Portrait de 24nanie
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Bonjour,
Mon mari, âgé de 43 ans, a depuis plus de 2 ans le syndrome de Ménière. Cette maladie est apparue subitement, alors qu'il travaillait : il a été pris de vertiges, de sifflements au niveau des oreilles,et d'un état général instable. Après avoir consulté un orl des examens ont été pratiqués : bilan de l'audition (à chaque crise, il y a une perte d'audition, généralement sur une seule oreille), IRM, tests vestibulaires.
C'est au vu des résultats de ces examens, que le diagnostic a été fait. La première année, les crises étaient espacées, et lorsqu'elles venaient, mon mari avait des intra veneineuses de tanganil et primpéran. Ce qui arrêtait les vomissements et les vertiges, mais après chaque crise, il était épuisé.
En janvier 2007, les crises se sont intensifiées et rapprochées à tel point qu'en un mois, il a eu plus de 40 intraveineuses....Là, nous nous sommes vraiment inquiétés, d'autant qu'il y avaitdes répercussions sur sa vie professionelle et sur sa vie familiale (nous avons un garçon de 8 ans et les crises peuvent être impressionnantes).
C'est alors qu'en passant par internet, nous avons été jusqu'à montpellier : le professeur n'a pu que confirmer le diagnostic et nous a précisé qu'il s'agissait d'une maladie "capricieuse" à savoir qu'ils ne connaissent pas les causes et que la fréquence des crises varient sans que l'on sache pourquoi.
Deuxième avis pris à l'hopital de la timone : idem.
Enfin, par hasard, nous avons appris que près de chez nous (à marseille), et plus précisément à l'hopital nord, il y a une unité spécialisé dans ce type de syndrome. Mon mari a rencontré le professeur : il a bien la maladie de mèniere.
Au niveau des solutions, il a : du bétaserc et du vastarel en comprimés. En cas de crise, piqure de tanganil (il arrête le primpéran car lors de sa dernière crise, il a fait une dyskinésie : paralysie, un des effets secondaires de ce médicament). Sinon, le professeur lui a dit que si les crises revenaient fortement on parlerait d'intervention (section d'un nerf qui relie l'oreille au cerveau, sans altérer l'audition).
Je tiens à te préciser qu'en dehors de cela, sur mon mari a également consulté un stomatologue, dans ce même hopital : un déséquilibre de la machoire pourrait avoir une incidence sur les crises. Il a fait refaire tous ces plombages par un professionnel et une gouttière pour la nuit. Il a également consulté un gars qui intitialement devait lui faire faire de la rééducation vestibulaire : mais vu que ce n'était pas necesaire dans son cas, il lui a donné des conseils pour apprendre à gérer son stress.
Est ce le fruit du hasard ou le résultat de tout cela, mais depuis trois mois, plus rien....et ce malgré l'annonce d'une grave maladie de son père, qui, en tant normal aurait du provoquer une crise.
Ce que je peux te dire en conclusion, c'est que cette maladie existe bien et est assez "mystérieuse" pour les médecins. De ce fait, il a été noté que des situations stressantes, une accumulation d'épreuves pouvaient être des éléments déclencheurs.
Quantt à l'alimentation, le professeur llui a conseillé de limiter, voire d'arreter, tout ce qui est exitant : thé, café, mais aussi l'alcool et principalement le vin blanc et le champagne. Après, il faut voire ce que cela donne. Pour mon mari, il prend de temps en temps un verre de vin rosé ou rouge, mais ça reste exceptionnel.
Nous savons que le problème n'est pas réglé puisque la maladie est belle et bien là, mais si déjà les crises s'espacent c'est un énorme soulagement pour mon mari (à force, on se sent diminuer et on a le sentiment de ne rien maitriser) et pour mon petit garçon et moi aussi. Si tu veux d'autres renseignements, n'hésite pas.

