- Ce sujet contient 238 réponses, 87 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Messages
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Bonjour à tous,
je suis bien heureuse de pouvoir discuter avec plusieurs personnes de cette maladie et de pouvoir lire aussi tous vos témoignages.Pour ma part , je suis nouvelle sur ce forum , la maladie s’est déclenchée au mois d’ Octobre 2007 alors que j’étais tranquillement en vacances à l’étranger avec mon mari . Sans aucun signe avant coureur , un simple passage de la position debout à la position assisse a provoqué chez moi une très violente crise de vertiges , nausées et une forte baisse auditive à l’oreille gauche.Trois semaines plus tard ,mon ORL me diagnostique cette fameuse maladie de Ménière dont je ne connaissais absolument rien.Comment apparaît – elle ?On ne sait pas .Comment se soigne – t – elle ?On ne sait pas .(Telles furent ces réponses) Depuis je prend du Bétaserc matin et soir ,et depuis peu du magnésium .Pour vous parlez de mes sensations aujourd’hui , j’ai de plus en plus souvent le soir des petites crises qui me semblent être provoquées par la fatigue (evidemment) , toujours le passage de la position debout à la position assisse , à prise d’ une cigarette ( qui doit accélérer mon rythme cardiaque),et la compression de mes jambes (c’est à dire la position assisse en tailleur jambes croisées).Comme la maladie s’est déclarée récemment chez moi , c’est vrai que j’analyse un peu tout ce que je resens , mais je pense que c’est quand même important de pouvoir partager toutes ces sensations avec vous.On cherche tous des réponses – Pourquoi j’ ai cette maladie ? -C’est un problème d’oreille , cardiaque ,nerveux, de flux sanguin ,de tension ?- Comment eviter des nouvelles crises ? – Comment bien se soigner ?- Les crise evoluent – elles avec le temps ? Et comment ? Peut – on se faire opérer ? Voilà toutes les questions que je me posent et auquelles j’attends une réponse !!!bjr tt le monde et bonne annee 2008,j’invite 1 specialiste ORL à participer à ce forum et apporter son temoignage son experience ses directives ses conseils aux membres de ce forum; pour ce qui est de mon cas,je prend beaucoup de la verveine infusion ,je suis atteint de 7maladie depuis 94 je prend jamais les medicaments pharmaceutiques;essayer surtout de trouver quelque chose qui vous preoccupe et surtout à laquelle vs vs attachez et vous sert de soutient et d’abri de tte vos craintes,je pense que le meilleure chemin c’est celui qui mene vers le ceateur de ce monde.bonne chance
[quote=cendrine36]bonjour à saadoun, matéa et 24 nanie
cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum
je vois que vous êtes tous très atteind par cette maladie, pour répondre à daadoun non cette maladie ne fait pas mourir, elle peurt rendre dépressive comme moi
toutefois, même si les crises cessent, surtout continués à vous faire suivre par votre orl
au plaisir de vous lire , à très bientôt[/quote]
bonne annee cendrine36et tt depend l’heure où vs lisez ce message bjr où bsr, je me sent tres à l’aise par votre reponse et de ce que vs apportez à ce forum et je me retrouve dans l’obligation de vs remercier,je pense que la foi apporte beaucoup de choses à nos peurs et craintes. bonne chance à tt le monde. à bientot.J’ai 38 ans et je soufre depuis 5 mois de la maladie de ménière. Au tout début cela se traduisait par des malaises assez espacés(tous les week end) puis j’ai eu une période de rémission de trois semaines. Ensuite j’ai eu mes premières « vraies » crises et elles ont duré pendant 15 jours, un peu atténuées par le fameux tanganil. Depuis j’ai un énorme acouphène qui ne cesse jamais et j’enchaine des périodes de calme de 10 à 15 jours avec des périodes de crises qui durent jusqu’à trois semaines et mon moral en a pris un sacré coup.
Pendant une crise je me sens très mal, j’ai des nausées et des vertiges, j’ai l’impression de m’enfoncer dans une torpeur insondable et j’ai froid.
Dans un premier temps, mettre un nom sur ma maladie m’a un peu soulagé, mais maintenant, en lisant vos témoignages, je réalise que je suis embarqué dans une sacré galère!
