Portrait de caraphine

Bonjour ,
je m'appelle corinne , j'ai 46 ans et je souffre de la maladie de meniere depuis plus de 15 ans
Au tout debut , j'ai d'abord eu des acouphenes importants , j'ai consulté un orl , puis un professeur a Paris mais pas de diagnostic ( a ce moment la on ne parlait pas beaucoup de la maladie de meniere .
Bon j'ai fait avec!!! ,
J'ai eu des periodes d'acalmie , parfois 1 mois , 6 mois parfois meme 1an
puis sont survenue des vertiges , perte d'equilibre ,
j'ai passé un scanner ,( rien) , j'ai reconsulté , puis on m'a dirigé vers un autre ORL , là traitement un peu plus fort avec des IV (si je me souvient bien je crois que c'etait du mannitol ) BOF!!!!
on m'a redirigé vers un autre ORL , là j'ai eu plusieurs examens et le diagnostic a vraiment etait confirmé maladie de meniere
traitement , betaserc , vastarel , tanganyl , ( intraveineuse de tanganil en cas de tres grosse crise ) .
C'etait dur a vivre , les crises sont difficiles , beaucoup de personnes ne connaissent pas cette maladie .
J'ai des periodes calme , mais j'ai l'impression de moins en moins , là j'ai une crise depuis fin aout , qui a commencé par des acouphenes , sensation d'oreille hyper compressé , puis les vertiges sont revenues , donc series d'IV de tanganyl pendant 10 jours , et depuis et bien les bourdonnements persistent , j'ai revu mon professeur a Reims , j'ai bien "plombé" mon oreille (perte d'audition a 80°/)
Bien , alors ou j'en suis , c'est pas evident , heureusement je suis super entourée un mari en or des filles adorables
là , j'en ai un peu marre des medocs , en plus vu la polemique sur certains ( je vous signale que le vastarel est dans le colimateur)
j'essaie de rester Zen , j'ai une alimentation saine , j'evite les bruits ,
je me repose le plus possible , car je suis aide soignante et je travaille de nuit , donc j'essaie d' avoir un bon sommeil
Je sais que c'est dur , c'est une 'saloperie' de maladie , on sait quand elle est arrivait , mais on ne sait pas du tout quand elle s'en ira ,( peut etre jamais )
Il y a pleins de choses ecrite sur cette maladie , mais attention , ne pas rentrer dans le jeu , savoir faire une selection
YA PAS DE REMEDE MIRACLE ( helas!!!!!)
si vous avez besoin de parler , de savoir d'autres choses , je suis là ,
voilà c'est une toute petite partie de moi et la maladie ,
je souhaite un bon courage a tous

Portrait de steffi14
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Bonjour,
Je suis Stéphanie et j'ai 19 ans.
Il y a maintenant plus d'un mois, j'ai commencé à avoir des sifflements dans l'oreille droite... Je ne me suis pas inquiètée me disant que sa aller passer tout seul...
Hélas en quelques semaines, les sifflements se sont aggravés et on commencés à me gêner dans mon quotidien et surtout pour dormir!
Ensuite, les vertiges sont apparus un matin... Sa ne m'a pas non plus inquièté pensant que c'était parce que j'avais pas mangé. Juste au jour où j'en ai refait un en centre ville... Vomissement, perte d'équilibre et transpiration... Obligé d'aller aux Urgences --'

Après plusieurs rendez-vous chez mon ORL et beaucoup d'examen passer, il m'a dit que j'avais la maladie de Ménievre...
Cela m'inquiète pour mon avenir... J'ai peur de perdre l'audition de mon oreille droite, de me replier sur moi-même et même pour un futur métier.

Si vous avez quelques conseils pour vivre cette maladie au mieux, je suis preneuse !! :D Merci et bonne chance :D

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quel examen avez-vous passer pour conduire au diagnostic de la maladie ?

Le médecin vous a-t-il prescrit un traitement type Tanganil ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de steffi14
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Bonjour,
Comme examen j'ai passer un VNG, un audiogramme et bientôt un canulaire et une IRM.
Au début, mon ORL pensait à une névrite vestibulaire mais aprés avoir étudié plus attentivement mon dossier, il pense plutôt à la maladie de ménievre.
J'ai eu un traitement au tanganil sans grand effet... J'ai toujours eu des vertiges même sous traitement.