Portrait de cendrine36
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bonjour à saadoun, matéa et 24 nanie

cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum

je vois que vous êtes tous très atteind par cette maladie, pour répondre à daadoun non cette maladie ne fait pas mourir, elle peurt rendre dépressive comme moi

toutefois, même si les crises cessent, surtout continués à vous faire suivre par votre orl

au plaisir de vous lire , à très bientôt

Portrait de Almeria
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Bonjour moi aussi je souffre de la maladie de ménière je suis a ma deuxiemes crises plus forte que la premiere j'ai du tanganil vastarel et oropéridys pour les nausées cela me fais trés peur et j'angoisse terrriblement est ce génètique ? les crises seront elles de plus en plus frequentes en vieillissant ? je suis suivie par un orl et mon médecin et je suis contente d'avoir trouvée un forum afin d'avoir un soutien et de la compréhension c'est une maladie invalidante et sournoise si quelq'un peu me rassurer cela me ferais du bien merci almeria

Portrait de vero09
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Bonjour,
je souffre du syndrôme de meniere depuis maintenant 20 ans
A chaque choc émotionnel je sais qu'il reviendra .J'ai perdu mon père d'un cancer du poumon il y a 1 mois , le temps de sa maladie je suis forte, je m'occupe de lui( hospitalisé)et de ma maman.
Il décéde le 03 octobre , tout s'enchaine ,comme pour tout le monde, funrérailles...... et puis vlan le voilà qui revient ce fameux syndrôme.
Il me faut du calme ( la paix) mes betahistine et puis 2 jours de repos.
Je sais qu il existe des séances de kine qui font (paraît il ) bcp d'effets mais le fait de savoir que l on peut vomir je me sens déjà mal.
Qui peut me dire si ces séances valent la peine d'être effectuées.

Portrait de Almeria
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bonjour Vero 09 j'aimerais savoir si vos crises surviennent la nuit ou le jour moi mes deux crises se sont produite la nuit je me demande aussi si cela peut survenir en conduisant ?? je suis de nature trés anxieuse et je sais que comme vous que les chocs emotionels peuvent en declancher je vous souhaite du courage a bientot

Almeria

Portrait de matéa
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Bonjour,

Enfin j'ai la possibilité de parler avec des personnes souffrant de Ménières comme moi.Pour répondre à Alméria, il m'est arrivé d'avoir des crises en conduisant, à l'époque où je ne savais pas encore que j'étais malade et donc que je n'avaispas encore de traitement. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais comme je sais reconnaître les symptômes, je prends un tanganil au début de la crise en plus du traitement de fond.J'ai aussi des crises la nuit. L'orl m'a dit de toujours allumer la lumière si je me lève la nuit.
J'ai été tranquille pendant plusieurs mois bien qu'ayant arrêtée le traitement. Je suis chanteuse et j'ai même pu être en studio d'enregistrement pendant 1 mois,sans le moindre symptôme ( les sons forts sont déclencheurs en général) et là depuis 1 mois c'est reparti.
J'ai repris le traitement depuis sans résultat. L'orl a rajouté au tanganil et betaserc du nootropyl, que j'ai arrêté car il me provoque des nausées et des maux de tête. Comme si j'avais pas assez de soucis déja !!
J'ai acceptée d'être arrêtée 3 jours, il y a 2 semaines et depuis je travaille.C'est pas toujours facile, mais comme je l'ai dit dans un autre message, je ne veux pas devenir l'esclave de ma maladie. Cet après-midi, par exemple,j'ai fait une crise alors que je faisais mes courses : grosse fatigue, baillements , sensation importante de froid, et malaise général.J'ai décidé de continuer mais de me coucher en rentrant. y a til quelqu'un qui comme moi a très froid aussi pendant la crise ? Mon orl est surpris par ce symptôme atypique. Pour me réchauffer, je prends plusieurs bains chauds et je bois plusieurs thés chauds.
Le Thé n'a aucun effet négatif sur moi, et ni l'orl, ni l'homéopathe ne m'ont déconseillé les excitants et le sel.
Bon courage à vous tous et merci pour vos messages

