Portrait de Badia9

J'ai des insomnies chroniques et des migraines fréquentes et un énorme état de fatigue qui m'empeche d'entreprendre quoi que ce soit.
Toute obligation sociale me semble une montagne insurmontable. Bien entendu, je suis le traitement à la L DOPA. Je suis suivie par un neurologue est ce suffisant??

Portrait de martinperle
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je suis egalement atteinte depuis 5 ans de la mp j ai 50 ans et vous?
pour les insomnies bienvenue au club je dort en moyenne 3 a 4 heure par jour
par contre pas de fatigue mais aussi beaucoup de difficulter devant les obligation sosciale je vois pour cela un pshy et je doi dire que je constate une amelioration
de qu elle region ete vous moi j habite en belgique region namur

Portrait de Badia9
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Bonjour,
merci pour votre message.
Je m'appelle Badia, j'ai 64 ans et j'habite Paris.
Je souffre de la MP depuis moins d'un an, disons que le diagnostic a été posé au mois de Mars 2007, j'avais commencé à en ressentir les syptomes depuis pas mal de temps.
J'ai commencé à voir un psy sans constater d'amélioration sur le plan psychologique. En revanche, la L DOPA fonctionne assez bien.
Le neurologue ainsi que le rhumatologue qui me suivent m'ont conseillé de suivre une activité physique, je continue de faire de la gym en salle et je crois que les choses s'améliorent.
Pouvez vous me décrire vos symptomes, moi je n'ai pas de tremblements.

Portrait de claire14
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je souffre de Parkinson depuis 94 mais le diagnostic n'a été posé qu'en 2003, suite à un electromyogramme demandé par mon généraliste quand je lui ai rapporté que je m'étais à deux reprises retrouvée par terre parce qu'une de mes jambes s'était dérobée sous moi . On me soignait jusqu'alors sans grande conviction pour un syndrome fibromyalgique car j'avais des douleurs erratiques dont on alllait jusqu'à penser qu'elles pouvaient être psychosomatiques alors qu'elles me gâchaient la vie : j'en étais arrivée à prendre 50 gouttes de RIVOTRIL pour dormir 5/6 heures ! PARLODEL et SINEMET m'ont aidée dans un 1er temps et j'ai diminué le RIVOTRIL. Puis j'ai eu des soucis avec mes mains et l'on m'a opérée des canaux carpiens ; une réussite pour la main droite mais un échec pour la gauche alors que je suis gauchère. Fin 2005, mon traitement a été revu à la hausse et de 3 prises je suis passée à 4 par jour. Mais je n'ai pas constaté un grand changement ; on m'a dit que "la lune de miel" était terminée et que les médicaments avaient un effet moindre. Aujourd'hui, il y a des tas de choses qui me posent problèmes et celà a déclenché une sorte de dépression, "une apathie" qui a bien failli me coûter mon couple car mon mari qui ne comprenait pas ma souffrance s'énervait quand je n'arrivais pas à faire une chose aussi smiple qu'ouvrir un bidon de produit ménager et, bien entendu, plus il s'énervait plus je stressais et moins j'arrivais à faire les choses.Il a fallu une séparation de 2 mois pour qu'il comprenne que je n'étais ni "paresseuse" ni "je m'enfoutiste" mais malade. Je crois que dans cette maladie la compréhension et l'écoute de l'entourage sont primordiales. Je pense aussi qu'il faut avoir une vie sociale et des "hobbies", bref, un dérivatif car si on se laisse aller à ne plus sortir, à ne plus voir personne la maladie prend le dessus et on devient très vite " dépendant" et c'est la mort à petit feu !

