Portrait de kissou
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Bonjour a vous tous.Je suis très contente pour Matéa.Tu as su maitriser tes émotions et le fait de reprendre ton métier, la chanson, t'as surement aider.
Ma soeur elle c'est pas ça.Au chomage depuis 4mois,elle a peur de ne pas retrouver de travaille.Elle est tres mal avec les gens "inconnus"elle se crispe des qu'il parle trop fort ou font du bruit.Elle se bloque tellement qu'elle se fait mal a la nuque(cervical) son accouphene augmente et elle se sent tres" vertigeuse"et nauseeuse.
J'essaie de la rassurer mais elle ne veut pas que je l'aide.Je la stresse!
C'est tres dure au quotidien.

Portrait de Almeria
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Bonne continuation Matea pour la chanson ne pensais plus trops aux crises de méniere surtout si vous etes tranquille en ce moment !! faite comme moi Matea allez de l'avant et si possible sortez nous de belles compils !!! faite nous vibrer !!!! vous pouvez y arriver !!! a tout les copains et copines souffrant de ménière courage et ny pensez pas de trops !!! Almeria

Portrait de remichon
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Bonjour à tous. Juste un petit mot pour dire à Kissou de continuer à soutenir sa soeur. Même si celle-ci semble refuser son aide, l'entourage est trés important. Il m'arrive d'être un peu désagréable avec mes proches, surtout lorsque je suis en crise, et pourtant c'est aussi grâce à eux que je tiens le coup! Sans l'amour de mes amis je serais probablement constamment déprimé. Alors bon courage Kissou, et surtout n'hésite pas à dire à ta soeur que tu l'aimes! Rémi.

Portrait de matéa
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Bonjour Kissou,

Je comprends tout à fait ta soeur qui comme tu le dis se crispe quand les gens parlent fort ou quand il y a du bruit. Quand je suis en crise, pour moi aussi, les bruits deviennent insupportables, surtout certains sons, et c'est vrai que je prends alors sur moi pour ne pas être désagréable ! Si je le peux je me couche car les crises me font dormir Sinon, je me tais, et je m'isole mentalement des autres.
C'est très désagréable pour moi à certains moments de ne pas réussir à me contrôler, c'est d'ailleurs cela qui peut me faire derdre courage momentanément. je vois qu'il en est de même pour Remichon aussi, qui dit le bien que lui apporte le soutien de ses proches.. le tout c'est de trouver une parade qui aide à affronter cette gêne auditive.

Je pense aussi que ça ne doit pas être facile pour toi, surtout si ta soeur refuse ton aide. peut-être alors peut elle se faire aider par quelqu'un d'autre en qui elle a confiance ( ami ou médecin généraliste , ou psy). Lui as -tu fais lire nos témoignages du forum. Ca aide beaucoup de savoir qu'on est pas seul à avoir des symptômes et des réactions que l'on ne comprend pas toujours. Cette maladie est un cercle vicieux puisque même si le stress n'en est pas la cause, il l'aggrave.
Pour moi, il a fallu essayer plusieurs traitements avant d'en trouver un à peu près correct.

Bon courage à toutes les 2.

Portrait de matéa
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Remichon, dans ton message tu dis que tu envisages d'arrêter le traitement de fond, et de ne prendre comme moi que le tanganil.
En ce qui me concerne, il ya des périodes ( les mauvaises comme celles que j'ai traversée cet hiver) oùje suis obligée de reprendre le traitement complet.
Moi, j'ai trouvé cette solution en tatonnant, mais c'est une solution personnelle, peut-être ne te conviendra-t-elle pas ?
En tous cas quelle que soit ta façon de te soigner , je te souhaite beaucoup de courage et d'aller vers une période d'accalmie côté crises.

Cela m'encourage quand je lis, que mon combat contre la maladie encourage certains d'entre vous à ne pas se laisser abattre même dans les plus durs moments. Vos témoignages m'aide ntaussi beaucoup.

Bon courage à tous.

Portrait de Thibaud
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Bonjour,

Cela fait un peu plus de 10 ans que j'ai cette maladie et elle se tenait à
peu près tranquille, avec crises ponctuelles, traitements au Tanganil, Serc,
Vastarel etc...

Mais depuis plus d'un an, les symptômes persistent sans interruption, de
façon assez légère, mais très peusante. Les vertiges sont réduits à une
gène permanente (variable selon les jours). L'acouphène est plus fort et
discontinu. La fatigue est là aussi.

