Portrait de NOUNOUCHE28

Je viens de laisser un message dans la rubrique circulation sanguine mais je me rends compte qu'il s'agit peut-être plus de cette rubrique...
Voilà en fait suite à des saignements de nez très fréquents mon ORL vient de me dire que j'ai la maladie de Rendu Osler. Etant donné ce que je lis sur le net, je panique ! Mon ORL, lui, n'a pas eu l'air inquiet, il m'a seulement dit que c'était à surveiller...
En fait, je ne vais pas bien du tout depuis plus de trois ans (j'ai 39 ans) et il y a à peu près deux ans on m'a diagnostiquée fibromyalgique. Est-il possible qu'il y ai quelques symptômes qui se ressemblent ? Les douleurs musculaires et la fatigue extrême peuvent-ils être des symptômes de la maladie de Rendu Osler ? J'ai souvent des sensations de chaud (comme si j'avais de la fièvre) et à l'inverse parfois j'ai chaud, je sue et j'ai la peau très très fraîche ... Cela peut-il venir de la maladie de Rendu Osler ou pas du tout ?
J'ai lu que cette maladie était héréditaire et que l'on saignait du nez souvent dès l'enfance. Pour ma part, je ne me souvient pas avoir saigner du nez enfant. Par contre ma fille aînée, qui va avoir 11 ans saigne également souvent du nez. Dans la famille, j'ai une tante et ma grand-mère paternelle qui saigne assez souvent du nez mais on ne leurs a pas fait un tel dignostic !
Est-ce que l'examen du nez suffit pour affirmer qu'il s'agit de cette maladie et sinon quoi faire pour être sûr du dignostic ?
Je m'inquiète énormément et ne sais ni quoi penser ni quoi faire. Si quelqu'un peut m'aider, d'avance merci beaucoup.
Bonne soirée et merci encore.

Portrait de lavosgienne6
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il faut aller sur www.orpha.net taper osler dans le moteur de recherche et cliquer sur "type(s) de consultation adaptée : Rendu-osler"
cliquer alors sur "pays" puis "rechercher"
il n'y a plus qu'a regarder ou se trouve la consultation la plus proche de chez soit et prendre rdv
c'est ainsi que la certitude de diagnostique sera émise et une prise en charge adaptée sera faite si necessaire par la suite
bonne continuation

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