Portrait de superbridg
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Bonjour !
Je m'appelle Brigitte et j'ai un diagnostic de la maladie de ménière depuis 3 ans, donc à l'âge de 24 ans.
Pour moi, autant il y a des longs moments où ça va bien, et j'ai l'impression de ne pas être malade que d'autres fois où c'est l'enfer.

Depuis que je prends Serc, ça va mieux pour mes étourdissements, habituellement. Mais il y a quand mêmes des moments où je suis vraiment étourdie, surtout en moment de stress, mais aussi dans des moments anodins comme à l'épicerie.

Mon copain est gentil, et tente de comprendre, mais je vois bien que quelque fois, il n'y croit juste pas...C'est difficile pour moi...

De plus, je suis enseignante avec des enfants autistes. J'ai beaucoup d'éducateurs avec moi alors je leur ai expliqué ma situation. Je dois dire que c'est difficile quand j'ai des pertes d'ouïe ou quand une de mes oreilles se mets à bourdonner très fort. Il est donc impossible pour moi de continuer mon travail. Heureusement, pour le moment, mes crises ne durent vraiment pas longtemps (max 5 min pour la surdité et les bourdonnements, et pour les étourdissements le Serc fait effet habituellement en 20 min).

Je lis beaucoup sur internet, et j'ai peur que dans le futur, ça m'empêche de travailler...ça me rend très anxieuse de penser à ça...

Portrait de superbridg
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Thali : je crois que le truc, c'est de se dire : ce n'est pas grave, tout va bien, En tout cas, pour moi, depuis que je me convainc psychologiquement que ça va passer, que c'est normal, que je ne vais pas devenir folle !!! (oui, des fois c'est ce que je crois!) Ça m'aide pendant mes crises. Évidemment, je suis médicamentée, alors ça aide aussi.

Je te souhaite bonne chance pour ton diplôme, si ce n'est pas déjà passé !!

Portrait de servane gamond
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bonjour, je viens vous apporter un peu de mon experience sur la maladie de meniere, c'est un vertige d'origine inconnu, que l'on peut traiter en fond , ca m'est arrivée un jour sous la douche, j'ai cette maladie depuis 12 ans, j'ai 36 ans alors j'ai eu le temps de me faire pourrir la vie, mes crises a moi sont souvent déclenchées par un choc emotionnel, le stress, le café, pour ma part avec le temps j'arrive plus ou moins a gérer , ca n'a pas toujours été facile, c'est un cercle vicieux, une crise, la peur au ventre qui génére un stress etc....ma politique a moi c'est de profiter de la vie avec lui, plus de stress, plus de café, plus de coca, plus de sel, j'évite tous ce qui est manege, et beaucoup de repos, ca ne m'empeche pas de faire de la moto régulierement, et puis avec le temps on sent arrivé les vertiges, froid, fatigue, tremblements, je suis sous betaserc en permanence, et tanganil en cas de crises, les périodes ou je suis moins bien aussi c'est lorsque j'approche de mes menstruations, je suis une migraineuse aussi et certains médecins m'ont laissé entendre que ces vertiges pourraient etre des migraines cachés...a voir....mes crises peuvent etre brèves comme ca peut durer une a deux semaines c'est très éprouvant, on en sort épuisés, j'ai malgré tout eu trois grossesses, pas très rassurée d'aller au bloc pour mes trois césariennes par peur que cela m'arrive pendant ce temps!
voila si vous voulez en savoir un peu plus , n'hésitez pas , je sais ce que j'ai enduré et parlé en fais du bien, je ne suis pas médecin mais si un médecin se promene la, qu'il essaye de nous donner des réponses, je voulais dire aussi que j'ai eu trois trauma cranien, et j'ai pris de la nivaquine pendant 10 ans contre le palludisme qui est un médicament très nocif pour les oreilles, a vous lecteur et courage