Portrait de Badia9
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Bonjour Claire.
Je pense que la maladie est survenue suite à un traumatisme social dont je refusais de maifester les effets à l' extérieur style "regardez comme je suis forte" c'était à l'automne 2004 mais les symptomes ne sont réellemnt apparus qu'au printemps 2007 et encore, je n'ai pas de tremblements mais je marche en faisant des petits pas et en faisant de la culture physique en salle je contrôle moins bien le coté gauche.
Mais la maladie a ce coté caricatural que même quand le diagnosticc a été posé par le neurologue, mn médecin généraliste refusait d'y croire.
Je suis au Simenet et au Sifrol 3 fois par jour.
J'ai cmmecé le traitement en Avril 2007, je n'ai pas récupéré tout de suite, une longue période de fatique a suivi je crois que maintenant je suis dans la période "lune de miel" sans réellement avoir le même plaisir d'être. Le mot est vraiment "apathie". Mon couple tient mais c'est uniquement parceque mon mari n'est pas en possession de toutes ses capacités, sinon il se laisserait fcilement prendre aux sirènes de la séducion, arme que je n'utilise plus sauf sur le plan de l'apparence.

Portrait de Badia9
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Je pense que la maladie est survenue suite à un traumatisme dont je refusais de révéler les effets indésirables style "regardez comme je suis forte" c'était en septembre 2004. Ilm'est arrivé de faire une ou deux chutes mais je n'y ai pas preté aattention. J'ai cmmencé à avoir des symptomes de fatigue et de non controle du coté gauche depuis environ un an et la maladie a été timidement diagnostiqué parceque je ne tremble pas et je n'ai pas de rigidité d'expression, en avril 2007. Depuis j'ai commencé avec Simenet, j'en suis à 3 par jour auquel mon neurologue a associé le Sifrol à raison d'un comprimé et demi par jour. J'ai noté une amélioration par rapport à l'état de fatigue mais l'apathie est toujours là.
Les médecins m'encouragent à avoir une activité physique, donc je pratique de la culture physique en salle et peut-etre suis je dans la période "lune de miel" mais je continue à vivre avec mes insomnies e mes doutes et mes insuffisances.

Portrait de guinou
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bonjour, j'ai été diagnostiquée Parkinsonienne en juillet 2003 et en août 2006 on m'a annoncé que je faisais en plus de la pseudo-polyarthrite. J'ai de gros problèmes de sommeil : nuits blanches ou 3 à 4 heures de sommeil, par nuit, je souffre beaucoup aux muscles supérieurs des bras, au cou, aux épaules, en bas du dos, cuisses et genoux. Comment différencier les douleurs causées par Parkinson ou la pseudo-polyarthrite, c'est la question que je vais poser à mon neurologue la semaine prochaine (le 10/01), je ressens une grande fatigue et je déprime mais je suis suivie par un psy à raison de 2 séances par mois. Pour Parkinson je prends 1 gélule de Modopar 125 toutes les 4 heures. Je vais avoir 59 ans et j'en ai marre. J'ai subi un gros choc émotionnel en 2001 et mes problèmes ont commencé à partir de ce moment là.Voilà je me suis présentée à vous et j'aimerai me joindre à votre discussion si vous le voulez bien

Guinou

Portrait de Badia9
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Bonjour
Je suis Badia, j'ai été diagnostiquée parkinsonienne en Avril 2007, depuis je prends du Sinemet 100 auquel mon neurologue a associé du Sifrol 0,18mg. Pour l'instant je n'ai pas trop de gros problèmes sauf les insomnies, je prends toutefois du Stilnox qui fait de l'effet juste une partie de la nuit. Contre la déprime, je prends du Lexomil à raison d'un quart de comprimé par jour. Ce qui m'aide aussi c'est la pratique de culture physique en salle, à raison de 3 à 4 fois par semaine, j'ai plus de mal qu'avant à faire les cours mais je fais ce que je peux. Je pense que comme vous j'ai subi un choc émotionnel en 2004 qui a déclenché le début des tremblements d'une jambe. Je ne sais pas si c'est lié mais je suis devenue très sensible du foie, je ne supporte plus ni alcool, ni chocolat. Je vais poser la question à mon neurologue la prochaine visite 14/01/08. A bientot

Portrait de guinou
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Bonjour Badia

