Portrait de b3z
J'aime 0

slt a tous jvien just d' avoir 20 ans et j ' ai la maladie de meniere ! Je voudrais s' avoir comment vivre ac cette maladie quel métier faire et ne pas faire ? conduire ou pas ? alimention ? ... merci d' avance

Portrait de bbberangere
J'aime 0

bonjour,

mon meniere n'est pas confirmé mais très probable.mon orl ne m'a donné aucune consigne concernant l'alimentation. d'ailleurs tu liras souvent que le sel est à bannir, je n'en consomme jamais et j'ai des troubles qd même... comment a t on diagno ton meniere (par quel examen)? au bout de combien de temps? tu as quoi comme troubles et à quelle fréquence??? c surtout ça qui est important pr apprendre à vivre avec ta "nouvelle maladie". mon orl ne m'a pas interdit la conduite pr l'instant. après ça dépend la force et la fréquence des crises et si tu les "sens" venir... je pense que pr l'instant, comme dirait mon orl, "il faut vivre normalement et faire comme si de rien n'était et attendre de voir l'évolution de la maladie". d'ailleurs chez certains elle n'est pas si intense et si "ingérable" que ça. ton orl est la meilleurs personne pr répondre à tes questions. mais vraiment si tu as un meniere "classique" pr l'instant tu peux conduite et faire un métier comme tu veux. bon bien sur le travail en hauteur ou sur machines n'est pas terrible car dangereux en cas de crise violente.

Portrait de orlane25
J'aime 0

bonjour a tous,

j'avais jusqu'à hier soir la maladie de méniére.J'ai revue mon orl qui ma annoncé que c'était plutôt une dépression. Mais je trouve cela bizarre car cela a débuté le 24 décembre 2008 par de gros vertiges tout tournais autour de moi même couché. Puis durant des mois sensations d'être soule a ne pas pouvoir conduire cela s'est aggravé en avril ou j'ai fini au samu puis les mois qui ont suivi ont été un enfer. Je suis en arrêt depuis le 24 Aout, j'ai fait trois grosses crise dont une le jour du baptême de mon filleul ou il a fallut que l'on me soutienne de chaque côté pour que je puisse marcher. Car quand je fait des crises j'ai les symptômes suivant :
-mal aux oreilles comme si j'avais une otite
-acouphène, bourdonnement d'oreilles, sifflement, pression, sensation d'avoir de l'eau
-mal a la tête
-mal a la nuque
-plus de force dans mes jambes et elles partent dans tous les sens
-nausées
-picotement au niveau du visage côté droit comme des fourmilles, des engourdissements, impression de paralysie
-vertige dans ma tête, tête qui tourne sensation d'être soule
-fatigue avec du mal a ouvrir les yeux, paupières lourdes
voila tout mes symptômes, elle se déclenche sans savoir pourquoi.
Est ce une dépression ou la maladie de ménière depuis hier je suis un peu perdu.Merci de me répondre.

Portrait de kmoo
J'aime 0

Bonjour,

J'ai exactement la même chose ! Ou en êtes vous aujourd'hui ?

Qu'est ce que c'est ?

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

Est ce une dépression ou la maladie de ménière depuis hier je suis un peu perdu.Merci de me répondre.

L'un n'empêche pas l'autre ! Malheureusement. Votre orl ne soigne plus votre Ménière ?

Portrait de orlane25
J'aime 0

mon orl ma dit d'arrêter le traitement. je prenais du tanganil, betarsec, vastarel, xanax et la neurologue m'avait rajouté un antimigraineux. elle m'a simplement dit qu'avec tout cela je ne pouvais avoir encore des crises. Je dois continuer le xanax et aller voir mon généraliste pour un antidépresseur puisque je fait sois disant une dépression alors que je me sens bien de temps en temps pas le moral mais cela est dû a ces vertiges et quelques soucis de la vie de tous les jours comme tout le monde.

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

Donc, si je comprends bien, vous êtes suivie:
par un orl, un neurologue, et un généraliste ?
Est-ce que tout ce monde communique entre eux ?
Je comprends pas: Continuez-vous à prendre du bétaserc ?