Bon courage à tous.Bonsoir Remichon, Saadoun et vous tous qui souffrez de Ménières,
Tout d’abord Remichon, merci pour votre message, vous êtes le 1er à me parler de symptômes tel que la sensation de grand froid et la grosse fatigue au moment de la crise. Je ne souffre pratiquement plus de sifflements et d’accouphène, depuis quelques années, mais les vertiges et les troubles de l’équilibre restent présents. Mon ORL que je consulte en toute confiance depuis 2002, compare la maladie à une sorte d’hypertension de l’oreille. Mon traitement, est depuis longtemps le tanganil et le bétaserc avec plus ou moins de succès. Depuis 3 mois, je suis dans la mauvaise période et les crises sont revenues après plusieurs quelques mois calmes. J’ai passé un scanner, mais je n’ai pas encore vu l’ORL, pour l’interprèter. J’avais fait aussi un IRM, il y a quelques années , qui avait révélé une boucle articulaire ( c’est à dire que une artère se dilate à certains moments, et vient écraser le nerf auditif et donc provoque les crises.
J’ai la lèvre qui est légèrement paralysée sur le côté où l’oreille est la plus atteinte.En période de crise, des douleurs cervicales sont aussi présentes ( ce qui est normal), ainsi qu’une gène occulaire, liée au fait que le réflex de l’équilibre au niveau de l’oeil, ne fonctionne plus à ces moments-là.Depuis 1 mois, j’ai une paupière qui saute en permanence, et je commence à me demander si ça ne serait pas un nouveau symptome , c’est si fréquent que je finis par me dire que si ça continue mon oeil un jour restera fermé définitivement.
c’est vrai que ça fini par jouer sur le moral, mais moi, je décide de me battre coûte que coûte car j’ai terriblement peur de devenir sourde. Ma bataille : mon travail auprès des enfants et celui de chanteuse. si je perds tout ça, je perds tout…j’ai l’impression en vous lisant que cette maladie a énormément de symptômes différents, d’ou la difficulté de la soigner.
Bon courage à vous tous; je vous souhaite pour cette nouvelle année , une accalmie de la maladie, et que vous trouviez chacun, les astuces pour supporter vos crises à défaut de les soigner, et je sais que cen’est pas facile !
A bientôt.
MatéaBonjour a vous tous et bonne Année ! je vois Matea d’autre problèmes qui viennent ce greffer aux moment des crises ! je ne connais pas et pour moi cela ne sais pas produit encore ! mais c’est possible que ce soit lier a la tension moi je prend du vastarel matin et soir ! parler en a votre medecin dés fois que ça pourrait vous aider !! on ne sais jamais!!je vous souhaite beaucoup de courage je viens assez souvent sur le forum et je vois qu’on s’epaule tous et toutes contre cette maladie a bientot bonne journée Almeria
Je suis content d’avoir découvert ce forum. En surfant sur le net, je suis plusieurs fois tombé sur des témoignages trés pessimistes, alors qu’ici je trouve des personnes qui semblent combatives et cela me redonne de l’espoir. C’est également réconfortant de savoir que l’on est pas tout seul avec sa maladie et que d’autres sont en mesure de vous comprendre.
A bientôt. Rémi.Bonjour Matéa, Saadoun, Almeria et tous les autres. Y-a t-il du neuf pour vous? Je pense en particulier à Matéa, qui était en attente de résultats d’examens et chez qui de nouveaux symptômes semblaient apparaître; a t-on découvert quelquechose de précis? Les crises ce sont-elles atténuées?
En ce qui me concerne, il n’y a pas de grand changement, si ce n’est que je me suis un peu habitué aux crises, et que donc je les supporte mieux moralement. Je suis sous bétahistine, mais je doute de l’efficacité du traitement car je n’est pas constaté de variations notables dans mon état.
Bon courage à tous. Rémi.Salut à tous(es) ,ma soeur des vertiges depuis plus de 10 ans. Elle passe par des « rémissions » et les crises reviennent très violentes surtout quand elle est très émotive. L’entreprise ou elle travaillait à fermer et elle ne sait pas si avec ses menieres quoi chercher.
Je voulais aussi vous dire que pour dormir elle réhausse la tete de lit: Le kiné comportementaliste lui l’a cconseillé.Elle ne fume présque plus,plus de café,de chocolat (il y a de la caféine),plus d’alcool et surtout pas de stress, d’angoisse.A j’oublier plus d’altitude, d’avion.Elle prends du Betaserc 3 fois par jours et en cas de crise violente du Primperan et 1h après 2 tanganil.Elle conduit pas très souvent car elle ressent tous les mouvements.Elle fais des prises de sang regulierement car elle surveille son potasium. Il faut faire attention de ne pas se relever ou tourner la tete trop vite.Il faut faire attention aussi au » bruit » : prevoir des bouchons si vous percer des trous a la chignole,ne pas grimper sur une chaise ou une echelle seul.J’espere avoir repondu à certaines de vos questions.J’ai fais un portrait très dur ,mais vous savez ma soeur est une battante.Elle vit avec cette maladie,mais elle ne veut pas etre considerer comme une handicaper.
