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, le il y a 1 année et 6 mois.
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depuis 14 ans mon épouse souffre de la maladie de Méniére. cela a débuté par une perte subite de l’audition sur une oreille. Dans un premier temps hospitalisée dans le service ORL de l’hôpital local, un vrai fiasco…
Devant son état j’ai emmené mon épouse à COLOMBIERS 34 (prés de BEZIERS). Clinique spécialisée qui suite à des examens spécialisés détecte le syndrome de méniere ou hydrops labyrhintique. Il s’agit en fait d’une augmentation de pression dans l’oreille interne (rien à voir avec la pression artérielle).Les malaises se traduisaient par des vertiges accompagnés de nausées et vomissements et 3 à 4 jours alités sans manger. Ceux ci devenant de plus en plus fréquents la décision a été prise de procéder à une labhyrintectomie chimique. Opération réalisée dans cette même clinique
le 3 juillet 2008. Importante réaction avec vertiges et nausées au bout de 72 heures et hospitalisation nécessaire pendant 15 jours….. retour à la maison où l’équilibre est encore instable et l’état nauséeux. Des séances de kinésithérapie vestibulaire (15) sont nécessaires pour réapprendre l’équilibre au cerveau.Bonjour,
Je reviens de Béziers pour la consultation avec un des Dr spécialisé dans ménière et pour moi, il m’a parlé de la neurotomie : on coupe le nerf vestibulaire, car pour mon cas, on peut sauver l’audition car je n’ai pas tous les symptômes d’un vrai ménière. Actuellement j’ai des crises 2 fois par semaines, n’importe où et n’importe quand. Je commence à saturer moralement, les médicaments ne font plus vraiment effet.
J’aimerai savoir si quelqu’un est comme moi : syndrome ménéiforme : vertiges durant quelques heures à une journée avec tanganil, seerc, mais pas de perte d’audition, et pas d’acouphènes. J’ai été voir aussi le pape de Ménière : Le Dr ULMER à Cannes qui m’avait parler d’une intervention chirurgicale, a priori c’est l’hôpital nord à Marseille.
Merci pour vos aides, vos témoignages.
Je suis partagé entre vivre comme cela avec des hauts et des bas lors des crises de plus en plus fréquentes, ou tenter l’opération qui me fait très peur.Bonjour à tous.
Je souffre de symptômes méniériformes depuis 1 an et mon ORL m’a parlé de la labyrinthectomie chimique. Il parait que c’est assez efficace et que même, dans certains cas l’audition revient un peu. Moi aussi je me tâte pour l’opération, comme erica04, car il y a des périodes où les crises sont vraiment invalidantes, mais quand je vois que certains les supportent depuis plus de dix ans, j’hésite, sachant que le résultat n’est pas garanti! Je ne voudrais pas inquiéter érica04, mais en ce qui me concerne, les acouphènes ne sont arrivés qu’au bout de quelques mois; mais ce n’est pas le plus gênant!
De plus, mon ORL semble encore douter de la nature de ma maladie car je n’ai pas de baisse dans les graves mais dans les aigus!