Portrait de orlane25
J'aime 0

La neurologue na rien trouvé donc je ne la voie plus. Non je ne prend plus de bétaserc depuis lundi puisque mon orl revient sur son diagnostique en me disant que je déprime donc + besoin de bétaserc mais est ce vraiment les symptômes d'une dépression je ne sais plus.
Si une pers est dans mon cas pouvez vous m'en dire plus, maladie de ménière oui dépression ou les deux ? Merci

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

Le diagnostic de Ménière se fait à partir d'examens bien particuliers.
Si votre orl les a faits et qu'ils étaient concluants, je ne vois pas ce qui lui permet de changer d'avis ?

Portrait de lifeman
J'aime 0

Bonjour à tous
je vie avec la maladie de meunière depuis 3ans, j' ai eu ma dose de crise de vertige j avais peur la première fois !
aujourd'hui je n'ai plus eu de vertige depuis 2 ans mais le sifflement de l'oriel gauche est toujours la !.
je consomme du café
je fais du sport
je fume
je mange normalement
mon secret ?
- La saignée : je ne sais plus ce qu'une migraine depuis la saignée ! une sensation de décompression très agréable.
- deuxième secret : surtout j'ignore ce bruit dans l'oreil gauche je s'occupe beaucoup (lecture, internet, travail...), et j'en parle plus autour de mois car Menière il n'y a que nos semblables qui peuvent le comprendre.
- J'évite toute émotion intense (pas de rancune pas de haine ...)
Croyez moi çà marche.
sur trois ans je n'ai eu qu'une crise majeur et deux petites au début depuis plus rien.

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

Bonsoir Lifeman
Votre témoignage est étonnant. Qui vous a prescrit des saignées ?

D'autre part, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui arrivent à voyager avec Ménière. Comment font-elles ?

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Si des saignées sont pratiquées c'est qu'il y a hémochromatose.

Mais les saignées ne sont absolument pas préconisées dans le traitement d'un Ménière.

Portrait de sereine
J'aime 0

qu est ce que c est la saignee?

Portrait de pierrenantes
J'aime 0

Bjr à tous et à toutes ,
Je viens de m'inscrire sur le le forum, j'ai 42 ans et la maladie de ménière depuis 10 ans maintenant. Je ne vais pas m'étaler sur le sujet .J'ai les mêmes symptomes , j'ai été opérer une décompression du sac .J'ai été tranquille 6 mois et les crises son revenues quelques temps et ensuite calme plat. Depuis 15 jours je suis en crise plus ou moins fortes mais bon !! Le CHU de Nantes me propose une labyrinthectomie , quelqu'un a t'il eu ce traitement ?
Sinon pour répondre DIAFOOIRUS , je voyage et cela se passe normalement , je me repose bcp .Cet été j'étais en Espagne et j'ai eu une crise j'ai appris à vivre avec ( si je puis dire ça )
Voila merci à vous et courage
Cordialement Pierre

Portrait de sokoune
J'aime 0

bjr, a toutes et a tous,je suisnouvelles sur ce forum, j'ai 42 ans et la maladie de ménière depuis 2005 j'avais les mèmes symtomes . neurectomie vestibulaire en 2007 j"ai été tranquille un an avec rééducation vestibulaire 70 scéances le cauchemar mes crises sont revennues moins forte mes génantes bref je reprends des scéances de kiné moral a zéro j'ai pas réccupéré tout mon équilibre le chirurgien m'avait prévenue je peut plus travaillé courage et surtout avoir l'espoir

Portrait de marie-fleur
J'aime 0

bjr a tous,je suis nouvelle j'ai 25ans et la maladie de ménière depuis 5mois j'ai une crise par mois plus ou moins forte et longue, depuis 6jours tout les symptomes sont présent avec des moments ou je ne peux plus bouger tellement la perte d'équilibre est forte. hier soir en voyant que la crise ne passait pas et sous les conseils de mon orl je suis allée aux urgences ou on a rien pu pour moi un peu de tanganil primperan et dehors, j'ai l'impression de me faire ballader par l'orl. résultat je dois gentiment attendre coucher dans le noir que la crise se décide a partir.
comment garder un travail si je m'arrete une semaine par mois?
il y a t-il vraiment rien a faire?
pourquoi si l'opération est la seule guérison ils l'a pratique que rarement?
je dois apprendre a vivre avec mais je ne trouve pas d'aide chez mon orl, avez vous des conseils qui m'aideront a gérer les crises? merci et courage a tous

Portrait de carousel
J'aime 0

J'aurais une question mais j'ignore si vous pourrez me répondre... Voila, j'ai 7 injections de gentamicine (labyrintechtomie chimique). La dernière remonte au 25 novembre et j'ai présentement l'impression d'avoir une destruction, a moins qu'il s'agisse d'un simple débalancement ou d'une nouvelle crise.

