Portrait de Invité

bonjour
je souffre de cette maladie depuis quelques années. Aprèsune opération au pied droit le nodule enlevé a récidivé.
J'ai maintenant aussi des nodules au pied gauche et j'aimerais savoir si quelqu'un connait un traitement autre que chirurgical.
merci à ceux qui me répondront

Portrait de Jojolpodo
J'aime 0

Salut malaica.

Il exsiste une technique dite de "Lacération à l'aiguille" (nom un peu barbare) que pratiquent les rhumatologues et qui est beaucoup moins traumatisante que la chirurgie.

Bon courage pour tes recherches

Portrait de anonymous
J'aime 0

malaica 1 wrote:
bonjour
je souffre de cette maladie depuis quelques années. Aprèsune opération au pied droit le nodule enlevé a récidivé.
J'ai maintenant aussi des nodules au pied gauche et j'aimerais savoir si quelqu'un connait un traitement autre que chirurgical.
merci à ceux qui me répondront

bonjour je vien d'etre opere et je sens de nouveaux une boule dur sous la
sicatrice qui me fait mal quand je marche ec que cela ta fait la meme chose
aussi rapidement a tu trouver une autre solution a ce probleme et comment le vie tu peu tu encore marcher merci de me repondre

Portrait de malaica
J'aime 0

Chère Sophie, suite à l'excision d'un nodule en 2000, j'ai eu une récidive presque immédiate, cataloguée d'abord comme un hématome mais qui s'est bien révélée un nouveau nodule plus étendu que le précédent.
Actuellement j'en ai encore 2 nouveaux à ce pied et j'en ai aussi 2 à l'autre pied, dont un assez gros également.
Je ne pense pas me faire réopérer, pour le moment je n'ai mal que quand je recommence à marcher après une période de repos ou au lever mais cela passe vite après quelques pas. Bien sûr j'ai assi mal si le nodule appuie directement sur quelque chose. Mes nodules sont tous dans le creux du pied et je vis normalement, je marche bcp dans mon travail et en dehors aussi, si cela devient pénible je me ferai faire des semelles orthopédiques pour ne pas appuyer sur les nodules.
Courage, et si quelqu'un connaît un traitement.....Mais cela semble une maladie rare qui n'intéresse pas les chercheurs.

Portrait de malaica
J'aime 0

J'ai oublié de remercier Jojolpodo pour son conseil, mais je vois mal comment faire dispara^tre un gros nodule avec une lacération à l'aiguille, cela m'a plutôt l'air de convenir pour sectionner une bride, surtout dans la maladie de Dupuytren.
J'irai peut-être consulter un rhumatologue quand cela n'ira plus du tout.
Encore merci.

Portrait de alice38
J'aime 0

Bonjour a tous,
je viens d apprendre que j ai la maladie de ledderhrose au 2 pied.

le chirurgien que j ai vu ne ma rien dit sur cette maladie, les seul information que j ai ces par internet.( et son franchement pas réconfortante)
j ai 41 an, je travail debout et porte des charge de 6 kg pendant 8 h.
j aime mon travail, et je net pas l'intention dan changer.

savez vous se que je peu faire pour atténuer ou faire disparaitre les douleur ?
a quel spécialiste faut il s'adresser, chirurgien ou rhumatologue ?
on ma prescrit des séance de kinés, (elle son trop douloureuse), sont elle efficace?

enfin voila ses trais dur, et je ne sais pas ver qui me tourner.

PS: connaissez vous un spécialiste de cette maladie.

merci a vous tous de prendre le temps de me répondre.

Portrait de aescrl
J'aime 0

Moi aussi j'ai cette maladie depuis maintenant 4 ans. Je n'ai pas voulu me faire opérer car le chirurgiens m'avait d'emblée annoncé 45 jours sans poser le pied à terre. En plus risque de récidive. Comme je suis infirmière, je suis toujours debout, à piétiner, j'ai dit non. Il m'a conseillé de porter des semelles, ce qui retarderait l'évolution et la progression de la maladie. Car en fait plus on stimule les zones indurées, plus elles se développe et sont de plus douloureuses. J'ai suivi son conseil. Je porte des semelles qui soulage les zones où j'ai des nodules. Mes deux pieds sont atteinds. C'est pas miraculeux; mais lorsque je ne mets pas les semelles, je souffre énormément, surtout au réveil ou j'ai l'impression d'avoir les pieds rétractés. Donc je les portes au maximum. Elles sont discrètes, recouverte de peau trés fine.
Je ne suis toujours pas décidée à me faire opérer, à moins de trouver une autre méthode ou remède miracle.