Portrait de Diafoirus
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Bonjour Servane
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....ma politique a moi c'est de profiter de la vie avec lui, plus de stress, plus de café, plus de coca, plus de sel, j'évite tous ce qui est manege, et beaucoup de repos, ca ne m'empeche pas de faire de la moto régulierement, et puis avec le temps on sent arrivé les vertiges, froid, fatigue, tremblements, je suis sous betaserc en permanence, et tanganil en cas de crises, les périodes ou je suis moins bien aussi c'est lorsque j'approche de mes menstruations, je suis une migraineuse aussi et certains médecins m'ont laissé entendre que ces vertiges pourraient etre des migraines cachés...a voir....mes crises peuvent etre brèves comme ca peut durer une a deux semaines c'est très éprouvant, on en sort épuisés,... si vous voulez en savoir un peu plus , n'hésitez pas , je sais ce que j'ai enduré et parlé en fais du bien, je ne suis pas médecin mais si un médecin se promene la, qu'il essaye de nous donner des réponses, je voulais dire aussi que j'ai eu trois trauma cranien, et j'ai pris de la nivaquine pendant 10 ans contre le palludisme qui est un médicament très nocif pour les oreilles...
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Mon orl m'a dit qu'il n'y avait pas de régime pour le maladie de M...
Moi, je n'oserais pas faire de la moto; déjà, en vélo, je fais attention...
Maintenant, je retourne m'allonger (ou plus exactement m'assoir dans mon lit
A plus

Portrait de nadia30
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bonjour,
je m appelle nadia , j'ai aussi la méniere (probable) , je vous lis depuis qlq temps et je me décide a parler de moi ;
j ai eu ma 1ere crise le 5 janvier de cette année , je suis employée commerciale (caissiére) ,j etais a mon poste quand d 'un coup j 'ai eu la sensation d 'etre dans un avion: bourdonnement d'oreilles, j' entendais presque plus j etais bizarre, je ne me sentais pas dans mon etat normal .
je decide d aller me reposer qlq minutes ,mais en marchant je ne tenais pas droite je partais vers la gauche comme si j etais ivre . 10 mn apres tjrs le meme etat , c 'est la fin de ma matinée je rentre chez moi a pied et tjrs pareil je titube .
une fois arrivée chez moi j'ai été prise de nausée , mal de ventre je ne tenais plus debout je me suis jeté sur mon lit, et la je voyais tout tourner autour de moi ;je tremblais ,j'avais le coeur qui_battait tres vite ,j 'avais envie de vomir , j' avais du mal a m'exprimer, je pleurais ,ma voisineme voyant dans cet etat a apl le samu j'ai fini par vomir ensuite ça allait mieux ça a duré 1h30 an 2h , a l hopital scanernormal ,ils m ont mis sous traitement tanganil bertasec,5jours d arret et dehors .
j' ai vu mon orl qui a pensé de suite aux sympthomes de méniére, faut dire aussi que j 'étais suivie pour mon oreille droite en 98 pendant ma grossesse j 'ai subitement perdu un peu d 'audition que j 'ai retrouvé plus ou moins !
jusqu au lundi 7 juin je n ' ai eu que 2 fois des petites nausées ! mais depuis cejour la toute les semaines j 'ai une grosse crise presque identique a la 1ere c' est trés épuisant ! et bizarrement pendant mes 3 semaines de vacances j 'en ai pas eu ??? et j' avais arrété mon traitement !je ne comprend pas ! et mon 1er jour de reprise rebelotte encore une ! j'ai du mal a comprendre cette maladie et les causes , j'etais qlqu'n qui bougeait , qui riait , tjrs active , pas stréssée ,d 'un calme absolu ,pas dépréssive ! j 'espere trouver un peu de reconfort et de compréhention auprés de vous qui pouvez que comprendre ce que je vis ! a bientot!

Portrait de jaclyn
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bonjour nadia
j'ai moi aussi les memes symptomes, cela fait 4 ans que je vis avec des crises de vertiges qui me cloues au lit pendant plusieurs semaines et puis après plus rien ou presque
j'ai vu un orl et passé un irm, j'ai un neurinome dans le canal vestibulaire les malaises sont les memes
je doit faire des tests courant septembre pour voir l'état du nerf du vestibule d'après mon orl il existe un poison qui injecté sur ce nerf le détruit totalement et il me dit une fois le nerf détruit il n'y a plus de vertiges
je ne trouve pas de témoignage sur internet sur cette méthode
mais je continue a me renseigner
voilà plusieurs années que je vis avec ces malaises et j'ai fini par ne plus trop stressée lorsqu'ils arrivent, je reste couchée le temps qu'il faut pour qu'ils s'arretent, et en stressant moins j'ai l'impression qu'il sont beaucoup moins violent
je prends du domperidone anti nausées et tanganil anti vertiges
et un peu de lexomil qui m'aide à me relaxer et ne pas paniquer
courage à vous et évitez tant que possible le stress