Portrait de caraphine
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Bonjour Stephanie

d'abord tu dois être sur du diagnostic posé , as tu déjà eu ton IRM?
ensuite tu peux aussi consulté un autre ORL plus spécialisé dans cette maladie
Si c'est la maladie de meniere , il faut savoir que chaque personnes la vie différemment . ne recherche pas de remède miracle il n'y en a pas ,
Ensuite tes crises d'acouphènes et de vertiges peuvent disparaitre plusieurs mois voir 1 année a 2 puis revenir on ne sait pas trop pourquoi
Il est vrai qu'une certaine hygiène de vie vont pouvoir aider a ce que les crises soient moins longues et moins rapprochées
Évite les bruits forts , le stress( ça facile a dire je sais!!!) , attention si tu fais de la rétention d'eau
pour se qui est de ta perte d'audition à chaque crise , tu récupères après la crise mais plus les crises d'acouphènes sont lourdes et longues plus tu perds mais cela plus tard ....beaucoup plus tard dans la maladie
Comme traitement il est vrai que Tanganil est prescrit , tu peux demander a ton médecin de le prescrire en intraveineuse quand les crises sont vraiment invalidante , j'ai aussi du betaserc
N'hésite pas a en parler ,tu as le droit d'en avoir marre aussi , mais surtout continue a rire (super important ) sort , voit des amis
reste Zen......gros bisous petite Stéphanie et courage
si tu as besoin écris moi pas de problème

Portrait de nelly et aurelien34000
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bonjour voila mon mari qui a 30 ans a la maladie de meniere depuis 3 ans et nous ne savons plus quoi faire ,nous sommes aller voir un orl quia dianostiquer la maladie mais c tout ,on nous laisse tomber .mon mari a des crises tout les jours nausees ,vertige bruit dans l oreille ,nous avons 2 enfants 7 ans et 3 ans et demi , nous n en pouvons plus on nous laisse en disanrt qu il faut vivre avec cette maladie ,mais on ne peut plus et ne savons pas vers qui nous tourner !!!c est un appel de desespoir !!!!!merci par avance d avoir lu ce message.

Portrait de steffi14
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Bonjour,

Tout d'abord merci caraphine pour votre message, sa remonte le moral ^^
Je passe mon IRM dans 2 semaines et un canulaire aussi...
Donc on verra bien ! Je vais essayer d'aller voir un autre ORL aussi mais en ce moment j'en ai un peu marre de tout ses rendez-vous...
Je fais aussi de la kiné pour rétablir un équilibre...

Malgré tout sa, je garde le moral et je me prive pas de sortie... J'essaie d'être toujours entourée comme sa je me concentre pas sur mes accouphènes... Aprés tout, il faut bien vivre avec même si c'est pas facile tout les jours... Il faut juste apprendre a vivre avec des sifflements désagréable et ne pas se laisser abattre :D

Bonne chance pour ceux qui traverse cette période!!!!

Portrait de biquette 52
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Bonjour,

Je voudrais en savoir un peu plus sur la maladie de meniere.
Je m'explique:

Il ya un mois, j'ai ressenti des nerfs qui se sont cripés dans la tête côté gauche de plus en plus fort, avec douleurs aux 2 oreilles, mal de gorge, et machoire qui se cripe. J'ai fait par dessus une crise d'angoisse.
Le lendemain, ça allait un peu mieux, mais j'avais mal à l'oreille gauche et elle était bouchée, ainsi qu'une grande fatigue et des maux de tête. Les médecins m'ont parlé d'un virus.
Depuis, ça ne passe pas. Mon oreille est tout le temps bouchée, j'ai mal à l'oeil gauche, la machoire,la gorge j'ai aussi des sensations de perte d'équilibre,ou de voler, et mes yeux fatiguent très vite, je ne supporte plus la lumière vive et les bruits un peu forts.
Lorsque tout le côté gauche se crispe(cela fait très peur, ça se contracte soit au dessus de la tête, ou au niveau des tempes), j'ai également mal aux cervicales, elles sont très raides.
Et pour couronner le tout, cela commence à faire la même chose côté droit (crispation à la machoire, la tête et oreille qui siffle du matin au soir sans interruption, mais pas bouchée).Je précise que j'ai fait un scanner et un irm cérébral qui n'a rien déceler.
Je n'en peux plus car je suis très fatiguée en permanence.
Est-ce la maladie de meniere?

