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, le il y a 17 années et 10 mois.
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Bonjour,
J’aurais voulu savoir ce que vous savez sur la maladie de Mac Ardel.En effet, j’ai un ami qui est atteint de cette maladie, il voudrait la connaitre un peu mieux.
Pour l’instant, tout ce qu’on sait, c’est que c’est une maladie héréditaire voila tout.
Pas facile de trouver réponse à ma question sur internet étant donner que peu de site évoque cette maladie.
Mon amis à justement était voir un neurologue qui lui as d’ailleurs di qu’il était atteint de cette maladie mais il ne lui à pas donner de détail. Mon amis aurait pu lui demander quelques précisions mais bon…Il y aurait t-il quelqu’un qui pourrait m’éclairer ?
Merci !
Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie, je sais que c’est une maladie musculaire. C’est l’oxygène qui manque dans les muscles. J’ai déjà été hospitalisée plusieurs fois, il n’y a pas de médicaments mais il faut du repos et beaucoup de kiné. Quand on me voit, on ne dirait pas que je suis malade.
Mes symptômes sont de la fatigue, des vertiges etc. Mais surtout il ne faut pas démoraliser. Il y a d’autres personnes qui sont plus à plaindre que nous.
Surtout il faut garder le moral.bonjour, je suis atteint de cette maladie et ce n’est pas un manque d’oxygene dans le muscle. En fait c’est un manque d’acide lactique. le sucre dans le sang , le glucose, est fourni au muscle et celui ci le transforme en glycogene. Ce glycogene qui n’est que le sucre necessaire pour son bon fonctionnement doit normalement etre transformé pour devenir l’acide lactique. en fait le mac ardel est le manque du gène qui transforme le glucogene en acide lactique. Pour evité la fatique musculaire et les douleurs pendant un effort il faut favoriser une alimentation riche en proteine donc manger beaucoup de viande poisson et surtout eviter les sucre lent car le muscle ne les brule pas. Avant tout effort physique il faut beaucoup s’echauffer. Et surtout tres important lorsque la douleur musculaire se fait sentir arreter l’effort car le risque major de cette maladie est de tuer les reins car en fait lorsqu’on force trop sur le muscle celui- ci rejete de la myoglobine qui est toxique pour les reins;. Donc si tu urine du sang il faut voir ton medecin. enfin une deniere chose aujourd’hui il est prouver que l’utilisation de la creatine fait beaucoup de bien mais elle est malheureusement interdite a la prescription en france . Mais dans l’ensemble si tu fais attention tu vie comme tout le monde sent te soucier de ta maladie crois moi ca fais maintenant 24 ans . voila je te souhaite une belle vie.
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