Est-ce que quelqu'un ici a trouvé des solutions à une situation similaire?
Et avez-vous connaissance de docteurs ORL particulièrement
recommandables?
Je suis évidemment à la recherche de tous conseils utiles.

Merci d'avance pour votre aide.

Portrait de Malchik
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Il y a un an,on m'a diagnostiqué une maladie de méniere du coté droit.
On m'a mis sur le serc et triazide,on nota une destruction de 54% a l'oreille malade.

Voila qu'en novembre mon orl m'offre soit une décompression du sac endolymphatique qui fonctionne 1 fois sur trois ou des injections intra tympanique de cortisone(il y avais apparament beaucoup de succès chez certains.)Mais il m'avait deja parlé de la labyrinthectomie chimique par injection intra tympanique de gentamicine,mais ce seulement en dernier recours parce que j'étais trop jeune(30 ans)et mon audition trop bonne pour se genre d'intervention et que l'on devait essayer d'autres moyens avant d'en arriver la,par contre malgré les dammages que cela provoque,son efficacité est de 80%.

J'ai insisté pour passé directement a la labyrinthectomie chimique et par conséquent j'ai accepté se qui venait avec.Il n'était pas du tout emballé mais il a accepté.

J'ai reçu 4 injections en tout et depuis plus rien. Mon audition a bien sur baissé du coté traité mais rien de significatif, du moins pas suffisamment pour me créer un handicape.

A long terme la maladie de méniere cause une baise d'audition et une destruction de l'oreille interne. Les injections de gentamicine ne font rien qui ne soit plus dommageable que la maladie elle-même.
Au lieu d'étendre les dommages a long terme les injections le font a très court terme et enlever complètement les vertiges.

Malheureusement nous devons continuer a supporter les accouphenes et autres petits symptômes mais on s'entend que les vertiges sont le symptôme le plus invalidant et le plus désagréable.

Personnellement, je ne comprends pas pourquoi on ne pratique pas plus la labyrinthectomie chimique, oui il y a les effets indésirables que j'ai mentionné plus haut mais la vie sans vertige, sans crises en vaut le prix.

Assurément!!!

Thibaud, j'aimerais bien te conseiller mais il faudrait que je sache de quel coin tu es.

Portrait de Thibaud
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Malchik, merci pour ton témoignage; il est très intéressant, et instructif.

Dis-moi, as-tu totalement perdu l'audition du côté droit?

J'ai rendez-vous chez un ORL la semaine prochaine. Je vais prendre des notes dans ton message et lui parler de tout ça.

Appart ça, j'habite Orléans.

Portrait de Malchik
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Non Thibaud, je n'ai pas perdu totalement l'audition du coté droit, seulement pour les basses mais comme la nature nous a donné deux oreilles, l'autre compense très bien, assez qu'il est difficile de s'en rendre compte.

Malheureusement, je ne connais aucun professionnel du coté d'Orléans mais je t'invite a visiter le site www.maladiedemeniere.com ou tu pourras trouver un forum ou les gens pourront mieux te renseigner et te référer. De plus le site a été fait par un ORL qui participe régulièrement sur le forum, donc tu devrais être entre bonnes mains.

Bien a toi

Portrait de Thibaud
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Ok, merci pour le site web.

Portrait de sandrine69
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bonjour ...
je viens d'apprendre récemment ma maladie . j'ai enfin pu mettre un nom sur ce mal qui vous fait vivre sur une autre planète . je voudrais savoir si cette maladie est reconnue handicapante par la sécurité sociale .
merci de me répondre . a bientôt . . .

Portrait de Almeria
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bonjour Sandrine69 si c'est la maladie de ménière non la plus part du temps il ne connaisse même pas ce que c'est !!! a bientot et courage a tous ! moi en ce moment mon tympan claque quand je degluttie c'est tres desagreable et comment faire pour que ça passe si quelqu'un a une solution je vous remerçie davance Almeria

Portrait de boutdechoux4
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Bonsoir,
Je suis atteinte de la maladie de menière depuis maintenant 1 an 1/2, les périodes de crises sont trés dures à vivre.

Par contre j'ai entendu parler d'une médecine alternative qui aurait marché sur une personne et qui visibement n'aurait pas fait de crises pendant 10 ans, je souhaitais donc vous en faire profiter.

ça s'appelle l'étiopathie, une sorte d'ostéopathie mais c'est quand meme bien différent, je suis allée mardi dernier consulter une étiopathe, car je suis en crise depuis le 14 mai, et je fais crises sur crises, je suis sous diamox, kaléroid, bétaserc, tanganil, lexomil et séglor, c'est un lourd traitement comme vous le savez..