Portrait de nadia30
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bonjour jaclyn
ce n 'est pas une méniére que vous avez ? c pourtant les memes sympthomes vous dites ! j'ai lu qu il existait une opération chirurgicale mais je ne sais pas trop ce que seraient les résultats . renseignez vous auprés de votre orl au prochain rdv . vous en etes ou question audition?
moi j ai eu une crise violente jeudi dernier qui m' a épuisée je suis en arret 1 semaine il n 'y a qu'aujourdhui que ca va mieux , j ' ai peur d' en avoir une autre cette semaine ! je vais essayer de ne pas y penser !

Portrait de jaclyn
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Bonjour nadia
les symptomes et malaises sont les memes seul un irm peut voir
si il y a neurinome, dans mon cas il est endo canalaire et situé de telle manière qu'il n'est pas opérable, les séquelles d'une opération sont importantes, surdité, paralyse faciale et ils ne garantissent pas que les vertiges vont s'arreter
la seule solution pour moi c'est ce fameux poison qui tue le nerf mais dont je ne trouve aucun témoignage
je n'ai pas beaucoup de probleme d'audition, par contre
avant une crise il m'arrive d'avoir des accouphènes et les sons se déforment
quelques vertiges violent qui durent 5 minutes comme un étourdissement, j'ai l'impression que je vais tomber
ils m'arrivent aussi la nuit dans mes reves tout tourne, j'ai des senstions de grand froid, un genre gastro, puis épuisement total,
et là je sais que ça va pas aller alors je prends un quart de lexomil je m'allonge, j'allume radio ou télé et j'essaie de me relaxer au maximum
j'ai également fait 20 séances de kiné pour la rééducation vestibulaire,
debout sur une plateforme un peu instable dans une pièce ou de la lumière défile on essaye de rester debout
je pense que ça ma fait du bien, car j'y suis allée lorsqu'une crise démarrait et elle s'est arretée peu à peu après quelques séances
avec le temps maintenant je relativise, j'essaye de ne pas penser aux crises
je commence juste à m'autoriser à sortir et reprendre la voiture
bon c'est pas encore un succes total
je vis encore avec la crainte d'un malaise, et puis pour me motiver je me dis et bien si je dois tomber je tomberais
ça n'est pas si grave finalement
bon courage à vous, et essayez de trouver votre truc pour vous relaxer

Portrait de nadia30
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bonsoir ,
me revoila , il n y a plus grand monde sur ce forum ,ou etes vous ?
deuis la derniere fois , j ai eu toute les 3 semaines une crise tres violente , mais il y a 15 jours j ai fais 2 crises en 4 jours qui ont durées plus de 20 heures ! au cours de cette derniere , je me suis faite emmenée a l hopital nord de marseille ,dans le service du professeur Magnan . je vous raconte pas le trajet et l etat dans lequel je suis arrivée ! mais je n en pouvais plus , j etais prete a tout pour ne plus avoir à supporter ces crises horribles qui me laissent dans un etat lamentable ,et sur le plan physique ,et sur le plan moral ! je sius prete a subir n importe quelle opération et quitte à en perdre l audition !
je suis restée hospitalisée 5 jours sous perfusion , examen pratiqué :
- audiogramme en entrant ; perte auditive oreille droite , idem à la sortie .

- vng ; presque normal , pourtant mon ORL m avait diagnostiqué un deficit vestibulaire a l oreille gauche .

j ai rdv le 12 novembre avec un orl de cet hopital je verrai ce qu on peut me proposer. j espére que je n ai pas les 2 oreilles atteintes , parce que depuis quelques jours j ai des tintements a gauche.
voila les derniéres nouvelles !

Portrait de superbridg
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Lâche pas ! Tu as quelle âge ? Depuis combien de temps es-tu diagnostiquée ? Ne t'qinuiète pas, tu n,es pas la seule, on vit tous le même type de problème !