Portrait de Almeria
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Bonjour a vous merci matéa pour votre reponse ! j'ai refais une crise hier soir moin forte que la precedante j'ai reucie a la metriser ! j'ai respirée lentement plus bouger la tête fermer les yeux et essayer de ne pas ecouter le vent !! j'ai l'impression que cela peut etre chez moi un declancheur !! j'etais a la limite de prendre un tanganil mais j'ai resistée!!
Bonne journée a vous tous contente de vous avoir !! Almeria

Portrait de vero09
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Chez moi, les crises arrivent surtout la journée.
Elles se déclenchent n'importe quand mais j'ai remarqué qu' elles se manifestent lors d'un passage du stade assis au stade debout. les 1eres x j'ai songé a la tension artérielle,puis les nausées, puis la tête qui tourne même quand vous avez les yeux fermés.Pour ce qui est de la conduite,j'ai eu (il y a +/-15ans )une crise au volant de la voiture: cela s'est déclanché de la sorte:sueurs,vue brouillée,puis plus rien quelques secondes.J'ai pris RV chez le medecin ,diagnostic :malaise vagal. Tjrs suite au surmenage.Donc je pense que tout çà est lié au surmenage et contrariétés qui doivent être les éléments déclencheurs(en tout cas chez moi).
la 1ere x le décès d'un bb (bb d'une connaissance) les autres x sont fatigue,contrariétés duent au stress d'un traitement chimio chez mon mari , la dernière : le décès de mon père........

Portrait de kat73
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Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce site te je viens chercher des infos ur le maladie de ménière car il serait possible que je l'ai. je vais avoir 30 ans et c'est le deuxième fois en un an que j'ai des crises de vertiges accompagnée, de maux de tete perpetuelle , ainsi qu'une tension de 10. le seule moment ou je ne tourne pas c'est quand je suis allongée.le medecin m'envoie consulter un orl mais en attentdant je souffre beaucoup des ces vertiges, surtout que j'ai 2 enfants dont je dois m'occuper. pas evident en ce moment... je suis sous tanganil et serc mais rien n'y fait....donc je ne sais plus.... je voudrais savoir si ces crises dure longtemps s'il y a un moyen d'y faire face surtout en attendant d'aller a l'orl et de voir un neurologue??? si quelqu'un a quelques petites astuces, j'aimerais bien les connaitre. merci d'avance.

Portrait de hakimdu26
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bonjour a tous... ma petite ami a ce probleme aussi.... et en voudrai + sur sa elle pren un cacher mai c insufissant.... elle titube mal de tete tre fatiguer tete qui tourne kel medicamen pourer la soulager de sa.... ???

Portrait de Almeria
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Bonjour Hakimdu26 moi en cas de crises je prend du tanganil et pour les nausées oroperidys et tout les jours matin et soir un vastarel je suis suivie par un orl et mon medecin comme je l'ai expliquée plus haut il faut consulter et essayer de faire avec ! moi j'essaie de trouver le declancheur des crises !!! courage a vous mais je me suis rendue compte qu'il ya pas mal de gens qui souffre de cette maladie !! bonne journée et bonne fête de fin d'année a tous sans crises !!! Almeria

Portrait de hakimdu26
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merci c tre jentil davoir repondue.... je te souhaite ossi bne fin d anner et courage a toi....