Merci pour vos réponses

Portrait de EAZY
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bonjour ! je souffre exactement des mêmes symptomes depuis un moment déjà et je n'ai toujours pas trouvé de solution!!

je vois que ça fait un moment que tu as posté, est ce que tu as trouvé une solution depuis ? j'espère vrmt que tu liras ce message !

Portrait de Diafoirus
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Je crois pas.
Mais que dit votre généraliste ? Faites lui prendre ses responsabilités !

Portrait de biquette 52
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Merci pour votre réponse rapide.

Mon généraliste m'a dit de m'orienter vers un neuropsychiatre, car il pense que cela pourrait venir du stress, mais je n'y croit pas, je n'ai rien changé dans ma vie dernièrement. Il ne comprend pas que dès que je vais le voir, je lui fasse part de nouveaux symptomes.
J'ai oublié de préciser que toute la face gauche du visage est sensible au toucher jusqu'en dessous de l'oreille.
Je vais suivre les conseils de mon généraliste dès lundi car je suis très inquiète.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Des nerfs qui se crispent c'est plus un problème type névralgies d'Arnold que maladie de Ménière.
Mais vu ce que vous décrivez, vos symptômes ne correspondent pas tous vraiment à l'une ou à l'autre.
Certains symptômes sont pour Ménière et d'autres les névralgies et d'autres ni l'une ni l'autre.

Donc des examens sont à faire et en priorité un scanner ou une IRM, mais aussi des radios des cervicales et ceci avant de consulter le neuropsy. Ca vous évitera probablement une consultation inutile, car peut-être que ce serait un neurologue tout court qui serait à consulter.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Diafoirus
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Christiane59 wrote:
... des examens sont à faire et en priorité un scanner ou une IRM, mais aussi des radios des cervicales et ceci avant de consulter le neuropsy. Ca vous évitera probablement une consultation inutile, .

Christiane, vous avez raison, ...sauf que pour passer des radios, il faut une ordonnance du généraliste, non ?

Portrait de biquette 52
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Merci, effectivement, mes symptomes ressemblent plus à une névralgie d'arnold, d'autant que j'ai des maux de tête qui durent de 3 à 4 jours depuis le premier évenement.

Portrait de Christiane59
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Oui bien entendu que pour faire une radio et autres examens, il faut une ordonnance et même il faut mieux si on veut une prise en charge ou un remboursement, car cela coûte tout de même assez cher.

Pour les maux de tête, ce sont plutôt des douleurs à l'arrière du crâne, au niveau de l'occiput ou un mal de tête comme lorsqu'on a une migraine ?

Mais les examens IRM et scanner ont déjà été fait et n'ont rien révélés.
Donc pour Arnold c'est simple, il faut des radios cervicales afin de voir si il n'y a pas de pincement intervertébral.
Et si oui, il y a alors un test tout simple à faire ,par le médecin. Une pression à un endroit précis, sous l'occiput là où commencent les vertèbres, permet de vérifier si il s'agit de névralgies d'Arnold ou pas.

Les névralgies d'Arnold peuvent durer des semaines, voire des mois avec parfois des douleurs moins intenses cela dit et fort heureusement.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de biquette 52
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J'ai en fait une douleur sur le côté gauche des cervicales (comme un nert qui est complètement tiré et ne se détend jamais), ou là, je ne supporte même pas un col roulé.
Le côté gauche qui se crispe est situé au dessus de la tête, en parallèle à l'oeil.
Ensuite, le mal de tête s'installe au dessus de l'oeil, comme une sinusite, pendant plusieurs jours.
Cela fait pareil du côté droit, en moins fort, et sans le mal de tête.

Portrait de biquette 52
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Je viens de voir que j'avais une boule de chaque côté des cervicales,presque à la naissance des cheveux, mais pas au même niveau, qui font mal lorsque j'appuie dessus.
Cela aurait-il un rapport?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce sont peut-être des petits kystes ou des petits ganglions.
Ne les tripotés pas. Si ca fait mal c'est que c'est enflammé. Donc on ne touche pas.