A l'occasion pour toutes celles et ceux qui sont atteint de la maladie de me,ière essayer l'étiopathie sait on jamais.

Portrait de christian david
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bonjour
j'ai 40 ans et j'ai une maladie meniere depuis l'age de 15ans.
je me suis fait operer de cette maladie a l'age de 24 ans,il m'ont couper le nerf qui donne l'information de l'oreille interne au cerveau.Apres l'operation jusqu'a maintenant j'avais des pertes d'equilibre que j'arrivais a surporter,depuis fevrier 08 les synpthomes revienne comme avant l'operation.Il y a une deuxiemes solutions,ils peuvent enlever l'oreille interne carrement mais on perts l'audition de l'oreille atteint.Pour ma part,il ya une grande que je demande cette operation car je ne veux pas revivre cela ,car c'est une maladie tres invalidante.vous pouvez me joindre pour des reinsegnement complentaire.

Portrait de christian david
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bonjour
Pour l'operation qui consiste a couper le nerf,c'est neurectomie vestibulaire

Portrait de spoutnika
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§§§§§§§§ Ménière, Hypertension et WPW §§§§§§§§

Bonjour ! Mon compagnon a vu son hypertension augmenter, un Ménière et des acouphènes s' installer, ce, quelques semaines après avoir subi une "ablation par radiofréquence" dans le cadre d' un syndrôme de Wolf-Parkinson-White.
Je souhaiterais savoir s' il y a lieu d' établir un lien de cause à effet entre les deux faits.
L' opération, quant à elle, bien que délicate (3 heures, plusieurs tirs), a guéri mon compagnon de ce WPW.
Traîté par Détensiel/Serc/Tanganil sans lesquels il est vraiment très mal (en cas d' oubli de prise), ces symptômes semblent toutefois (ré)apparaître de plus en plus fréquemment. Merci de m' éclairer.

Portrait de guy19
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depuis 14 ans mon épouse souffre de la maladie de Méniére. cela a débuté par une perte subite de l'audition sur une oreille. Dans un premier temps hospitalisée dans le service ORL de l'hôpital local, un vrai fiasco...
Devant son état j'ai emmené mon épouse à COLOMBIERS 34 (prés de BEZIERS). Clinique spécialisée qui suite à des examens spécialisés détecte le syndrome de méniere ou hydrops labyrhintique. Il s'agit en fait d'une augmentation de pression dans l'oreille interne (rien à voir avec la pression artérielle).

Les malaises se traduisaient par des vertiges accompagnés de nausées et vomissements et 3 à 4 jours alités sans manger. Ceux ci devenant de plus en plus fréquents la décision a été prise de procéder à une labhyrintectomie chimique. Opération réalisée dans cette même clinique
le 3 juillet 2008. Importante réaction avec vertiges et nausées au bout de 72 heures et hospitalisation nécessaire pendant 15 jours..... retour à la maison où l'équilibre est encore instable et l'état nauséeux. Des séances de kinésithérapie vestibulaire (15) sont nécessaires pour réapprendre l'équilibre au cerveau.

Portrait de erica04
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Bonjour,
Je reviens de Béziers pour la consultation avec un des Dr spécialisé dans ménière et pour moi, il m'a parlé de la neurotomie : on coupe le nerf vestibulaire, car pour mon cas, on peut sauver l'audition car je n'ai pas tous les symptômes d'un vrai ménière. Actuellement j'ai des crises 2 fois par semaines, n'importe où et n'importe quand. Je commence à saturer moralement, les médicaments ne font plus vraiment effet.
J'aimerai savoir si quelqu'un est comme moi : syndrome ménéiforme : vertiges durant quelques heures à une journée avec tanganil, seerc, mais pas de perte d'audition, et pas d'acouphènes. J'ai été voir aussi le pape de Ménière : Le Dr ULMER à Cannes qui m'avait parler d'une intervention chirurgicale, a priori c'est l'hôpital nord à Marseille.
Merci pour vos aides, vos témoignages.
Je suis partagé entre vivre comme cela avec des hauts et des bas lors des crises de plus en plus fréquentes, ou tenter l'opération qui me fait très peur.