Je vous souhaite bon courage à tous et vous remercie de vos témoignages qui m’aident à supporter mon état. Rémi.Bonjour a vous ! moi j’ai toujours mon tympan qui claque quand j’avale c’est trés desagreable !! le problème s’intensifie quand je suis allongée ! si quelqun a se problème peut il m’en parler merci a vous !!pour l’instant je n’ai plus de crises de mèniéres mais je suis enuyée avec cela !!! pourriez vous m’aider au moin moralement merci Almeria
j’ai lu vos messages concernant la maladie de Ménière dont je suis atteinte de l’oreille droite, sifflement d’oreille, douleur, sensible au bruit, perte d’audition, en traitement j’ai Deux serc par jour et quatre tanganil, je peux mener une vie normale, avec une sieste quotidienne, en évitant le stress ! je me fait masser le dos ou les épaules par un kiné avec de la physiothérapie, pour soulager les tensions et cela me pro ure du bien. J’ai fait une crise sérieuse qui m’avait laissée abattue pendant un mois, sans pouvoir conduire, depuis je gère mieux mes petites crises, par un repos immédiat, une alimentation légère. C’est une maladie pénible qui peut isoler du monde, en parler et expliquer me semble le mieux ? j’ai une question à poser : j’ai des « insensibilités » sur le visage ou les bras, ou les jambes, connaissez-vous ce problème, est-ce lié à la maladie de ménière, à tous : je dis, bon courage
bonjour mgabrielle moi j’ai subie une operation une hernie discale depuis j’ai de l’insensibilité au niveau de ma plante de pied et je pense que c’est due a mon nerf qui a ete coincer pendant un certains temps !j’ai subie d’autres operations et au niveau des cicatices c’est insensible aussi je ne pense pas que la maladie de meniere est en cause !! j’en ai parler a mon medecin et il ma confirmé mes dires !! bonne journée mgabrielle a bientot sur le forum Almeria
merci almeria, concernat la maladie de ménière c’est imprévisible l’évolution, parfois rémission, parfois aggravation, parfois guérison ! j’ai cru les premières années une rémission totale, mais la maladie est revenue, les émotions stressantes sont déclencheuses de crises, donc un soutien psy me semble de nouveau souhaitable pour moi.
Bonjour mgabrielle,
Je voulais te dire que moi aussi en période de crise, j’ai une partie de la joue comme endormie, c’est celle du côté de l’oreille la plus atteinte.L’orl, en a déduit suite à un irm qui a révélé une boucle articulaire, que celle-ci écrase un nerf qui se trouve à proximité. C’est pourquoi, ma joue est insensible par moments. C’est assez désagréable mais je m’y fais.
Je n’ai pas les autres symptômes que tu as( jambes et bras). Comme toi, j’arrive à avoir une vie normale et j’espère que cela continuera le plus longtemps possible.Bonne continuation à toi et bon courage
MatéaBonjour à tous. J’ai lu vos témoignages et je vous en remercie bcp. Voilà mon copain est depuis peu pris de vertiges la nuit, de vomissements, de céphalées mais aussi d’accouphénes qui le fatiguent et le rendent iracible. On ne lui a encore rien diagnostiqué mais étant dans le milieu médical tous les deux on ne se fait pas d’illusions…. Je sais qu’il n’y a pas vraiment de solutions au niveau médical et mes questions se porteront plutot sur la vie au quotidien et ce qu’engendre cette maladie pour ses « victimes » . Je voulais demander à ceux qui vivent avec cette maladie comment ils l’ont vécu : replis sur sois méme? Remise en question? Dépression? Envie d’étre seul? ……. Il y a des hcoses que méme les traitements ne peuvent soigner et gérer cette maladie et je crois une étape très difficile…..
Merci de me répondre car c’est un aspect dont on ne parle pas bcp.
A bientot.bonsoir, être sûr que ce soit une maladie de ménière, la fatigue est réelle, les médicaments sont éfficaces et permetttent une vie normale, s’adapter est le meilleur remède, cela dépend de la fréquence des crises, parler de tout cela est très imprtant pour tous, à bientôt
bonjour,j’ai depuis 10ans maintenant,la maladie de meniére,les symptomes que vous décrivez sont les memes que les miens,en cac de crises sévère je prend du betaserc,plus un traitement de fond
il y a sourtout des gestes a évité,j’évite de me lever brutalement pae exemple,le matin au lever j’y vais doucement la tete inclinée vers le sol les yeux fermés,puis je me lève doucement,etant ancien garagiste je bricole pas mal sous les voitures la pareil,j’évite de me lever brutalement,les yeux fermés,en cas de crise sévère,je m’enferme dans le noir absolu,meme pas de lumiere de réveil le faite de regarder l’heure tout se met a tourné ,la gérison il ne faut pas réver il y a des cas ou cela disparais tous seul,l’opération, j’ai lu qu’il y a une personne au canada qui a subi l’ablation de l’oreille interne et qui a toujours les memes syptomes j’ai oublier de dire que cette maladie va avec la présence d’acouphenes,j’ai commender un livre et cd qui parait’il peut guerir ou du moins accepter cette maladis,j’en dirais plus quand je resevrais ce livre,sinon bon courage c’est dure a supporter le moral en prend un sérieux coup
a bientotbonjour, j’ai trouvé sur internet une spécialiste à l’hôpital de Montpellier, le Dr B à Montpellier , que j’ai consulté et qui m’a donné de bons conseils, fait passer les examens médicaux, c’est important d’avoir confiance en l’orl qui suit la maladie, bon courage pour cette maladie que j’ai depuis 8 ans, je prend deux betaSerc par jour et 2 à 4 tanganil, cela me permet de mener une vie normale, avec du repos dans la journée, mais j’ai perdu 5O% d’audition à l’oreille gauche malade, je garde du coton dans l’oreille, cela assourdi les bruits aigus qui me font mal.
