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Bonjour; je souhaite avoir des témoignages de personnes adultes qui a eu cette maladie depuis l'enfance. merci de votre attention

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En fait la maladie de Rett fait partie en effet des maladies rares, et vous avez en effet posté dans la bonne rubrique. Cette maladie en plus n'est pas reconnue depuis très longtemps c'est dans les années soixante que le docteur Rett a fait ses recherches. Cette maladie touche bien plus les filles que les garçons, d'ailleurs il semblerait que ce soit le chromosome X qui soit en cause.
Les personnes ayant cette maladie sont souvent polyhandicapés et leur prise en charge est efficace jusqu'a leur 20 ans. Par la suite, les familles doivent faire preuve d'une grande ténacité pour que la personne atteinte de Rett de leur famille ne soit pas "abandonnée à son triste sort". En effet, il existe peu d'établissement en France qui prennent en charge les polyhandicapés. Petit à petit l'intégration des handicapés dans notre sociétés s'effectue il ne faut pas désespérer.
Si vous souhaitez avoir des témoignages de parents d'enfant ou d'adultes Rett, je pense qu'il faut s'adresser à une association de malade.

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bonsoir lavosgienne6, merci de votre soutien et je connais pas d'association si vous connaissez, pourriez-vous m'indiquer avec adresse E-mail. j'ignoré d'être un polyhandicapé, faut dire mes parents surtout mon père voulait pas admettre cette maladie depuis j'ai été âgée de 18 mois et confirmé à l'âge de 5 ans et en plus de cette maladie j'ai un problème d'audition, je suis suivi actuellement pour savoir si j'ai la maladie ou syndrôme de meinière. je vous remercie à l'avance.

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En fait, toutes les personnes atteintes d'un syndrome ne le sont pas avec le meme degrés excusés moi si je vous ai choquée.
Je vous met en lien l'adresse d'une association
http://asso.orpha.net/AFSR/index2.htm
J'espère que cela vous permettra d'en savoir plus.

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bonsoir, non pas choquée mais j'ignoré ce mot "polyhandicapé". merci bonne soirée

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Bonjour; recemment j'ai fais des test pour l'audition rien n'a changé et je n'ai plus de vertiges depuis quelques jours et je dois recontacté le médecin généraliste si ca reprends de plus belle. merci de votre soutien.

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du 10 au 13 octobre 2008 il va y avoir un congrès international sur la maladie de rett. Il se tiendra a la maison de la mutualité à Paris. Le hic le seul lien que j'ai a ce sujet est en anglais compte tenu de l'internationalité de cette rencontre http://www.worldrettsyndrome2008.org/. Mais cela veux dire que la recherche avance.

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Merci de votre soutien, en août 2008 j'ai été voir un neurologue et me souhaite me revoir à l'hôpital d'Arras faire d'autres examens (IRM cérébrale, EEG, examen Ophtalmologique, avis de la généticienne afin de confirmer ou non cette suspicion de syndrome de Rett en septembre 2008. bon week-end.

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Bonne continuation dans ton parcours,
savoir ce que l'on a ne ne soigne pas, mais ca aide à avoir les soins les plus adaptés.
j'espere que tout va pour le mieux.

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Merci; J'attends la convocation et bientôt j'espère connaître mon mal afin de bien tombé sur un bon et bien adapté de traitement; à plus tard

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