Moi aussi je prenais du Stylnox (appelé aujourd'hui Zolpidem), c'est un hynoptique qui t'endort. très vite, dans mon cas dans les 10 mn après la prise , mais qui n'a pas d'effet de durée, on peut dormir 8h ou seulement 2h et après fini. Je prenais ce médoc depuis 2003, je n'en prends plus puisqu'il ne me fait plus rien, le soir je prends du Norset, c'est un antidépresseur qui en principe attise l'appétit et favorise le sommeil, il a marché pour l'appétit mais pas pour le sommeil, je vais voir avec le psy si je peux l'arrêter, je prends aussi du rivotril : 15 gouttes chaque soir;

Actuellement la fatigue ne me quitte plus mais ce qui me met à plat ce sont les douleurs musculaires, je ne suis pas douillette mais je dois dire que j'ai vraiment très mal. Il y a 2 ans j'ai abandonné mon club de danse country, j'adorais cela et il y avait une super ambiance, ça me faisait du bien mais la "pseudo-polyarthrite" est arrivée, je n'avais pas besoin d'elle

Amitiés
Guinou

Portrait de Badia9
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Bonjour Guinou
Est ce que la pseudo-polyartrithe dont vous souffrez est une suite logique dans la maladie de Parkinson??
Aujourdhui j'ai vu le psy qui me suit mais pas depuis très longtemps qui trouve que je me porte très bien et que j'ai surtout des accés d'anxiété plutôt des signes de depression et qui ne me donne aucun médicament.
Il est vrai que j'ai une manière de cacher mes maux en portant beaucoup de soin à mon apparence, ce qui en définitif devient trompeur et constitue un grand décalage entre "l'être et le paraitre".
Ce week end j'ai fait un épisode très aigu d'une "crise de foie" sans raison (sans avoir bu d'alcool, ni mangé du chocolat etc..) qui a fini par passer au bout de deux jours, j'ignore si c'est lié à Parkinson, je poserai la question au neurologue que je vois lundi prochain.

En fait le symptome le plus évident dont je souffre c'est omme une atrophie de la jambe gauche, je n'ai pratiquement pas de tremblements mais j'ai des insomnies et des moments fréquents de fatigue.
Mais je pense que le meilleur est à venir!!!

Portrait de guinou
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Bonjour Badia

J'ai changé de neurologue cet été, pour l'instant j'ai eu juste une prise de contact avec lui, j'ai RV jeudi après midi et je suis en pleine crise de douleurs, je vais prendre les résultats de mes prises de sang et j'ai un tas de questions à lui poser, j'ai tout inscrit sur une fiche pour ne rien oublier. Cette nuit je me suis encore levée 4 fois tellement j'avais mal. J'ai un manque de sommeil très important. J'écrirai à nouveau après mon RV

La MP donne de l'anxiété, de l'angoisse et bien souvent de la dépression, vous ne semblez pas très atteinte mais il y a des malades qui voient leurs symptomes s'aggraver chaque année et qui perdent leur autonomie. Tout cela fait peur car nous ne savons pas de quoi demain sera fait. Moi je suis reconnue invalide à 80%. J'ai 3 fois par semaine une personne qui vient m'aider dans les tâches ménagères et qui me parle, j'en ai besoin car je suis seule et à part mon psy je n'ai personne à qui me confier.

Lorsque l'on peut faire partie de l'AFP, c'est bien parce que nous nous réunissons entre parkisionniens, des professeurs viennent faire des conférences et nous pouvons leurs poser des questions, chez moi à Bordeaux cela fonctionne bien. L'an dernier j'ai fait un stage de remise en forme spécialement réservé aux malades de Parkinson, ça a duré 2 mois à raison de 2 jours par semaine et cela m'a fait du bien.

La MP donne des douleurs puisqu'elle provoque de la raideur musculaire et la pseudo-polyarthrite donne des douleurs également puisqu'elle provoque une inflammation des muscles donc la grande question que je vais poser à mon neurologue est : par quoi sont provoquées mes douleurs et comment me soulager ?

Voilà Badia et restez optimiste car avoir un bon moral c'est un excellent moyen de lutter contre cette maladie

Amicalement

Guinou

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