MODÉRATION.
Les coordonnées de médecin ne peuvent pas apparaître sur le forum.
J’ai donc juste laissé la région dans laquelle vous pouvez en indiquer un, car comme ce n’est pas la porte à côté, la personne ne sera probablement pas intéressée.
Si cela était le cas, alors il faudra communiquer les coordonnées par e-mail.
Pour le faire il faut cliquer sur : courriel en rouge en dessous du pseudo de la personne à qui on veut communiquer les renseignements.[quote=jojogo]Bonjour à tous, Je demeure au Québec dans le Canada. J’ai été diagnostiqué ménière au mois de nov. Depuis je prend les médicaments tel que décris par d’autres sur ce site. Je pense avoir fait la fameuse crise en avant midi en aout à mon travail. Je suis une fille de 46 ans machiniste. Cela a commencé au mois d’aout par de gros frissons, je pensais que je faisais de la température. Par la suite, je me suis mit à me sentir mal comme si j’avais attrapé la gastro. Nausées mais sans vomir. Le teint blême mon patron m’as donné congé. Et depuis ce temps je demeure en vertige et en perte d’équilibre. Je dois circuler lentement. Le magasinage et l’automobile m’incommode beaucoup.
Je ne conduit plus mon auto car je ne suis plus capable de regarder le paysage en mouvement. Et dernièrement, certaines images de la télé me donne la nausées. Je ne travail plus depuis ce temps.
Je suis une personne qui était super occupé, j’ai des chevaux, j’aime à travaillé le bois (rénovation) et dans la période où c’est déclanché ses malaise je venais de terminer ma semaine de vacance où j’en ai profité pour teindre la piscine. En somme je suis une personne (en temps normal) très active et occupé. Assez, que lorsque j’ai décidé d’aller consulter mon médecin, je ne savais même pas décrire mes symptomes. C’est avec des examens et des questions où je me suis rendu conte que depuis l’enfance que je faisais de l’accouphène et que je pensais que c’était normal. Depuis ce temps, ce que je ne comprend pas c’est qu’en vous lisant, vous parlez tous de crises! Est-ce que la crise que j’aurais fait était la fois ou j’avais de gros frissons et que je pensais que je faisais une gastro où est ce que je suis en crise depuis ce temps? Car dans mon quotidien mes étourdissements à la position debout sont toujours là ainsi que ma perte d’équilibre. Que les lumières des fluorescent dans les magasins m’empêche de voir normalement, ca m’étourdit. Le fait de marcher dans un espace vaste me fait la même chose. Il n’y a que quand je suis assise, qu’en dirait que je suis normal. Bon ce qui est difficile dans tous ca, c’est qu’à lire le forum, je m’appercois que ce que je croyais être passagé ne les pas.
Que je deviendrai probablement sourde à moins qu’on trouve une solution miracle. C’est mon oreille gauche qui est atteinte mais depuis environ 2 semaines, j’ai l’impression que la droite aussi s’en mêle par des accouphenes. Je fais un métier que j’adore qui me permet de me dépasser à chaque jour. Je travail dans le bruit, la concentration et la précision et je suis toujours en mouvement. C’est le pourquoi, que pour le moment je ne travail pas. Mais j’espère ne pas être obligé de changer de métier car là je me replierais sur moi-même. Et c’est à toute les jours que je crois que chacun d’entre-nous dois sans le vouloir penser à se remettre en question. Pour ce qui est de la dépression, je suis une fille forte comme bien d’autre que j’ai lû sur ce site. Chaque jour est une journée d’espérance. Comme ont dit au Québec ( ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort).
