faut qu'il ait toujours quelque chose à faire, à penser, il a fini de rénover sa maison....bien sûr, sa femme l'aide .....mais lui, fait plein de chose ! il fait les repas ! ils'occupe des devoirs de ses fils ; il jardine,.....
il me dit quand je lui demande comment il fait : il faut vivre avec et ne pas se laisser aller.....c'est comme ça.

à bientôt .

Portrait de Sofie57
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Bonjour,
.
Merci beaucoup pour tous ces renseignements; beaucoup de courage à toi et à ton frère. A bientot.

Portrait de gjc
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bonjour,

a toi également pas trop de souci pour ta soeur ; il faut accepter son chemin......

tous mes voeux de bonheur pour ces futurs mariés!!!!

à bientôt

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