Portrait de nicoledl

On me soigne depuis presque 2 ans pour Parkinson, y a-t-il sur le site des personnes atteintes ou proches de malades qui voudraient bien témoigner car je me sens non seulement déroutée, mais avec des tas de questions sans réponse.
J'ai remarqué que main droite à commencé à trembler en mangeant car fourchette ou cuiller tremblotaient quand je les portais à la bouche, puis est venu le tremblement "au repos" que je n'avais pas remarqué avant.
J'en ai parlé à l'époque à mon médecin qui n'a pas relevé, l'année suivante j'ai re-posé la question et il m'a alors envoyée chez une neurologue ; IRM (qui ne montrait rien) et divers tests dans son cabinet ; marche, mouvements occulaires, de bras... rien n'était vraiment probant, mais elle m'a proposé un traitement, disant que plus on commençait tôt, plus on avait de "chances" de ralentir le processus.

J'ai donc commencé par prendre du Sinemet dont il s'est rapidement avéré que je ne le supportais pas (malaises accentués, nausées, fatigue intense : je suis fibromyalgique et le Sinement semblait accentuer mes problèmes de fibromyalgie) Mon généraliste a changé pour du Modopar, mieux supporté.
Je suis retournée tous les 6 mois voir la neurologue, sans que soit apparemment constatée d'aggravation - pour l'instant et pendant la période de 5 à 10 ans, nommée "lune de miel" - quelle ironie - je peux marcher normalement mais peu à la suite et me fatigue très vite, j'ai plus de mal à taper au clavier, j'ai en écrivant à la main des mouvements saccadés involontaires très gênants pour remplir un chèque par exemple.

Ma prochaine visite est pour début Juillet.

Merci de parler de vous de votre découverte de la maladie et de la façon dont vous aménagez votre vie.
A bientôt

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