Pour ce qui est d’aimer être seule. Et bien, comme ca ne fait pas longtemps que je suis atteindre de la ménière et bien je ne peux pas me confier comme quelqu’un qui a beaucoup d’expérience. Mais je peux dire que même si cela ne fait pas longtemps. Veux ou veux pas, je suis porté à vouloir demeurer chez moi, où je me sens en sécurité et ou je ne suis pas jugé et observé. Je demeure en campagne et quand quelqu’un est malade, tous le monde le sais. Et ils nous observent, alors je trouve ca pire. Je ne veux pas que ca parraisse trop alors je marche de moins en moins vite. Mais comme toute tourne autour de moi et bien je ne vois pas bien le planché et les marches non plus alors je crois que ca parrait de toute facon. Est-ce que les malades de ménières ont toujours les yeux cernées?.
Bref, moi aussi j’aimerais voir des médecins orl dire ce qu’ils en pensent eux. Car même là, en dirait bien (au Québec en tout les cas) qu’ils sont septiques. L’inconfort alors s’installe et ca décourage d’avance d’affirmer nos symptomes.[/quote]Bonjour à toutes et tous,
Et pour une surprise…
Je n’aurais jamais cru faire partie d’un club aussi nombreux :-/
Comme beaucoup donc, j’ai cette « maladie » depuis quelques années… 6 ou 7 ans je crois.
La première fois, c’a été asser surprenant, les crises se déclenchant chez moi la nuit ou au réveil… Et être réveillé « en sursaut » par une maison qui tangue, ca surprend !!!
Bref, les symptomes sont donc vertiges trés prononcés (impossible de tenir debout, je « penche » systématiquement vers la droite en arrière), sifflement dans les oreilles, bouffée de chaleurs, nausées, et l’impression que mes yeux dansent la samba, ce qui n’arrange rien.
En tant normal, durant la vie de tous les jours, quand je n’ai pas de crise donc, c’est sifflement léger dans les oreilles (ca ne me quitte plus depuis des années, mais ne m’empèche pas d’avoir -pour le moment en tout cas- une excellente ouïe), et surtout, le plus génant, le fait de devoir bouger la tête « au ralentie »… Pas question de la tourner brusquement dans un sens ou dans l’autre ; pas question non plus de regarder le sol puis le ciel, et bien pire encore, beaucoup de difficultés en voiture : pour doubler par exemple, je regarde dans le rétro, je jette un rapide coup d’oeil par dessus mon épaule… Ben après faut que je m’accroche pendant les secondes qui suivent…
Plus question non plus de suivre les évolutions d’avions de voltige, d’accompagner mes enfants dans certains manèges trop « chahuteurs », …
Certe, par rapport à d’autres atteint de maladies bien plus grave, j’estime avoir de la chance… Certe… Il n’empèche que ca gache un peu mon quotidien…
Je suis sous Tanganil en principe ; je dis en principe, parce que je suis du genre qui n’apprécie pas toutes ces « cochonneries »… Moins j’en prends, mieux je me porte… Sauf là… Et je n’aime pas cette « dépendance forcée »…
C’est curieux… Je ne suis pas du genre bavar, mais de savoir que d’autres ont les mèmes problèmes… Je suis triste pour eux (vous), connaissant malheureusement le problème, mais en mème temps je me sens moins seul…
Jusqu’ici je me disais que les gens ne comprenaient pas, qu’ils devaient penser que je faisais « ça » pour me faire remarquer (alors que je suis plutot du genre discret), …
Alors maintenant là, forcément, y’a un grand mieux « dans ma tête » 🙂
Le plus dur en fait, c’est pour ma femme qui assiste aux crises sans pouvoir rien y faire… Et comme en plus je fais de la spasmo… Ca n’arrange pas son quotidien ;-(
Enfin bref, voila mon histoire…
Content de vous avoir trouvé toutes et tous… Enfin, je m’comprends 🙂A tantot, qui sait…
Fred
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