Si vous etes en France allez a la clinique CAUSSES vers Bézier, il y a de bons spécialistes.Bonjour a vous tous j’ai relue la page 3 du forum et je voudrais savoir si Matea vat mieux !! pour le moment je n’ai toujours pas eu de nouvelles crises et je suis contente !! j’espere que pour vous s’en est de même !!ah! si cette saletée de maladie pourrait nous laisser tranquilles !!! bisous a vous tous Almeria
bonjour a tous moi aussi j ai des vertiges terrible des que je me leve et malgres plusieurs traitements serc tanganil vastarel je n est aucun resultat les medecins pensee a meniere mais ne sont pas sur .
j espere trouver une solution car travailler dans cette etat est vraiment terrible si quelq un peu m aider merci d avance pour vos temoignagesBonsoir Remichon, Alméria, et merci de vous renseigner sur ma santé.
Je vais mieux depuis 2 mois environ, je pense être entrée dans une phase de rémission.L’orl le pense aussi.
Le scanner n’a rien démontré d’anormal, et comme par hasard le jour de mon rv chez l’orl, je ne souffrais d’aucun symptôme, pas même de troubles de l’équilibre ! Ca m’a un peu agacée !! heureusement que l’orl me connait bien et qu’il me croit quand je lui dit si je ne vais pas bien.
Il m’avait prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire, que je n’ai pas eu à faire pour l’instant car le kiné veut me voir en pleine crise et depuis je n’en ai pas refait de fréquentes et je suis bien soulagée.Je rentre de l’étranger où je suis partie 6 semaines, j’ai arrêté mon traitement là-bas et je n’ai eu aucun problème bien que j ‘ai chanté dans un studio d’enregistrement ( donc avec des sons très forts).Mon orl, est ok avec ma façon de gérer mon traitement, il accepte que je diminue mon traitement voire que je le supprime en période de rémission quitte à le reprendre quand à nouveau les crises reviennent.
Depuis mon retour, il m’arrive de prendre un tanganil si j’ai une petite crise, et celle-ci se calme assez rapidement.Avec un peu de chance, je serais peut-être un peu tranquille encore pendant quelques mois…
La paupière qui saute était le symptôme d’une grosse carence en magnésium (ouf !) . En ce qui concerne la petite paralysie de la lèvre, je devrais vivre avec !
Du coup le moral est meilleur même si je n’ai jamais baissé les bras.
Je vis le moment présent sans penser au retour d’1 crise.Bon courage à vous, tous et surtout à ceux qui souffrent bien plus que moi de la maladie. j’ai la chance d’avoir des périodes d’accalmie , et je sais que ça n’est pas le cas de chacun d’entre vous. heureusement que j’ai mon travail et la chanson pour me donner la force d’avancer et de lutter.
j’ai lu le message d’Eric, à moi le vastarel a aggravé les symptômes et m’a donné en plus de forts maux de tête, ce dont je ne souffre jamais.Bonjour à tous. Je suis très heureux de lire que pour toi, Matéa, les choses ont l’air d’aller plutôt mieux; j’admire ta détermination et j’en prends modèle. Je me demande aussi si je ne vais pas arrêter le traitement de fond, qui ne semble pas donner de résultats probants et me contenter de gérer les crises avec le tanganil.
Un jour peut-être on entendra sur les ondes une de tes chansons, et alors je suis certain que cela nous donnera du courage à tous.
Rémi.Bonjour a vous tous.Je suis très contente pour Matéa.Tu as su maitriser tes émotions et le fait de reprendre ton métier, la chanson, t’as surement aider.
Ma soeur elle c’est pas ça.Au chomage depuis 4mois,elle a peur de ne pas retrouver de travaille.Elle est tres mal avec les gens « inconnus »elle se crispe des qu’il parle trop fort ou font du bruit.Elle se bloque tellement qu’elle se fait mal a la nuque(cervical) son accouphene augmente et elle se sent tres » vertigeuse »et nauseeuse.
J’essaie de la rassurer mais elle ne veut pas que je l’aide.Je la stresse!
C’est tres dure au quotidien.
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