Portrait de nadia30
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bonsoir superbridg ,
j ai 46 ans , et j ai ,eu ma 1ere crise le 5 janvier 2010 , plus rien jusqu en juin en moyenne 2 crises par mois jusqu a maintenant ! on m a diagnotiqué de suite une meniére probable .tu peux lire mon recit un peu plus haut , et toi ?

Portrait de superbridg
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28 ans, diagnostiquée depuis 3 ans. J'ai beaucoup de crises mais elles se gèrent relativement bien : je suis enseignante et je peux travailler, je suis juste moins productive. Toute mon équipe le sait alors je le dis quand je ne vais pas bien. je me persuade que tout va bien aller. c'est pas compliqué : j'ai juste pas le choix !!!

Portrait de tayeb benanane
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bonjour
svp, ya t il des remedes avec des plantes à la maladie de meniere
merci

Portrait de sheiram
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai les symptômes de la maldie depuis 10 ans ! j'ai appris que c'était la maladie de Ménière il y a 1 an ! je ressens la même chose que vous et surtout une très grande fatigue accompagnée récemment de fourmiement sdans les mains ! bref saleté de maladie ! en ce qui me concerne j'ai prévenu mon mari qui n'a pas l'air de prendre tout cela au sérieux , alors je ne suis pas rentrée dans les détails ! j'ai décidé de n'en parler à personne dans mon entourage ! j'aurais pourtant voulu donner quelques explications à certains amis ou famille ! ils me disent que j'ai changé, que je ne ris plus beaucoup, bref! ils ne comprennent pas que je sois fatiguée ou que parfois je renonce à certaines choses comme conduire, sortir pour faire mes courses etc...annuler mes contrats (ça c'est dur) ! , Je suis à mon compte, je travaille dans la musique (et oui pour les acouphènes génial !!!(lol) parfois je dois annuler des concerts ou des stages (je donne des cours de chant etc)...^pour l'audition, sur scéne ça commence à devenir de plus en plus génant ! même si la batterie est sur ma droite et la guitare à gauche, j'entends depuis peu un brouaba , je fini par ne plus percevoir le son comme avant ! ça fait 4 ans que je ne sors plus beaucoup, je prends la voiture pour des petits trajets ou je m'arrange pour être accompagnée (courses etc....) j'ai pris recemment la voiture et suis partie seule j'ai fait 200 km et en arrivant à destination : "tournez manège" heureusement j'étais arrivée et ce ne fut qu'une petite crise ! certainement dûe au stress ! je vais devoir prendre la voiture plus souvent à partir de février prochain 2 fois /semaine pour faire 200 km allé et 200 retour ! et je panique déjà ! certains commencent à se demander si je deviens fainéante... ils ne savent rien et je n'ai pas envie de me justifier non plus car à force d'incompréhension, ça me fatigue davantage ! ! je préfére ne rien leur dire car, je n'ai pas envie qu'on me plaigne , je veux juste qu'on me laisse tranquille lorsque je ne vais pas bien ! les vertiges sont très désagréables, je suis parfois restée des jours et des nuits dans mon lit à vomir , assise pour dormir avec une minerve ! parfois j'en ai marre car tout cela est très fatiguant et je me sens très seule ! j'ai arrété le café, l'alcool, le sucre, l'exces de sel ! je fais un peu de sport et j'essaie surtout de destresser ! mais avec la fatigue et l'imcompréhension, pas facile !Je vous comprends tous et vous souhaite beaucoup de courage ! je vous souhaite d'être bien entourés, c'est nécessaire je pense pour vaincre cette maladie ! au plaisir de vous lire !

Portrait de sheiram
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J'ai récemment lu beaucoup de choses sur internet écrites pas des médecins, ça m'a fait beaucoup de bien ! je vous laisse les liens j'espère que ça vous aidera ! et tenez bon ! gardez le moral !