Portrait de jenny171
J'aime 0

bonjour a tous j ai cette maladie depuis l age de 18 ans j ai 25 ans et j en souffre terriblement j ai subi plusieur intervention chirurgicale et des soins anti douleur mais rien n y fait comment faire pour m en sortir merci a tous

Portrait de malaica
J'aime 0

bonjour Jenny,
j'aimerais tellement t'aider,je te comprends, pcq souffrant moi même de la même maladie. Malgré mes recherches, je n'ai pas encore trouvé de traitement adéquat. J'ai maintenent beaucoup de nodules aux 2 pieds mais je n'en souffre que quand je me lève après une période de repos, je suis aussi infirmière et pas mieux lotie pour autant.
Si je me refais opérer, ce sera par un chirurgien de la main pcq il savent mieux s'occuper de cette pathologie, mais j'attends encore, arprès la première expérience chirurgicale où la récidive a été immédiate, je ne suis pas pressée.
Il paraîtrait que c'est une maladie métabolique, mais que faire?
J'ai lu queAESCRL aurait du se reposer 45 j en cas d'opération, moi quand on m'a opérée, le chirurgien m'a fait remarcher de suite malgré les douleurs, il n'est pas pret de me revoit celui-là.
Il paraît qu'opérer le 'ledderhose c'est comme verser de l'huile sur le feu, cela fait 'flamber' la maladie, mais quand les nodules sont vraiment trop gros, je pense que les semelles ne suffisent plus.
J'ai entendu dire que le jeûne pouvait aider pcq le corps en cas de carence puise d'abord dans les tissus inutiles, mais je ne sais qu'en penser...
courage, si je trouve un traitement ou une solution j'en ferai part sur le forum

Portrait de Tatanne
J'aime 0

J'ai lu avec attention Malaica et les autres internautes. J'ai la maladie de Ledderhose aussi depuis 2005 (le nom a été mis dessus avec certitude en été 2007). Opérée en décembre 2005 de 2 petits nodules mais hypers douloureux par un chirurgien qui ne connaissait pas ce dont je souffrais. Les douleurs ont persisté et la cicatrisation a duré 5 mois ! et je devais poser le pied le plus tôt possible. J'ai consulté à Lariboisière en vain, j'ai eu des infiltrations (après l'opération) qui m'ont mis le "feu dans le pied".
J'ai consulté à Cochin où l'on m'a "envoyé balader" on n'opère pas ce genre de truc (fin de citation).
En août 2007, j'ai à nouveau été opérée avec ablation de l'aponévrose plantaire, le chirurgien m'a certifié que cela ne repousserai pas car il avait "tout enlevé". Deux mois plus tard, une masse dure comme une pierre a récidivé de plus belle dans le creux du pied mais elle est tellement grosse que malgré les semelles je souffre beaucoup.
Ce que j'en sais maintenant de cette maladie, il ne faut pas opérer. On peut soulager avec des semelles orthopédiques, des infiltrations à base de corticoide (si on supporte !), masser les nodules longuement et la bride plantaire avec du Ketum ou des huiles à base d'Arnica, mon généraliste me fait boire du jus de fruit de Canberry (un antioxydant) pour éviter que cela grossisse et se multiplie, je suis sous traitement oméopathique, gouttes de Rivotril. Mais j'ai commencé ce traitement que depuis peu je n'ai donc pas de recul et pas d'amélioration pour l'instant. Attention à la consomation d'alcool, elle accélère le développement. Je n'ai pas de diabète et je ne pense pas que cela ai un rapport ? Je suis preneuse de toute aide. Bon courage

Portrait de francine pépin
J'aime 0

Merci Tatane!

Tes conseils vont peut-être m'aider. J'ai aussi la maladie de ledderhose depuis 4 ans. J'ai trois gros nodules dans le pied gauche et je commence aussi la maladie dans mon pied droit. Les médecins ne veulent pas opérer. Très catégorique: trop de risque de récidives et aussi trop de complications. Mon orthopédiste m'a dit qu'il a deux jeunes patients qui sont venus le voir , un homme et un femme, ils sont devenus invalides après l'opération...il m'a dit que mon corps s'ajustera et que la croissance maximale d'un nodule est de 4 à 12 mois après le nodule s'allonge et forme une cicatrice dans le pied...à voir....seule chose depuis une semaine j'ai le dessus du pied complètement engourdi et la sensation monte dams mon mollet...je suis un peu inquiète...je ne savais pas que cela pouvait engourdir ...est-ce normal?