Ma question est la suivante, combien de temps met une injection de gentamicine avant de faire effet et combien de temps dure la destruction?

Portrait de jaclyn
J'aime 0

bonjour à tous,
on m'a découvert depuis 2004, un neurinome dans le canal vestibulaire, non opérable
je me reconnais dans vos témoignages,
- vertiges plus ou moins violents
- nausée
- et très grande fatigue
j'ai passé l'été 2009 juillet aout, couchée
l'irm à confirmé que la tumeur est passée de 4mm à 7 mm
en septembre je n'ai plus eu de vertiges et tout est redevenu normal
j'ai vu un ostéo, ça ma soulagée la nuque, les cervicales et les maux de tête
jusqu'au 25 janvier 2010 et à aujourd'hui, les vertiges ont repris
je suis à nouveau très fatiguée
seul reméde, tanganil et domperidone pour ne pas vomir
dans les fortes crises je prends un tanganil toute les heures idem pour le dompéridone
j'ai également la nuque très raide, sifflement et douleur par moment dans le crane
dans les débuts, j'ai comme vous fait appel au samu, quand les médecins ne savent pas, ils vous préscrivent toujours des antidépresseurs qui ne servent à rien, juste à vous rendre un peu plus malade.
j'aimerai savoir si quelqu'un a ce type de neurinome situé dans le canal vestibulaire, et éventuellement une solution pour être moins fatigué, ou autre témoignage
et savez vous si ce type de neurinome atteint le tronc cérébral
j'ai également depuis peu des douleurs dans les jambes et les bras
comme des engourdissements
bon courage à tous
et merci d'avance pour vos réponses

Portrait de Elodie76
J'aime 0

Bonsoir, je me présente : Elodie , 18ans.

Depuis quelques temps, je me sens toujours fatiguée.
Étant sportive de haut niveau, cela était inquiétant mais surtout gênant.. Je devais faire des analyses sanguines mais je n'ai pas trouvé le temps de prendre un rendez vous. Depuis j'ai laissé coulé...
Aujourd'hui, j'ai passé la journée dans les magasins avec ma maman. J'avais des vertiges, mes bras tremblaient, mes jambes étaient en mousse, alors ma mère à décidé de m'acheter quelque chose à manger, croyant que j'étais en hypoglycémie. Après avoir copieusement remplie mon estomac, rien à faire, toujours ces vertiges. Je perdais souvent l'équilibre, j'étais trempée de sueur, j'avais des nausées, des maux de tête, et l'impression de sortir de boite de nuit (d'un point de vue sonore).
En rentrant chez moi, j'ai foncé dans la salle de bain pour prendre ma température, et quand je me suis trouvée face au miroir, j'ai vu un zombie: J'étais toute pâle, mais "après opération", j'ai pu constater que je n'avais pas de fièvre.
Étant très rarement en si mauvais point, j'ai tapé le noms de mes symptômes dans mon moteur de recherche internet: Celui ci m'a indiqué la maladie de Ménière. Bon j'ai cliqué dans l'espoir de voir des symptômes bien différents des miens, ou quelques divergences au moins. J'ai lu attentivement le premier article sur lequel je suis tombée. Je me suis assez bien reconnue. Mais ce qui m'a le plus étonné étaient les facteurs favorisant les crises :
- La fatigue ( Je le suis tout le temps en ce moment )
- Le stress ( Je me suis blessée la semaine dernière, je suis actuellement en arrêt et je me demande de plus en plus comment vont se dérouler mes championnats... J'enchaine les pépins depuis une semaine ... ! )
- Les variations de pression barométrique due au voyage en avion, à la montagne... ( Je suis rentrée plus tôt que prévue d'un stage à la montagne, suite à mon accident, mardi soir dernier ,par le biais d'un transport aérien ... )
- La consommation de café ( Je ne bois quasiment jamais de café, mais ce midi, j'en ai bu 2 tasses, pourquoi ?! Je n'en sais rien, une envie certainement. ).
- Lors des règles ( Je suis en plein dedans !)

Bon alors étant donné que j'ai fais carton plein quant aux facteurs favorisant l'apparition d'une crise, c'est peut être pour cela que ma journée s'est révélée être un calvaire.