Portrait de remichon
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Bonjour à tous.
Je souffre de symptômes méniériformes depuis 1 an et mon ORL m'a parlé de la labyrinthectomie chimique. Il parait que c'est assez efficace et que même, dans certains cas l'audition revient un peu. Moi aussi je me tâte pour l'opération, comme erica04, car il y a des périodes où les crises sont vraiment invalidantes, mais quand je vois que certains les supportent depuis plus de dix ans, j'hésite, sachant que le résultat n'est pas garanti! Je ne voudrais pas inquiéter érica04, mais en ce qui me concerne, les acouphènes ne sont arrivés qu'au bout de quelques mois; mais ce n'est pas le plus gênant!
De plus, mon ORL semble encore douter de la nature de ma maladie car je n'ai pas de baisse dans les graves mais dans les aigus!
Je vous souhaite bon courage à tous et vous remercie de vos témoignages qui m'aident à supporter mon état. Rémi.

Portrait de Almeria
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Bonjour a vous ! moi j'ai toujours mon tympan qui claque quand j'avale c'est trés desagreable !! le problème s'intensifie quand je suis allongée ! si quelqun a se problème peut il m'en parler merci a vous !!pour l'instant je n'ai plus de crises de mèniéres mais je suis enuyée avec cela !!! pourriez vous m'aider au moin moralement merci Almeria

Portrait de mgabrielle
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j'ai lu vos messages concernant la maladie de Ménière dont je suis atteinte de l'oreille droite, sifflement d'oreille, douleur, sensible au bruit, perte d'audition, en traitement j'ai Deux serc par jour et quatre tanganil, je peux mener une vie normale, avec une sieste quotidienne, en évitant le stress ! je me fait masser le dos ou les épaules par un kiné avec de la physiothérapie, pour soulager les tensions et cela me pro ure du bien. J'ai fait une crise sérieuse qui m'avait laissée abattue pendant un mois, sans pouvoir conduire, depuis je gère mieux mes petites crises, par un repos immédiat, une alimentation légère. C'est une maladie pénible qui peut isoler du monde, en parler et expliquer me semble le mieux ? j'ai une question à poser : j'ai des "insensibilités" sur le visage ou les bras, ou les jambes, connaissez-vous ce problème, est-ce lié à la maladie de ménière, à tous : je dis, bon courage

Portrait de Almeria
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bonjour mgabrielle moi j'ai subie une operation une hernie discale depuis j'ai de l'insensibilité au niveau de ma plante de pied et je pense que c'est due a mon nerf qui a ete coincer pendant un certains temps !j'ai subie d'autres operations et au niveau des cicatices c'est insensible aussi je ne pense pas que la maladie de meniere est en cause !! j'en ai parler a mon medecin et il ma confirmé mes dires !! bonne journée mgabrielle a bientot sur le forum Almeria

Portrait de mgabrielle
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merci almeria, concernat la maladie de ménière c'est imprévisible l'évolution, parfois rémission, parfois aggravation, parfois guérison ! j'ai cru les premières années une rémission totale, mais la maladie est revenue, les émotions stressantes sont déclencheuses de crises, donc un soutien psy me semble de nouveau souhaitable pour moi.

Portrait de matéa
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Bonjour mgabrielle,

Je voulais te dire que moi aussi en période de crise, j'ai une partie de la joue comme endormie, c'est celle du côté de l'oreille la plus atteinte.L'orl, en a déduit suite à un irm qui a révélé une boucle articulaire, que celle-ci écrase un nerf qui se trouve à proximité. C'est pourquoi, ma joue est insensible par moments. C'est assez désagréable mais je m'y fais.
Je n'ai pas les autres symptômes que tu as( jambes et bras). Comme toi, j'arrive à avoir une vie normale et j'espère que cela continuera le plus longtemps possible.

Bonne continuation à toi et bon courage
Matéa

Portrait de Nyny
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Bonjour à tous. J'ai lu vos témoignages et je vous en remercie bcp. Voilà mon copain est depuis peu pris de vertiges la nuit, de vomissements, de céphalées mais aussi d'accouphénes qui le fatiguent et le rendent iracible. On ne lui a encore rien diagnostiqué mais étant dans le milieu médical tous les deux on ne se fait pas d'illusions.... Je sais qu'il n'y a pas vraiment de solutions au niveau médical et mes questions se porteront plutot sur la vie au quotidien et ce qu'engendre cette maladie pour ses "victimes" . Je voulais demander à ceux qui vivent avec cette maladie comment ils l'ont vécu : replis sur sois méme? Remise en question? Dépression? Envie d'étre seul? ....... Il y a des hcoses que méme les traitements ne peuvent soigner et gérer cette maladie et je crois une étape très difficile.....
Merci de me répondre car c'est un aspect dont on ne parle pas bcp.
A bientot.

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