Merci à d'autres internautes de me répondre s'ils ou elles ont eu les mêmes symptômes...

Francine

Portrait de jenny1712
J'aime 0

bonjour je suis jenny171 j ai deja laissé un message a l heure d aujourd hui mon deuxieme pieds et atteind de cette maladie j ai entendu parlé de radiotherapie qu en pensez vous????
cette maladie fait vraiment souffire et peu de solution ne sont presentes en tout cas pour moi les actes chirurgicaux c negatif le premier pied opéré et c un veritable echec

Portrait de jul1975
J'aime 0

Bonjour, avez-vous depuis 2009, avancé sur la radiothérapie?

Portrait de sIMY
J'aime 0

Bonjour je viens d'être diagnostiquée de cette maladie, et je suis allée chercher des renseignements sur des forums comme celui-ci.
Sur l'un d'entre eux, quelqu'un donnait comme piste de recherche, la caffeine, et depuis, ayant supprimé toute prise de café ou de thé, je constate un arrêt des sensations de piqûres qui annonçaient une extension de la maladie.
Pour servir à qui de droit...

Portrait de jul1975
J'aime 0

Bonjour,
De mon côté, j'ai supprimé les sensations de picotements, fourmillements, pertes de sensation, etc.
Ma méthode: suppression de la caféine!
J'en buvais beaucoup (6-10/jour)...

Portrait de carole51
J'aime 0

je soure de cette maladie opere d un granulome de mois de 5mm qui me aisait tres mal.je me suis fait opere et deux semaine apres 3 cm deux boules.j ai appris grace l irm que j avait la maladie de ledderhose.maintenant 5 mois apres ils font 6 cm.mon chirugien souhaite me reopere mais faire de la radiotherapie pour pas que ca ne recidive pas? je bosse au samu en 12 h et cela me gene et je souffre.la semaine derniere comme je marche mal je me suis coince le dos du cote oppose. s est une maladie etrange sans solution medicamenteuse.j aimerai savoir si sa demange en dessous des pied?merci d avance.

Portrait de francine pépin
J'aime 0

Bonjour Carole,

J'ai aussi cette maladie depuis 4 années. Cet été j'ai deux nouveaux nodules qui ont poussés. J'ai de grosses douleurs au bassin et à la hanche du côté opposé. Mon orthopédiste m'a dit que cela n'avait rien à voiravec mon pied...je n'en sais rien...je ne suis pas médecin mais mon intuition me dit que cela a tout avoir avec la progression de ma maladie...j'ai eu plusieurs traitements en ostéopathie et fait des exercices avec une kinésiothérapeute, mais pas de résultats hélas...

Francine

Portrait de Irenederbay
J'aime 0

Moi j ai ete opere aussi d une lederhose en dessu du pied gauche est j ai toujour mal a sos main

Portrait de Irenederbay
J'aime 0

Que faire

Portrait de j67000
J'aime 0

marlyse
j'ai les deux pieds atteints, à quel rythme cette maladie se développe-t-elle?
Avis du médecin : ne surtout pas opérer, il n'y a rien qui soigne,mettre des semelles, c'est la seule chose qui soulage!
ça ne me démange pas sous le pied, mais j'ai de fortes douleurs aux genoux, j'ai des difficultés pour me lever et descendre les escaliers.

Portrait de sIMY
J'aime 0

ARRETEZ LE CAFE, LE THE, ET LE COCA COLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai été diagnotiquée de la maladie de Ledderhose il y a deux ans. Sur un des forums, une des personnes avait mentionné le fait que cette maladie soit liée à la consommation de caféine et de théine.
J'ai stoppé toute consommation même infime de café, thé, coca-cola, etc....
Les symptômes ONT DISPARU ! Plus de trace de démangeaisons !
Les NODULES ONT REGRESSES !!!!

Portrait de jul1975
J'aime 0

J'avais aussi de fourmillements et autres pertes de sensation dans les pieds.
Egalement amélioré nettement en supprimant la caféine.
Mon médecin s'est moqué de moi, mais les résultats sont là!

Portrait de jenny1735
J'aime 0

Bonjour

Je viens juste de créer un forum : http://ledderhose.leforum.eu

J attend des personnes souhaitant parler de leur maladie.

Participez au sujet "maladie de ledderhose"