Portrait de Rose 56
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Bonjour à tous,
je suis bien heureuse de pouvoir discuter avec plusieurs personnes de cette maladie et de pouvoir lire aussi tous vos témoignages.Pour ma part , je suis nouvelle sur ce forum , la maladie s'est déclenchée au mois d' Octobre 2007 alors que j'étais tranquillement en vacances à l'étranger avec mon mari . Sans aucun signe avant coureur , un simple passage de la position debout à la position assisse a provoqué chez moi une très violente crise de vertiges , nausées et une forte baisse auditive à l'oreille gauche.Trois semaines plus tard ,mon ORL me diagnostique cette fameuse maladie de Ménière dont je ne connaissais absolument rien.Comment apparaît - elle ?On ne sait pas .Comment se soigne - t - elle ?On ne sait pas .(Telles furent ces réponses) Depuis je prend du Bétaserc matin et soir ,et depuis peu du magnésium .Pour vous parlez de mes sensations aujourd'hui , j'ai de plus en plus souvent le soir des petites crises qui me semblent être provoquées par la fatigue (evidemment) , toujours le passage de la position debout à la position assisse , à prise d' une cigarette ( qui doit accélérer mon rythme cardiaque),et la compression de mes jambes (c'est à dire la position assisse en tailleur jambes croisées).Comme la maladie s'est déclarée récemment chez moi , c'est vrai que j'analyse un peu tout ce que je resens , mais je pense que c'est quand même important de pouvoir partager toutes ces sensations avec vous.On cherche tous des réponses - Pourquoi j' ai cette maladie ? -C'est un problème d'oreille , cardiaque ,nerveux, de flux sanguin ,de tension ?- Comment eviter des nouvelles crises ? - Comment bien se soigner ?- Les crise evoluent - elles avec le temps ? Et comment ? Peut - on se faire opérer ? Voilà toutes les questions que je me posent et auquelles j'attends une réponse !!!

Portrait de saadoun
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bjr tt le monde et bonne annee 2008,j'invite 1 specialiste ORL à participer à ce forum et apporter son temoignage son experience ses directives ses conseils aux membres de ce forum; pour ce qui est de mon cas,je prend beaucoup de la verveine infusion ,je suis atteint de 7maladie depuis 94 je prend jamais les medicaments pharmaceutiques;essayer surtout de trouver quelque chose qui vous preoccupe et surtout à laquelle vs vs attachez et vous sert de soutient et d'abri de tte vos craintes,je pense que le meilleure chemin c'est celui qui mene vers le ceateur de ce monde.bonne chance

Portrait de saadoun
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cendrine36 wrote:
bonjour à saadoun, matéa et 24 nanie

cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum

je vois que vous êtes tous très atteind par cette maladie, pour répondre à daadoun non cette maladie ne fait pas mourir, elle peurt rendre dépressive comme moi

toutefois, même si les crises cessent, surtout continués à vous faire suivre par votre orl

au plaisir de vous lire , à très bientôt

bonne annee cendrine36et tt depend l'heure où vs lisez ce message bjr où bsr, je me sent tres à l'aise par votre reponse et de ce que vs apportez à ce forum et je me retrouve dans l'obligation de vs remercier,je pense que la foi apporte beaucoup de choses à nos peurs et craintes. bonne chance à tt le monde. à bientot.

Portrait de remichon
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J'ai 38 ans et je soufre depuis 5 mois de la maladie de ménière. Au tout début cela se traduisait par des malaises assez espacés(tous les week end) puis j'ai eu une période de rémission de trois semaines. Ensuite j'ai eu mes premières "vraies" crises et elles ont duré pendant 15 jours, un peu atténuées par le fameux tanganil. Depuis j'ai un énorme acouphène qui ne cesse jamais et j'enchaine des périodes de calme de 10 à 15 jours avec des périodes de crises qui durent jusqu'à trois semaines et mon moral en a pris un sacré coup.
Pendant une crise je me sens très mal, j'ai des nausées et des vertiges, j'ai l'impression de m'enfoncer dans une torpeur insondable et j'ai froid.
Dans un premier temps, mettre un nom sur ma maladie m'a un peu soulagé, mais maintenant, en lisant vos témoignages, je réalise que je suis embarqué dans une sacré galère!
Bon courage à tous.

Portrait de matéa
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Bonsoir Remichon, Saadoun et vous tous qui souffrez de Ménières,