Quelqu'un saurait il s'il est possible d'avoir une crise comme ça, un jour, mais sans être pour autant atteint de cette maladie ? Ou si quelqu'un pense qu'il peut s'agir d'autre chose ?
Je ne voudrai pas passer pour une parano, mais en voyant les symptômes et facteurs de la maladie, j'ai "halluciné" par la cohérence entre ceux ci, et les miens. Je ne m'alerte pas tellement pour le moment.
Devrais-je attendre de voir si cette situation se manifeste à nouveau ou bien devrais-je consulter un médecin ces prochains jours ?
Quels sont les examens médicaux à passer ? IRM ? Prises de sang ?

Excusez moi d'avoir autant développé ma vie, mais les précisions que j'ai apportée peuvent peut-être vous éclairer afin que vous puissiez répondre à mes interrogations... ?!
Je vous remercie par avance
Elodie

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

Bonjour Elodie
Je n'ai pas l'impression que tu aies la maladie de Ménière...
Mais bien sûr, je ne suis pas médecin !
Si tu avais été prise d'une crise de Ménière, tu n'aurais pas pu rentrer chez toi et tu aurais vomi...
Seul, un orl peut prononcer un diagnostic de Ménière, et encore, après examens bien spécifiques.
Alors, commence par faire les analyses prescrites par ton généraliste. Tu peux bien en prendre le temps ! Soit en te rendant à un labo, soit en faisant venir une infirmière chez toi.
Et tiens nous au courant ?
A +

Portrait de jaclyn
J'aime 0

bonjour

pouvez vous me dire si la maladie de menière et un neurinome dans le canal vestibulaire,
c'est la même chose ?
car tous les symptomes sont les mêmes

ces maladies sont elles reconnues par la sécurité sociale comme un handicap
quelqu'un a t'il fait la démarche

bon dimanche à tous

Portrait de Elodie76
J'aime 0

Merci " Diafoirus " pour cette réponse.

Je me sens un peu rassurée, car effectivement je n'ai pas vomi....
Je vais aller voir un médecin quand même pour savoir, ou au moins avoir de quoi calmer cet état, car je n'ai vraiment plus envie de passer une journée comme celle ci ...
Affaire à suivre, j'essaye d'avoir un rendez-vous demain chez un généraliste. Je laisserai un message ici, lorsque j'aurai des résultats ...

A bientôt
Elodie

Portrait de Diafoirus
J'aime 0

jaclyn wrote:
pouvez vous me dire si la maladie de menière et un neurinome dans le canal vestibulaire,
c'est la même chose ?
car tous les symptomes sont les mêmes

Pas du tout. Pour distinguer les deux, il faut passer un irm.

Portrait de jaclyn
J'aime 0

Merci pour votre réponse diafoirus

j'ai passé l'année dernière un irm qui a confirmé un neurinome

depuis quelques jours, j'arrive à me lever et j'essaye de trouver des réponses sur le net, ou temoignages qui pourraient m'aider
A bientot

Portrait de Thali
J'aime 0

Bonjour,
J'ai 20 ans et ma première crise de vertiges est apparu il y 1 an.
Les docteurs ne savaient pas ce que j'avais, alors je suis restée 2mois alitée. Ensuite, j'ai un oncle atteint de cristaux dans l'oreille interne qui m'a parlé de Kinésithérapie vestibulaire. Sa a fonctionné, mais c'était très frustrant pour moi de devoir réapprendre à marcher, à trouver l'équilibre.
En janvier de cette année, j'ai eu une deuxième crise, je me suis dit que le cauchemar recommençait!! C'est là que mon ORL a diagnostiqué un syndrome méniérique.
Aujourd'hui j'ai une seconde crise. Je vis mal cette maladie car je n'ai que 20ans et je passe mon diplome en juin.
Comment puis-je être embochée avec cette maladie? Si j'ai une crise pendant mes écrits ou mes oraux?
Les médecins disent que le stresse peut provoquer les crises, mais à l'approche du diplome je suis bien évidemment stréssée.
J'aimerais savoir si d'autre personne ont eu cette maladie jeune et comment font-il pour s'en sortir?

Pages

Participez au sujet "Maladie de Ménière"

Les textes que vous publiez via ce formulaire sont accessible à tous, et sont susceptibles de constituer des données sensibles. Soyez en conscient lorsque vous rédigez vos messages : vous êtes responsable des informations personnelles que vous divulguez.