Quant à savoir si cela a un rapport encore faut-il savoir exactement de quoi il s'agit. Donc consultez.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de mike2011
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Bonjour,moi cela fait au moin 12 ans que j'ai la maladie de méniere.J'ai déja eu plusieurs,dison plutot 6 bonne crises,parceque je ne savais pas comment la prevenir.J'ai l'oreille droite qu'il me reste environ 10% d'audition,j'ai aussi des acouphenes que j'ai régler avec des petites protheses auditive,les acouphenes ont presque toutes disparue.J'aurais attraper cette maladie de méniere par un traumatisme cranien ,suite a un accident subit sur un chantier de construction,ce fut un violent coup recu sur la nuque.Mon orl ma presqui du triamizide,une tout les matin pour diminuer le liquide a l'interieur de l'oreile interne du coté droit et pour les vertiges du novo-betahistine ou serc.Lorsque les premier symtomes arrive c'est a dire chaleur,maux de tete important,et quand je tourne la tete lentement et que cela se met a tourner,je m'empresse le plus rapidement possible de prendre 1 ou 2 comprimer contre le vertige et généralement cela passe.Toujour avoir les comprimers sur soi et de l'eau ,et vous verrez que cela est beaucoup moin stressant de sortir.Il faut etre tres rapide a prendre les pilulles pour le vertige.Pour moi cela marche tres bien.Prochainement je vais essayez l'acuponture .

Portrait de Diafoirus
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Bonjour Mike
Les comprimés que tu prends contre les vertiges, je suppose que c'est le Tanganil.
Ils te font de l'effet vraiment tout de suite, ou au bout de 2 heures ?

Portrait de mike2011
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bonjour,il me font effet environ 15 minutes apres les premiers signe c'est a dire ,chaleur,tete qui tourne et quand je tourne légerrement la tete de gauche a droite et que les objets ne suive pas mon reguard,et pour finir maux de coeur.bye a la prochaine

Portrait de Mazelle Bulles
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COMMENT GUERIR DE MENIERE COMMENT JE MEN SUIS SORTIE LA DEMARCHE A SUIVRE SIMPLE EN PASSANT PAR LE SPECIALISTE ORL

PUIS PAR LE MEDECIN traitant

EN MONTRANT PAPIER DU SPECIALISTE ET EN EXPLIQUANT QUE BETARSEC ET TAGANIL NE VOUS CONVIENNENT PAS.AVEC SES DEMARCHE VOUS AUREZ UN ANTIBIOTIQUE PUISSANT QUI VOUS SOULAGERA DE MENIERE GOUTTES A METTRE DANS LES OREILLES?? SI PAS EFFICACE RETOURNEZ AU MEDECIN EN RAJOUTANT LE CACHET QUI NE VOUS CONVIENNE PAS;

bonjour a tous alors jai eue comme vous maladie de méniére et je men suis sortie , je lai juste subie pendant un an et demie le temps de faire les démarches,, alors on peut se sortir de cela mais il y a des démarches a faire....

si vous faite comme je die vous vous en sortirez et vous naurez plus rien...

vous devez aller prendre rendez vous chez un orl,, qui vous fera un papier concernant la maladie de méniére,, ensuite il voudra vous prescrire du betarsec ou taganil ces cachets marchent queudale ....

Gardez bien le papier su spécialiste !!!!! vous en aurez besoin jinsiste la dessuss ou vous naurez pas de cachet pour méniére....

ensuite prenez votre papier que lorl vous a donné prenez rendez vous avec votre medecin ,, lors de votre rendez vous expliquez que vous avez été a lhopital pr méniére quils vous ont dit quil fallait un autre traitement
le doc va vous demandez si vous avez eu un mot de lhopital dite quilsnont pas eue le temps de le faire...ce qui et souvent vrai de toute façon dans les hôpitaux

il lira bien votre papier le doc , ensuite dite que le taganil et betarsec ne vous conviennent pas et il vous donnera un cachet QUI SAPPELLE OTIPAX 2 goutte a3 fois par jours....en MOINS DE DIX jours VOUS NAUREZ PLUS RIEN NORMALEMENT;;

JAI EUE CE TRAITEMENT ET TOUT VA MIEUX SI vous allez chez medecin sans papier du spécialiste et sans dire que betarsec et taganil ne marche pas vous naurez jamais de nouvau traitement ....

Voilà BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT ..S I ce medicament assez fort ne fonctionne pas cet que lhospitalisation de méniére simpose!!!!!!! et en parler au medecin de nouveau en présentant papier du spécialiste (ORL )

si vous navez pas papier du spécialiste ORL le medecin ne pourra rien faire pour vous ils vous faut simplement un papier

du spécialiste dire que lhopital vous dit qul fallait un autre cachet ..et bien dire que taganil et betarsec ne conviennent pas bon rétablissement...

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