Tout d'abord Remichon, merci pour votre message, vous êtes le 1er à me parler de symptômes tel que la sensation de grand froid et la grosse fatigue au moment de la crise. Je ne souffre pratiquement plus de sifflements et d'accouphène, depuis quelques années, mais les vertiges et les troubles de l'équilibre restent présents. Mon ORL que je consulte en toute confiance depuis 2002, compare la maladie à une sorte d'hypertension de l'oreille. Mon traitement, est depuis longtemps le tanganil et le bétaserc avec plus ou moins de succès. Depuis 3 mois, je suis dans la mauvaise période et les crises sont revenues après plusieurs quelques mois calmes. J'ai passé un scanner, mais je n'ai pas encore vu l'ORL, pour l'interprèter. J'avais fait aussi un IRM, il y a quelques années , qui avait révélé une boucle articulaire ( c'est à dire que une artère se dilate à certains moments, et vient écraser le nerf auditif et donc provoque les crises.
J'ai la lèvre qui est légèrement paralysée sur le côté où l'oreille est la plus atteinte.En période de crise, des douleurs cervicales sont aussi présentes ( ce qui est normal), ainsi qu'une gène occulaire, liée au fait que le réflex de l'équilibre au niveau de l'oeil, ne fonctionne plus à ces moments-là.

Depuis 1 mois, j'ai une paupière qui saute en permanence, et je commence à me demander si ça ne serait pas un nouveau symptome , c'est si fréquent que je finis par me dire que si ça continue mon oeil un jour restera fermé définitivement.
c'est vrai que ça fini par jouer sur le moral, mais moi, je décide de me battre coûte que coûte car j'ai terriblement peur de devenir sourde. Ma bataille : mon travail auprès des enfants et celui de chanteuse. si je perds tout ça, je perds tout...

j'ai l'impression en vous lisant que cette maladie a énormément de symptômes différents, d'ou la difficulté de la soigner.

Bon courage à vous tous; je vous souhaite pour cette nouvelle année , une accalmie de la maladie, et que vous trouviez chacun, les astuces pour supporter vos crises à défaut de les soigner, et je sais que cen'est pas facile !

A bientôt.
Matéa

Portrait de Almeria
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Bonjour a vous tous et bonne Année ! je vois Matea d'autre problèmes qui viennent ce greffer aux moment des crises ! je ne connais pas et pour moi cela ne sais pas produit encore ! mais c'est possible que ce soit lier a la tension moi je prend du vastarel matin et soir ! parler en a votre medecin dés fois que ça pourrait vous aider !! on ne sais jamais!!je vous souhaite beaucoup de courage je viens assez souvent sur le forum et je vois qu'on s'epaule tous et toutes contre cette maladie a bientot bonne journée Almeria

Portrait de remichon
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Je suis content d'avoir découvert ce forum. En surfant sur le net, je suis plusieurs fois tombé sur des témoignages trés pessimistes, alors qu'ici je trouve des personnes qui semblent combatives et cela me redonne de l'espoir. C'est également réconfortant de savoir que l'on est pas tout seul avec sa maladie et que d'autres sont en mesure de vous comprendre.
A bientôt. Rémi.

Portrait de remichon
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Bonjour Matéa, Saadoun, Almeria et tous les autres. Y-a t-il du neuf pour vous? Je pense en particulier à Matéa, qui était en attente de résultats d'examens et chez qui de nouveaux symptômes semblaient apparaître; a t-on découvert quelquechose de précis? Les crises ce sont-elles atténuées?
En ce qui me concerne, il n'y a pas de grand changement, si ce n'est que je me suis un peu habitué aux crises, et que donc je les supporte mieux moralement. Je suis sous bétahistine, mais je doute de l'efficacité du traitement car je n'est pas constaté de variations notables dans mon état.
Bon courage à tous. Rémi.

Portrait de kissou
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Salut à tous(es) ,ma soeur des vertiges depuis plus de 10 ans. Elle passe par des "rémissions" et les crises reviennent très violentes surtout quand elle est très émotive. L'entreprise ou elle travaillait à fermer et elle ne sait pas si avec ses menieres quoi chercher.
Je voulais aussi vous dire que pour dormir elle réhausse la tete de lit: Le kiné comportementaliste lui l'a cconseillé.Elle ne fume présque plus,plus de café,de chocolat (il y a de la caféine),plus d'alcool et surtout pas de stress, d'angoisse.A j'oublier plus d'altitude, d'avion.Elle prends du Betaserc 3 fois par jours et en cas de crise violente du Primperan et 1h après 2 tanganil.Elle conduit pas très souvent car elle ressent tous les mouvements.Elle fais des prises de sang regulierement car elle surveille son potasium. Il faut faire attention de ne pas se relever ou tourner la tete trop vite.Il faut faire attention aussi au " bruit" : prevoir des bouchons si vous percer des trous a la chignole,ne pas grimper sur une chaise ou une echelle seul.J'espere avoir repondu à certaines de vos questions.J'ai fais un portrait très dur ,mais vous savez ma soeur est une battante.Elle vit avec cette maladie,mais elle ne veut pas etre considerer comme une handicaper.
Si vous etes en France allez a la clinique CAUSSES vers Bézier, il y a de bons spécialistes.