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Meniere-FRfrPub10587.pdf

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_meniere_pm

Portrait de sheiram
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tayeb benanane wrote:
bonjour
svp, ya t il des remedes avec des plantes à la maladie de meniere
merci

En ce qui concerne les plantes, va faire un tour sur internet avec ce lien :
le grimoire des plantes : http://geneavenir.free.fr/tarot/magie/Grimoire-des-Plantes.pdf
il est très bien fait tout y est écrit contre les vomissements et les vertiges (moi je mets du basilic dans tous mes plats depuis 6 mois )
! mais je sais qu'il faut éviter le café l'alcool le tabac
je te donne le lien du docteur Dorion
je trouve que ce médecin explique très bien tout cela avec simplicité !
je te souhaite beaucoup de courage et le plus important est de destresser !
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_meniere_pm

Portrait de Diafoirus
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Sheiram
Tu ne nous dis pas si tu es suivie par un ORL et le traitement qu'il te prescrit ? Parce que les plantes....humm, je ne crois pas qu'elles soient suffisantes ?
Mon orl ne m'a jamais mis en garde contre le café et le chocolat...
Fais attention. Une crise peut arriver en quelques secondes sans prévenir !

Portrait de pierrenantes
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Bjr à toutes et à tous,

Me revoilà après bien des mois de tranquillité. La maladie est revenue comme ça. Je n'avais plus de crises depuis 2 ans et pourtant j'ai été bien occupé , j'ai repris mes cours afin d'avoir mon diplôme ( j'ai 43 ans) Enfin!
Je rentre au CHU de Nantes mardi pour une labyrintechtomie chimique .
Je ne suis pas trop rassuré mais bon je suis depuis Janvier trop malade . J'ai été arrêté un très long moment avant d'être viré et oui!
Je voulais savoir si vous avez eu se genre de chose et comment cela s'est passé juste après. Avez vous réussi à conduire , à marcher normalement ? Nous partons en vacances dans 3 semaines, je ne vais pas conduire , je vais me laisser transporter .
Blague à part merci pour vos témoignages , je stress un peu bcp

Merci tout le monde
Pierre

Portrait de bedeaujosette
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je viens de m' inscrire sur ce forum et j'aimerais avoir des renseignements sur la maladie de Méniere J'en souffre depuis dèja 6 ans.J'ai encore des vertiges des acouphènes intenses et un gros desequilibre et ça tous les jours J'ai tout fait mon ORL me dis que c ' est dans ma tète mais je suis vraiment handicapèe par cette maladie je ne sort plus j 'ai du mal a me tenir debout et j'ai arrèter de travailler merci de me repondre

Portrait de bedeaujosette
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quelqu'un peut me repondre svp?merci sur la maladie de mèniere

Portrait de Ckris
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Bonjour,
Moi j'ai ménière depuis 2007 et j'ai trouvé une solution naturelle depuis un an et demi je n'ai quasi plus de vertiges et je vis "normalement"!.
J'ai encore les acouphènes et bien sûr la surdité -80%!!.
Mais rien que le fait de ne plus avoir de vertiges quel bonheur vraiment!!.
Si vous le voulez contactez moi, je vous raconterai car sur le forum ça va faire long!!.
Mais rassurez vous il existe des solutions!.
Bon courage.
Cordialement.

bedeaujosette wrote:
je viens de m' inscrire sur ce forum et j'aimerais avoir des renseignements sur la maladie de Méniere J'en souffre depuis dèja 6 ans.J'ai encore des vertiges des acouphènes intenses et un gros desequilibre et ça tous les jours J'ai tout fait mon ORL me dis que c ' est dans ma tète mais je suis vraiment handicapèe par cette maladie je ne sort plus j 'ai du mal a me tenir debout et j'ai arrèter de travailler merci de me repondre
Portrait de Ckris
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Bonjour bedeaujosette,

Contactez moi directement par mail, je peux peut être vous aidez.
Cordialement.
Kris.

Portrait de bedeaujosette
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bonjour ckris je vous serai grès si vous pouviez m' aidez avec cette ma ladie qui empoisonne la vie cordialement

Portrait de bedeaujosette
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bonjour ckris je n'aie pas votre adresse e mail pou vous contacter directement.Vous dite avoir encore des accouphènes , s' ont 'ils encore très intenses ou ont'ils dimuniè ? après le traitement cordialement

Portrait de nanie34
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bonjour,
avez vous trouver une solution?
avez vous déjà essayer l'ostéopathie?
elle peut être très efficace.
tenez nous au courant.

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