Portrait de Almeria
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Bonjour a vous tous j'ai relue la page 3 du forum et je voudrais savoir si Matea vat mieux !! pour le moment je n'ai toujours pas eu de nouvelles crises et je suis contente !! j'espere que pour vous s'en est de même !!ah! si cette saletée de maladie pourrait nous laisser tranquilles !!! bisous a vous tous Almeria

Portrait de ERIC62
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bonjour a tous moi aussi j ai des vertiges terrible des que je me leve et malgres plusieurs traitements serc tanganil vastarel je n est aucun resultat les medecins pensee a meniere mais ne sont pas sur .
j espere trouver une solution car travailler dans cette etat est vraiment terrible si quelq un peu m aider merci d avance pour vos temoignages

Portrait de matéa
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Bonsoir Remichon, Alméria, et merci de vous renseigner sur ma santé.

Je vais mieux depuis 2 mois environ, je pense être entrée dans une phase de rémission.L'orl le pense aussi.
Le scanner n'a rien démontré d'anormal, et comme par hasard le jour de mon rv chez l'orl, je ne souffrais d'aucun symptôme, pas même de troubles de l'équilibre ! Ca m'a un peu agacée !! heureusement que l'orl me connait bien et qu'il me croit quand je lui dit si je ne vais pas bien.
Il m'avait prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire, que je n'ai pas eu à faire pour l'instant car le kiné veut me voir en pleine crise et depuis je n'en ai pas refait de fréquentes et je suis bien soulagée.

Je rentre de l'étranger où je suis partie 6 semaines, j'ai arrêté mon traitement là-bas et je n'ai eu aucun problème bien que j 'ai chanté dans un studio d'enregistrement ( donc avec des sons très forts).Mon orl, est ok avec ma façon de gérer mon traitement, il accepte que je diminue mon traitement voire que je le supprime en période de rémission quitte à le reprendre quand à nouveau les crises reviennent.
Depuis mon retour, il m'arrive de prendre un tanganil si j'ai une petite crise, et celle-ci se calme assez rapidement.Avec un peu de chance, je serais peut-être un peu tranquille encore pendant quelques mois...
La paupière qui saute était le symptôme d'une grosse carence en magnésium (ouf !) . En ce qui concerne la petite paralysie de la lèvre, je devrais vivre avec !
Du coup le moral est meilleur même si je n'ai jamais baissé les bras.
Je vis le moment présent sans penser au retour d'1 crise.

Bon courage à vous, tous et surtout à ceux qui souffrent bien plus que moi de la maladie. j'ai la chance d'avoir des périodes d'accalmie , et je sais que ça n'est pas le cas de chacun d'entre vous. heureusement que j'ai mon travail et la chanson pour me donner la force d'avancer et de lutter.
j'ai lu le message d'Eric, à moi le vastarel a aggravé les symptômes et m'a donné en plus de forts maux de tête, ce dont je ne souffre jamais.

Portrait de remichon
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Bonjour à tous. Je suis très heureux de lire que pour toi, Matéa, les choses ont l'air d'aller plutôt mieux; j'admire ta détermination et j'en prends modèle. Je me demande aussi si je ne vais pas arrêter le traitement de fond, qui ne semble pas donner de résultats probants et me contenter de gérer les crises avec le tanganil.
Un jour peut-être on entendra sur les ondes une de tes chansons, et alors je suis certain que cela nous donnera du courage à tous.
Rémi.

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